1
00:00:24,500 --> 00:00:25,539
No me has terminado.

2
00:00:31,359 --> 00:00:33,179
A mamá no se le hace daño.

3
00:00:41,299 --> 00:00:43,399
Cuando sea mayor tengo que encontrar.

4
00:00:44,500 --> 00:00:45,700
¿Qué tienes que encontrar?

5
00:00:46,299 --> 00:00:47,179
Una chica.

6
00:00:47,759 --> 00:00:48,420
Una chica.

7
00:00:57,600 --> 00:00:58,539
¿Quién es este?

8
00:00:59,439 --> 00:00:59,960
Papá.

9
00:01:00,140 --> 00:01:01,119
Hay que decirlo bien.

10
00:01:01,380 --> 00:01:01,659
Venga.

11
00:01:02,179 --> 00:01:05,180
Va muy bien, Virginia.

12
00:01:12,180 --> 00:01:14,180
¿Pero tú sabes por qué estás en este colegio?

13
00:01:15,180 --> 00:01:16,180
Va muy bien.

14
00:01:17,180 --> 00:01:19,180
Tú sabes que es el autismo, ¿así?

15
00:01:19,180 --> 00:01:20,180
Sí.

16
00:01:27,640 --> 00:01:30,640
Como si tuviéramos una programación distinta de los demás.

17
00:01:30,640 --> 00:01:34,540
O sea, nosotros seríamos el Macintosh y los demás Windows.

18
00:01:41,280 --> 00:01:49,799
En clase les llego a contar cómo funciona una central nuclear y es que se quedan bocabiertos.

19
00:01:50,819 --> 00:01:56,480
El autismo es un grupo de trastornos que tienen en común tres cosas.

20
00:01:56,480 --> 00:02:00,459
Por un lado, una alteración en la sociabilidad.

21
00:02:01,579 --> 00:02:06,560
Segundo, una alteración en la comunicación, tanto verbal como no verbal.

22
00:02:07,159 --> 00:02:10,000
Y en tercer lugar, unos intereses restringidos.

23
00:02:11,060 --> 00:02:14,860
Esos son los síntomas cardinales del autismo.

24
00:02:16,460 --> 00:02:39,860
Tiene ocho años, es un niño que está diagnosticado de trastorno del espectro autista, autismo, en un grado severo.

25
00:02:39,860 --> 00:02:58,439
Tiene bastante afectación. Aunque es un niño que no tiene conductas autoalesivas, no es un niño agresivo, es un niño que sí que tiene bastante afectación porque es un niño que no ha desarrollado un lenguaje verbal que le facilite la comunicación con el resto de las personas.

26
00:02:59,060 --> 00:03:03,539
Entonces, bueno, pues eso hace además que le sea mucho más difícil entender el mundo.

27
00:03:03,539 --> 00:03:20,229
Nosotros empezamos a sospechar de que algo le pasaba al niño alrededor de los 15 meses

28
00:03:20,229 --> 00:03:28,990
Adrián había tenido un desarrollo normal y alrededor de esa edad vimos que no desarrollaba un lenguaje

29
00:03:28,990 --> 00:03:39,689
o decía papá y mamá de forma clara, tenía una reta y la de palabras, pero no llegaba a decir ninguna palabra en concreto

30
00:03:39,689 --> 00:03:46,129
Entonces, seguida intentamos acudir a los especialistas a ver qué era lo que estaba sucediendo.

31
00:03:46,990 --> 00:03:57,129
Es un trastorno que realmente es un conjunto de enfermedades porque se sabe que hay muchísimas formas de entrada en ello,

32
00:03:57,530 --> 00:04:07,770
pero al final lo que definimos como autismo, lo que diagnosticamos como autismo, es el fenotipo que decimos que es la forma de expresión del comportamiento de una persona.

33
00:04:07,770 --> 00:04:21,329
La prevalencia, es decir, la frecuencia del autismo en la población general oscila entre 6 y 10 casos por 1.000 habitantes, es decir, entre un 0,6 y un 1% según las diferentes series.

34
00:04:28,519 --> 00:04:39,139
Nos comunicamos con Adrián a través de signos, de pictogramas.

35
00:04:39,139 --> 00:04:44,120
El sistema APEX es un intercambio de imágenes, entonces él tiene un cuaderno de petición.

36
00:04:45,259 --> 00:04:48,759
¿Quieres un escuí? Pues yo tengo un escuí cariño, sí.

37
00:04:49,220 --> 00:04:57,360
Y a través de su cuaderno de petición, él hace elecciones de las cosas que en ese momento desea o que te quiere pedir.

38
00:05:00,519 --> 00:05:07,639
Es muy importante anticiparle todas las actividades porque cualquier cosa que salga fuera de la rutina le desconcierta.

39
00:05:07,639 --> 00:05:16,779
Entonces es fundamental tenerlo además para que él pueda acudir, lo pueda visualizar, lo recuerde y pueda consultarlo.

40
00:05:17,279 --> 00:05:20,779
Entonces todo a través de la agenda le vamos informando.

41
00:05:24,560 --> 00:05:35,100
La vida con Adrián es difícil, no es fácil porque además del trastorno que él tiene,

42
00:05:35,100 --> 00:05:44,800
Él tiene un carácter muy movido, es un niño con mucha necesidad de movimiento, entonces no para.

43
00:05:45,379 --> 00:05:58,420
No para, es un niño que no tiene consciencia de peligro, no conoce el peligro y además tiene muy pocas limitaciones a la hora de saltar, de escalar.

44
00:05:58,420 --> 00:06:07,720
Entonces, con él hay que estar de las 24 horas, pues prácticamente las 24 horas con él, porque no le puedes dejar un minuto solo.

45
00:06:21,240 --> 00:06:22,160
Adri, ¿qué toca ahora?

46
00:06:23,420 --> 00:06:23,939
¿Toca?

47
00:06:25,060 --> 00:06:25,620
Vestir.

48
00:06:26,480 --> 00:06:28,339
No, no me voy a ver los dibujos.

49
00:06:28,939 --> 00:06:29,939
A vestir.

50
00:06:30,360 --> 00:06:31,060
Coge la ropa.

51
00:06:32,259 --> 00:06:33,339
Me pongo ahí a vestirme.

52
00:06:34,360 --> 00:06:34,600
Venga.

53
00:06:35,139 --> 00:06:36,759
Me he visto bien, derecho.

54
00:06:36,759 --> 00:06:41,040
Ay, qué cansado hoy, Adrián

55
00:06:41,040 --> 00:06:43,860
Ay, ay, ay

56
00:06:43,860 --> 00:06:45,139
Venga, la camiseta

57
00:06:45,139 --> 00:06:49,699
Hemos informado que hay que vestir

58
00:06:49,699 --> 00:06:51,420
Venga, Adrián

59
00:06:51,420 --> 00:06:54,220
Estoy atento, ¿eh?

60
00:07:02,240 --> 00:07:04,300
La mamá no se la coge el cuello

61
00:07:04,300 --> 00:07:08,500
A ver el otro calcetín

62
00:07:08,500 --> 00:07:10,079
Venga, un segundito

63
00:07:10,079 --> 00:07:14,639
Que a mamá no se la coge del cuello

64
00:07:14,639 --> 00:07:17,939
Venga, nene

65
00:07:17,939 --> 00:07:20,560
El nene se enfada mucho, ¿eh?

66
00:07:28,920 --> 00:07:30,540
¿Estos tampoco te gustan?

67
00:07:33,120 --> 00:07:34,500
No me enfado

68
00:07:34,500 --> 00:07:39,819
Adri, ven a vestir

69
00:07:39,819 --> 00:07:42,040
A terminar de vestir, vamos

70
00:07:42,040 --> 00:07:52,639
Adrián, me informo

71
00:07:52,639 --> 00:07:56,500
Vestirse se acabó

72
00:07:56,500 --> 00:07:59,500
Vestirse se acabó

73
00:07:59,500 --> 00:08:00,779
Vamos

74
00:08:00,779 --> 00:08:04,160
No me enfado

75
00:08:04,160 --> 00:08:10,500
Adri, a mamá no se le hace daño, ¿eh?

76
00:08:12,000 --> 00:08:13,139
¿Qué vamos a hacer?

77
00:08:14,759 --> 00:08:21,259
Mira, aseo, al aseo.

78
00:08:26,120 --> 00:08:35,580
Pues esto es con Adrián una lucha constante día a día por conseguir que se pueda vestir, que quiera hacer las cosas,

79
00:08:35,580 --> 00:08:39,559
porque tiene que ser siempre un poco lo que él quiera en cada momento

80
00:08:39,559 --> 00:08:45,100
y es muy difícil hacerle entender que no puede ser siempre lo que él quiere.

81
00:08:49,559 --> 00:08:54,240
La crianza de un niño es difícil y muchas veces a uno le mantiene o le sostiene

82
00:08:54,240 --> 00:08:57,879
por la sonrisa del niño, el abrazo que le da, el cariño que le demuestra,

83
00:08:57,960 --> 00:08:59,340
el agradecimiento, un montón de cosas.

84
00:08:59,340 --> 00:09:08,460
A veces la parte más dura es vivir con esa diferente forma de expresar las emociones que pueden tener.

85
00:09:08,600 --> 00:09:12,720
A veces incluso una ausencia de expresión de emociones.

86
00:09:13,000 --> 00:09:19,909
¡Las gafas, mi amor! ¡Las gafas, cariño!

87
00:09:20,509 --> 00:09:23,769
El afecto nuestro lo percibe perfectamente.

88
00:09:24,049 --> 00:09:29,590
Adrián es muy consciente de quién le quiere, de cómo le quieren.

89
00:09:29,590 --> 00:09:37,629
le encanta que la chuchen, le encanta que le besen, que le hagan cosquillas, mimitos y además él cuando los necesita los pide.

90
00:09:38,090 --> 00:09:43,889
¿Quieres cosquillitas? ¿No quieres cosquillitas? Ah, que quieres que te abrace. A ver, a ver, a ver, a ver.

91
00:09:44,549 --> 00:09:46,710
Así te tapo, así te escondes.

92
00:09:46,789 --> 00:09:55,590
Le cuesta más expresar lo que él siente o reconocer sus propios sentimientos, si está contento, si está enfadado.

93
00:09:55,590 --> 00:10:01,429
y le cuesta además mucho reconducirlo, si se ha enfadado le cuesta mucho relajarse y tal,

94
00:10:01,809 --> 00:10:04,789
pero sí que sabe cuando quiere que le den una chuchón.

95
00:10:13,049 --> 00:10:19,710
Actualmente Adrián la medicación que toma es un antiestamínico que le ayuda a relajarse, a conciliar el sueño.

96
00:10:20,269 --> 00:10:23,889
Hemos probado con medicación para hiperactividad que no le ha ido bien

97
00:10:23,889 --> 00:10:31,929
Y bueno, también en un momento dado se nos preguntó la posibilidad de tomar un antipsicótico, Risperdal,

98
00:10:32,409 --> 00:10:38,169
pero bueno, considerando que es un niño que todavía no tiene conductas ni agresivas,

99
00:10:38,309 --> 00:10:45,789
ni tenemos problemas con él en casa, que todavía podemos sobrellevar la carga que supone estar con él día a día,

100
00:10:46,230 --> 00:10:50,690
pues de momento con el antihistamínico está bien.

101
00:10:53,889 --> 00:11:08,440
No hemos tenido más hijos porque, bueno, pues te informas, si lees y, bueno, sabemos que hay un componente genético importante.

102
00:11:08,440 --> 00:11:19,480
Y, bueno, sí que hay un porcentaje muy elevado de que si tenemos otro hijo pudiera tener también o hija padecer autismo.

103
00:11:20,419 --> 00:11:23,360
No nos hemos querido arriesgar, por lo menos de momento.

104
00:11:24,240 --> 00:11:27,419
Es una decisión un poco complicada, es una responsabilidad.

105
00:11:28,320 --> 00:11:34,179
Adrián es pequeño, va a crecer, no sabemos cómo va a ser el futuro para él.

106
00:11:35,179 --> 00:11:41,659
Y entonces una decisión de tener otro hijo y que pueda tener la misma discapacidad que Adrián, pues sinceramente es complicado.

107
00:11:43,000 --> 00:11:52,840
En una familia que tiene un niño con autismo, la posibilidad de que en el entorno familiar exista otro miembro con autismo, con Asperger,

108
00:11:53,360 --> 00:11:56,799
la posibilidad es hasta de un 20%.

109
00:11:56,799 --> 00:11:59,340
O sea que el componente genético existe.

110
00:12:00,480 --> 00:12:01,799
Mira, David, te llaman.

111
00:12:02,860 --> 00:12:03,860
Ven, mira quién es.

112
00:12:05,019 --> 00:12:05,519
El primo.

113
00:12:05,940 --> 00:12:06,240
Hola.

114
00:12:06,820 --> 00:12:07,139
Hola.

115
00:12:08,019 --> 00:12:08,320
Hola.

116
00:12:08,940 --> 00:12:09,759
Dale un beso al primo.

117
00:12:11,000 --> 00:12:11,779
Y a los títulos.

118
00:12:11,940 --> 00:12:12,940
Dale un beso, cariño.

119
00:12:13,259 --> 00:12:13,720
Hola.

120
00:12:13,720 --> 00:12:14,320
Hola, Arti.

121
00:12:14,980 --> 00:12:15,360
Hola, cariño.

122
00:12:15,360 --> 00:12:16,820
¿Cómo estás, campeón?

123
00:12:17,220 --> 00:12:18,279
¿Qué tal tu casa nueva?

124
00:12:18,279 --> 00:12:20,940
No fue un drama en la familia.

125
00:12:20,940 --> 00:12:29,379
En nuestra familia ya había otras situaciones que habíamos vivido y sabíamos que es una cosa que hay que afrontar.

126
00:12:30,320 --> 00:12:33,679
A mí me preocupa el día que yo no esté, qué le va a pasar a Adrián.

127
00:12:34,120 --> 00:12:36,000
Y todo lo pienso, lo que te digo, un día sí, un día no.

128
00:12:36,639 --> 00:12:45,720
Yo no sé si va a ir a una residencia, va a poder valerse solo, va a hablar, actualmente no habla, va a ser feliz cuando yo no esté.

129
00:12:46,539 --> 00:12:48,100
Es una preocupación que tengo importante.

130
00:12:48,100 --> 00:12:49,600
Por la tarde, por si acaso.

131
00:12:50,059 --> 00:12:54,299
Yo es que me preocupa el futuro, pero prefiero vivir el día a día.

132
00:12:54,799 --> 00:12:56,220
Que nada, que...

133
00:12:56,220 --> 00:12:59,799
Por sus rollos, que si la habían pasado al recibo, que si no la habían pasado al recibo.

134
00:13:00,100 --> 00:13:04,419
En los casos de Sergio y Adrián, la existencia de un componente genético está demostrado.

135
00:13:04,960 --> 00:13:08,960
Porque no solamente son primos, son primos hijos de madres gemelas entre sí.

136
00:13:09,399 --> 00:13:13,820
Por lo cual, existe una clara evidencia de que existe un componente genético.

137
00:13:18,899 --> 00:13:21,860
Sergio está diagnosticado de autismo clásico.

138
00:13:22,360 --> 00:13:31,559
sin retraso, él nació y parecía ser un niño normal que se desarrollaba igual que el resto

139
00:13:31,559 --> 00:13:41,879
y bueno no nos dimos cuenta de que había un problema hasta que entró en la guardería con dos años

140
00:13:41,879 --> 00:13:51,179
que vimos que el resto de niños seguía evolucionando y él tuvo un parón y una especie de retroceso

141
00:13:51,179 --> 00:13:56,220
Empezó a perder vocabulario, a perder palabras.

142
00:13:56,700 --> 00:14:01,639
Perdimos muchísimo tiempo. Las valoraciones tienen que ser antes.

143
00:14:01,940 --> 00:14:04,779
No podemos perder cuatro años y medio de trabajo con ningún niño.

144
00:14:05,179 --> 00:14:09,860
A esos cuatro años y medio podíamos haber avanzado muchísimo más. Es una pena.

145
00:14:10,639 --> 00:14:15,460
El diagnóstico precoz se sabe que es fundamental para una mejora de la calidad de vida,

146
00:14:15,659 --> 00:14:20,200
para una mejor integración social, aunque evidentemente no cura.

147
00:14:20,200 --> 00:14:34,279
El diagnóstico de autismo puede ser muy sencillo o muy complicado. Estamos hablando de un trastorno que es un espectro de trastornos con mucha variabilidad en cuanto a la gravedad, en cuanto al nivel del lenguaje.

148
00:14:34,279 --> 00:14:46,159
Hay casos típicos, lo que a veces nos referimos como tipo cáner, que se pueden diagnosticar de una forma muy rápida en una sola consulta médica,

149
00:14:46,659 --> 00:14:51,580
pero hay casos mucho más sutiles que requieren mucho tiempo de valoración.

150
00:14:52,019 --> 00:15:02,279
Bueno, ¿qué que existe? Como me digan que no existe el día del rechú, unión, tránsito...

151
00:15:03,100 --> 00:15:07,460
La primera fase para mí fue bastante complicada, muy mala.

152
00:15:08,220 --> 00:15:13,820
No llegas a aceptarlo realmente, te lo cuentan, pero tú crees que puede ser cualquier otra cosa.

153
00:15:14,139 --> 00:15:20,080
Buscas muchísimos profesionales y hasta que no te llega un profesional y te dice que tiene autismo de verdad,

154
00:15:20,299 --> 00:15:25,460
no te lo llegas a empezar a creer, aunque luego cuesta bastante más tiempo aceptarlo.

155
00:15:26,419 --> 00:15:34,120
Cuando a Sergio le diagnosticaron, una de las frases que nos dijeron es que parecía tener buen pronóstico.

156
00:15:34,759 --> 00:15:38,019
Entonces yo para mí eso fue como una tabla de salvación.

157
00:15:38,019 --> 00:15:44,539
Dije, pues si tiene buen pronóstico, esto vamos a hacer todo lo que podamos.

158
00:15:45,259 --> 00:15:50,019
Nos volcamos en terapeutas, psicólogos.

159
00:15:51,779 --> 00:15:52,559
Buenos días.

160
00:16:19,940 --> 00:16:28,580
Grupa. Parte trasera del lomo del caballo.

161
00:16:29,240 --> 00:16:34,320
¿Qué es lo que primero le ofrece? Su caballo de ovejas.

162
00:16:34,779 --> 00:16:39,360
Sergio en el aula está perfectamente integrado con su grupo de compañeros, con el grupo ordinario.

163
00:16:40,000 --> 00:16:44,759
La mayoría de las sesiones de todas las áreas las pasa aquí, en el aula.

164
00:16:45,419 --> 00:16:48,860
Únicamente hay sesiones de lengua, matemáticas y conocimiento del medio,

165
00:16:48,860 --> 00:16:54,539
que está con las maestras de pedagogía terapéutica y audición y lenguaje.

166
00:16:57,659 --> 00:17:00,679
En el recreo interactúa con todos sus compañeros también.

167
00:17:02,080 --> 00:17:07,180
Sus compañeros le conocen muy bien y le ayudan, conocen sus gustos.

168
00:17:11,180 --> 00:17:19,680
En la escuela hay una enorme fuente de apoyos naturales, como pueden ser los compañeros.

169
00:17:19,680 --> 00:17:27,160
Eso lo que pasa que no por el hecho de decir que son naturales es que se van a dar espontáneamente

170
00:17:27,160 --> 00:17:36,819
Tenemos que provocar y favorecer que los compañeros se conviertan en auténticos apoyos para las personas con discapacidad

171
00:17:36,819 --> 00:17:43,599
No tiene amigos realmente, su relación personal la basa mucho en sus primos

172
00:17:43,599 --> 00:17:50,740
y después nosotros las intentamos complementar con actividades como ir a jugar al baloncesto,

173
00:17:51,000 --> 00:17:54,059
ahora se quiere apuntar a patinaje para que tenga relación con restos de niños.

174
00:17:54,059 --> 00:17:59,779
Es muy inflexible, o sea, él si quiere jugar a una cosa tiene que jugar a lo que él quiera,

175
00:18:00,420 --> 00:18:02,500
como él quiera, con las normas que él quiera.

176
00:18:03,460 --> 00:18:10,059
Entonces, claro, la relación con los demás se complica cuando las cosas tienen que ser siempre como tú quieres.

177
00:18:13,599 --> 00:18:18,319
¿Y si tú pudieras hacer cualquier cosa, qué harías?

178
00:18:18,460 --> 00:18:20,819
Haría una tarta de manzanas.

179
00:18:21,339 --> 00:18:23,339
Pero eso lo podemos hacer cuando quieras.

180
00:18:25,559 --> 00:18:28,440
Imagínate algo más difícil, más difícil, más difícil.

181
00:18:33,670 --> 00:18:36,430
Una tarta de pedas.

182
00:18:38,910 --> 00:18:41,490
¿Con quién te gustaría vivir cuando seas mayor?

183
00:18:42,450 --> 00:18:45,650
No sé, cuando sea mayor tengo que encontrar.

184
00:18:46,630 --> 00:18:47,869
¿Qué tienes que encontrar?

185
00:18:48,529 --> 00:18:49,369
Una chica.

186
00:18:49,890 --> 00:18:50,589
¿Una chica?

187
00:18:50,990 --> 00:18:51,390
Sí.

188
00:18:51,769 --> 00:18:52,609
¿Vas a tener hijos?

189
00:18:53,190 --> 00:18:54,670
Sí, pero no...

190
00:18:54,670 --> 00:18:56,049
Sí.

191
00:18:56,450 --> 00:18:56,970
¿Cuántos?

192
00:18:58,490 --> 00:19:01,450
Creo que... dos.

193
00:19:02,369 --> 00:19:02,789
¿Qué?

194
00:19:03,009 --> 00:19:05,109
¿Qué cómo va a ser? ¿Tu novia guapa o lista?

195
00:19:05,289 --> 00:19:05,890
Guapa.

196
00:19:06,509 --> 00:19:07,130
¿Y lista?

197
00:19:07,710 --> 00:19:08,470
No sé.

198
00:19:09,190 --> 00:19:10,089
Eso da igual, ¿verdad?

199
00:19:12,089 --> 00:19:13,609
Sobre todo guapa, ¿verdad?

200
00:19:13,809 --> 00:19:14,109
Sí.

201
00:19:14,549 --> 00:19:15,069
¿Como tú?

202
00:19:15,650 --> 00:19:22,450
Sí. ¿Tú qué eres? Guapo. ¿La cara más bonita? Del mundo entero. Claro que sí.

203
00:19:24,569 --> 00:19:41,289
¿Eh? ¿Qué has hecho? No he hecho nada. ¿Qué has hecho? No he hecho nada. ¿La has besado? No. ¿Seguro que la has besado? No. ¿Seguro?

204
00:19:41,289 --> 00:19:44,690
¡Seguro que la has besado!

205
00:19:45,789 --> 00:19:46,109
¿Eh?

206
00:19:46,849 --> 00:19:49,490
¿Qué te he dicho ya que me la beses?

207
00:19:49,809 --> 00:19:51,950
Yo no cambiaría nada de cómo ha sido nuestra vida

208
00:19:51,950 --> 00:19:53,529
Me parece que...

209
00:19:53,529 --> 00:19:55,710
Que está muy bien

210
00:19:55,710 --> 00:19:59,789
Y que aprendo diariamente de Sergio muchísimas cosas

211
00:19:59,789 --> 00:20:01,670
Y que Sergio me completa

212
00:20:01,670 --> 00:20:02,670
Y...

213
00:20:02,670 --> 00:20:04,069
No cambiaría nada

214
00:20:04,069 --> 00:20:06,289
Yo personalmente no

215
00:20:06,289 --> 00:20:08,130
Hombre, yo sí

216
00:20:08,130 --> 00:20:10,569
Por poder cambiar, si pudiera cambiarlo, sí

217
00:20:10,970 --> 00:20:21,369
Preferiría que mi hijo no tuviera autismo, pero ya te digo que dentro de lo que nos ha tocado vivir, la verdad es que estoy súper satisfecha.

218
00:20:22,849 --> 00:20:31,680
Las familias reciben el diagnóstico en función de muchísimas variables individuales y personales de los padres.

219
00:20:31,680 --> 00:20:38,460
Es durísimo, hay que hacer un proceso de duelo respecto a la imagen que uno tenía del niño con un desarrollo normal que esperaba.

220
00:20:38,460 --> 00:20:42,700
y entonces ese proceso de duelo hay muchas maneras de enfrentarlo.

221
00:20:46,289 --> 00:20:51,470
La fase de aceptación es complicada, incluso mis padres por ejemplo 12 años después todavía no lo aceptan

222
00:20:51,470 --> 00:20:56,289
y siguen pensando que Sergio se va a curar del todo y que va a ser un niño normal totalmente.

223
00:21:00,019 --> 00:21:03,519
¿Ya te vas a subir Adrián al autobús? A la Adri siempre el primero.

224
00:21:09,220 --> 00:21:14,339
Varias veces al año organizamos salidas y excursiones donde los chavales les pasan varios días fuera.

225
00:21:14,339 --> 00:21:23,660
Van a albergues, al campo, hacen actividades. Estas actividades facilitan la conciliación familiar,

226
00:21:24,039 --> 00:21:33,400
benefician a las familias porque nos desestresan del cuidado diario que nos provoca el trastorno que ellos padecen.

227
00:21:35,059 --> 00:21:37,720
Por eso lo llamamos respiro familiar.

228
00:21:41,019 --> 00:21:43,599
TVE es Televisión Española.

229
00:21:43,599 --> 00:21:48,440
Televisión, Televisor Española

230
00:21:48,440 --> 00:21:49,240
Eso es

231
00:21:49,240 --> 00:21:55,230
Hombre, no dices nada

232
00:21:55,230 --> 00:21:56,609
Hola, hola, ¿cómo estás?

233
00:21:56,730 --> 00:21:57,690
¿Querías esperar un poquito?

234
00:21:58,589 --> 00:21:59,890
Vamos a repartir

235
00:21:59,890 --> 00:22:03,710
Las frases las cojo yo, toma Sergio, mira

236
00:22:03,710 --> 00:22:05,329
¡Eh, eh, eh!

237
00:22:05,710 --> 00:22:06,950
¡Baja las manos!

238
00:22:07,170 --> 00:22:07,910
No te pegues

239
00:22:07,910 --> 00:22:08,650
¿Cómo hay que estar?

240
00:22:09,390 --> 00:22:10,549
Bien y tranquilo

241
00:22:10,549 --> 00:22:11,329
Eso es

242
00:22:11,329 --> 00:22:13,569
Anda, Cristian, ya te vas a poner a dormir

243
00:22:13,569 --> 00:22:16,470
No, no, no, da la vuelta.

244
00:22:16,769 --> 00:22:18,250
Estoy diciendo la...

245
00:22:18,250 --> 00:22:20,869
A ver, a ver, que te vas a caer, María.

246
00:22:21,950 --> 00:22:23,250
Vamos, buena.

247
00:22:24,630 --> 00:22:29,829
Trabajo con niños con autismo lo que más supone es una satisfacción personal.

248
00:22:32,069 --> 00:22:36,230
Les ayudas, vamos, crees que vienes a ayudarlos, realmente ellos te enseñan mucho.

249
00:22:37,170 --> 00:22:41,750
Y es muy bonito, es un trabajo que tienes que tener vocación, que te tiene que gustar mucho,

250
00:22:41,750 --> 00:22:47,589
porque tiene sus partes duras, pero realmente la satisfacción que te crea al final de la semana

251
00:22:47,589 --> 00:22:51,170
habiendo trabajado con ellos, eso no lo paga ni el dinero ni lo paga nadie.

252
00:22:52,130 --> 00:22:56,569
Muy buena, ¿lo ves? ¡Qué bien! Sí, señora. Sí, señora.

253
00:22:56,930 --> 00:22:58,509
Vamos a lavarnos las manos para comer.

254
00:23:02,509 --> 00:23:07,009
Hola, Marina.

255
00:23:07,009 --> 00:23:12,769
Perdona, la medicación de Adrián era el variagil

256
00:23:12,769 --> 00:23:14,809
¿Y cuántas gotas me habías dicho?

257
00:23:15,990 --> 00:23:17,170
Veamos despacito

258
00:23:17,170 --> 00:23:20,049
Y voy a beber un gas Pepsi

259
00:23:20,049 --> 00:23:23,269
No, no, ya, si dice mamá que cuesta, pero que al final lo haces

260
00:23:23,269 --> 00:23:25,450
Venga, cariño

261
00:23:25,450 --> 00:23:28,369
Que no nos preocupemos, que no forcemos, que al final lo hace él solo

262
00:23:28,369 --> 00:23:31,750
No, no, no, de esa no

263
00:23:31,750 --> 00:23:32,890
Si es que está más mala, ¿verdad?

264
00:23:33,210 --> 00:23:36,450
Bueno, pues si vemos que no podemos, pues habrá que recurrir al engaño

265
00:23:36,450 --> 00:23:39,529
Vale, espérate, vamos a ver

266
00:23:39,529 --> 00:23:40,809
Muy bien, mira

267
00:23:40,809 --> 00:23:42,470
Toma, a comer un poco, venga

268
00:23:42,470 --> 00:23:45,529
Mmm, bueno

269
00:23:45,529 --> 00:23:46,869
¿Le hemos engañado?

270
00:23:46,910 --> 00:23:48,690
Claro que le hemos engañado, otro poquito

271
00:23:48,690 --> 00:23:49,589
Otro poco, Adri

272
00:23:49,589 --> 00:23:51,529
Muy bien, mira la patata, si está muy buena

273
00:23:51,529 --> 00:23:52,410
Mira la patata

274
00:23:52,410 --> 00:23:54,829
Bebe

275
00:23:54,829 --> 00:23:57,670
Artía, no quiere casco

276
00:23:57,670 --> 00:23:59,130
Pero ahora ya se lo ponemos

277
00:24:06,450 --> 00:24:21,009
Cada niño tiene grados de afectaciones distintos, tiene necesidades especiales e intereses restringidos

278
00:24:21,009 --> 00:24:25,369
Entonces con cada niño hay que actuar de una manera distinta

279
00:24:25,369 --> 00:24:30,230
Ellos están constantemente reclamándonos actividad, los tiempos de espera para ellos tienen que ser muy cortos

280
00:24:30,230 --> 00:24:34,349
Por lo cual hay que tener mucha organización a la hora de hacer las actividades

281
00:24:34,349 --> 00:24:39,960
¡Nos vamos a las piraguas!

282
00:25:37,880 --> 00:25:40,859
Margarita, tranquilízate. Tranquila, tranquila.

283
00:25:41,440 --> 00:25:41,839
Respiramos.

284
00:25:42,279 --> 00:25:43,519
Venga, va, vamos a contar.

285
00:25:43,720 --> 00:25:44,460
Respiramos, uno.

286
00:25:44,920 --> 00:25:45,319
Contamos.

287
00:25:45,700 --> 00:25:47,960
Cuatro, qué bien. Clara, muy bien, cinco.

288
00:25:48,680 --> 00:25:49,880
Muy bien, Clara, ya estamos.

289
00:25:50,240 --> 00:25:50,480
Claro.

290
00:25:50,720 --> 00:25:51,119
Ya estamos.

291
00:25:51,299 --> 00:25:52,200
Así, para arriba.

292
00:25:52,460 --> 00:25:54,380
Venga, que nos vamos a comer. Clara, ¿qué quieres comer, cariño?

293
00:25:55,160 --> 00:25:55,559
Espaguetis.

294
00:25:55,839 --> 00:25:57,940
Espaguetis, vámonos a por espaguetis. Venga, chicos.

295
00:25:58,859 --> 00:26:00,660
Nos vamos a por espaguetis.

296
00:26:00,799 --> 00:26:01,640
¿Te gusta el espagueti?

297
00:26:02,359 --> 00:26:05,440
Las situaciones más difíciles que se nos presentan a lo largo del día

298
00:26:05,440 --> 00:26:07,759
suelen ser las autolesiones o agresiones,

299
00:26:07,880 --> 00:26:14,420
las cuales hay que evitar, incluso llegando a tener que bloquear a los niños para evitar que se hagan lesiones importantes.

300
00:26:17,160 --> 00:26:22,859
Me impliqué totalmente con la asociación, empecé a realizar todos los campamentos con los niños,

301
00:26:23,079 --> 00:26:27,539
todas las salidas y a aprender mucho diariamente de ellos.

302
00:26:28,539 --> 00:26:33,480
Y después, como mi mujer me vio muy ilusionada con el tema, pues ella empezó a investigar

303
00:26:33,480 --> 00:26:40,460
y descubrió una fundación que se dedica a adiestrar perros de asistencia para niños con autismo

304
00:26:40,460 --> 00:26:44,839
y a hacer terapia con ellos y realicé cursos de formación

305
00:26:44,839 --> 00:26:48,619
y ahora estoy colaborando con ellos en el adiestramiento de perros para niños con autismo.

306
00:26:49,019 --> 00:26:50,039
Dile hola, Nur.

307
00:26:52,039 --> 00:26:53,500
Eso es.

308
00:26:54,140 --> 00:26:55,279
Vaya besos.

309
00:26:55,500 --> 00:26:56,819
Un abrazo, si les va a quitar.

310
00:26:57,380 --> 00:26:59,160
Eso es, claro.

311
00:27:00,519 --> 00:27:01,779
Eso es.

312
00:27:03,480 --> 00:27:16,779
Un besito primero, mira.

313
00:27:17,519 --> 00:27:19,420
Estás con tus terapeutas, ¿eh?

314
00:27:19,420 --> 00:27:22,420
Con Nul, con Anel, con Paloma.

315
00:27:22,680 --> 00:27:23,819
Tres terapeutas hoy.

316
00:27:27,799 --> 00:27:34,779
Mi hija Virginia nace el 3 de junio de 1968 en Las Palmas.

317
00:27:34,799 --> 00:27:40,079
y es la segunda de los dos hijos que tengo, las dos hijas.

318
00:27:40,319 --> 00:27:43,859
¿Qué notamos? Pues el parto y el embarazo fue normal.

319
00:27:44,799 --> 00:27:48,960
En sus primeros meses y su primer año de vida incluso,

320
00:27:49,799 --> 00:27:53,200
pensábamos que era más espabilada que su hermana.

321
00:27:54,619 --> 00:27:57,900
Su hermana hoy es ingeniero aeronáutico.

322
00:28:03,049 --> 00:28:05,869
Cuando ya tiene año y medio de edad más o menos,

323
00:28:05,869 --> 00:28:32,970
Empezamos a notar cosas que no nos cuadraban, dejaba de fijar la atención, hacía algunos movimientos extravagantes con las manos o aletear un poco con los dedos o a girar y sobre todo le cambió el carácter, se volvió como irascible, chillona, lloraba sin venir a cuento, gritaba.

324
00:28:32,970 --> 00:28:36,329
después de pasar por Barça.

325
00:28:36,849 --> 00:28:39,849
Realicé cursos de formación y ahora estoy colaborando con ellos

326
00:28:39,849 --> 00:28:42,269
en el adiestramiento de perros para niños con autismo.

327
00:28:42,650 --> 00:28:43,490
Dile hola, Nur.

328
00:28:45,569 --> 00:28:49,890
Y allí después de tres días de internamiento y toda clase de pruebas,

329
00:28:50,609 --> 00:28:55,089
pues nos dicen que tiene un trastorno del tipo autismo.

330
00:28:59,799 --> 00:29:02,779
¿Cómo te llamas, Virgi? Muy bien.

331
00:29:02,779 --> 00:29:11,440
Yo tuve muy claro desde el principio que una vez que conocí de verdad el síndrome

332
00:29:11,440 --> 00:29:16,579
que Virginia moriría con él

333
00:29:16,579 --> 00:29:19,619
tenía que darle la mayor calidad de vida

334
00:29:19,619 --> 00:29:25,519
tuve clarísimo y mi familia también que teníamos que adaptarnos nosotros a Virginia

335
00:29:25,519 --> 00:29:27,119
y no Virginia a nosotros

336
00:29:27,119 --> 00:29:37,099
Ya en el año 79, que entonces Virginia asistía a una especie de guardería

337
00:29:37,099 --> 00:29:44,039
que tenía el nombre de primera clínica española de preescolares subnormales

338
00:29:44,039 --> 00:29:49,960
allí conseguí que tres padres más les interesé en un proyecto

339
00:29:49,960 --> 00:29:57,380
que yo tenía escondido ya desde hacía tiempo en mi dosier.

340
00:30:01,029 --> 00:30:05,710
Nuevo Horizonte empieza el curso escolar del año 80, en septiembre,

341
00:30:06,589 --> 00:30:11,450
empieza a impartir terapias y rehabilitación a cuatro niños.

342
00:30:12,269 --> 00:30:17,049
A los pocos meses los cuatro se convirtieron ya en siete, en doce,

343
00:30:17,049 --> 00:30:23,470
y a los dos años ya estábamos buscando otro sitio porque Pozuelo se nos quedaba pequeño.

344
00:30:25,589 --> 00:30:33,970
El rango de edades de los asistidos en Nuevo Horizonte va de los 22 años a los 45 en este momento.

345
00:30:35,210 --> 00:30:43,490
El proyecto contempla la adecuación en el tiempo y en los espacios de estas personas

346
00:30:43,490 --> 00:30:47,269
según vayan evolucionando por edad en su vida.

347
00:30:47,869 --> 00:30:55,329
Es decir, ya tenemos pensado cómo transformar incluso nuestros actuales centros de días,

348
00:30:55,529 --> 00:31:03,789
hacerlos todavía más específicos para el tratamiento y la rehabilitación que necesitan estas personas.

349
00:31:09,079 --> 00:31:12,019
¡Mira, Virgi! ¿Quién ha venido?

350
00:31:12,319 --> 00:31:13,599
¿Eh? ¿Ha venido papá?

351
00:31:13,779 --> 00:31:16,460
¡Hola! ¡Hola, Virgi! ¡Hola!

352
00:31:16,460 --> 00:31:18,819
¡Ay, Virginia! ¡Qué emocionante!

353
00:31:18,839 --> 00:31:20,339
¡Mira con el patito, no te caigas, cielo!

354
00:31:20,660 --> 00:31:25,960
¿Qué tal? ¡Ay, otro cadenito, un cadenito! ¿Qué tal?

355
00:31:27,140 --> 00:31:31,140
Pues este es el hogar donde vive mi hija Virginia.

356
00:31:32,859 --> 00:31:43,539
Lleva ya aquí unos cuantos años y, bueno, pues con ella viven cinco chicas más, son seis en total.

357
00:31:43,539 --> 00:31:49,779
Últimamente le da por llamar la atención a cualquier cosa

358
00:31:49,779 --> 00:31:53,359
Golpea las puertas o las ventanas de los coches

359
00:31:53,359 --> 00:31:56,160
Es su última estereotipia

360
00:31:56,160 --> 00:31:58,019
Pero bueno, que ahí no hay nadie

361
00:31:58,019 --> 00:31:59,460
Mira, yo te lo enseño

362
00:31:59,460 --> 00:32:03,359
Al principio en el proyecto

363
00:32:03,359 --> 00:32:09,160
Nosotros pensamos que estuvieran separados por sexos

364
00:32:09,160 --> 00:32:12,579
Incluso era lo que habían manifestado las familias

365
00:32:12,579 --> 00:32:21,759
estas separaciones no hubieran sido necesarias porque con este nivel de afectación de nuestros chicos y chicas no hacía falta.

366
00:32:28,369 --> 00:32:35,789
De los 43 muchachos y muchachas que estamos atendiendo en estos momentos, todos, todos, sin distinción,

367
00:32:35,910 --> 00:32:43,049
tienen ya la incapacidad jurídica, la incapacidad legal concedida con nombramiento de tutores

368
00:32:43,049 --> 00:32:52,130
que en principio, mientras los padres viven, suelen ser los padres y en su defecto ya el juez deja nombrada la preferencia,

369
00:32:52,230 --> 00:32:54,569
la prelación que han querido los padres.

370
00:32:55,089 --> 00:33:07,259
La generación que atendemos nosotros en Nuevo Horizonte, desde luego es la avanzadilla de las personas con autismo

371
00:33:07,259 --> 00:33:11,039
que van a sobrevivir a sus padres, sin duda alguna.

372
00:33:11,039 --> 00:33:17,640
De hecho, algunos, desgraciadamente, ya han sobrevivido a sus padres en nuestro colectivo.

373
00:33:30,279 --> 00:33:33,599
Virginia, pues en su mundo es una persona feliz.

374
00:33:34,420 --> 00:33:41,200
Es una persona feliz porque dentro de sus graves limitaciones conoce perfectamente quién es su familia,

375
00:33:41,480 --> 00:33:44,460
quiénes son sus cuidadores, quiénes son sus compañeros.

376
00:33:57,990 --> 00:34:00,829
Virginia tiene tres días a la semana de terapia acuática.

377
00:34:00,829 --> 00:34:06,910
Elegimos tanto tiempo porque consideramos que los beneficios que le aporta el agua son muy favorables

378
00:34:06,910 --> 00:34:10,250
Es una motivación espectacular, disfruta muchísimo con el agua

379
00:34:10,250 --> 00:34:17,269
Y además nos favorece a la hora de realizar diferentes trabajos que no somos capaces de hacer fuera

380
00:34:17,269 --> 00:34:22,599
Yo ahí estoy satisfecho

381
00:34:22,599 --> 00:34:27,400
Estoy satisfecho porque si no el deterioro que hubieran tenido estas personas

382
00:34:27,400 --> 00:34:33,699
El terrible dilema al que nos enfrentábamos en esos primeros años 80

383
00:34:33,699 --> 00:34:37,059
es que estas personas eran carne de manicomio.

384
00:34:37,860 --> 00:34:41,360
Más de un psiquiatra ha dicho a alguna familia de aquí

385
00:34:41,360 --> 00:34:46,280
de que a sus hijos lo mejor era olvidarse de ellos e internarlos en un manicomio.

386
00:34:49,260 --> 00:34:52,960
¿Has estado feliz? ¿Eh? ¿Feliz y contenta?

387
00:34:53,400 --> 00:34:56,500
¡Mírala! Has trabajado muy bien, ¿eh?

388
00:34:56,500 --> 00:35:07,099
¿Has comido bien? ¡Sí! ¡Uy, qué contenta!

389
00:35:07,099 --> 00:35:10,800
Al final te das cuenta que has hecho un buen trabajo,

390
00:35:10,800 --> 00:35:15,679
que eso es lo único que tenías que haber hecho, que has dedicado bien tu tiempo,

391
00:35:16,280 --> 00:35:20,000
que has conseguido lo que querías, que la obra está acabada.

392
00:35:20,519 --> 00:35:25,500
Me puedo morir tranquilo porque sé que Virginia va a quedar perfectamente atendida

393
00:35:25,500 --> 00:35:31,179
y en las mejores manos, con sus compañeros, con sus terapeutas, con sus cuidadores.

394
00:35:40,800 --> 00:36:01,780
La variabilidad es tremenda.

395
00:36:02,519 --> 00:36:06,599
Una persona con más lenguaje y más intelecto va a ser más sofisticado,

396
00:36:06,840 --> 00:36:11,019
pero cualitativamente va a ser igual, pero claro, la presentación no tiene nada que ver.

397
00:36:11,099 --> 00:36:13,579
Por eso se habla mucho de las múltiples caras del autismo,

398
00:36:13,579 --> 00:36:17,639
donde nos podemos encontrar desde catedráticos de universidad, raramente,

399
00:36:17,639 --> 00:36:23,980
pero algunos, hasta niños con unas disfunciones tremendas, con muchísima discapacidad.

400
00:36:28,219 --> 00:36:28,820
Está bueno.

401
00:36:29,940 --> 00:36:32,099
Bueno, Jorge, ¿y qué tal aquí? ¿Estás bien, Augusto?

402
00:36:32,219 --> 00:36:32,420
Sí.

403
00:36:32,500 --> 00:36:33,099
¿Sí, la vuelta?

404
00:36:33,460 --> 00:36:33,739
Bien.

405
00:36:33,980 --> 00:36:37,019
¿Sí? ¿Y te gusta estar aquí en los hogares o te gusta más estar en casa?

406
00:36:38,219 --> 00:36:39,400
También me gusta estar aquí, pero...

407
00:36:39,400 --> 00:36:40,099
Las dos cosas, ¿verdad?

408
00:36:40,300 --> 00:36:40,420
Sí.

409
00:36:40,900 --> 00:36:42,219
¿Pero tú sabes por qué estás en este colegio?

410
00:36:43,679 --> 00:36:44,420
No muy bien.

411
00:36:45,920 --> 00:36:47,920
¿Tú sabes que es el autismo, así?

412
00:36:48,159 --> 00:36:48,519
Sí.

413
00:36:48,519 --> 00:36:51,679
Y eso te hace ver que eres diferente

414
00:36:51,679 --> 00:36:53,019
Sí, que soy un poco diferente

415
00:36:53,019 --> 00:36:56,260
Pero explícame eso, a ver, que te ves diferente

416
00:36:56,260 --> 00:36:58,800
Porque hay otras chicas que no pueden hacer eso

417
00:36:58,800 --> 00:37:00,599
Y yo tengo la suerte de poder hacer eso

418
00:37:00,599 --> 00:37:02,219
De trabajar en el comedor

419
00:37:02,219 --> 00:37:04,800
De poner las mesas, de poner los cubiertos

420
00:37:04,800 --> 00:37:07,579
Y hacer cosas que otros no pueden

421
00:37:07,579 --> 00:37:10,780
¿Y te gustaría independizarte algún día?

422
00:37:11,000 --> 00:37:13,559
Además de estar aquí en su hogar, que también es un paso

423
00:37:13,559 --> 00:37:17,000
¿Está en un sitio tú solo o con una familia?

424
00:37:17,000 --> 00:37:18,860
No, con alguien, con amigos y eso.

425
00:37:19,440 --> 00:37:20,900
¿Empecéis a hablar de esto, de Jorge?

426
00:37:21,099 --> 00:37:21,360
Sí.

427
00:37:21,719 --> 00:37:22,000
¡Oye!

428
00:37:24,039 --> 00:37:25,659
¿Pero con ella, Fran?

429
00:37:25,719 --> 00:37:26,380
Fran Murcia, sí.

430
00:37:27,260 --> 00:37:29,179
Oye, ¿te apetece estar ya?

431
00:37:29,239 --> 00:37:31,019
Sí, con Fran Murcia, es un tío encantador.

432
00:37:32,420 --> 00:37:34,320
Oye, estáis perfectos, ¿eh?

433
00:37:34,320 --> 00:37:35,199
Ya está, ya está.

434
00:37:35,980 --> 00:37:37,340
Bueno, chicos, ¿podemos empezar?

435
00:37:39,480 --> 00:37:42,000
La mayor dificultad que tenemos cuando...

436
00:37:42,940 --> 00:37:46,900
Bueno, pones en marcha un proyecto de deporte para autistas.

437
00:37:47,000 --> 00:37:49,739
es lo que un poco todo el mundo conoce.

438
00:37:49,980 --> 00:37:55,000
El artista es una persona muy introvertida, con muy poca capacidad para relacionarse

439
00:37:55,000 --> 00:37:58,579
y eso, si lo trasladas al mundo de bájaro, es un poco lo mismo.

440
00:38:02,239 --> 00:38:07,960
Tú puedes hacer un trabajo individual con ellos, en el que progresan mucho a nivel individual,

441
00:38:07,960 --> 00:38:14,360
técnico, motriz y físico, pero si intentas hacer un trabajo en equipo o intentas que compitan,

442
00:38:14,360 --> 00:38:20,260
es prácticamente imposible cuando estamos hablando de una audiencia con un grado medio-alto.

443
00:38:20,519 --> 00:38:22,880
Hay otros que tienen grado bajo que sí se puede,

444
00:38:23,019 --> 00:38:27,199
pero normalmente es muy difícil que ellos entiendan el concepto de trabajo en equipo y competición.

445
00:38:28,760 --> 00:38:34,559
El mayor logro que tienes con estos chicos, yo siempre lo digo, es la sonrisa del alumno.

446
00:38:34,559 --> 00:38:43,280
Como son, digamos, poco capaces de decirte lo que sienten

447
00:38:43,280 --> 00:38:47,199
O expresar un sentimiento por medio de un gesto

448
00:38:47,199 --> 00:38:50,079
Muchas veces nosotros nos contentamos con esa sonrisa

449
00:38:50,079 --> 00:38:54,039
O ese alumno que te ve y empieza a saltar de alegría aunque no te diga nada

450
00:38:54,039 --> 00:38:55,820
Un, dos, tres

451
00:38:55,820 --> 00:38:57,280
Nuevo horizonte

452
00:38:57,280 --> 00:39:08,300
Vamos Fanny que nos van a echar la bronca en la cafetería

453
00:39:08,300 --> 00:39:13,590
¿Qué tal las vacaciones?

454
00:39:13,590 --> 00:39:14,590
Muy bien, ¿y tú?

455
00:39:14,730 --> 00:39:15,269
¿Dónde has estado?

456
00:39:15,769 --> 00:39:19,230
Pues he estado en Cádiz y luego en el pueblo. ¿Y tú, dónde has estado?

457
00:39:19,269 --> 00:39:20,849
En Calpe y en Las Rozas.

458
00:39:21,030 --> 00:39:23,190
Ah, qué bueno. Mira, tenemos compañeros nuevos.

459
00:39:23,369 --> 00:39:23,630
Ah, vale.

460
00:39:23,750 --> 00:39:26,769
Te los voy a presentar, a ver si terminan. Sergio.

461
00:39:28,409 --> 00:39:30,369
Perdona, Sergio, ¿tienes un segundo?

462
00:39:30,650 --> 00:39:30,869
Hola.

463
00:39:32,449 --> 00:39:33,449
Soy Jorge, Sergio.

464
00:39:33,469 --> 00:39:33,889
Hola, ¿qué tal?

465
00:39:33,989 --> 00:39:36,630
Él es Jorge. Él viene a ayudarnos todos los miércoles.

466
00:39:36,630 --> 00:39:37,769
A la cafetería, aquí, todo muy bien.

467
00:39:37,789 --> 00:39:40,690
Él se encarga de rellenar cámaras y otras cosas.

468
00:39:40,690 --> 00:39:41,849
Muy bien, perfecto.

469
00:39:41,849 --> 00:39:56,869
Todas las semanas voy a esta cafetería y trabajo. Pongo latas en el frigorífico, luego agua, recojo mesas, pongo en las lavavajillas, pongo naranjas, servilletas, me lavo las manos y tomo mi apetitivo.

470
00:40:01,289 --> 00:40:02,269
Muchas gracias por esto.

471
00:40:04,710 --> 00:40:05,550
Sigo.

472
00:40:06,809 --> 00:40:13,070
Que aproveche.

473
00:40:13,710 --> 00:40:14,429
Muchas gracias.

474
00:40:14,429 --> 00:40:14,869
Nada.

475
00:40:14,869 --> 00:40:22,690
Las personas con autismo quieren decir algo de cómo va a ser su vida.

476
00:40:23,190 --> 00:40:27,690
No quieren que su vida esté preescrita ni predeterminada por los otros, ¿no?

477
00:40:28,150 --> 00:40:30,090
Necesitan ayuda, pero no para todo, ¿no?

478
00:40:35,480 --> 00:40:40,260
No todos los esfuerzos los tienen que hacer ellas, estas personas, para adaptarse a nuestro mundo,

479
00:40:40,860 --> 00:40:45,539
sino que nosotros también tenemos que hacer un esfuerzo para que el mundo no les sea más difícil.

480
00:40:45,539 --> 00:40:50,539
Tenemos que respetar su forma de ser y su forma de pensar

481
00:40:50,539 --> 00:40:54,380
Y es el mundo el que tiene que adaptarse a sus dificultades

482
00:40:54,380 --> 00:41:37,480
Tengo 19 años, estudio Administración de Empresas en la Facultad de Economía de Oviedo

483
00:41:37,480 --> 00:41:40,559
Y tengo síndrome de Asperger

484
00:41:40,559 --> 00:41:44,380
Cuando me dieron el diagnóstico pues me sentí muy aliviada

485
00:41:44,380 --> 00:41:46,559
Porque todo lo que me pasaba tenía un nombre

486
00:41:46,559 --> 00:41:50,760
Y al saber en concreto que me ocurría

487
00:41:50,760 --> 00:41:55,460
podía trabajar para mejorarlo, entonces era una gran diferencia.

488
00:41:56,400 --> 00:41:59,719
Técnicamente está definido como un trastorno autista

489
00:41:59,719 --> 00:42:04,079
donde no hay problemas intelectuales, cognitivos o de lenguaje tempranos.

490
00:42:05,280 --> 00:42:07,860
Asperger es muchísimo más infrecuente.

491
00:42:08,460 --> 00:42:11,139
Hay muy pocos datos de prevalencia conocidos,

492
00:42:11,739 --> 00:42:15,380
pero es menos de la cuarta parte del autismo.

493
00:42:15,380 --> 00:42:24,760
Me cuesta mucho mantener la mirada fija, o sea, mantener la mirada a los ojos de una persona cuando habla

494
00:42:24,760 --> 00:42:26,880
Siempre se me va la mirada a otro sitio

495
00:42:26,880 --> 00:42:39,340
Después entender bromas, porque me gastan una broma y no sabría decir si me lo dicen en serio

496
00:42:39,340 --> 00:42:45,940
Yo, si me lo dicen con mala intención, yo eso no sé verlo, aunque me esfuerzo por aprenderlo.

497
00:42:51,690 --> 00:42:58,829
Estuve sufriendo acoso escolar, algo durante la primaria, pero muy especialmente de primero a tercero de la ESO,

498
00:42:58,829 --> 00:43:01,030
mientras estuve en los maristas de Málaga.

499
00:43:02,170 --> 00:43:11,190
Entonces era principalmente acoso psicológico, verbal, me dejaban sola, se metieron mucho con mi vocabulario.

500
00:43:11,190 --> 00:43:21,000
...a relacionarme y a verlas mejor...

501
00:43:21,000 --> 00:43:24,079
...pero la sensación que tengo en general es que...

502
00:43:24,079 --> 00:43:26,420
...digamos que es un nivel comunicativo...

503
00:43:26,420 --> 00:43:29,980
...es muy rápido...

504
00:43:29,980 --> 00:43:32,340
...y entonces no siempre me da tiempo de captar...

505
00:43:32,340 --> 00:43:35,420
...lo que otras personas están hablando...

506
00:43:35,420 --> 00:43:37,659
...lo mismo están hablando de un tema de conversación...

507
00:43:37,659 --> 00:43:40,980
...cambian rápidamente a otro y yo pierdo el hilo...

508
00:43:41,820 --> 00:43:44,079
...tengo muchas crisis de ansiedad...

509
00:43:44,079 --> 00:43:47,059
Y salgo muy mal de ella, lo paso mal.

510
00:43:49,019 --> 00:43:56,059
Tomo tranquilizantes para la... antidepresivo, tranquilizantes para la ansiedad y para dormir bien.

511
00:43:56,739 --> 00:44:03,059
Porque se me ve mucho en la vida diaria que estoy todo el reto o moviendo las manos o haciéndome heridas.

512
00:44:03,500 --> 00:44:06,579
Entonces tengo que tomar medicación para eso.

513
00:44:06,579 --> 00:44:19,030
Tengo complicaciones en las relaciones con otros chicos, más que nada porque no me gusta el contacto físico, entonces eso lo hace muy complicado.

514
00:44:21,340 --> 00:44:23,280
Intento superarlo como puedo.

515
00:44:29,159 --> 00:44:37,860
Tienen muchísimos problemas a la hora de dar salida adecuada a sus impulsos sexuales y en eso hay que ayudarles muchísimo.

516
00:44:37,860 --> 00:44:45,420
De hecho, se están desarrollando algunos programas psicoeducativos a nivel sexual para adolescentes con trastornos de Asperger.

517
00:44:48,139 --> 00:44:53,519
Mi madre siempre vio que mi carácter había muy parecido de mi padre.

518
00:44:54,360 --> 00:45:02,519
Siempre me decía que tenía muchos defectos y cosas así que yo había heredado de mi padre.

519
00:45:02,519 --> 00:45:09,460
Incluso mi propio padre lo admitía, que había dificultades que compartíamos los dos.

520
00:45:09,820 --> 00:45:26,820
Entonces, cuando me dieron el diagnóstico, poco después fue mi hermano. Nos sorprendimos porque a pesar de que a mi hermano se le ve algo más sociable que yo, se le dio el diagnóstico, incluso se le dio un porcentaje más alto de minusvalía que a mí.

521
00:45:27,519 --> 00:45:35,920
Y mi padre, lógicamente, fue después y a ninguno nos sorprendió que se nos dijera que tenía también Asperger.

522
00:45:40,530 --> 00:45:46,369
Bueno, a mí me han gustado los Pokémon desde muy pequeñita, con seis que me compraron el primer juego.

523
00:45:46,369 --> 00:45:54,369
Y digamos que a través de Pokémon llegué a conocer todo lo de... todas las cosas del manga, de la cultura japonesa.

524
00:45:55,050 --> 00:45:58,869
Y entonces se lo transmití esa afición a Alberto.

525
00:45:59,369 --> 00:46:04,210
Me fui interesando y acabé descubriendo yo por mi cuenta muchas cosas.

526
00:46:05,250 --> 00:46:09,130
Y acabé yo sabiendo más que ella y venciéndola en algunos combates.

527
00:46:09,530 --> 00:46:37,849
Y además hay una coincidencia que a muchos Asperger nos gusta Pokémon, pero es que el mismo creador de Pokémon es Asperger. Tenía dos pasiones, que eran los insectos y los videojuegos. Y los unió en un mismo videojuego y con eso no solo ha creado algo él como Asperger, sino que lo que ha creado él, su creación, ha sido tema de muchos que somos Asperger.

528
00:46:37,849 --> 00:46:43,989
Pero entonces hay una conexión ahí muy simpática, como mínimo.

529
00:46:46,050 --> 00:46:48,630
Alberto, Alberto, venga.

530
00:46:49,130 --> 00:46:50,730
Deja la maquinita que ya son las seis.

531
00:46:50,989 --> 00:46:52,030
Ay, madre.

532
00:46:52,030 --> 00:46:53,849
Ya sabes que a las seis hay que ponerse a estudiar.

533
00:46:54,329 --> 00:46:56,630
A ver, ¿qué tal te ha ido el cole?

534
00:46:57,809 --> 00:46:58,730
Pues bien.

535
00:46:58,969 --> 00:47:00,230
Bien, ¿qué tienes que hacer?

536
00:47:00,690 --> 00:47:03,389
¿Has escrito hoy en la agenda algo?

537
00:47:03,750 --> 00:47:04,110
Sí.

538
00:47:04,389 --> 00:47:05,409
A ver, ¿por fin?

539
00:47:06,090 --> 00:47:06,570
Oye.

540
00:47:06,869 --> 00:47:07,150
Venga.

541
00:47:07,849 --> 00:47:11,070
¿No llevas dos días sin apuntar? ¿Te ha costado?

542
00:47:12,269 --> 00:47:14,530
Ya, pero me he recordado dos cálculos.

543
00:47:14,690 --> 00:47:15,210
Ah, vale.

544
00:47:16,730 --> 00:47:18,070
Venga, ¿qué tienes que hacer?

545
00:47:19,550 --> 00:47:27,269
Pues, matemáticas, actividades de la página 11 y la actividad 21.

546
00:47:27,269 --> 00:47:38,090
Bueno, es uno de Stephen Hawking que se llama El origen del universo.

547
00:47:40,190 --> 00:47:48,590
Y bueno, va sobre el acelerador de partículas y te explica muy bien las cosas del cosmos, el Big Bang y cosas así.

548
00:47:49,530 --> 00:47:55,510
Parece al principio muy difícil de entender, pero es para todo tipo de público.

549
00:47:55,510 --> 00:48:12,940
Es fácil. Lo que más me interesa es la ciencia. Antes había pensado en ser ingeniero químico, pero creo que ingeniero industrial me pega más. Yo siento que tengo un problema.

550
00:48:12,940 --> 00:48:16,659
¿Pero en qué lo sientes?

551
00:48:18,099 --> 00:48:36,519
En que los compañeros y yo normalmente tampoco es que ellos van como con los otros compañeros entre sí y yo no.

552
00:48:36,519 --> 00:48:52,639
En los recreos yo estoy jugando con un amigo mío y hay veces en las que no sé por qué, es que no entiendo esa broma,

553
00:48:52,639 --> 00:48:59,920
Se empieza uno a hablarme, a distraerme un poco

554
00:48:59,920 --> 00:49:02,079
Yo le atiendo un segundo

555
00:49:02,079 --> 00:49:05,059
Y de mientras, con el que estaba jugando

556
00:49:05,059 --> 00:49:08,380
Se va con otros, salen corriendo y riéndose

557
00:49:08,380 --> 00:49:09,820
Y dicen que es una broma

558
00:49:09,820 --> 00:49:11,039
Eso yo no lo entiendo

559
00:49:11,039 --> 00:49:13,039
Dejarme solitar el recreo

560
00:49:13,039 --> 00:49:14,960
Dejarme marginado ahí

561
00:49:14,960 --> 00:49:16,719
Yo no le veo la gracia

562
00:49:18,039 --> 00:49:23,329
A mí me resulta más difícil

563
00:49:23,329 --> 00:49:42,530
Con un niño, hablar un rato y entender bien que, por ejemplo, saber qué pasa en una afición.

564
00:49:44,070 --> 00:49:48,829
Me parece más difícil entender al niño que eso.

565
00:49:48,829 --> 00:50:09,639
A mí ha cambiado bastante que supiera que tenía síndrome de Asperger. Ahora entiendo por qué no me entendía la gente, por qué tenía tantos problemas. Ahora más o menos lo entiendo.

566
00:50:09,639 --> 00:50:27,809
A mí en la asociación me están explicando cómo les tengo que hablar, porque hay muchas cosas que das por entendido que te las van a entender y después no te lo entienden.

567
00:50:29,070 --> 00:50:39,650
Me explico, por ejemplo, a Alberto, si le digo recoge la habitación, él no me va a entender, porque no sabe qué significa, es muy global para entenderlo.

568
00:50:39,650 --> 00:50:54,489
Te tengo que decir, Alberto, recoge los juguetes, recoge las cosas que hay en el suelo, pon los libros en su sitio, haz la cama, recoge la ropa, especificar, siempre hay que especificar.

569
00:50:54,989 --> 00:51:08,349
Nosotros tenemos una pizarra en la cocina, en la nevera, y entonces yo me apaño mucho poniendo a cada uno lo que tiene que hacer.

570
00:51:08,349 --> 00:51:17,429
Es estructurar. Mientras más se estructure el horario y más rutina cojan, actúan muchísimo mejor.

571
00:51:22,010 --> 00:51:32,329
Las asignaturas que más me gustan son mates, science. Las matemáticas me cuestan un poco.

572
00:51:32,329 --> 00:51:44,719
Se dice que es de las personas con Asperger que son expertos en inteligencia física e inhábiles en inteligencia social.

573
00:51:45,199 --> 00:51:55,739
Es una buena definición, pero también desde la escuela nos interesa saber, para poderles educar bien, que junto a todo esto también hay dificultades de aprendizaje.

574
00:51:56,019 --> 00:51:59,940
No por ser inteligente no hay dificultades de aprendizaje.

575
00:51:59,940 --> 00:52:03,519
muchos tienen problemas de comprensión del significado

576
00:52:03,519 --> 00:52:05,760
cuando el significado no es literal

577
00:52:05,760 --> 00:52:07,280
sino que hay que inferirlo

578
00:52:07,280 --> 00:52:12,099
también me pasa que no puedo estar más de dos horas seguidas estudiando

579
00:52:12,099 --> 00:52:15,300
porque soy muy nerviosa y a las dos horas necesito levantarme

580
00:52:15,300 --> 00:52:17,320
y dar una vuelta

581
00:52:17,320 --> 00:52:20,260
necesito ahí un tiempo de descanso

582
00:52:20,260 --> 00:52:21,980
y muchas veces no lo retomo

583
00:52:21,980 --> 00:52:27,639
y es una dificultad que me pesa bastante en la vida diaria

584
00:52:27,639 --> 00:52:31,920
Entonces...

585
00:52:31,920 --> 00:52:38,099
Cristina, oye

586
00:52:38,099 --> 00:52:40,519
Llevas ya mucho tiempo

587
00:52:40,519 --> 00:52:41,019
Vale

588
00:52:41,019 --> 00:52:43,119
¿Quieres que nos vayamos a dar una vuelta?

589
00:52:43,360 --> 00:52:43,619
Sí

590
00:52:43,619 --> 00:52:46,340
¿Le digo a Alberto que se venga con nosotros con el patinete?

591
00:52:46,480 --> 00:52:46,719
Sí

592
00:52:46,719 --> 00:52:49,900
Descansas un ratito y después te pones otra vez a estudiar

593
00:52:49,900 --> 00:52:50,320
Vale

594
00:52:50,320 --> 00:52:51,139
Venga, pues vamos

595
00:52:51,139 --> 00:53:07,360
La convivencia es complicada

596
00:53:07,360 --> 00:53:12,539
Porque, bueno, cada uno tenemos nuestros altibajos

597
00:53:12,539 --> 00:53:18,340
y muchas veces tenemos uno en altibajo, tenemos nosotros un ataque de nervios

598
00:53:18,340 --> 00:53:20,480
y lo contagiamos al hermano o al padre.

599
00:53:21,679 --> 00:53:25,079
Entonces la convivencia sí es difícil, pero hacemos lo que podemos.

600
00:53:25,280 --> 00:53:29,820
También tiene su lado bueno, que como mi hermano y yo compartimos un mismo problema,

601
00:53:30,059 --> 00:53:34,039
pues es como habláramos el mismo idioma, a pesar incluso de la diferencia de edad.

602
00:53:38,329 --> 00:53:42,369
Alberto es más independiente, se sabe manejar mucho mejor,

603
00:53:42,369 --> 00:53:46,289
Incluso a Cristina le enseña caminos, se orienta muchísimo mejor.

604
00:53:46,750 --> 00:53:51,090
Yo muchas veces pienso que de mayor Alberto va a ayudar a Cristina en muchas situaciones.

605
00:53:52,150 --> 00:53:59,289
El problema mayor que tiene Alberto y que tienen los Asperger masculinos es la agresividad.

606
00:54:00,409 --> 00:54:08,329
Porque como chicos que son, pues todo lo manejan de cierta manera.

607
00:54:08,329 --> 00:54:17,320
Yo con la orientación soy nula, la verdad

608
00:54:17,320 --> 00:54:23,739
Digamos que me pones en una calle y me aprendo una secuencia de edificios

609
00:54:23,739 --> 00:54:28,940
Pero si me das la vuelta y me pides que recorra la calle en sentido contrario, ya me he perdido

610
00:54:28,940 --> 00:54:39,400
Nos ha costado ir a la universidad, la enseño a coger el autobús

611
00:54:39,400 --> 00:54:48,000
Lo malo es, si un día cambiase, por ejemplo, la ruta y llegase a otro sitio, ella se perdería

612
00:54:48,000 --> 00:54:50,719
Me llamaría por teléfono y la tendría que ir a buscar

613
00:54:50,719 --> 00:54:59,400
Recuerda que entre clase y clase, que te bajes al bar a tomarte algo

614
00:54:59,400 --> 00:55:03,820
Que sabes que hoy no te has traído nada de casa, ¿vale? Ojalá, que ya te dejo

615
00:55:03,820 --> 00:55:05,139
Hasta luego

616
00:55:05,139 --> 00:55:11,320
Yo el mayor problema que le veo a Cristina es la independencia

617
00:55:11,320 --> 00:55:15,400
Es una persona muy inteligente, muy capaz de estudiar

618
00:55:15,400 --> 00:55:21,320
El problema es que depende casi al 100% de mí

619
00:55:22,980 --> 00:55:29,619
El tener dos hijos Asperger al principio parece una tarea muy grande

620
00:55:29,619 --> 00:55:32,079
Y yo creo que es un gran esfuerzo

621
00:55:32,079 --> 00:55:42,340
pero que conseguiré que mis hijos puedan tener un futuro y puedan tener una familia y un trabajo estable. Estoy convencida.

622
00:55:52,769 --> 00:56:01,190
Estamos pendientes de un estudio genético que nos van a hacer en el Gregorio Marañón, en la unidad específica que hay para personas con autismo.

623
00:56:03,690 --> 00:56:08,900
Hola, señor. ¿Qué tal? ¿Cómo estamos?

624
00:56:09,280 --> 00:56:11,079
¿Toda la camisa, verdad?

625
00:56:11,079 --> 00:56:12,420
¿Qué tal?

626
00:56:12,420 --> 00:56:13,039
Hola, ¿qué hay?

627
00:56:13,219 --> 00:56:13,980
¿Qué?

628
00:56:14,300 --> 00:56:15,039
Hola, hola.

629
00:56:15,480 --> 00:56:16,820
¿Te siento a hacer una cita?

630
00:56:16,820 --> 00:56:17,420
Bueno, siéntense.

631
00:56:18,179 --> 00:56:20,099
A ver, si acaso, ¿qué es?

632
00:56:20,980 --> 00:56:22,139
Es el ala de pie.

633
00:56:22,440 --> 00:56:22,699
Vale.

634
00:56:23,059 --> 00:56:23,900
Muy bien.

635
00:56:24,880 --> 00:56:35,920
Bueno, esta es la consulta de neurología infantil y entonces la idea es intentar conocer un poquito más de por qué tienen este trastorno, ¿no?

636
00:56:36,039 --> 00:56:37,420
Por qué tienen estas alteraciones.

637
00:56:38,079 --> 00:56:44,260
Adrián y Sergio son casos que tienen, los dos tienen autismo, cada uno de diferente intensidad,

638
00:56:45,500 --> 00:56:50,280
pero que evidentemente existe, como hemos dicho antes, una base genética clara.

639
00:56:51,380 --> 00:56:56,420
Sin embargo, los estudios que se han realizado en la actualidad no nos han permitido demostrar

640
00:56:56,420 --> 00:56:58,880
cuál es el gen en los genes afectos.

641
00:57:00,000 --> 00:57:05,960
Todavía no hay ningún tratamiento, ni tratamiento curativo, hoy por hoy.

642
00:57:05,960 --> 00:57:17,119
Hay muchos estudios en marcha encaminados a investigar sobre las proteínas implicadas en la transmisión neuronal y los genes que codifican estas proteínas.

643
00:57:17,599 --> 00:57:25,000
Y esperamos que pronto estos estudios den su fruto y puedan iniciarse tratamientos o ensayos terapéuticos.

644
00:57:25,000 --> 00:57:41,679
Esperamos que poco a poco todas estas investigaciones abran un poco la puerta de qué es el autismo, cuál es su causa, qué genes son los que influyen, si hay algo biológico, si hay algo genético

645
00:57:41,679 --> 00:57:45,820
Cada día se investiga un poquito más pero todavía nos queda mucho por saber

646
00:58:33,179 --> 00:58:36,239
CC por Antarctica Films Argentina