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00:00:00,000 --> 00:00:09,800
Seguimos en la radio del cole con nuestra serie especial de podcast por la semana del autismo

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00:00:09,800 --> 00:00:13,240
En los episodios anteriores hemos hablado de la diversidad

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00:00:13,240 --> 00:00:17,199
De cómo entender mejor a los demás y de las diferentes formas de comunicación

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00:00:17,199 --> 00:00:25,379
Hoy vamos a escuchar algo muy importante, la experiencia real de una familia

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00:00:25,379 --> 00:00:30,510
Para ello contamos hoy con una mamá de nuestro colegio

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00:00:30,510 --> 00:00:32,030
Bienvenida, ¿puedes presentarte?

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00:00:32,729 --> 00:00:38,850
Hola, soy Bárbara, la mamá de Eric, alumno del cole, y hoy estoy aquí para compartir nuestra experiencia.

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00:00:45,200 --> 00:00:50,359
Para empezar, nos gustaría saber, ¿cómo fue el proceso y cómo sentisteis al recibir el diagnóstico?

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00:00:51,579 --> 00:01:00,740
Pues, la verdad es que fue una etapa muy difícil, pero para nosotros recibir un diagnóstico temprano de autismo fue un alivio.

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00:01:00,740 --> 00:01:09,739
Al final es poder ponerle nombre a lo que estás viviendo y el porqué del sufrimiento que sentimos los padres en todo esto.

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00:01:10,659 --> 00:01:18,859
Entonces, bueno, nosotros sabíamos desde que Erick era prácticamente un bebé que algo no iba bien, algo no nos terminaba de encajar.

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00:01:19,599 --> 00:01:27,459
A mí personalmente me llamaba mucho la atención sus gestos, la mirada, no miraba mucho a los ojos.

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00:01:27,459 --> 00:01:32,219
pasaban los meses y vas viendo que los hitos del desarrollo

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00:01:32,219 --> 00:01:35,939
que son relativos a la motricidad los iba cumpliendo bien

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00:01:35,939 --> 00:01:39,500
pero otros hitos que están relacionados con la atención

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00:01:39,500 --> 00:01:44,040
la atención conjunta, la manipulación de objetos por ejemplo

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00:01:44,040 --> 00:01:45,980
los intereses que tiene cualquier bebé

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00:01:45,980 --> 00:01:48,579
pues nosotros nos íbamos quedando muy atrás

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00:01:48,579 --> 00:01:53,859
y otro tema muy llamativo fue con la alimentación

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00:01:53,859 --> 00:01:56,920
la alimentación complementaria suele empezar en torno a los 6 meses

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00:01:56,920 --> 00:02:00,780
y nosotros hasta casi el año no pudimos comenzar

22
00:02:00,780 --> 00:02:06,299
porque Eric tenía problemas sensoriales a las texturas, a los sabores.

23
00:02:07,140 --> 00:02:09,800
Era imposible meterle una cuchara en la boca para darle un puré.

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00:02:10,460 --> 00:02:13,000
Entonces, bueno, pues todo esto te va chocando mucho

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00:02:13,000 --> 00:02:15,699
y fuimos alertando a su pediatra

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00:02:15,699 --> 00:02:21,180
y con suerte, con 12 meses, ya nos habían derivado a atención temprana

27
00:02:21,180 --> 00:02:24,000
y a los especialistas, que son en este caso

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00:02:24,000 --> 00:02:27,500
en Neurología y Psiquiatría en el Hospital Puerta de Hierro,

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00:02:27,560 --> 00:02:28,620
que es el que nos corresponde.

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00:02:29,659 --> 00:02:32,360
Y bueno, el diagnóstico lo emiten desde Psiquiatría

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00:02:32,360 --> 00:02:36,939
y en nuestro caso fue cuando cumplió justo los dos años

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00:02:36,939 --> 00:02:40,000
porque nos dijo su psiquiatra que es un muy buen momento

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00:02:40,000 --> 00:02:43,439
para hacer los test, es un muy buen momento evolutivo

34
00:02:43,439 --> 00:02:45,460
en el desarrollo para que sea un test fiable.

35
00:02:46,460 --> 00:02:48,800
Entonces fue a los dos años cuando emitieron el diagnóstico

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00:02:48,800 --> 00:02:52,400
de autismo, pero desde los 15 meses los médicos

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00:02:52,400 --> 00:03:00,840
pues ya intuían que estábamos ante un caso de autismo y nosotros como padres empezamos ya a movernos las terapias,

38
00:03:01,800 --> 00:03:05,879
a darle los apoyos que podíamos y a estar ahí ya con él.

39
00:03:11,780 --> 00:03:15,439
¿Y después de ese momento qué sentisteis o qué cambió para vosotros?

40
00:03:16,620 --> 00:03:23,460
Pues después del diagnóstico sí que llegó algo que para nosotros fue totalmente demoledor

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00:03:23,460 --> 00:03:27,159
y fue cuando comenzamos a hablar de discapacidad.

42
00:03:27,879 --> 00:03:32,479
con los médicos, con la trabajadora social, las administraciones públicas,

43
00:03:32,580 --> 00:03:35,780
la burocracia que hay que hacer para pedir las ayudas de Eric.

44
00:03:36,539 --> 00:03:42,080
Y reconozco que ahí sí que se me cayó el mundo encima y te empiezas a dar cuenta de tu realidad.

45
00:03:43,259 --> 00:03:46,639
Ahí me resonaba mucho más aún esa pregunta que es muy delicada,

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00:03:46,639 --> 00:03:52,199
que yo creo que nos hacemos todos los padres, que es ¿qué pasará cuando yo no esté aquí con él?

47
00:03:52,639 --> 00:03:55,180
¿Cómo será de mayor? ¿Cómo estará?

48
00:03:55,180 --> 00:04:06,960
Entonces nuestro hijo en ese momento pues era súper pequeño, estamos hablando de dos años, y no sabíamos qué necesidades de apoyo iban a ser las suyas cuando crezca, cuando sea mayor.

49
00:04:08,199 --> 00:04:16,879
Y bueno, aquí es que desde mi punto de vista hay una tremenda diferencia entre la persona autista que puede hacer una vida autónoma cuando es un adulto y la que no.

50
00:04:16,879 --> 00:04:25,199
además que surgen comorbilidades asociadas al autismo que son pues otras cositas que afectan pues a la salud

51
00:04:25,199 --> 00:04:31,180
en el caso de Eric, él tiene un trastorno de sueño que eso para mí es muy muy muy difícil

52
00:04:31,180 --> 00:04:33,160
soy la que más lo sufre, que soy su madre

53
00:04:33,160 --> 00:04:41,259
y bueno entonces en este momento que mi hijo apenas mira a los ojos, no responde a su nombre, no habla

54
00:04:41,259 --> 00:04:43,740
las conductas repetitivas que tenía

55
00:04:43,740 --> 00:04:45,579
el juego

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00:04:45,579 --> 00:04:47,680
no jugaba prácticamente a nada

57
00:04:47,680 --> 00:04:49,399
era muy muy muy limitado

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00:04:49,399 --> 00:04:51,639
él se dedicaba a abrir y cerrar puertas

59
00:04:51,639 --> 00:04:53,579
a encender y apagar la luz

60
00:04:53,579 --> 00:04:54,699
únicamente

61
00:04:54,699 --> 00:04:57,139
no podíamos jugar a nada en casa

62
00:04:57,139 --> 00:05:00,040
pues yo sentí mucho mucho miedo

63
00:05:00,040 --> 00:05:01,220
es la verdad

64
00:05:01,220 --> 00:05:02,379
sentí mucho miedo

65
00:05:02,379 --> 00:05:05,519
y ha sido a base de terapias

66
00:05:05,519 --> 00:05:08,420
los apoyos que recibe tanto en la escuela infantil

67
00:05:08,420 --> 00:05:09,480
como pues ahora

68
00:05:09,480 --> 00:05:11,379
aquí en el cole

69
00:05:11,379 --> 00:05:14,319
la propia maduración que está llevando Eric

70
00:05:14,319 --> 00:05:16,300
el resultado que tenemos ahora mismo

71
00:05:16,300 --> 00:05:18,620
que a día de hoy mi hijo tiene 4 años

72
00:05:18,620 --> 00:05:20,259
y hemos dado unos pasos

73
00:05:20,259 --> 00:05:22,079
que es que son de gigante

74
00:05:22,079 --> 00:05:23,639
está teniendo una evolución

75
00:05:23,639 --> 00:05:25,639
extraordinaria, de verdad

76
00:05:25,639 --> 00:05:28,420
y ahora me siento muy feliz con toda esta evolución

77
00:05:28,420 --> 00:05:30,480
y hay que aceptar

78
00:05:30,480 --> 00:05:31,740
que él va a su ritmo

79
00:05:31,740 --> 00:05:33,500
cada pasito que da

80
00:05:33,500 --> 00:05:36,680
lo celebramos como si fuesen unas olimpiadas

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00:05:36,680 --> 00:05:38,199
porque para él

82
00:05:38,199 --> 00:05:40,100
pues es todo a lo grande

83
00:05:40,100 --> 00:05:41,240
cuando celebramos algo

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00:05:41,240 --> 00:05:44,560
y bueno, también hay que ser conscientes

85
00:05:44,560 --> 00:05:45,139
a la vez

86
00:05:45,139 --> 00:05:48,060
sabemos que incluso

87
00:05:48,060 --> 00:05:49,800
con todo nuestro esfuerzo como familia

88
00:05:49,800 --> 00:05:51,819
todas las terapias que le damos a Eric

89
00:05:51,819 --> 00:05:54,259
podrían no haber evolucionado

90
00:05:54,259 --> 00:05:55,439
tan bien como lo ha hecho

91
00:05:55,439 --> 00:05:57,759
y esta es la realidad

92
00:05:57,759 --> 00:06:00,120
de las familias que vamos en este barco

93
00:06:00,120 --> 00:06:01,180
del autismo

94
00:06:01,180 --> 00:06:04,000
esa incertidumbre, el no saber

95
00:06:04,000 --> 00:06:05,060
cómo va a evolucionar

96
00:06:05,060 --> 00:06:08,100
es una tremenda carrera de fondo

97
00:06:08,100 --> 00:06:16,750
Muchas familias pueden estar escuchando esto

98
00:06:16,750 --> 00:06:18,129
¿Qué les dirías?

99
00:06:18,970 --> 00:06:20,649
Pues el consejo que yo les digo siempre

100
00:06:20,649 --> 00:06:21,930
a todo el mundo que me pregunta

101
00:06:21,930 --> 00:06:24,550
que tiene dudas acerca de la evolución

102
00:06:24,550 --> 00:06:26,310
de su hijo, es que consulte

103
00:06:26,310 --> 00:06:28,529
siempre, siempre que consultar

104
00:06:28,529 --> 00:06:29,970
no lo puede dejar pasar

105
00:06:29,970 --> 00:06:31,709
es que ni un solo día

106
00:06:31,709 --> 00:06:33,750
porque te encuentras

107
00:06:33,750 --> 00:06:36,430
en casos cercanos con familiares

108
00:06:36,430 --> 00:06:38,470
o amigos que te dicen, no habla, bueno pues

109
00:06:38,470 --> 00:06:41,629
ya hablará, no pasa nada, no come, ya comerá, pues no.

110
00:06:42,230 --> 00:06:44,910
Hay veces que no pasa nada y otras veces sí que pasa.

111
00:06:45,250 --> 00:06:46,490
En nuestro caso sí que pasó.

112
00:06:47,029 --> 00:06:51,649
Mi hijo no comía y teníamos ahí un trastorno de alimentación cuando era muy pequeñito

113
00:06:51,649 --> 00:06:53,329
asociado a un autismo.

114
00:06:53,930 --> 00:06:58,569
Entonces yo creo que cuando unos padres tienen la intuición de que algo

115
00:06:58,569 --> 00:07:03,350
pues no les termina de encajar, hay que escuchar a esos padres,

116
00:07:03,350 --> 00:07:07,389
hay que consultar con un especialista y no pasa absolutamente nada

117
00:07:07,389 --> 00:07:12,149
por hacer una evaluación y detectar o no cualquier tipo de problema.

118
00:07:12,389 --> 00:07:16,870
No tiene por qué ser autismo, puede ser simplemente un retraso madurativo,

119
00:07:17,529 --> 00:07:23,449
también está el trastorno específico del lenguaje cuando hay problemas del habla o lo que sea.

120
00:07:23,610 --> 00:07:29,170
Pero por el bien del niño y de la familia, cuanto más pequeño empiece a recibir unos apoyos,

121
00:07:29,170 --> 00:07:37,089
muchos mejores serán los resultados y la franja de edad de 0 a 6 años es muy valiosa.

122
00:07:37,970 --> 00:07:42,290
Entonces es cuando más repercusión tiene el hacer al paso y la intervención que hagas con ese niño.

123
00:07:53,490 --> 00:07:56,370
¿Y hay algo de lo que se habla menos? ¿Qué pasa con los hermanos?

124
00:07:58,500 --> 00:08:04,899
Otro tema del que no se habla mucho y bueno, que hay que darle voz,

125
00:08:04,899 --> 00:08:09,899
es efectivamente los hermanos, si es que los hay, yo creo que son los que más consecuencias

126
00:08:10,579 --> 00:08:14,259
y más pueden sufrir cuando el autismo llega a una familia.

127
00:08:15,240 --> 00:08:23,300
En nuestro caso, pues tenemos un hijo mayor y yo reconozco que en todo este proceso ha sufrido y sigue sufriendo.

128
00:08:24,319 --> 00:08:30,560
Y creo que hay que tener siempre en mente que es muy complicado incluso para los padres comprender el autismo.

129
00:08:31,600 --> 00:08:35,100
Entonces para los hermanos, que son niños, pues mucho más.

130
00:08:36,100 --> 00:08:43,700
Hemos tenido que cuidar mucho los espacios que le damos al hermano mayor, que sienta que no todo gira en torno a su hermano pequeño.

131
00:08:44,259 --> 00:08:50,980
Y la verdad es que es asombroso cómo los niños se adaptan a todo, lo normalizan, encuentran siempre un camino para avanzar.

132
00:08:50,980 --> 00:09:00,799
Hay veces que de verdad mi hijo mayor es el que más entiende las necesidades de su hermano pequeño, lo que quiere decir, lo que nos quiere transmitir.

133
00:09:01,720 --> 00:09:12,179
Y somos los padres los que tenemos que cuidar y respetar las emociones de sus hermanos, que pueden ser emociones encontradas en muchas ocasiones.

134
00:09:12,179 --> 00:09:18,399
bueno, es que lo son, tienen que poder expresar lo que sienten sobre su hermano, sea bueno o sea malo.

135
00:09:19,059 --> 00:09:26,000
Que se expresen y que sientan que se les validan esas emociones y esos sentimientos en su casa,

136
00:09:26,460 --> 00:09:27,399
los primeros sus padres.

137
00:09:28,700 --> 00:09:36,740
Y con el tiempo, yo creo que son niños y serán personas que tendrán muy potenciadas y desarrolladas

138
00:09:36,740 --> 00:09:52,860
Algunas actitudes como el respeto, la paciencia infinita, resiliencia, valorar el esfuerzo y sobre todo saber que a veces que no siempre es querer, a veces no se puede y hay que adaptarse.

139
00:09:53,740 --> 00:09:55,740
Entonces creo que serán unos adultos maravillosos.

140
00:10:03,850 --> 00:10:08,730
Gracias por compartir con nosotros una experiencia tan importante y tan personal.

141
00:10:08,730 --> 00:10:14,950
Hoy hemos aprendido que detrás de cada historia hay esfuerzo, emociones y muchísimo amor

142
00:10:14,950 --> 00:10:19,370
Y que escuchar a las familias también nos ayuda a entender mejor el autismo

143
00:10:19,370 --> 00:10:25,490
Seguimos construyendo entre nosotros una escuela más empática, informada e inclusiva

144
00:10:25,490 --> 00:10:27,350
¡Hasta el próximo episodio!