1
00:00:00,000 --> 00:00:07,879
Con todo esto, sobre todo con la operación de Andrés, contacté con la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis

2
00:00:07,879 --> 00:00:13,900
porque yo estaba desesperado. A mí, el cirujano plástico del niño Jesús me dijo

3
00:00:13,900 --> 00:00:18,579
ese es mi diagnóstico, yo creo que hay que operar, hay que operar ya y es urgente.

4
00:00:18,719 --> 00:00:23,660
Pero, si yo fuera el padre de este niño, buscaría otros diagnósticos.

5
00:00:23,660 --> 00:00:30,199
Y eso te descuadra, ¿no? De que un profesional te diga que te invite a que busques otras, pues te descuadra.

6
00:00:30,800 --> 00:00:35,240
Bueno, pero te mueves, o sea, estás en un plan que reaccionas y te mueves.

7
00:00:35,679 --> 00:00:43,200
Empiezas a visitar el Hospital de la Paz, empiezas a visitar el 12 de octubre, y le ven diferentes cirujanos.

8
00:00:44,439 --> 00:00:49,640
Y al final, como padre tienes una corazonada, y es, a mi hijo le tiene que operar este doctor.

9
00:00:49,640 --> 00:00:54,299
que es el mismo que nos había dicho que miráramos otras alternativas

10
00:00:54,299 --> 00:00:56,299
y en ese mirar otras alternativas

11
00:00:56,299 --> 00:01:00,179
en una situación de no saber qué hacer

12
00:01:00,179 --> 00:01:01,359
pues llamas a la asociación

13
00:01:01,359 --> 00:01:06,579
entonces la que era antes la presidenta de la asociación, Begoña

14
00:01:06,579 --> 00:01:08,519
me cogió el teléfono

15
00:01:08,519 --> 00:01:12,120
lo primero que te hace cuando llamas a la asociación es que te tranquiliza

16
00:01:12,120 --> 00:01:14,299
porque cuando alguien llama a la asociación es porque

17
00:01:14,299 --> 00:01:17,019
o tiene un problema ya crítico

18
00:01:17,019 --> 00:01:21,280
o le acaban de dar la noticia de que un familiar tiene ENF o uno mismo.

19
00:01:22,079 --> 00:01:24,420
Entonces lo primero que se hace en el momento en que llamas a las asociaciones

20
00:01:24,420 --> 00:01:28,219
es que te tranquilizan, hablan contigo, te explican.

21
00:01:29,459 --> 00:01:33,599
Begoña me ofreció posibilidades, me habló del doctor Cavadas,

22
00:01:33,700 --> 00:01:36,099
no sé si habéis oído hablar de él, es un doctor de Valencia,

23
00:01:37,040 --> 00:01:42,040
es el que hace operaciones que están un poco fuera de lo normal.

24
00:01:42,040 --> 00:01:44,500
incluso se va a hacer

25
00:01:44,500 --> 00:01:46,700
no sé si es con médicos sin fronteras

26
00:01:46,700 --> 00:01:47,739
pero él tiene su propia fundación

27
00:01:47,739 --> 00:01:49,700
se va a hacer operaciones a países

28
00:01:49,700 --> 00:01:52,640
que no hay dinero suficiente

29
00:01:52,640 --> 00:01:53,480
para poderlas hacer

30
00:01:53,480 --> 00:01:54,959
y

31
00:01:54,959 --> 00:01:58,200
la verdad es que

32
00:01:58,200 --> 00:02:00,519
mi hijo lo operó

33
00:02:00,519 --> 00:02:02,659
el cirujano, bajo mi punto de vista

34
00:02:02,659 --> 00:02:03,319
era el niño que operaba

35
00:02:03,319 --> 00:02:06,859
y ahí está

36
00:02:06,859 --> 00:02:08,460
y a partir de ese momento

37
00:02:08,460 --> 00:02:10,259
mi vinculación

38
00:02:10,259 --> 00:02:11,280
con la asociación

39
00:02:11,280 --> 00:02:17,219
fue mayor, yo me sentía en deuda con la asociación, porque la asociación se había volcado conmigo.

40
00:02:18,759 --> 00:02:24,939
Hicieron un calendario benéfico para sacar fondos y me llamaron para que, pues quería

41
00:02:24,939 --> 00:02:31,979
que mis hijos, junto con personas famosas, pues apareciera en ese calendario. Y bueno,

42
00:02:31,979 --> 00:02:37,219
pues allí nos fuimos mi mujer y mis hijos a Madrid, a un estudio fotográfico, a hacer

43
00:02:37,219 --> 00:02:43,219
ese reportaje, con gente famosa que, bueno, hay gente maravillosa en el mundo y que se

44
00:02:43,219 --> 00:02:50,740
presta a hacer ese tipo de cosas. Y al final pues eso, tienes esa, yo le debo algo, yo

45
00:02:50,740 --> 00:02:55,659
quiero también hacer algo por los demás igual que me hayan ayudado a mí. Y fue lo

46
00:02:55,659 --> 00:03:02,819
que me llevó a estar metido de lleno en lo que es la asociación. En la actualidad soy

47
00:03:02,819 --> 00:03:08,719
vocal y llevo pues sobre todo toda la parte de informática, yo soy informático, tengo

48
00:03:08,719 --> 00:03:15,500
toda la parte de informática, página web, estamos en renovación, redes sociales, todas

49
00:03:15,500 --> 00:03:23,159
esas cosas de lo que estamos. Más luego, intentar sacar fondos de donde no lo hay.

50
00:03:24,060 --> 00:03:34,159
El Estado, el Gobierno, a fecha de hoy no da un solo céntimo de euro para este tipo de asociaciones.

51
00:03:34,840 --> 00:03:42,680
Somos una asociación declarada de utilidad pública por el Ministerio del Interior, pero no tenemos subvención por ello.

52
00:03:43,300 --> 00:03:50,000
Entonces, todos nuestros ingresos, todos nuestros sustentos son subvenciones a las que nos tenemos que presentar.

53
00:03:50,000 --> 00:04:08,719
La última que nos ha concedido ha sido la Fundación Inocente Inocente, nos ha concedido una subvención de 10.000 euros a la asociación, que tenemos que justificar cada céntimo donde va dirigido, y las cuotas y las aportaciones de los asociados.

54
00:04:08,719 --> 00:04:12,199
tenemos en la actualidad más de 1.600 asociados

55
00:04:12,199 --> 00:04:14,400
no todos pagan cuota

56
00:04:14,400 --> 00:04:16,379
porque tampoco podemos exigirlo

57
00:04:16,379 --> 00:04:19,139
pero aunque no pagan cuota le damos el servicio igual

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00:04:19,139 --> 00:04:22,779
entendemos que hay situaciones

59
00:04:22,779 --> 00:04:25,699
en las que no se puede pagar la cuota

60
00:04:25,699 --> 00:04:29,339
pero nos sostenemos de eso

61
00:04:29,339 --> 00:04:31,980
como no hay nadie en España

62
00:04:31,980 --> 00:04:34,000
que investigue sobre las enfermedades raras

63
00:04:34,000 --> 00:04:35,839
y menos sobre la endofibromatosis

64
00:04:36,740 --> 00:04:48,839
Entonces, hace unos años Begoña, la anterior presidenta, junto con la junta directiva de entonces, tuvieron la iniciativa de crear la Fundación Proyecto Neurofibromatosis.

65
00:04:48,839 --> 00:04:58,459
Entonces, la asociación tiene una fundación. Esta fundación lo que hace es financiar proyectos de investigación sobre la NF, tanto la NF1 como la NF2.

66
00:04:58,459 --> 00:05:03,959
En la actualidad estamos financiando tres proyectos

67
00:05:03,959 --> 00:05:09,779
Estamos haciendo una inversión anual en torno a unos 200.000 euros

68
00:05:09,779 --> 00:05:16,199
Todo eso es gracias a las aportaciones que hace la gente

69
00:05:16,199 --> 00:05:21,620
Y gracias a lo que nos podemos llegar a mover para conseguir eventos

70
00:05:21,620 --> 00:05:26,720
Por ejemplo, este viernes, como os mandé, tenemos una obra de teatro

71
00:05:26,720 --> 00:05:33,060
que además es una compañía profesional la que viene a actuar, están actuando actualmente en el Teatro Ablequín en Gran Vía

72
00:05:33,060 --> 00:05:36,560
y están teniendo mucho éxito, que es el Casting.

73
00:05:36,939 --> 00:05:45,279
Entonces, esta compañía de teatro ha decidido que el viernes viene aquí al Teatro del Colegio Sáenz de Monroyola

74
00:05:45,279 --> 00:05:50,000
y actúan sin cobrar absolutamente nada.

75
00:05:50,279 --> 00:05:53,459
Todo lo que se recaude es para beneficio de la asociación.

76
00:05:53,459 --> 00:06:01,420
y el autor de la obra, desde que escribió la obra, ha decidido que el 50% de los derechos de autor de la obra

77
00:06:01,420 --> 00:06:07,779
van destinados a la fundación, es decir, de todo lo que genera cada vez que se representa la obra

78
00:06:07,779 --> 00:06:12,139
el 50% de los derechos de autor va destinado a la fundación.

79
00:06:13,540 --> 00:06:21,019
Y la verdad es que es muy grato ver, si me permitís el término, el buenismo de las personas.

80
00:06:21,019 --> 00:06:29,300
Por ejemplo, yo estaba pidiendo presupuesto para hacer las entradas para el teatro y la

81
00:06:29,300 --> 00:06:35,319
imprenta Arminio me dijo, no, no, las entradas corren de nuestra cuenta, no te vamos a cobrar

82
00:06:35,319 --> 00:06:35,879
las entradas.

83
00:06:37,620 --> 00:06:42,720
La imprenta donde solemos emitir una revista, tenemos una revista cada cuatro meses, se

84
00:06:42,720 --> 00:06:49,980
llama Informato, que desde la página se puede ver las revistas, que igual nos han impreso

85
00:06:49,980 --> 00:06:54,639
los carteles que se están poniendo por el pueblo para que la gente se dé por entregada.

86
00:06:55,720 --> 00:07:01,720
Y gracias a toda esa gente de buena voluntad que colabora con nosotros, pues tenemos como

87
00:07:01,720 --> 00:07:09,060
objetivo llenar el teatro para conseguir fondos. En Sevilla se han hecho este tiempo atrás

88
00:07:09,060 --> 00:07:17,300
tres eventos, igual la gente se ha volcado con todo lo que vamos haciendo. Y gracias

89
00:07:17,300 --> 00:07:22,240
a eso podemos llegar a poder invertir ese dinero que dices, es que 200.000 euros es

90
00:07:22,240 --> 00:07:29,199
mucho dinero, bueno, es muy poco para investigación, pero gracias a todas esas actividades que

91
00:07:29,199 --> 00:07:35,740
vamos generando y a las aportaciones de las empresas y de las personas particulares, pues

92
00:07:35,740 --> 00:07:37,720
podemos ir consiguiendo algunas cosas.