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¿Creéis que es más importante la constancia médica sobre el paciente o la aceptación social en cuanto al cambio para que no se sienta tan distanciado del resto?

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A ver, son importantes las dos.

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00:00:13,039 --> 00:00:18,879
Es muy importante la aceptación del paciente. El paciente tiende a no aceptarse.

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Es muy duro cuando, os he contado antes, cuando mi hija se estaba intentando quitar las manchas

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00:00:28,120 --> 00:00:32,159
o cuando se quería enfrentar al hecho de ducharse para no verse desnuda

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o cuando tu hijo se te echa a llorar y te dice

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¿y esto cuándo va a acabar? ¿por qué siempre me tiene que pasar cosas a mí?

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Mi hijo ha pasado ya 11 veces por quirófano, aparte de las 3 grandes del tumor.

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Entonces, la aceptación es muy importante.

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Pero también es muy importante que haya profesionales que se involucren con la enfermedad. Es muy importante.

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Yo ahora tengo un problema, que no es mío solo, es de la asociación en concreto.

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Y es, mis hijos, mi hija ya tiene 18 años, ya no puede ir al Niño Jesús, y mi hijo tiene 17, pues lleva un año y medio,

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y le quedan, nada, meses para que le siga a mí no ir al Niño Jesús.

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En la Comunidad de Madrid no hay un hospital con neurólogos de adultos que conozcamos que estén vinculados o que estén preparados sobre la enfermedad de neurofibromatosis.

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No conocemos, porque los que habían han fallecido y ya no pueden atender a enfermos.

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Entonces, es una situación complicada, porque poner a tu hijo en manos de un profesional que no conoce la enfermedad, pues es complicado.

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Nosotros nos consta de que del Hospital del Taxco de Aranjuez han llamado a la asociación de urologos para pedir información y para pedir ayuda.

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Y eso es muy positivo, eso es muy positivo, porque se trata de que entre todos tenemos que ayudarnos.