1
00:00:03,819 --> 00:01:00,460
de madrugada

2
00:01:00,460 --> 00:01:01,820
me acuerdo que se despertó

3
00:01:01,820 --> 00:01:04,439
tenía muchas ganas de ir al baño

4
00:01:04,439 --> 00:01:05,659
cuando volvió dijo

5
00:01:05,659 --> 00:01:07,260
creo que ha roto aguas

6
00:01:07,260 --> 00:01:12,280
Pues claro, nuestra primera vez tampoco sabíamos muy bien qué significaba.

7
00:01:13,359 --> 00:01:19,519
Cuando llegamos había mucha tensión, todo el mundo muy preocupado, es que es muy prematura.

8
00:01:19,519 --> 00:01:31,659
Y yo pensaba, bueno, hay muchos niños prematuros, pero Andrea no tenía los pulmones madurados lo suficiente como para nacer y respirar de forma autónoma.

9
00:01:31,659 --> 00:01:45,189
Durar los pulmones de Andrea y entonces fueron siete días de, claro, el cuerpo supongo que una vez que había roto aguas, pues quería expulsar, ¿no?

10
00:01:46,569 --> 00:02:05,590
Yo veía que se ponía el sol en la habitación y se acercaba la tarde-noche y todos, no, no, no, aguanta, aguanta, que cada minuto que Andrea está dentro de ti es importante para ella, es lo que ella necesita, que tú aguantes.

11
00:02:05,590 --> 00:02:07,590
Y pues yo intentaba aguantar.

12
00:02:09,789 --> 00:02:26,930
Y así estuve siete noches. Salimos por la puerta y yo, Jaume, ¿tú vienes?

13
00:02:27,069 --> 00:02:31,990
Te quedas como atrás, ¿no? Atrás, atrás, atrás. La bajaron abajo, en ascensor.

14
00:02:32,590 --> 00:02:36,689
Y ojalá, ¿no? Todos ahí serios mirando y tal, no sé qué.

15
00:02:38,789 --> 00:02:45,389
Si Andrea estaba currucada en el poco líquido amniótico que quedaba, respirando ahí en un centímetro de líquido,

16
00:02:45,389 --> 00:02:51,650
y cómo aguantó y cómo era Lucho.

17
00:02:52,349 --> 00:02:58,490
Y qué valiente, porque Andrea nació prematura, muy prematura.

18
00:03:22,639 --> 00:03:25,879
Y nada, me acuerdo cuando la trajeron, que era una especie de, bueno, una urna,

19
00:03:25,960 --> 00:03:28,360
la habían puesto allí y la habían envuelto en un papel de plata.

20
00:03:29,020 --> 00:03:32,900
Pero yo realmente aún no la he visto, Andrea, solo una boca grande.

21
00:03:33,259 --> 00:03:37,879
Parecía realmente un falafel, tal como estaban vueltas, parecía realmente un cucurucho.

22
00:03:38,259 --> 00:03:41,400
Pero no hay ningún sonido, no la escucho.

23
00:03:42,520 --> 00:03:44,960
Yo lo que sé recuerdo, que creo recordar toda la vida, son los ojos.

24
00:03:46,259 --> 00:03:51,740
Sus dos grandes ojos, dos bolas negras, que estaban como mirando, diciendo, tranquilo, estoy aquí.

25
00:03:52,080 --> 00:03:56,659
Es mi hija, pero no llora, no grita, pero... y se la vuelven a llevar.

26
00:03:57,659 --> 00:04:02,240
Entonces ya a partir de entonces fue Andrea en la incubadora durante todo un mes,

27
00:04:02,240 --> 00:04:04,780
nosotros en la incubadora, Cristal desde fuera.

28
00:04:04,780 --> 00:04:11,419
No es la manera óptima de saludar a tu bebé

29
00:04:11,419 --> 00:04:24,199
Era perder la idea, la sensación, el concepto de ser padres

30
00:04:24,199 --> 00:04:31,160
Y también la pérdida de no tenerla con nosotros

31
00:04:31,160 --> 00:04:40,680
De que ella estuviera tan lejos, ahí arriba, sola, en la incubadora

32
00:04:40,680 --> 00:04:44,439
y lejos, muy lejos de nosotros.

33
00:04:44,959 --> 00:04:46,300
No debería haber estado tan lejos.

34
00:05:50,310 --> 00:05:55,970
Yo creo que en ese momento intuíamos que había alguna cosa que no acaba de funcionar.

35
00:05:56,329 --> 00:06:00,269
Que no crecía, que tenía un retraso psicomotor importante

36
00:06:00,269 --> 00:06:04,589
y que lo más probable es que todo eso se debiera a que es una gran prematura.

37
00:06:05,689 --> 00:06:09,230
Esos días eran de subir, ver cuánto ha crecido.

38
00:06:10,250 --> 00:06:11,889
Más íbamos de 5 gramos en 5 gramos.

39
00:06:11,889 --> 00:06:15,730
Era como el día que ganaba 15 o 20, pues era como ¡guau!

40
00:06:16,149 --> 00:06:17,970
Y nos acercábamos al mínimo, ¿no?

41
00:06:31,870 --> 00:06:39,350
Muy bien, así. A ver, módate un poco para que te dé otra luz en la espalda.

42
00:06:39,449 --> 00:06:40,670
Te la anotas, la luz, ¿verdad?

43
00:06:41,149 --> 00:06:45,850
Entre medio yo me puse a trabajar mucho.

44
00:06:46,649 --> 00:06:52,370
Necesitaba valer para algo, hacer algo que me daba seguridad.

45
00:06:55,209 --> 00:06:58,290
Trabajar, reuniones, estaba en una reunión, salía,

46
00:06:58,290 --> 00:07:05,490
me sacaba la leche en el lavabo del cliente, cogía un taxi, subía a la Quirón, entregaba la botella,

47
00:07:05,649 --> 00:07:12,230
acariciaba a Andrea media horita, volvía a bajar e intentaba combinar todo eso.

48
00:07:12,589 --> 00:07:18,209
¡Venga, chicas, ya! ¡Muchas gracias! ¡Muy bien, Ana! ¡Muchas gracias!

49
00:07:18,209 --> 00:07:41,899
Y aún así empecé a escribir esta pequeña libreta negra, trataba de ordenar mis pensamientos, un diario para explicarle a ella, para entender, ordenar, dibujar, expresar.

50
00:07:41,899 --> 00:07:53,060
En los controles pediátricos todo el mundo nos decía que tranquilos, que iba haciendo, que era muy pequeña, que bueno, que eso es normal, que nos tomaron su tiempo, que no veían nada.

51
00:07:53,160 --> 00:07:57,899
Bueno, relájate, que no es para tanto, que eres madre primeriza, que estáis todas muy estresadas.

52
00:07:58,759 --> 00:08:01,620
Pero claro, nosotros veíamos que, a ver, algo pasaba.

53
00:08:01,740 --> 00:08:05,360
Por ejemplo, que no se sentara, que no se expresara.

54
00:08:05,899 --> 00:08:11,639
Y una cosa muy extraña, que luego hasta que te lo dicen, que es lo que le ponen nombre al síndrome, que es que no lloraba.

55
00:08:13,920 --> 00:09:27,389
Un día, el pediatra de Andrea dice no, ya.

56
00:09:27,389 --> 00:09:34,070
El perímetro craneal es muy inferior a lo que debiera ser, pero ya Andrea tenía ocho o nueve meses.

57
00:09:34,870 --> 00:09:41,889
Preguntas tipo si somos parientes, cosas de estas, ¿no? O sea, ella es danesa y yo soy catalán, o sea, era bastante remoto, ¿no?

58
00:09:42,769 --> 00:09:55,309
Uno hasta insinuó que quizás los rasgos físicos así tan característicos de Andrea, los ojitos achinados, pudiera deberse a que yo tuviera antepasados lapones.

59
00:09:56,169 --> 00:10:00,289
Y dije, pero, ¿lapones de Laponia?

60
00:10:00,289 --> 00:10:10,110
Sí, sí, porque usted es de Dinamarca, ¿no? Bueno, yo soy de Dinamarca, pero la ponia no, la ponia está en varios países más arriba.

61
00:10:10,870 --> 00:10:54,259
Y perdidos por consultas, va y ven de consultas de especialistas pediatras, hasta que...

62
00:11:13,649 --> 00:12:49,960
Se me paró el mundo. No la encuentro, no sé dónde está.

63
00:12:50,240 --> 00:12:52,200
¿Pau? ¿Has visto a la Andrea?

64
00:12:52,200 --> 00:12:52,240
¿La Andrea?

65
00:12:57,820 --> 00:13:28,019
Nos deja un mensaje la genetista en el contestador de que por favor la llamásemos.

66
00:13:28,179 --> 00:13:30,120
Entonces ya cundió el pánico.

67
00:13:30,120 --> 00:13:34,240
La recuerdo como una niña que hice un estudio citogenético.

68
00:13:34,919 --> 00:13:38,019
Ella tendría un año y algo, un año y dos meses o algo así.

69
00:13:38,720 --> 00:13:41,639
Es un señor cariotipo, totalmente elegible.

70
00:13:41,919 --> 00:13:47,120
Y nos explican que tiene cridusha, que es una pérdida...

71
00:13:49,480 --> 00:13:50,340
¿La habéis visto?

72
00:13:50,340 --> 00:13:51,840
La piscina y el muerto.

73
00:13:51,840 --> 00:14:06,169
Cridisha es un trastorno genético normalmente no heredado, el 85% no son heredados,

74
00:14:06,629 --> 00:14:13,350
que consiste en la pérdida de una región concreta de una parte de un cromosoma 5.

75
00:14:13,350 --> 00:14:17,809
Se ve que es frecuente en la concepción, en los primeros meses, pues eso,

76
00:14:17,990 --> 00:14:22,549
se ve que los cromosomas se parten, se unen, se parten, se unen.

77
00:14:22,649 --> 00:14:24,809
Entonces hubo una pérdida que nunca más se recuperó.

78
00:14:25,909 --> 00:14:31,690
Es uno de cada 15.000 a uno de cada 50.000 recién nacidos vivos.

79
00:14:32,450 --> 00:14:34,210
Es una enfermedad minoritaria.

80
00:14:34,730 --> 00:14:43,970
Yo miraba el cromosoma quinto de ella y decía, pero si es un cachito de nada, pero si es un puntito.

81
00:14:44,090 --> 00:14:47,250
¿Dónde está? ¿Dónde le falta? ¿Cómo puede eso afectar tanto?

82
00:14:47,409 --> 00:14:53,330
Y yo no lo veo, yo no lo veo. Yo lo pinto, cojo un boli y yo te doy el puntito que te falta.

83
00:14:54,070 --> 00:15:03,330
Durante la primera época de la vida, primeros meses, semanas de vida, tienen un llanto especial que recuerda el maullido de un gato.

84
00:15:26,860 --> 00:15:34,720
Son niños que mantendrán la talla bajita, con el peso abajo, con el perímetro cefálico, el contorno de la cabeza pequeñito, armónico,

85
00:15:35,419 --> 00:15:40,120
y que tendrán dificultades sobre todo de lenguaje con un cierto retraso psicomotor.

86
00:15:40,120 --> 00:15:48,059
A la larga pueden tener sordera, también se han descrito anomalías renales, cerebrales, cardíacas, pero muchos no las tienen.

87
00:15:48,700 --> 00:15:53,240
Señora, señor, esto es así y no podemos hacer nada.

88
00:15:54,100 --> 00:15:59,860
Significa retraso mental y psicomotor.

89
00:16:08,700 --> 00:16:17,139
Habíamos estado un año entero buscando sin ni un ápice de esperanza casi,

90
00:16:17,139 --> 00:16:22,220
porque claro, no sabes a qué atenerte cuando no sabes, te esperas lo peor, cualquier cosa.

91
00:16:23,039 --> 00:16:36,080
Y era grave, pero es peor lo que tu imaginación, lo que puedes temer, lo que pudiera ser que no tener ya el diagnóstico.

92
00:16:37,080 --> 00:16:43,679
Y lo único, lo único que preguntamos era si iba a morirse.

93
00:16:43,679 --> 00:16:56,240
Y es que lo que teníamos era mucho miedo, nos habían hablado de diversos otros síndromes donde los nenes sí mueren.

94
00:17:02,779 --> 00:17:09,099
Y ese día tuvimos una respuesta, finalmente algo a lo que atenernos.

95
00:17:09,200 --> 00:17:16,680
Y salimos del consultorio de esta genetista aliviados, ya sin imaginarnos lo que luego nos esperaba.

96
00:17:19,279 --> 00:17:58,630
Cuando a medida que vas llegando a casa y tal, pues entonces ya te das cuenta de todo.

97
00:17:58,690 --> 00:18:00,809
Entonces sí que ahí nos derrumbamos, ¿no?

98
00:18:00,809 --> 00:18:06,569
De repente te das cuenta de lo grave que es, de lo que nos había cambiado la vida,

99
00:18:06,809 --> 00:18:10,849
de lo que le cambió la vida a Andrea.

100
00:18:11,349 --> 00:18:12,849
¿De qué vida va a tener Andrea?

101
00:18:13,829 --> 00:18:22,180
¿Cómo va a ser? ¿Cómo va? ¿Qué va a aprender? ¿Dónde? ¿Hasta dónde?

102
00:18:23,640 --> 00:18:41,000
¿Ya te lo he dicho? Venga, papá. Venga, ves un bicho. Con las dos manos, ¿lo ves?

103
00:18:47,359 --> 00:18:49,579
Venga, otra vez, va. Con las dos manos, muy bien.

104
00:18:52,759 --> 00:18:55,720
Si es una boina, no un bicho, ¿eh? Tendría la cosa tal vez.

105
00:18:58,299 --> 00:19:00,240
Andrea, va, ponte el calcetín, enséñanos.

106
00:19:02,220 --> 00:19:18,119
Y lo que empieza a partir de ahí es mucho trabajo, es mucho dolor, mucha inseguridad, mucha soledad.

107
00:19:18,119 --> 00:19:26,660
No sabíamos a dónde ir, no sabíamos a quién recurrir, no hay medios estipulados donde te puedan orientar, no existe.

108
00:19:28,680 --> 00:19:32,059
Y te sientes muy solo.

109
00:19:33,059 --> 00:19:33,779
Completamente solo.

110
00:19:37,960 --> 00:19:38,660
Tienes miedo.

111
00:19:46,700 --> 00:19:49,359
Hay el dolor por lo que tú has perdido, de lo que tú esperabas.

112
00:19:50,259 --> 00:19:53,180
Hay el dolor por Andrea, ¿no?

113
00:19:54,180 --> 00:19:57,700
Le van a decir algo en el cole, por podrá hacer una vida normal.

114
00:19:58,460 --> 00:19:59,880
Hay el dolor en el futuro, ¿no?

115
00:19:59,880 --> 00:20:02,420
De qué va a ser de Andrea cuando yo no esté.

116
00:20:03,279 --> 00:20:05,700
Hay el dolor de cuando gente te mira, esto le ha pasado,

117
00:20:05,700 --> 00:20:07,220
el examen lo ha contado alguna vez, ¿no?

118
00:20:07,220 --> 00:20:09,980
Y es inevitable que en el autobús la miran, ¿no?

119
00:20:09,980 --> 00:20:11,599
Como, ¿qué le pasa a esta niña?

120
00:20:12,079 --> 00:20:20,859
Recuerdo que la madre de Andrea me dijo que yo tenía un trabajo muy duro, muy duro, porque tenía que decirle a los padres que sus hijos no iban a estar bien.

121
00:20:21,160 --> 00:20:36,819
Y bueno, yo recuerdo que mientras hablábamos de lo que yo podía ver en Andrea o no, durante toda la visita con Jaume sentía que fluía, pero con Lisa no había manera de establecer contacto visual.

122
00:20:36,819 --> 00:20:44,359
A ratos miraba el suelo, a ratos miraba a Andrea y a ratos tenía como la mirada perdida.

123
00:20:45,839 --> 00:20:53,079
Lo mires como lo mires es una putada, para ella y para nosotros.

124
00:20:58,440 --> 00:21:06,660
Esa pérdida yo creo que es irrecuperable, creo que es una cicatriz que te queda, que yo creo que nunca se cierra.

125
00:21:08,119 --> 00:21:10,880
A veces dolerá más, dolerá menos, pero nunca se cierra.

126
00:21:10,880 --> 00:21:16,660
Decimos, es que los padres no lo aceptan, es que caramba, es que nadie está preparado, nadie espera a un hijo enfermo

127
00:21:16,660 --> 00:21:24,460
Porque has perdido el hijo sano que esperabas de algún modo, aunque esté allí, pero no es el hijo que esperabas

128
00:21:24,460 --> 00:21:49,789
No sabía cómo sacar este dolor en la barriga, en el corazón, en la cabeza

129
00:21:49,789 --> 00:21:58,000
Y no sabía cómo...

130
00:21:58,000 --> 00:22:15,599
Y una noche lloraba, bueno, no lloraba, era ese llanto, no llanto, o llanto sin sonido, que por eso se llama mayo de gato, que es horroroso.

131
00:22:16,799 --> 00:22:18,619
Vaya nombre, me han puesto al síndrome.

132
00:22:19,279 --> 00:22:28,880
Y sí me acuerdo una noche que me la encontré a Lisa con Andrea en brazos, y como que la estaba abrazando estaba llorando, entonces ya vi que había tocado fondo en ese momento.

133
00:22:30,400 --> 00:22:43,259
Y la abracé con fuerza y la dejé en su cuna.

134
00:22:44,420 --> 00:22:48,750
Y la dejé así.

135
00:23:02,069 --> 00:23:03,250
¿Te estás poniendo triste?

136
00:23:04,710 --> 00:23:06,329
No, eso no está pasando.

137
00:23:06,750 --> 00:23:08,009
No, pero es muy triste.

138
00:23:08,009 --> 00:23:09,910
Es que no se lo deseo a nadie.

139
00:23:09,910 --> 00:23:17,970
Andrea, ¿qué pasa?

140
00:24:11,690 --> 00:24:18,930
And your mommy's girl

141
00:24:18,930 --> 00:24:28,619
So hush, little baby

142
00:24:28,619 --> 00:24:35,380
Lo que a mí la Andrea le agrada

143
00:24:35,380 --> 00:24:38,000
La pilota con pluraba

144
00:24:38,000 --> 00:24:39,440
Se caía

145
00:24:39,440 --> 00:24:41,000
Pero

146
00:24:41,000 --> 00:24:44,019
El Nico se ha caído

147
00:24:44,019 --> 00:24:47,599
Y la Julia y la Billy

148
00:24:47,599 --> 00:24:50,599
Van durando a hablar

149
00:24:50,599 --> 00:24:53,539
¿Y tú cómo te llamas?

150
00:24:54,799 --> 00:24:55,880
Billy Brown

151
00:24:55,880 --> 00:24:59,279
¿Y tú eres la hermana de la Andrea?

152
00:25:00,799 --> 00:25:03,079
La Andrea tiene seis

153
00:25:03,079 --> 00:25:04,619
¿Y tú?

154
00:25:07,349 --> 00:25:10,509
Yo soy la hermana de la Andrea, como siempre

155
00:25:22,549 --> 00:25:24,549
¡Gracias!

156
00:25:58,660 --> 00:26:08,740
Yo le hice un área.

157
00:26:16,839 --> 00:26:18,940
Nos volvamos en el vaso.

158
00:26:21,339 --> 00:26:23,000
Anda, si no...

159
00:26:23,000 --> 00:26:23,759
¡Andrea!

160
00:26:24,599 --> 00:26:29,509
Le quedé aquí tan...

161
00:26:29,509 --> 00:26:30,690
Ahora se le ha vuelto a poner.

162
00:26:34,859 --> 00:26:35,819
Mira, molesta.

163
00:26:42,279 --> 00:26:44,259
Claro, los niños se comunican de otra manera, ¿no?

164
00:26:44,259 --> 00:26:46,339
No hace falta, según cosas, decirlas.

165
00:26:46,680 --> 00:26:49,240
también una cosa que nos preocupaba mucho

166
00:26:49,240 --> 00:26:50,559
era como Billy

167
00:26:50,559 --> 00:26:53,440
como íbamos a explicar nosotros a Billy lo que está pasando a Andrea

168
00:26:53,440 --> 00:26:55,819
que es una cosa que aún no hemos hecho

169
00:26:55,819 --> 00:26:57,220
no se ha dado la situación

170
00:26:57,220 --> 00:26:59,140
lo que dice a veces es que no parla

171
00:26:59,140 --> 00:27:00,220
Andrea no parla

172
00:27:00,220 --> 00:27:02,460
o parla una mica

173
00:27:02,460 --> 00:27:21,950
yo doy por la

174
00:27:21,950 --> 00:27:23,150
¿vale?

175
00:27:24,250 --> 00:27:26,349
me doy hola

176
00:27:26,349 --> 00:27:27,069
¡Mamá!

177
00:27:55,049 --> 00:28:02,700
¿Pili, te estás comiendo tu teléfono?

178
00:28:03,200 --> 00:28:03,440
¡No!

179
00:28:04,500 --> 00:28:05,779
O más un anguipesino.

180
00:28:05,779 --> 00:28:11,559
¿Está bueno?

181
00:28:12,740 --> 00:28:13,680
¿Qué das más?

182
00:28:15,400 --> 00:28:17,500
¿Qué más quieres comprar?

183
00:28:18,079 --> 00:28:18,940
¿Este teléfono?

184
00:28:19,779 --> 00:28:20,799
Un euro.

185
00:28:21,839 --> 00:28:25,059
¿Qué más?

186
00:28:25,059 --> 00:28:25,640
Un euro.

187
00:28:28,720 --> 00:28:35,880
Yo no creo que Billy de momento tenga la sensación de que somos una familia de raros o se sienta incomprendida.

188
00:28:35,880 --> 00:28:44,920
De hecho, ahora mismo yo creo que más bien se beneficia, porque Billy se pone como un poco a la distancia

189
00:28:44,920 --> 00:28:51,720
y Andrea es un poco la que ejecuta, es la que actúa, la que sale, la que busca los chupachús.

190
00:28:52,859 --> 00:28:59,079
Mamá, me estás filmando todas las zonas.

191
00:28:59,640 --> 00:29:00,019
Sí.

192
00:29:00,599 --> 00:29:01,140
¿Por qué?

193
00:29:02,839 --> 00:29:04,900
Estás muy empática.

194
00:29:05,880 --> 00:29:16,519
Es guapo. Y Daniela también. Muy simpática y muy guapa.

195
00:29:17,619 --> 00:29:24,859
Y yo también. Todos son guapos y simpáticas. Todos.

196
00:29:26,119 --> 00:29:31,779
¿Te gustan los caramelos? ¿Eh? No, espera que sacamos el plástico.

197
00:29:33,500 --> 00:29:34,660
¡Guapísima!

198
00:29:36,140 --> 00:29:50,430
Cuidado, es que aquí hay mucho peligro. Mucho.

199
00:29:50,430 --> 00:29:52,269
Y es muy guapa

200
00:29:52,269 --> 00:29:53,970
Y se porta muy bien

201
00:29:53,970 --> 00:29:55,250
Es que sí, Andrea

202
00:29:55,250 --> 00:29:58,490
Y le gusta mucho entrar a la parada

203
00:29:58,490 --> 00:30:00,329
¿Por qué te gusta entrar a la parada?

204
00:30:00,789 --> 00:30:01,829
Uy, para ver

205
00:30:01,829 --> 00:30:03,990
¿Te gustan mis ojos pintados?

206
00:30:04,710 --> 00:30:06,230
¡Ay, qué guapa!

207
00:30:06,730 --> 00:30:09,410
¿Sabes qué? Estoy muy contenta de que te guste cómo me pinto

208
00:30:09,410 --> 00:30:11,470
¡Uy, qué alegría me das!

209
00:30:11,950 --> 00:30:13,529
Ten cuidado en no caerte, ¿eh?

210
00:30:14,269 --> 00:30:16,349
Me llamo Ana y vendo en esta parada

211
00:30:16,349 --> 00:30:18,509
Desde hace 30 años

212
00:30:18,509 --> 00:30:32,609
Y veo ahora hace unos 12 que vemos pasar muchos niños del colegio, y entre ellos la Andrea, una niña muy espabilada, muy abierta, no es tímida y muy maja, para mí como otra niña cualquiera.

213
00:30:32,609 --> 00:30:34,109
Una pechuga de pollo, por favor.

214
00:30:34,410 --> 00:30:38,769
Pues muy bien, bonita. Y con tu hija, ¿cómo vas? Tan linda que es.

215
00:30:38,990 --> 00:30:39,730
Bien, muy bien.

216
00:30:39,730 --> 00:30:41,029
¿No es una niñita de problema?

217
00:30:41,589 --> 00:30:41,970
¿Perdona?

218
00:30:42,230 --> 00:30:43,710
¿Es una niñita problemática ella?

219
00:30:45,650 --> 00:30:46,049
Bueno...

220
00:30:46,049 --> 00:30:46,589
¿El que tiene?

221
00:30:47,190 --> 00:30:47,589
Sí.

222
00:30:47,849 --> 00:30:50,490
¿Y en colegios y en personas dedicadas bien?

223
00:30:50,829 --> 00:30:54,650
Bueno, hace dos días en la Concepción y tres días en la Escuela de Educación Espacial.

224
00:30:55,130 --> 00:30:55,529
Estupendo.

225
00:30:55,549 --> 00:30:56,849
Pero también se enseña mucho, ¿eh?

226
00:30:57,049 --> 00:30:58,650
Sí, es solo falta que volvamos a aprender.

227
00:30:58,910 --> 00:31:02,009
Tenemos que ir un poco más con los ojos abiertos y mirar todo lo que nos envuelve.

228
00:31:02,109 --> 00:31:02,289
Sí.

229
00:31:02,670 --> 00:31:07,190
Porque si no nos quedamos en un calaix muy cuadrado, que nos parece que todos tenemos que ser igual y no lo somos.

230
00:31:07,529 --> 00:31:09,210
De muchas maneras y maneras también.

231
00:31:09,369 --> 00:31:09,730
Exacto.

232
00:31:10,049 --> 00:31:12,289
Bueno, pues creo que mucha paciencia, cariño.

233
00:31:12,289 --> 00:31:14,269
y siempre la tratas con mucho cariño

234
00:31:14,269 --> 00:31:16,630
y siempre, como que te veo pasar por aquí, me he fijado.

235
00:31:17,289 --> 00:31:18,609
Y creo que ha de ser una miqueta duro.

236
00:31:18,809 --> 00:31:20,390
Porque si ya tienes una mica de trabajo

237
00:31:20,390 --> 00:31:22,049
para ir viviendo el día a día,

238
00:31:22,190 --> 00:31:23,329
pues es una cosa que aún más.

239
00:31:23,930 --> 00:31:26,349
Y puedes dar ánimo a otras madres que quizás no lo ven tan claro

240
00:31:26,349 --> 00:31:27,089
como tú también, ¿no?

241
00:31:27,250 --> 00:31:27,609
Quizás.

242
00:31:28,829 --> 00:31:33,680
¿Cómo se llama?

243
00:31:36,390 --> 00:31:37,390
No es adoptada.

244
00:31:40,049 --> 00:31:41,029
No me dice nada.

245
00:31:42,029 --> 00:31:42,910
No tiene nada que decir.

246
00:31:42,910 --> 00:31:42,990
¿Qué?

247
00:31:45,650 --> 00:31:46,490
Por favor.

248
00:31:46,490 --> 00:33:21,630
Sí, la comunicación verbal le frustra, obviamente.

249
00:33:21,630 --> 00:33:24,769
Todos nos comunicamos verbalmente, eso frustra.

250
00:33:25,410 --> 00:33:29,450
Pero tiene recursos, entonces lo que estamos haciendo con las escuelas,

251
00:33:29,450 --> 00:33:36,250
logopedas, profesores y pedagogos, es intentar avanzar en muchos campos,

252
00:33:36,529 --> 00:33:41,269
lenguaje de signos, lenguaje de pictogramas, lenguaje de expresión verbal, expresiones,

253
00:33:42,210 --> 00:33:48,170
y para que de alguna manera todas fluyan en la misma dirección y llevarlas paralelamente.

254
00:33:48,549 --> 00:33:52,450
Hoy con la Katia iremos a la playa.

255
00:33:59,450 --> 00:34:04,349
Nosotros intentamos reforzar que ella pueda emitir aquello que puede emitir

256
00:34:04,349 --> 00:34:12,369
y además construya lenguaje a partir de estos pictogramas y además pueda hacer algún signo manual, todo ayuda.

257
00:34:12,949 --> 00:34:14,389
Lo importante es que ya se haga entender.

258
00:34:14,889 --> 00:34:34,789
¿Qué canción haremos? Mira, podemos elegir la luna, el molibet, la gallina, la gallina estaba en el balcón.

259
00:34:34,789 --> 00:34:45,769
Cuando una familia llega a una escuela de educación especial, el mundo se le hunde. Esto es así. No era su proyecto tener un hijo con una discapacidad. Para nada.

260
00:34:46,230 --> 00:34:51,590
Porque piensas, ¿por qué? ¿Por qué están aquí? ¿Por qué no están en otro lugar con el resto de los niños?

261
00:34:52,469 --> 00:35:03,369
Y si ven aquí mi hijo, quiere decir que ya está, que ya está condenado a ser diferente, a no llegar, etc.

262
00:35:03,369 --> 00:35:06,050
Explícame el conteo tú, Andrea. Explícame el conteo.

263
00:35:06,289 --> 00:35:15,190
El pu es un... ¿Qué es el pu? Es un gato, el pu.

264
00:35:15,309 --> 00:35:16,630
¿Qué es? Un...

265
00:35:18,309 --> 00:35:19,429
¿Y la de ella?

266
00:35:23,429 --> 00:35:26,349
Andrea... ya se acabó con el qué.

267
00:35:26,469 --> 00:35:29,349
Se acabó con el qué... y vino a buscar...

268
00:35:30,190 --> 00:35:32,590
¿A dónde vino a buscar? ¿A casa de quién?

269
00:35:33,230 --> 00:35:35,710
A casa del conejo.

270
00:35:35,710 --> 00:35:37,929
y le digo

271
00:35:37,929 --> 00:35:40,449
Andrea, ¿cómo es el Pú?

272
00:35:41,849 --> 00:35:43,429
Ah, muy bien

273
00:35:43,429 --> 00:35:46,670
¿Y de qué color es el Pú?

274
00:35:48,289 --> 00:35:49,369
¿Es rojo?

275
00:35:49,909 --> 00:35:51,869
No, lleva un jersey rojo

276
00:35:51,869 --> 00:35:52,929
Exacto

277
00:35:52,929 --> 00:35:55,210
Lleva un jersey rojo

278
00:35:55,210 --> 00:35:59,750
Porque también hay osos que son

279
00:35:59,750 --> 00:36:00,630
blancos, ¿no?

280
00:36:00,630 --> 00:36:10,989
¿No? ¿No hay osos blancos? Los que viven en... Rojos. ¿Y los que viven en la nieve?

281
00:36:13,949 --> 00:36:18,469
¿No lleva zapatos? Ahí va. A ver, enséñame.

282
00:36:21,469 --> 00:36:27,889
¿De a quién culó? Era la perla.

283
00:36:27,889 --> 00:36:34,639
Rojo

284
00:36:34,639 --> 00:36:37,639
Mira las gomas más chulas que tiene

285
00:36:37,639 --> 00:36:38,239
Andrea

286
00:36:38,239 --> 00:36:39,940
Vale, pónte enfadada

287
00:36:39,940 --> 00:36:43,280
Tú no puedes estar enfadada, ¿me ves?

288
00:36:43,559 --> 00:36:44,179
No, enfadada

289
00:36:44,179 --> 00:36:50,179
¡Contenta!

290
00:36:50,739 --> 00:36:53,780
¡Contenta, contenta, contenta!

291
00:36:53,920 --> 00:36:55,300
¡Muy bien!

292
00:36:59,559 --> 00:37:01,159
Cada vez te enfadas más

293
00:37:01,159 --> 00:37:02,079
¡Contenta!

294
00:37:02,679 --> 00:37:04,199
La expresión también de

295
00:37:04,199 --> 00:37:07,059
Te digo que sí, pero no te estoy entendiendo

296
00:37:07,059 --> 00:37:08,659
La expresión que tiene

297
00:37:08,659 --> 00:37:12,980
de no te quiero desear, pero no estoy entendiendo lo que me dices, ¿no?

298
00:37:13,019 --> 00:37:16,059
Y es una expresión que a mí encara...

299
00:37:16,059 --> 00:37:22,280
Tampoco sabemos cómo ella va a dar respuesta a toda la estimulación que le estamos dando.

300
00:37:22,579 --> 00:37:23,960
Y nada más tiene cinco años.

301
00:37:24,400 --> 00:37:27,239
Y en el caso de Andrea o en el caso de cualquier otra persona.

302
00:37:27,380 --> 00:37:29,980
A veces el ser humano te sorprende muchísimo.

303
00:37:30,619 --> 00:37:32,659
Pero bueno, sí que podríamos decir que...

304
00:37:33,380 --> 00:37:36,239
A ver, no sé cómo explicarlo.

305
00:37:36,440 --> 00:37:37,480
¿Qué es el plan?

306
00:37:37,480 --> 00:37:43,420
que en función de cómo te llegas que no no no quiero decir eso voy a volver a

307
00:37:43,420 --> 00:37:49,099
repetir no voy a repetir a ver cómo lo explico

308
00:37:49,099 --> 00:37:52,559
salmo alguna vez

309
00:37:54,159 --> 00:38:04,300
tocas la de casas no es que si lo hablas es un poco angustiante la verdad es un

310
00:38:04,300 --> 00:38:07,260
un poco desesperante, pero ya nos pasó con el caminar.

311
00:38:08,079 --> 00:38:10,780
Me acuerdo que estuvimos allí, Lisa, me acuerdo que estuvo todo un verano

312
00:38:10,780 --> 00:38:14,179
y haciendo ejercicios, y sí, sí, al final conseguimos que caminara,

313
00:38:14,760 --> 00:38:17,940
pero sí que me acuerdo que, no sé si fue una semana antes de caminar

314
00:38:17,940 --> 00:38:22,639
o dos días antes de caminar, que dijimos, bueno, no podemos empujar más.

315
00:38:22,860 --> 00:38:24,940
Ese ritmo lo marca Andrea, obviamente.

316
00:38:25,159 --> 00:38:28,000
Entonces yo creo que ella debió sentir que nos estábamos presionando

317
00:38:28,000 --> 00:38:30,059
y luego empezó a caminar sola.

318
00:38:30,539 --> 00:38:31,480
Vale, la última.

319
00:38:31,480 --> 00:38:40,500
El hecho de haberle dado la posibilidad de comunicarse es fundamental, es fundamental para la conducta.

320
00:38:40,500 --> 00:38:52,460
O sea, realmente, un niño que no puede decir ni ya está, es que la invasión es tal, que bueno, que coge la silla y la tira, diciendo, bueno, a ver, ¿dónde estoy yo?

321
00:38:52,460 --> 00:39:20,440
Andrea hace escolarización compartida que es tres días en la escuela de educación especial y dos en una escuela ordinaria. La escuela ordinaria es porque se beneficia de las estructuras sociales que son normales, hay que guardar el turno, hay que colgar la bata aquí, somos muchas personas, no tenemos solamente atención individualizada.

322
00:39:22,460 --> 00:39:33,380
Y también de los aspectos sociales, de que estos otros niños son muy cañeros, y todo va más rápido, y sería lo que más se asemeja a la sociedad ordinaria.

323
00:39:38,739 --> 00:39:50,400
¿Y por qué lo que se prima aún en la ordinaria es la selectividad? O sea, tengo que, para entrar en medicina necesito un 8,5, si no, no entro, y es mi vocación.

324
00:39:50,400 --> 00:39:59,179
¿Y qué hace un niño con una discapacidad, con este ritmo frenético que teóricamente tiene que existir en la escuela ordinaria?

325
00:39:59,440 --> 00:40:00,440
¿Cómo hacer esto?

326
00:40:20,400 --> 00:40:33,159
Andrea a veces se siente frustrada porque no es capaz de comunicarse con tanta agilidad como los demás

327
00:40:33,159 --> 00:40:40,239
y a mí me da mucho miedo que se encierre en sí misma, que se aísle del entorno de nosotros.

328
00:40:50,400 --> 00:41:22,860
Tiene ganas de aprender, de superarse.

329
00:41:22,860 --> 00:41:31,940
Pero a mí a veces eso me entristece, porque me entristece que tenga que esforzarse tanto

330
00:41:31,940 --> 00:41:39,739
para hacer algo que los demás hacen instintivamente o por defecto casi, ¿no?

331
00:41:41,699 --> 00:41:43,639
Mirad a la cámara, que es súper seria.

332
00:41:44,960 --> 00:41:45,960
No, súper contenta.

333
00:41:45,960 --> 00:42:04,440
La Andrea no es diferente, solo que, solo que, bueno, es, es, camina muy rápido y le gustan mucho las pilotas.

334
00:42:04,800 --> 00:42:06,639
Está muy contenta en el patio.

335
00:42:07,159 --> 00:42:13,920
Ella me abrazó pero me pasaba por la espalda y después yo estaba allá y me pasaba por la espalda.

336
00:42:13,920 --> 00:42:26,239
A veces te estiras de la samarra y te pasas y cuando estás haciendo una cosa, te destrozas.

337
00:42:27,679 --> 00:42:27,920
Enfadada.

338
00:42:29,380 --> 00:42:33,260
Cuando te ve, te estiras porque estás contenta. Te estiras de la samarra.

339
00:42:35,199 --> 00:42:35,880
Contenta.

340
00:42:36,760 --> 00:42:42,739
Pues le decimos que no se ha de hacer y después no lo hace.

341
00:42:42,739 --> 00:42:45,900
que no puede hablar

342
00:42:45,900 --> 00:42:47,940
y lo hace con símbolos

343
00:42:47,940 --> 00:42:49,900
Gat

344
00:42:49,900 --> 00:42:52,400
Gai

345
00:42:52,400 --> 00:42:54,059
Eso es

346
00:42:54,059 --> 00:42:55,780
Andrea, su nombre

347
00:42:55,780 --> 00:42:56,420
Casa

348
00:42:56,420 --> 00:42:58,619
La pilota

349
00:42:58,619 --> 00:43:05,610
Bueno, lo estamos aprendiendo

350
00:43:05,610 --> 00:43:06,650
Aprende

351
00:43:06,650 --> 00:43:08,409
Bimodal

352
00:43:08,409 --> 00:43:11,590
y comunícate

353
00:43:11,590 --> 00:43:12,909
con nosotros

354
00:43:14,250 --> 00:43:29,030
Intentar integrar a los niños con necesidades educativas especiales nos parece que lo correcto es que ellos se integren en nuestro planeta y al final podemos enriquecernos de aprender de ellos.

355
00:43:29,030 --> 00:44:10,039
Ella percibe muchas cosas, hace muchas lecturas

356
00:44:10,039 --> 00:44:16,619
No sé cómo las entiende, las van sedimentando en su cabeza

357
00:44:16,619 --> 00:44:21,000
Pero sí que las tiene, se da cuenta de muchas cosas

358
00:44:21,000 --> 00:44:24,719
A veces hace asociaciones que a nosotros nos chocan

359
00:44:24,719 --> 00:44:27,300
de sociedades un poco complejas.

360
00:44:29,619 --> 00:44:36,179
Tengo que estar observando a Andrea, porque de repente ella me regala algo.

361
00:44:38,280 --> 00:44:44,940
Me explica que la sombra que proyecto en la arena parece un pájaro.

362
00:44:46,420 --> 00:44:48,500
Y, por ejemplo, cuando persigue una mota de polvo,

363
00:44:48,800 --> 00:44:53,639
solo está viviendo ese instante y ese detalle de la mota de polvo.

364
00:45:00,769 --> 00:45:05,630
les recuerdo el día que pasó la primera vez estábamos en un pasillo ella venía

365
00:45:05,630 --> 00:45:08,050
hacia mí

366
00:45:08,050 --> 00:45:19,079
salía de la oscuridad y la miré y la miré de verdad

367
00:45:19,079 --> 00:45:23,079
y alguna foto

368
00:45:23,079 --> 00:45:27,360
y ella era luz

369
00:45:27,360 --> 00:45:54,320
mira mira ponte ahí en la luz

370
00:45:57,940 --> 00:46:39,670
Es una nariz de payasinas, mira esto es una nariz, esto es una nariz de hada, es una nariz

371
00:46:39,670 --> 00:46:48,300
de hada de los bosques, porque tú también eres un poquitito.

372
00:46:48,300 --> 00:46:54,260
ser como un autoengaño o puede ser una especie de edulcoración de una situación que es

373
00:46:54,260 --> 00:47:01,559
dura y difícil. Ahora, la otra lectura, el decir es una hada, no deja de ser algo, un

374
00:47:01,559 --> 00:47:07,239
acto creativo, en el sentido de decir, bueno, tú sabes ver en tu hija aquellas cosas que

375
00:47:07,239 --> 00:47:15,199
la sociedad, incluso la ciencia o la gente, pues no ha visto, no ha sabido ver, ¿no?

376
00:47:15,199 --> 00:47:17,639
Di... ¿Diario?

377
00:47:18,239 --> 00:47:18,719
Personal.

378
00:47:19,119 --> 00:47:19,360
¡Sí!

379
00:47:21,440 --> 00:47:22,519
Diario...

380
00:47:22,519 --> 00:47:27,179
Bueno, yo le decía íntimo, pero es verdad que personal también es.

381
00:47:27,179 --> 00:47:34,360
Yo propuse hacer un taller con los chicos un poco más mayores de la ESO adaptada

382
00:47:34,360 --> 00:47:39,440
y estos últimos años hemos estado aprendiendo otras maneras de ver.

383
00:47:40,679 --> 00:47:45,119
¿Quién es el superautor, superfotógrafo de esta imagen?

384
00:47:45,199 --> 00:47:49,159
¿De quién es esta foto?

385
00:47:49,460 --> 00:47:49,760
Mía.

386
00:47:50,460 --> 00:47:51,179
¿Quién es mía?

387
00:47:51,480 --> 00:47:51,980
De Luis.

388
00:47:53,960 --> 00:47:54,559
¿Explicas?

389
00:47:55,079 --> 00:48:05,420
Pues fue un día que estaba así, que llovió y nos aburríamos y empezamos aquí a poner piedras y hicimos un corazón y un amigo nos hizo la foto.

390
00:48:05,599 --> 00:48:06,739
¿Qué día es este día?

391
00:48:06,739 --> 00:48:14,739
No sé, fue especial porque, mira, estuvimos los amigos y aparte con una mujer que la quiero y esto.

392
00:48:15,199 --> 00:48:25,610
¿Y sabes qué especialidad habéis hecho aquí, artística? ¿Sabes cómo se llama esto?

393
00:48:26,150 --> 00:48:28,210
Ahora no me acuerdo, sé que me lo dijiste.

394
00:48:28,650 --> 00:48:34,949
Land Art. Se llama Land Art. Con lo cual, Lluís e Irene han estado haciendo Land Art.

395
00:48:36,010 --> 00:48:41,489
Ahora tenemos aquí otra joyita. ¿Qué nos explicas aquí de esta foto?

396
00:48:42,230 --> 00:48:44,610
¿Qué pasaba aquí con las cadenas en el súper?

397
00:48:44,610 --> 00:48:57,969
Pues bueno, estaba yo un día en el súper ahí, tan tranquila como siempre, y pues por chorradas de esas me di cuenta de que una cadena era más clarilla, más azulada que las otras.

398
00:48:59,190 --> 00:49:03,469
Así que decidí plegarla y pues hice la foto así.

399
00:49:03,590 --> 00:49:04,690
¿Y por qué hiciste eso, María?

400
00:49:04,949 --> 00:49:11,489
Como tú dijiste que teníamos que buscarle un significado y todo eso, pues yo pensé, yo he sufrido bullying.

401
00:49:12,210 --> 00:49:16,329
Bastante gente de aquí ha sufrido bullying, aunque no lo digan y eso.

402
00:49:17,150 --> 00:49:19,449
¿Y cuál es el motivo principal del bullying?

403
00:49:19,949 --> 00:49:20,429
Diferencias.

404
00:49:20,969 --> 00:49:25,710
Que eres un poco más... que te cuestan para copiar las cosas que los demás, a por ti van.

405
00:49:26,130 --> 00:49:29,610
Que al contrario, que pillas súper rápido y eres súper listo, a por ti van.

406
00:49:29,989 --> 00:49:32,530
Que te gusta una cosa diferente de aquellos, a por ti van.

407
00:49:33,530 --> 00:49:40,309
Vamos, que en el bullying, a la mínima que tienes un poco de diferencia, ya van a por ti.

408
00:49:43,449 --> 00:49:47,670
Justamente hice una foto a un animal que estaba ahí.

409
00:49:50,599 --> 00:49:58,099
Es como una estatua, no un león o algo.

410
00:49:58,099 --> 00:50:08,289
La hice ahí porque estaba bien y no sé por qué la hice.

411
00:50:09,630 --> 00:50:13,440
No sé.

412
00:50:14,079 --> 00:50:15,019
¿Te interesa el paisaje?

413
00:50:15,019 --> 00:50:26,360
Y lo que me gusta es irme a un sitio alto y ahí hacer fotos

414
00:50:26,360 --> 00:50:30,280
Subir arriba a altura y mirar hacia abajo

415
00:50:30,280 --> 00:50:32,139
Y hacer fotos hacia abajo

416
00:50:32,139 --> 00:50:40,619
El ambiente más abierto y más... como... más luz

417
00:50:40,619 --> 00:52:00,630
Esta es una historia de pérdida y de encuentro

418
00:52:00,630 --> 00:52:05,230
Ella pierde un cachito de su quinto cromosoma

419
00:52:05,230 --> 00:52:11,250
Y yo tengo que encontrar una manera de entender, de aceptar

420
00:52:11,250 --> 00:52:27,210
Ella me hace parar y mirar

421
00:52:27,210 --> 00:52:46,389
Siento con ella y observo

422
00:52:46,389 --> 00:52:48,809
Intento ver lo que ella ve

423
00:52:48,809 --> 00:52:55,539
Y a veces lo veo, a veces casi veo lo que ella ve

424
00:52:55,539 --> 00:53:47,309
Andrea, bueno, Andrea es increíble, siempre tienes que estar muy pendiente de ella, un gesto, una mirada, quiere decir algo,

425
00:53:47,309 --> 00:53:54,809
entonces a veces no le prestas atención del día a día, de las prisas, pero realmente si estás pendiente de ella entiendes muchas cosas.

426
00:53:54,809 --> 00:54:15,889
El día a día es muy intenso. Se le cae la cuchara, ella se cae. Si hay una caca en la calle, ella la va a pisar. Se escapa continuamente. Se me escapa. En dos segundos está ya casi cruzando la calle.

427
00:54:16,889 --> 00:54:20,809
Obviamente me gustaría que Andrea no tuviera este síndrome.

428
00:54:21,489 --> 00:54:22,829
Pero es que no me imagino a Andrea de otra manera.

429
00:54:22,829 --> 00:54:25,809
Si fuera Andrea de otra manera sería otra niña, no sería Andrea.

430
00:54:25,969 --> 00:54:31,070
Entonces no se me pasa por la cabeza que Andrea pueda ser otra Andrea.

431
00:54:32,329 --> 00:54:39,110
Gracias.

432
00:54:43,710 --> 00:54:44,190
Llama.

433
00:54:45,909 --> 00:54:47,949
¿Te encargas un momentito? Gracias.

434
00:54:47,949 --> 00:55:33,440
Un día con Billy estábamos, se le cayó una pestaña y le dije sopla, pide un deseo y pedimos, ojalá Andrea algún día hable, porque será grande cuando hable, haremos una fiesta.

435
00:55:44,739 --> 00:55:46,980
Y cuando quiere sale el sol

436
00:55:46,980 --> 00:55:48,599
Y no crece la lechuga

437
00:55:48,599 --> 00:55:50,860
Se pone la limonea azul

438
00:55:50,860 --> 00:55:52,519
Si no hay mano ninguna

439
00:55:52,519 --> 00:55:53,760
Luna

440
00:55:53,760 --> 00:55:55,320
Que te merece

441
00:55:55,320 --> 00:55:56,119
Manita

442
00:55:56,119 --> 00:55:58,320
Pero tú no lo padeces

443
00:55:58,320 --> 00:56:00,539
¿Qué hace la mamá?

444
00:56:00,539 --> 00:56:02,360
Si te ves

445
00:56:02,360 --> 00:56:36,900
Pensamiento

446
00:56:36,900 --> 00:56:37,780
¿Y ahora qué?

447
00:56:38,500 --> 00:56:39,260
¿Ahora qué viene?

448
00:56:39,280 --> 00:56:41,739
En todo momento toco mi pensamiento

449
00:56:41,739 --> 00:57:27,630
Mira por el sol