1
00:00:03,569 --> 00:00:25,679
Estudiando la carrera, fenómenos extraños que entonces no me daban con ellos, no sabía lo que era.

2
00:00:26,739 --> 00:00:34,909
Decían que si tenía una cadera en resorte, luego que si era...

3
00:00:34,909 --> 00:00:39,369
A lo mejor iba y me decían, la más importante es curar el constipado.

4
00:00:42,530 --> 00:00:45,549
Cuando realmente me lo vieron fue cuando me rompí el tobillo.

5
00:00:46,109 --> 00:00:54,609
tibia, peroné y estragado. Ya me dieron entonces una resonancia, una pulsión lumbar, porque

6
00:00:54,609 --> 00:01:03,070
no vieron que era muy normal romperme el tobillo como me rompí estando de pie. Se me fue un

7
00:01:03,070 --> 00:01:20,060
poco el tobillo y me rompí todo eso. Poco a poco iba a peor. Yo intenté seguir, terminé

8
00:01:20,060 --> 00:01:36,090
la carrera, porque soy muy brutita y la terminé. Y luego ya fue cuando ya me diagnosticaron,

9
00:01:37,269 --> 00:02:02,920
me pusieron tratamientos que no me sentaron bien y poco a poco pues me fue minando. No

10
00:02:02,920 --> 00:02:09,400
quiero hablar mal y no quiero decir para brutas, pero me he partido la vida en dos.

11
00:02:10,000 --> 00:02:36,219
La esclerosis múltiple es una enfermedad desmielinizante, inflamatoria, neurodegenerativa,

12
00:02:36,780 --> 00:02:41,539
que no es contagiosa y que no es hereditaria.

13
00:02:42,280 --> 00:02:47,860
Es una de las principales causas de discapacidad por temas neurológicos

14
00:02:47,860 --> 00:02:52,080
y se produce más en mujeres que en hombres

15
00:02:52,080 --> 00:02:58,280
y la causa principal es por la ruptura de una estructura del sistema nervioso central

16
00:02:58,280 --> 00:02:59,840
que se denomina vaina de mielina.

17
00:03:02,379 --> 00:03:26,020
Es una enfermedad que tiene muchísimas más incógnitas que certezas.

18
00:03:26,520 --> 00:03:37,520
¿Qué es lo que la produce? ¿Cómo podemos reparar las lesiones? ¿Cómo podemos diagnosticarla antes de que aparezcan los síntomas?

19
00:03:38,080 --> 00:03:46,620
Porque cuando las personas que tienen esclerosis múltiple experimentan síntomas, la enfermedad ha comenzado muchos años antes, pero no hemos sido capaces de detectarlo.

20
00:03:46,620 --> 00:04:16,420
No se sabe por qué, cuál es la causa, pero la realidad es que en un determinado momento

21
00:04:16,420 --> 00:04:23,300
el sistema nervioso central se ve invadido por células de glóbulos blancos de la sangre

22
00:04:23,300 --> 00:04:29,420
que están predestinados a destruir esta estructura, la vaina de mielina.

23
00:04:29,420 --> 00:04:35,399
Entonces atraviesan una estructura que impide que pasen los glóbulos blancos de la sangre

24
00:04:35,399 --> 00:04:39,319
al sistema nervioso que se denomina barrera hematoencefálica, que en las personas con

25
00:04:39,319 --> 00:04:44,779
esclerosis múltiple también está alterada, y el resultado final es la destrucción de

26
00:04:44,779 --> 00:04:52,019
este recubrimiento que tienen los axones de las neuronas, que se denomina mielina, y dependiendo

27
00:04:52,019 --> 00:04:56,819
de la zona del cerebro o de la medula espinal donde se produzca la desmielinización, las

28
00:04:56,819 --> 00:05:00,459
personas tienen unos síntomas motores sensitivos o de ambos.

29
00:05:01,459 --> 00:05:14,660
El origen de donde parte esta enfermedad a día de hoy todavía se tiene alguna pista, pero no está bien determinado.

30
00:05:14,980 --> 00:05:21,540
Ha habido muchas hipótesis a lo largo de la historia, se han pensado en un factor genético,

31
00:05:22,500 --> 00:05:27,680
se han pensado en causas tóxicas, de intoxicación de algún medio tóxico ahí en el medio,

32
00:05:27,860 --> 00:05:35,040
hay algunas hipótesis víricas, hay hipótesis acerca de la latitud y de la exposición a la luz del sol,

33
00:05:35,040 --> 00:05:40,360
el metabolismo de la vitamina D y probablemente lo que está pasando es que cuando estamos analizando

34
00:05:40,360 --> 00:05:45,019
una corte de pacientes, estamos mezclando pacientes que llegan a tener esas lesiones desmedizantes

35
00:05:45,019 --> 00:05:46,180
por diferentes vías.

36
00:05:56,339 --> 00:06:01,480
Tuve a la niña en el 2013 y nada, yo no había tenido síntomas de nada hasta que en el 2015,

37
00:06:01,620 --> 00:06:10,079
justo un mes después de dejar el pecho con la niña, pues empecé a notar poca sensibilidad en un brazo,

38
00:06:10,079 --> 00:06:18,339
luego me cogió así el costado, así que nada, bajamos al médico y nada, rápido me pasaron a neurología

39
00:06:18,339 --> 00:06:20,600
porque vieron que había algún problema.

40
00:06:21,420 --> 00:06:25,339
Y desde entonces estoy intentando buscar un diagnóstico claro.

41
00:06:26,160 --> 00:06:31,360
Sé que tengo una enfermedad neurodegenerativa, pero aún sin catalogar.

42
00:06:31,680 --> 00:06:38,680
De hace 20 años no se aconsejaba en casi ningún sitio si una mujer tenía esclerosis múltiple en edad fértil

43
00:06:38,680 --> 00:06:42,839
y quería tener hijos, siempre decían que el embarazo le podía suponer un riesgo

44
00:06:42,839 --> 00:06:45,600
y podía fastidiarle mucho.

45
00:06:45,819 --> 00:06:51,699
Yo a la niña no la quería dejar sola, entonces estuvimos hablando mi marido y yo con la neuróloga

46
00:06:51,699 --> 00:06:55,740
y le comentamos el tema de la posibilidad de tener otro niño.

47
00:06:56,060 --> 00:07:01,740
Mis miedos eran si este tipo de enfermedades afectaba al niño al estar en la barriga

48
00:07:01,740 --> 00:07:05,399
y la verdad es que me dijeron que en ese aspecto no hay ningún problema,

49
00:07:05,399 --> 00:07:08,300
que no es algo que se herede, no es una enfermedad que se herede.

50
00:07:08,680 --> 00:07:11,139
Entonces, que en ese aspecto, pues que podía estar tranquila.

51
00:07:25,339 --> 00:07:37,600
Hace un año di a luz del segundo niño, con el riesgo que dicen que después del parto es cuando se puede tener un brote grande en ese tipo de enfermedades.

52
00:07:37,600 --> 00:07:42,560
así que bueno, por suerte no he tenido nada, estoy todavía con la lactancia

53
00:07:42,560 --> 00:07:47,199
que aunque por un lado dicen que no protege, por otro lado me dicen que sí

54
00:07:47,199 --> 00:07:50,860
y bueno, yo confío en eso y de momento estoy dando el pecho todavía al niño

55
00:07:50,860 --> 00:07:57,300
y bueno, yo sé que mi momento de riesgo puede venir ahora cuando deje la lactancia

56
00:07:57,300 --> 00:08:01,779
puesto que el brote grande a mí me vino al dejar el pecho con mi primera hija

57
00:08:01,779 --> 00:08:27,089
Uno de los síntomas más habituales de las personas con esclerosis múltiple es la fatiga

58
00:08:27,089 --> 00:08:34,769
Otro es pérdida de equilibrio, pueden ver doble, pueden tener también dificultades en la marcha

59
00:08:34,769 --> 00:08:40,789
Pueden tener parestesias, es decir, pérdida de sensibilidad en determinados lugares de su cuerpo

60
00:08:40,789 --> 00:08:46,289
Empiezan por las yemas de los dedos o por la punta de los pies y pueden llegar a perder toda la sensibilidad

61
00:08:46,289 --> 00:08:52,750
Y el final de una persona puede llegar a ser incluso la necesidad de uso de una silla de ruedas

62
00:08:52,750 --> 00:09:00,429
Hola, buenos días. Hola, hola. ¿Qué tal vamos? Hola. ¿Un trombo? Un trombo, claro. ¿No?

63
00:09:00,429 --> 00:09:08,990
¿Qué va a ser? ¿Qué va a ser? ¿Qué va a ser? ¿Qué va a ser? ¿Qué va a ser? ¿Qué va a ser?

64
00:09:08,990 --> 00:09:18,990
¿Qué va a ser? ¿Qué va a ser? ¿Qué va a ser? ¿Qué va a ser? ¿Qué va a ser? ¿Qué va a ser? ¿Qué va a ser?

65
00:09:18,990 --> 00:09:31,909
La enfermedad se define entre todos como la enfermedad de las mil caras, porque cada enfermo manifestamos la enfermedad de una manera distinta.

66
00:09:32,090 --> 00:09:40,509
No hay dos enfermos que tengan los mismos síntomas en las mismas situaciones, se desencadenan de forma diferente.

67
00:09:41,389 --> 00:09:49,590
Ello se refuerza además cuando se califica el calificativo de la propia enfermedad, es múltiple, esclerosis múltiple.

68
00:09:49,970 --> 00:09:55,649
Múltiple quiere decir, nosotros lo vemos como las múltiples maneras de manifestarse la enfermedad.

69
00:10:06,830 --> 00:10:15,049
Estando el día 24 de diciembre, tratando con la familia, me empezó a doler un poco aquí en el cuello, como si me hubiese clavado, no sé, como la...

70
00:10:15,049 --> 00:10:17,929
Me unté una gamba y me empezó a doler un poco fuerte ahí.

71
00:10:18,870 --> 00:10:23,830
Enseguida pasó el tiempo, bueno, los días, me empezó a doler la cabeza y decidí ir al neurólogo.

72
00:10:24,370 --> 00:10:27,710
Y allí pues me hicieron unas pruebas, la resonancia y ya me...

73
00:10:27,710 --> 00:10:30,350
Una punción lumbar y me diagnosticaron la esclerosis.

74
00:10:32,230 --> 00:10:32,629
Buenas.

75
00:10:33,389 --> 00:10:34,549
Buenas, Eugenio, ¿qué tal?

76
00:10:34,789 --> 00:10:35,970
Bien, pues mira, que he colocado la cámara.

77
00:10:36,590 --> 00:10:37,470
¿Tienes clase o no?

78
00:10:37,950 --> 00:10:39,549
Ahora no, por eso lo estoy colocando.

79
00:10:40,070 --> 00:10:41,129
Voy a armar el instrumento.

80
00:10:47,070 --> 00:10:48,570
Está súper cansada.

81
00:10:49,990 --> 00:10:54,769
Aparte de lo que es las piernas, el hormigueo.

82
00:10:55,710 --> 00:10:59,570
Hoy bien, pero hay días que a lo mejor mañana voy a arrastrar.

83
00:11:18,059 --> 00:11:27,200
Cuando determinemos las causas etiológicas, nos vamos a encontrar con diversos tipos de esclerosis múltiple o con diversas enfermedades en sí mismas.

84
00:11:27,200 --> 00:11:31,039
Ellos siempre dicen, mamá, siempre estás mala, siempre te duele.

85
00:11:31,600 --> 00:11:34,980
Porque yo les digo, que juega conmigo, y es que no puedo, y mamá está malita.

86
00:11:35,419 --> 00:11:39,659
Pero ellos me ven bien, y yo intento estar bien delante de ellos.

87
00:11:39,779 --> 00:11:42,659
Hay días que no puedo, que tengo que estar tumbada y te dicen, juega conmigo.

88
00:11:43,100 --> 00:11:44,320
No, es que mi mamá está malita.

89
00:11:45,419 --> 00:11:51,399
Quieres hacer cosas, lo que pasa que ves que llega un momento que tu cuerpo no puede trabajar en eso.

90
00:11:52,620 --> 00:11:55,580
Llega un momento que te das cuenta que no puedes hacer esas cosas.

91
00:11:55,580 --> 00:11:59,519
Que tu cabeza sí quiere, tu cuerpo lo intenta, pero llega un momento que no.

92
00:12:00,139 --> 00:12:03,220
Entonces ahí es cuando tienes un poquito más abajo.

93
00:12:05,179 --> 00:12:08,200
Tengo el dolor este del cuello que no se va, la sensación esta.

94
00:12:08,419 --> 00:12:10,879
La pierna también, que la tengo débil.

95
00:12:11,100 --> 00:12:15,639
Y luego cuando agacho el cuello, me baja el latigazo este.

96
00:12:16,559 --> 00:12:19,299
Cuando te agotas mucho el hormigo en las manos.

97
00:12:20,299 --> 00:12:23,559
Los tratamientos que existen para la esclerosis múltiple,

98
00:12:23,559 --> 00:12:27,559
todos lo que hacen es ralentizar el avance de la enfermedad.

99
00:12:28,059 --> 00:12:30,559
A día de hoy no hay ningún tratamiento que la pare del todo

100
00:12:30,559 --> 00:12:38,720
y desgraciadamente no hay ningún tratamiento que regenere las lesiones que se han producido

101
00:12:38,720 --> 00:12:41,559
y que por tanto sería la cura de la enfermedad.

102
00:12:42,159 --> 00:12:48,799
Les gustaría que todo esto fuera más rápido, entonces demandan mucho si la investigación avanza rápido,

103
00:12:48,799 --> 00:12:54,440
y hay nuevos, están muchas veces incluso están mucho más al día que nosotros en ciertos temas

104
00:12:54,440 --> 00:12:59,320
en cuanto a nuevas cosas que van saliendo, nuevas investigaciones que se van publicando.

105
00:13:02,159 --> 00:13:18,740
Para hacer cualquier tipo de cosa necesito a alguien a mi lado.

106
00:13:20,820 --> 00:13:25,340
Porque yo sola sí puedo tener cabeza y voz,

107
00:13:25,340 --> 00:13:34,240
Pero necesito que sean mis pies y mis manos, porque yo no puedo.

108
00:13:39,669 --> 00:13:44,710
Porque se trata de una enfermedad crónica, una enfermedad que vamos a tener para toda la vida,

109
00:13:44,710 --> 00:13:46,789
que además va a ser degenerativa.

110
00:13:47,129 --> 00:13:55,850
Entonces la ley nos regula, nos contempla la posibilidad de que nosotros mantengamos ya para el resto de nuestras vidas

111
00:13:55,850 --> 00:14:02,870
el servicio o la necesidad de rehabilitación a través del sistema sanitario público.

112
00:14:03,169 --> 00:14:08,870
En mi caso, como en el de mucha gente, como ya estamos en un cajón desastre,

113
00:14:10,110 --> 00:14:12,149
como si estuviéramos ya desahuciados.

114
00:14:12,149 --> 00:14:14,409
Los enfermos queremos curarnos.

115
00:14:14,909 --> 00:14:18,289
Nuestra enfermedad hoy por hoy es una enfermedad incurable.

116
00:14:18,990 --> 00:14:24,190
Y entonces dijimos, pues lo más importante es apoyar a aquellas personas

117
00:14:24,190 --> 00:14:29,669
que están dedicando su tiempo y sus conocimientos a curarnos.

118
00:14:29,889 --> 00:14:31,590
Esto tiene que ser lo prioritario.

119
00:14:37,149 --> 00:14:44,529
Evitar o no llegar a la discapacidad y curarnos no solo es favorable para los enfermos,

120
00:14:44,590 --> 00:14:47,350
que nos vamos a ahorrar todo ese sufrimiento,

121
00:14:48,070 --> 00:14:53,009
sino también para la administración pública y el Servicio Nacional de Salud,

122
00:14:53,009 --> 00:14:58,970
que se va a ahorrar todo el coste que supone tener un enfermo para toda la vida,

123
00:14:59,070 --> 00:15:02,669
con una enfermedad crónica y degenerativa que va a ir a peor.

124
00:15:02,809 --> 00:15:04,850
Entonces salimos ganando las dos partes.

125
00:15:07,649 --> 00:15:12,750
Para nosotros es muy importante el trato cercano con las personas que tienen esclerosis múltiple.

126
00:15:13,230 --> 00:15:17,409
Es algo que yo lo tengo muy interiorizado,

127
00:15:17,929 --> 00:15:21,850
porque la razón por la que nosotros investigamos no es para curar ratones,

128
00:15:21,850 --> 00:15:28,470
sino para curar personas, y por eso me parece importante acercarte a estas personas que padecen estas enfermedades

129
00:15:28,470 --> 00:15:32,549
para conocer cuál es su realidad y cuáles son sus necesidades.

130
00:15:32,870 --> 00:15:44,190
Quizás puedan investigar un poquito más, puedan poner más empeño, por lo menos en que se investigue el ayudarnos de cierta manera.

131
00:15:44,190 --> 00:15:52,769
Siempre esperan una curación, es decir, no solo que la enfermedad no progrese o no progrese durante mucho tiempo

132
00:15:52,769 --> 00:15:58,350
Que es lo que ahora mismo se puede conseguir en un país como España o en nuestro entorno

133
00:15:58,350 --> 00:16:02,309
Sino que en un momento dado se pueda realmente curar

134
00:16:02,309 --> 00:16:10,009
Tener mi trabajito, poder viajar, poder viajar de un sitio a otro

135
00:16:12,389 --> 00:16:18,659
Simplemente, por ejemplo, ir de compras y luego, por ejemplo,

136
00:16:18,840 --> 00:16:24,100
ah, pues me quiero ir a...

137
00:16:24,100 --> 00:16:26,240
Es que no lo puedo pensar.

138
00:16:27,919 --> 00:16:28,480
¿Esquiar?

139
00:16:29,700 --> 00:16:30,740
¿Qué es eso?

140
00:16:32,000 --> 00:16:33,120
¿Montar a caballo?

141
00:16:36,879 --> 00:16:40,720
Que son cosas que no me las puedo imaginar.

142
00:16:46,299 --> 00:16:48,580
Averiguamos y empezamos a darnos cuenta

143
00:16:48,580 --> 00:16:52,059
que la investigación no está suficientemente apoyada.

144
00:16:52,059 --> 00:17:03,860
Entramos en contacto con las personas que investigan y descubrimos una laguna muy importante, no solo para la esclerosis múltiple, sino a nivel nacional.

145
00:17:04,039 --> 00:17:12,740
Y es la falta de apoyo para la investigación, tanto la científica y médica, como en cualquier otro aspecto de investigación en tecnología.

146
00:17:12,740 --> 00:17:27,500
Es muy importante para ellos también el saber que cerca y que existen los investigadores no son un ente que están ahí en la televisión de vez en cuando o en las noticias, sino que existimos y que tenemos nuestras necesidades y que les necesitamos a ellos nosotros también.

147
00:17:27,500 --> 00:17:36,319
Yo creo que lleva muchos años, pero yo espero, como mucho de plazo, 10 años que yo no esté curada.

148
00:17:36,900 --> 00:17:42,920
No que se regenere a lo mejor, pero sí que realmente encuentren algo que lo paralice.

149
00:17:43,960 --> 00:17:45,460
Tiene que haber algo para frenarlo.

150
00:17:48,470 --> 00:17:58,230
Yo sé que la investigación, que no paran de descubrir cosas, pero algo tiene que haber que lo frene.

151
00:17:58,230 --> 00:18:45,230
Gracias Fabián Lévesque.

152
00:18:45,250 --> 00:19:14,789
La idea surgió del laboratorio francés, que son los propietarios de la molécula en sí,

153
00:19:14,789 --> 00:19:20,029
y nos propusieron ir en un consorcio junto con el grupo holandés

154
00:19:20,029 --> 00:19:28,609
para pedir un proyecto para el uso de esta molécula como inmunotratamiento en esclerosis múltiple.

155
00:19:29,450 --> 00:19:33,970
El hecho de poder colaborar con laboratorios de otros países en Europa,

156
00:19:33,970 --> 00:19:36,329
como ha sido el caso aquí con España o con Holanda,

157
00:19:36,829 --> 00:19:41,210
es definitivamente un avance en nuestra investigación,

158
00:19:41,289 --> 00:19:44,470
porque nos permite compartir conocimientos, compartir técnicas,

159
00:19:44,789 --> 00:19:50,829
Y finalmente, hoy en día, no es algo que trae mucha complejidad,

160
00:19:50,950 --> 00:19:54,329
porque finalmente podemos viajar fácilmente, todo esto es fácil dentro de Europa.

161
00:19:54,970 --> 00:19:59,569
Y para mí, prácticamente solo son ventajas, pero no inconvenientes, que hacer colaboración.

162
00:20:00,950 --> 00:20:10,529
Suma, o sea, el poder colaborar con otros laboratorios te ayuda a tener diferentes visiones y distintos puntos de vista.

163
00:20:11,289 --> 00:20:13,890
Y al final, yo creo que termina sumando en la investigación.

164
00:20:14,789 --> 00:20:41,779
La origen de nuestra investigación es de cerca de 15 años ahora,

165
00:20:41,779 --> 00:20:45,799
donde hemos entendido que una proteína del sangre

166
00:20:45,799 --> 00:20:51,480
podía modificar la actividad de un receptor.

167
00:20:52,259 --> 00:20:56,319
Y en esa época, pensábamos que este receptor no se expresaba solo en los neurones.

168
00:20:57,359 --> 00:21:00,579
Y hace poco, hace 5 años, sabemos que este receptor

169
00:21:00,579 --> 00:21:05,220
y también expresar sobre la barrera hematoencefálica, sobre esta puerta,

170
00:21:06,279 --> 00:21:10,579
y que podría servir de cerrura a la abertura o a la cerradura de esta puerta.

171
00:21:11,279 --> 00:21:18,279
La estudio que hemos hecho se ha interesado en un receptor particular llamado receptor NMDA

172
00:21:18,279 --> 00:21:23,299
y su rol en la permeabilidad de la barrera sin cerebro,

173
00:21:23,859 --> 00:21:28,980
por la cual se transversan las células inmunitarias para atacar el cerebro y la mola pineal.

174
00:21:28,980 --> 00:21:45,460
Podemos observar el cerebro de los animales y sus vasos sanguíneos. En este caso lo que solemos hacer es inyectar un fluorocromo, una molécula fluorescente por vía intravenosa que va a permitirnos visualizar los vasos sanguíneos, en este caso en verde.

175
00:21:46,299 --> 00:21:53,279
Inyectamos una segunda molécula, otro fluorocromo, para marcar las células inmunitarias, aquí están marcadas en rojo,

176
00:21:54,000 --> 00:21:57,539
y vamos a poder ver las células que circulan libremente dentro del vaso,

177
00:21:57,859 --> 00:22:04,180
pero también las células que en condiciones patológicas comienzan a adherir, a pegarse al borde del vaso sanguíneo

178
00:22:04,180 --> 00:22:07,779
y posteriormente van a infiltrar dentro del tejido cerebral.

179
00:22:07,779 --> 00:22:23,180
El objetivo de nuestra estudio ha sido intentar bloquear o modular el receptor NMDA presente en la superficie de los vehículos para hacer menos permeable la barrera sin cerebro que atraviesa las células inmunitarias.

180
00:22:23,180 --> 00:22:32,119
Nuestra molécula es un anticorpo. La función de un anticorpo es reconocer las proteínas de manera específica.

181
00:22:32,799 --> 00:22:41,019
Este anticorpo reconoce la cerradura que permite la abertura y la cerradura de la barrera hematoencefálica de esta puerta de entrada.

182
00:22:42,359 --> 00:22:44,880
Y haciendo eso, bloquea la abertura de esta puerta.

183
00:22:44,880 --> 00:22:52,079
Entonces, lo que hace este anticorpo es impedir a las células inmunitarias de entrar en el cerebro,

184
00:22:52,319 --> 00:22:53,519
de entrar en la muela epínea.

185
00:22:54,119 --> 00:22:56,559
Y de esta manera, impide que la enfermedad progresie.

186
00:22:57,480 --> 00:23:03,920
El UNOMAB es un anticorpo de medicamentos que hemos construido de A a Z, de laboratorio,

187
00:23:04,799 --> 00:23:09,279
y sobre el cual trabajamos desde ahora una decena de años.

188
00:23:10,000 --> 00:23:12,359
Hemos obtenido los resultados de manera bastante progresiva.

189
00:23:12,359 --> 00:23:17,460
Hemos comenzado a trabajar en modelos in vitro, en células, hemos visto que los resultados fueron prometedores.

190
00:23:17,980 --> 00:23:21,400
Después de eso, hemos comenzado a tratar grupos de animales con nuestra molécula,

191
00:23:21,859 --> 00:23:26,940
primero haciendo varios tratamientos, y luego un solo tratamiento a lo largo de la enfermedad,

192
00:23:27,279 --> 00:23:33,279
y poco a poco hemos mostrado la eficacia de esta molécula en los modelos animales de esclerosis en placa, en la serpiente.

193
00:23:33,720 --> 00:23:39,079
Lo que está haciendo este anticuerpo es que al impedir la unión de esa molécula sobre su receptor,

194
00:23:39,079 --> 00:23:44,059
lo que hace es que la barrera hematoencefálica que se ve alterada en esclerosis múltiple

195
00:23:44,059 --> 00:23:47,900
pues se mantenga más íntegra de manera que lo que está impidiendo

196
00:23:47,900 --> 00:23:51,000
una de las principales cosas que ocurre en la esclerosis múltiple

197
00:23:51,000 --> 00:23:55,720
es que se produce el infiltrado de células del sistema inmune al cerebro.

198
00:23:55,920 --> 00:24:00,359
Entonces con este anticuerpo conseguimos que la barrera esté más íntegra

199
00:24:00,359 --> 00:24:02,579
y se impida la entrada de estas células en el cerebro.

200
00:24:03,200 --> 00:24:07,880
Lo primero que hicimos fue a los ratones que estaban enfermando

201
00:24:07,880 --> 00:24:14,220
les hicimos tres inyecciones de Glunomav en tres momentos diferentes de su curso clínico.

202
00:24:14,660 --> 00:24:17,059
Los ratones que habían recibido estas tres inyecciones

203
00:24:17,059 --> 00:24:22,799
enfermaron mucho más lentamente que los que habían recibido inyección de una sustancia control.

204
00:24:23,660 --> 00:24:27,140
Pero cuando vimos la espectacularidad de estos resultados

205
00:24:27,140 --> 00:24:29,640
lo que quisimos hacer es una única inyección,

206
00:24:29,779 --> 00:24:34,099
a ver si podíamos obtener esto mismo pero solo con una única inyección del anticuerpo.

207
00:24:34,099 --> 00:24:50,519
Entonces, cuando los ratones estaban en un grado de enfermedad con ya debilidad en las patas traseras, unos ratones recibieron una inyección de glunomab, que son los que están en rojo, y los otros recibieron una inyección de una sustancia similar a glunomab, pero que no es glunomab.

208
00:24:51,380 --> 00:24:59,380
Aquellos ratones que habían recibido una única inyección del anticuerpo se paralizó por completo el curso clínico de la enfermedad.

209
00:24:59,380 --> 00:25:05,319
Mientras que los que habían recibido el otro tratamiento, el tratamiento similar a Glunomab, pero que no es Glunomab,

210
00:25:05,759 --> 00:25:10,299
siguieron enfermando hasta quedarse en el score clínico de 4, que es tetraplegia,

211
00:25:10,779 --> 00:25:14,819
mientras que los que habían recibido Glunomab se quedaron con debilidad en las patas traseras.

212
00:25:14,819 --> 00:25:28,079
Y aquí en esta otra imagen se ve en azul la mielina totalmente preservada, mientras que el ratón que no ha recibido Glunomab tiene todas estas manchas marrones, que es la zona totalmente desmielinizada.

213
00:25:28,559 --> 00:25:43,279
La cuantificación del ratón que no ha recibido Glunomab tiene un 15% del área de la sustancia blanca desmielinizada, mientras que el ratón que ha recibido Glunomab prácticamente no tiene nada de desmielinización.

214
00:25:43,279 --> 00:25:59,750
Con lo cual concluimos que una única inyección del anticuerpo paraliza completamente el avance de la enfermedad, no solo a nivel clínico, sino también a nivel histológico, a nivel histopatológico de preservación de la mielina.

215
00:26:00,549 --> 00:26:12,009
Yo creo que uno de los momentos más sorprendentes a lo largo de estos años de investigación, cuando nos dimos cuenta de que efectivamente este tratamiento estaba teniendo unos efectos bastante potentes sobre el modelo animal.

216
00:26:12,009 --> 00:26:23,190
Lo que observábamos era que simplemente con ver el tejido de estos ratones sabíamos cuáles habían recibido tratamiento y cuáles no por los efectos que observábamos.

217
00:26:23,630 --> 00:26:29,890
El resultado final de los estudios de los tres grupos que participamos en el consorcio se publicó en la revista Brain,

218
00:26:30,369 --> 00:26:36,450
que es una de las revistas más importantes en el campo de la neurología clínica y de la neurociencia.

219
00:26:37,150 --> 00:26:42,450
Publicar en la revista Brain significa, además de una alegría personal y una satisfacción profesional,

220
00:26:42,950 --> 00:26:46,630
supone también un reconocimiento a un trabajo bien hecho.

221
00:26:46,630 --> 00:26:56,089
Y todo lo que se publica en la revista Brain suelen ser investigaciones que están cerca de tener una aplicabilidad en las personas.

222
00:26:56,509 --> 00:27:01,650
Publicar un artículo científico es haber obtenido el resultado,

223
00:27:01,650 --> 00:27:06,170
por el que has estado luchando a veces muchos años o décadas,

224
00:27:06,329 --> 00:27:09,869
incluso desde que has empezado a concebir qué es lo que habría que hacer.

225
00:27:10,410 --> 00:27:16,150
Brain es una revista que es leída por la comunidad de neurología del mundo entero.

226
00:27:18,150 --> 00:27:22,369
Publicada en este jornal, permite una difusión internacional de nuestros trabajos.

227
00:27:22,630 --> 00:27:30,109
Publicar en esta revista lo que nos va a permitir es poder pedir más proyectos

228
00:27:30,109 --> 00:27:35,890
y que nos valoren mejor a la hora de que nos den financiación para seguir investigando.

229
00:27:45,640 --> 00:27:51,799
En cuanto a coordinador de estas investigaciones, lo que puedo desagradar es que a veces pasamos más tiempo

230
00:27:51,799 --> 00:27:56,240
a encontrar dinero para financiar las investigaciones, a luchar para obtener financiación,

231
00:27:57,000 --> 00:28:03,859
que a ocupar nuestro tiempo en las investigaciones. Es lo que me desagrado.

232
00:28:03,859 --> 00:28:15,400
La principal dificultad para manejar bien estas investigaciones es la obtención de financiamiento y dinero.

233
00:28:15,640 --> 00:28:16,900
La falta de financiación.

234
00:28:18,000 --> 00:28:20,119
Falta de apoyo para la investigación.

235
00:28:20,400 --> 00:28:22,779
Poner más empeño, por lo menos en que se investigue.

236
00:28:22,940 --> 00:28:24,119
Ayuda para la investigación.

237
00:28:30,190 --> 00:28:33,650
No hay investigación sin dinero.

238
00:28:33,869 --> 00:28:35,730
Necesita mucho dinero para la investigación.

239
00:28:35,730 --> 00:28:41,029
En Francia, tenemos la oportunidad de que el salario de los investigadores es pagado por las instituciones,

240
00:28:41,150 --> 00:28:44,549
es decir, por la universidad en Normandía y por la INSERM en nuestros casos.

241
00:28:45,269 --> 00:28:48,390
Entonces, lo que buscamos son fondos para el funcionamiento y para el compra de los aparatos.

242
00:28:48,970 --> 00:28:54,589
Esto toma aproximadamente un cuarto de nuestro tiempo, no solo para poner en lugar proyectos,

243
00:28:54,769 --> 00:28:58,589
sumerger estos proyectos, recoger los fondos y luego hacer los reportes sobre estos proyectos,

244
00:28:58,730 --> 00:29:00,230
reportes financieros y científicos.

245
00:29:01,009 --> 00:29:05,250
Nuestra investigación se financia con diferentes fuentes.

246
00:29:05,250 --> 00:29:13,589
Tenemos fuentes institucionales que vienen del Estado francés, del INSERM, de la universidad, del Establishment français du sang,

247
00:29:14,190 --> 00:29:19,730
pero también tenemos fuentes que vienen de establecimientos privados, que son colaboradores privados.

248
00:29:20,529 --> 00:29:28,410
Y también vamos a buscar financiación en fundaciones como por ejemplo la Fundación Arcep o la Fundación para la Rechercha Médica

249
00:29:28,410 --> 00:29:32,670
que han financiado en gran parte las investigaciones que han dado lugar a la descubrimiento del Glunomab.

250
00:29:32,670 --> 00:29:49,369
¿Cómo se puede considerar que el momento en el que estamos, hemos llevado aproximadamente una decena de años a mostrar estos mecanismos, a generar este anticor que es el glunomab, que queda al menos, todavía tanto, antes de que sea un medicamento aprobado para una utilización clínica?

251
00:29:49,369 --> 00:30:03,190
Para ello, necesitan mucho dinero y necesitan, probablemente, un partenariato con una industria farmacéutica que sea capaz de poner mucho dinero en el proyecto y que tenga también la estructura para montar un proyecto clínico de envergüenza.

252
00:30:05,509 --> 00:30:29,980
Me llamo Laurence Meunier, soy una parisiana exilada en Normandía y apasionada de los caballos.

253
00:30:29,980 --> 00:30:35,160
y hace mucho tiempo que estoy afectada de esclerosis en placa

254
00:30:35,160 --> 00:30:41,299
y organizo un gran concurso hípico en la región

255
00:30:41,299 --> 00:30:44,140
y tuve la idea en una presión de decirme

256
00:30:44,140 --> 00:30:47,279
que quizás podríamos poner en beneficio de la investigación

257
00:30:47,279 --> 00:30:52,920
para esta enfermedad, lo que pude hacer a través de la RCEP

258
00:30:52,920 --> 00:30:57,559
y es una asociación absolutamente formidable

259
00:30:57,559 --> 00:31:00,079
que ahora es más una asociación que una fundación,

260
00:31:00,940 --> 00:31:07,759
que tiene como principal objetivo levantar fondos para ayudar en el avanzamiento de la investigación.

261
00:31:08,000 --> 00:31:10,940
Y creo que es realmente la cosa muy prioritaria.

262
00:31:11,799 --> 00:31:14,660
La Fundación Arcep va a financiar proyectos como los nuestros

263
00:31:14,660 --> 00:31:17,920
para su potencial de traslación a la clínica.

264
00:31:19,059 --> 00:31:21,920
Es lo que busca Arcep, nuevas estrategias,

265
00:31:22,059 --> 00:31:24,059
cosas que podrán dar rápidamente los medicamentos.

266
00:31:24,059 --> 00:31:28,440
y me imagino que es por eso que nos han dado el dinero para hacer este trabajo.

267
00:31:28,960 --> 00:31:31,700
Para mí, la investigación es algo fundamental.

268
00:31:33,799 --> 00:31:36,200
En cuanto a personas atentas,

269
00:31:38,059 --> 00:31:39,059
por supuesto, es el esperanza,

270
00:31:39,380 --> 00:31:42,420
pero no es lo que me motiva más.

271
00:31:43,039 --> 00:31:48,019
Lo que me motiva más es decir que en varias generaciones,

272
00:31:48,019 --> 00:31:50,180
mis hijos, mis pequeños hijos,

273
00:31:50,380 --> 00:31:53,319
cuando hablo de mí, hablo de una manera mucho más larga,

274
00:31:54,059 --> 00:32:00,220
Si llegamos a encontrar tratamientos eficaces para esta enfermedad, que es hoy en día incurable,

275
00:32:00,339 --> 00:32:11,619
y que es una enfermedad muy handicapante, creo que es el sentido que tenemos que dar a esta investigación.

276
00:32:11,740 --> 00:32:19,019
Es el sentido que doy en mi compromiso para ayudar a mi nivel, a mi pequeño nivel, a esta investigación.

277
00:32:19,019 --> 00:32:45,180
Los colectivos afectados por la enfermedad, que además tenemos conciencia del peso que tenemos y de la presión que podemos hacer, hemos apostado por apoyar la investigación, desde luego con nuestras demandas y por supuesto con los fondos que podamos recaudar desde nuestra pequeña situación y diminuta situación, yo diría diminuta,

278
00:32:45,180 --> 00:32:53,480
pero todos los fondos que podamos captar los dedicamos en gran medida a la investigación.

279
00:32:53,960 --> 00:32:58,740
Nosotros acudimos al laboratorio una vez por año a pacientes sufriendo de esclerosis en placa

280
00:32:58,740 --> 00:33:07,680
y a lo largo de las años se establece una relación de confianza y de admiración que es recíproca.

281
00:33:09,539 --> 00:33:12,720
Para mí esta enfermedad, si la tengo que resumir en un solo palabra,

282
00:33:12,720 --> 00:33:21,720
yo diría que es una enfermedad frágil, frágil porque nunca sabemos la intensidad que va a tener para vos y en qué momento.

283
00:33:22,240 --> 00:33:24,660
Y la mañana pasada no sabemos en qué estado vamos a estar el día siguiente.

284
00:33:25,480 --> 00:33:33,259
Y eso es algo relativamente asombroso, sin contar que no sabemos la naturaleza de la recuperación que vamos a poder tener.

285
00:33:33,779 --> 00:33:37,160
Así que es el nombre frágil que me viene a la mente.

286
00:33:42,720 --> 00:33:50,160
mucha gente que le da por deprimirse o por... No, yo quiero seguir, pero para eso me tienen

287
00:33:50,160 --> 00:33:56,359
que apoyar. Deberían estar, dar dinero a la investigación, por Dios.

288
00:33:58,259 --> 00:34:14,590
Es muy satisfactorio para ellos conocer que alguien está estudiando su enfermedad.

289
00:34:14,590 --> 00:34:41,780
Gracias por tener cada día un nuevo día y porque no te afecte ningún día un síntoma nuevo, una cosa nueva, a ver hoy que me toca, a ver hoy, ojalá mantenerme estable

290
00:34:41,780 --> 00:34:49,750
Al final estás invirtiendo en mejorar el futuro

291
00:34:49,750 --> 00:35:00,760
Hay pacientes que necesitan investigación, que están en una situación en la que no tienen tiempo a perder.

292
00:35:02,760 --> 00:35:08,920
La principal motivación es ayudar a los pacientes y mejorar su día a día.

293
00:35:09,940 --> 00:35:14,659
Y de un día intentar encontrar un tratamiento que pueda curar la esclerosis.

294
00:35:15,880 --> 00:35:19,630
El que no pueda cuidar a mis hijos.

295
00:35:19,630 --> 00:35:26,630
Es que avance la enfermedad y no pueda estar con ellos.

296
00:35:31,099 --> 00:35:40,000
El investigador necesita estar investigando de una manera constante durante el mismo periodo de tiempo.

297
00:35:42,579 --> 00:35:46,599
Podríamos estar pensando en que podríamos, si no curar completamente,

298
00:35:46,599 --> 00:35:51,199
sí de entrar a ir mejorando la clínica de esos pacientes

299
00:35:51,199 --> 00:35:53,079
y que su vida fuera cada vez más fácil.

300
00:35:54,280 --> 00:35:57,019
Hoy estoy bien, pero a lo mejor mañana no sé cómo voy a estar.

301
00:36:00,280 --> 00:36:02,840
Teniendo dos niños, pues siempre piensas,

302
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voy a poder estar con ellos, voy a poder salir a jugar,

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bueno, los voy a poder criar, realmente.

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Era el temor que teníamos desde el principio y bueno, que sigue estando ahí.

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Que el país que invierte en investigación está invirtiendo en futuro.

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Si no hay investigación no se podrá curar nunca las enfermedades.

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La esperanza es lo que me hace aguantar y resistir y decir

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Esto en algún momento tiene que haber algo

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No voy a estar así toda la vida

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Tiene que haber

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La esperanza es lo que me da fuerza