1
00:00:01,459 --> 00:00:02,640
No sé si te he contestado.

2
00:00:02,799 --> 00:00:03,000
Sí.

3
00:00:11,259 --> 00:00:11,779
Depende.

4
00:00:12,980 --> 00:00:18,500
Hay un riesgo muy grande dentro de la NF.

5
00:00:20,649 --> 00:00:21,890
Hemos dicho que son tumores, ¿no?

6
00:00:23,489 --> 00:00:30,170
Pues estos tumores suelen gustarle mucho el nervio óptico y el nervio del tiro.

7
00:00:31,289 --> 00:00:39,390
¿Qué ocurre con esto?

8
00:00:39,850 --> 00:00:41,210
Pues que provoca ceguera y sordera.

9
00:00:41,210 --> 00:00:43,570
actualmente

10
00:00:43,570 --> 00:00:46,429
está bastante

11
00:00:46,429 --> 00:00:48,289
controlado

12
00:00:48,289 --> 00:00:51,149
hace unos años en la asociación

13
00:00:51,149 --> 00:00:52,890
teníamos un curso

14
00:00:52,890 --> 00:00:53,210
de

15
00:00:53,210 --> 00:00:57,049
de lenguaje

16
00:00:57,049 --> 00:00:57,609
de signos

17
00:00:57,609 --> 00:01:01,109
porque había muchos afectados

18
00:01:01,109 --> 00:01:02,909
muchos enfermos que estaban

19
00:01:02,909 --> 00:01:04,769
sordos, por eso

20
00:01:04,769 --> 00:01:07,390
en la actualidad

21
00:01:07,390 --> 00:01:09,129
para que os hagáis

22
00:01:09,129 --> 00:01:11,189
una idea, en la actualidad

23
00:01:11,189 --> 00:01:18,969
Y tenemos la niña de Sabrina, que la conocéis porque fue con la persona que contactasteis vosotros, que es la secretaria.

24
00:01:19,930 --> 00:01:23,310
No sé si fue mirando en la página web y ver el contacto.

25
00:01:23,569 --> 00:01:23,730
Sí.

26
00:01:24,569 --> 00:01:24,750
¿Vale?

27
00:01:25,269 --> 00:01:31,730
Pues Sabrina tiene una niña con NF de cuatro años, tiene una niña.

28
00:01:32,629 --> 00:01:39,870
Y ahora ella ha terminado, ha estado año y medio con quimio porque tiene un tumor en el nervio óptico.

29
00:01:39,870 --> 00:01:42,689
y se le ha hecho malo, se le ha hecho cáncer

30
00:01:42,689 --> 00:01:45,310
se le ha tratado con quimio

31
00:01:45,310 --> 00:01:49,530
depende

32
00:01:49,530 --> 00:01:51,469
la cirugía hoy en día

33
00:01:51,469 --> 00:01:55,409
depende de los casos

34
00:01:55,409 --> 00:01:57,569
otra

35
00:01:57,569 --> 00:02:00,689
otra persona que tenemos en la asociación

36
00:02:00,689 --> 00:02:01,670
otra vocal, se llama Alma

37
00:02:01,670 --> 00:02:03,189
es de Almería

38
00:02:03,189 --> 00:02:05,670
y su hijo por ejemplo

39
00:02:05,670 --> 00:02:08,169
la columna la tiene

40
00:02:08,169 --> 00:02:09,490
muy desviada

41
00:02:09,490 --> 00:02:11,569
entonces

42
00:02:11,569 --> 00:02:13,669
haya habido que hacer cirugía

43
00:02:13,669 --> 00:02:16,110
para darle unas barras

44
00:02:16,110 --> 00:02:18,310
de acero o unos tornillos

45
00:02:18,310 --> 00:02:19,969
para que la columna

46
00:02:19,969 --> 00:02:21,750
se le enderece

47
00:02:21,750 --> 00:02:26,610
y están empezando

48
00:02:26,610 --> 00:02:28,750
a dar algunos fármacos

49
00:02:28,750 --> 00:02:31,430
pero son muy agresivos

50
00:02:31,430 --> 00:02:34,469
tienen muchos efectos secundarios

51
00:02:34,469 --> 00:02:36,710
y todavía no están probados

52
00:02:36,710 --> 00:02:37,389
al 100%

53
00:02:37,389 --> 00:02:39,069
en Estados Unidos

54
00:02:39,069 --> 00:02:41,590
sí han avanzado un poquito más con ellos

55
00:02:41,590 --> 00:02:43,849
ahora se está empezando a traer a España

56
00:02:43,849 --> 00:02:46,210
y los médicos

57
00:02:46,210 --> 00:02:48,250
han pasado de que la única solución

58
00:02:48,250 --> 00:02:48,949
es la cirugía

59
00:02:48,949 --> 00:02:51,270
y ahora hay otros médicos que están diciendo

60
00:02:51,270 --> 00:02:53,509
bueno, vamos a esperar a ver si con

61
00:02:53,509 --> 00:02:55,069
esta medicación

62
00:02:55,069 --> 00:02:57,330
conseguimos algo, por lo menos

63
00:02:57,330 --> 00:02:59,770
que el tumor, la idea es que el tumor no crezca más

64
00:02:59,770 --> 00:03:00,469
¿vale?

65
00:03:00,469 --> 00:03:02,509
sino que el tumor se vaya reduciendo

66
00:03:02,509 --> 00:03:04,430
¿vale?