1 00:00:00,560 --> 00:00:04,480 Nos lo diagnosticaron cuando la niña tenía seis meses. 2 00:00:05,860 --> 00:00:12,960 Nosotros veíamos que nuestra hija hacía cosas raras, 3 00:00:13,259 --> 00:00:19,699 no se comportaba como los demás niños y los demás bebés de los amigos o gente que conocíamos. 4 00:00:20,920 --> 00:00:25,579 Además de las manchas café con leche, que es algo típico de todos los enfermos de enero. 5 00:00:27,519 --> 00:00:31,579 Fuimos al pediatra y el pediatra nos tachó de hipocondriacos, 6 00:00:31,579 --> 00:00:35,880 de que éramos unos padres que estábamos demasiado preocupados, que no era nada. 7 00:00:37,140 --> 00:00:42,240 Fuimos al hospital el 12 de octubre, después de dar mucho a la vara al pediatra. 8 00:00:42,640 --> 00:00:48,299 Y en el hospital el 12 de octubre, recuerdo que la pusieron en medio de una sala 9 00:00:48,299 --> 00:00:53,820 rodeada de médicos y de estudiantes por todos los sitios, incluso alguno de ellos fumando. 10 00:00:54,659 --> 00:00:59,179 Estamos hablando del año 98, 98 o 99. 11 00:00:59,179 --> 00:01:10,959 Y después de estar un buen rato allí, como si fuera una rata de laboratorio, nuestra hija, nos dijeron que nos fuéramos para casa y que volviéramos cuando tuviera la niña de 6 años. 12 00:01:11,939 --> 00:01:17,840 Entonces nosotros seguíamos notando que a nuestra hija le pasaba algo. 13 00:01:19,319 --> 00:01:26,060 A través de una cuñada nuestra, que es enfermera, estaban trabajando en el ambulatorio de Parla con una pediatra. 14 00:01:26,060 --> 00:01:31,680 Entonces fuimos a la consulta de la pediatra y fue la pediatra de Parla la que nos dirigió al Hospital Niño Jesús 15 00:01:31,680 --> 00:01:35,739 Porque mi hija al nacer se rompió la clavícula también 16 00:01:35,739 --> 00:01:39,299 Entonces tenía una lesión en el cuello, una tortícula isclónica 17 00:01:39,299 --> 00:01:43,859 Y por esa excusa nos la mandaron al Hospital Niño Jesús 18 00:01:43,859 --> 00:01:47,780 Y la rehabilitadora del Hospital Niño Jesús en el momento que vio a la niña dijo 19 00:01:47,780 --> 00:01:49,379 Esta niña tiene neurofibromatosis 20 00:01:49,379 --> 00:01:51,719 Fue una rama blerla 21 00:01:51,719 --> 00:01:54,400 Y nosotros dijimos ¿y qué es eso? 22 00:01:56,060 --> 00:02:04,459 Entonces, lo que hizo la médica de allí, del niño Jesús, fue derivarnos al servicio de neurología del niño Jesús. 23 00:02:05,459 --> 00:02:11,620 Empezaron a hacerle pruebas y ahí fue cuando nos diagnostican que efectivamente la niña tiene neurofibromatosis. 24 00:02:12,819 --> 00:02:16,780 Lo primero que se te pasa por la cabeza es, ¿qué es eso? 25 00:02:17,360 --> 00:02:19,819 Si apenas sé pronunciarlo, no sé ni decirlo. 26 00:02:19,819 --> 00:02:26,219 Pero neurofibromatosis ahora sale así de seguido, pero al principio cuesta mucho pronunciarla. 27 00:02:27,360 --> 00:02:33,819 ¿Y qué es lo que haces? Pues mirar en internet, investigas, miras, lees... 28 00:02:34,860 --> 00:02:40,539 Y se pasa mal, se pasa mal porque lo primero que encuentras en todos lados es una enfermedad rara que no tiene cura. 29 00:02:40,979 --> 00:02:41,240 Sí. 30 00:02:41,240 --> 00:02:49,460 entonces cuando te enfrentas a ser padre por primera vez con tu hija con 6-7 meses 31 00:02:49,460 --> 00:02:52,300 y que te digan que tiene una enfermedad que no tiene cura 32 00:02:52,300 --> 00:02:57,439 pues como padre es muy difícil, es muy complicado afrontarlo 33 00:02:57,439 --> 00:03:02,659 y dices ¿y ahora qué? ¿por dónde sigo? 34 00:03:03,900 --> 00:03:06,460 con el informe del niño Jesús volvimos a nuestro pediatra 35 00:03:06,460 --> 00:03:11,460 pediatra. Le teníais que haber visto la cara al pediatra cuando estaba leyendo el informe 36 00:03:11,460 --> 00:03:17,599 del Hospital Niño Jesús. No sé las veces que nos pedía disculpas. Yo le dije, yo no 37 00:03:17,599 --> 00:03:22,180 quiero no me pidas disculpas. Yo lo único que quiero es demostrarte que no soy hipocondriaco, 38 00:03:22,300 --> 00:03:26,560 que nosotros sabemos que nuestra hija algo tenía y ahora ya sabemos qué es lo que tiene. 39 00:03:26,740 --> 00:03:34,560 Entonces vamos a trabajar sobre ello. Y bueno, pues empezamos a trabajar. La verdad es que 40 00:03:34,560 --> 00:03:42,939 En el Hospital Niño Jesús hay un neuropediatra, se llama el Dr. García Peñas, que está muy involucrado con la neurofibromatosis, 41 00:03:43,800 --> 00:03:51,120 y fue el que desde el primer momento se hizo cargo de la niña y, bueno, pues fuimos tirando adelante con ella. 42 00:03:52,180 --> 00:03:54,379 Cosas raras que veíamos, he dicho, veíamos cosas raras. 43 00:03:54,379 --> 00:04:02,300 Por ejemplo, cuando mi hija empezó a andar, a partir del año, mi hija corría muy raro. 44 00:04:02,300 --> 00:04:12,699 Es decir, no tenía un sincronismo en la psicomotricidad, tanto gruesa como fina, tenía unas dificultades considerables. 45 00:04:13,520 --> 00:04:17,699 Yo recuerdo haber pasado horas subiendo las escaleras con mi hija porque mi hija no sabía subir escaleras. 46 00:04:18,519 --> 00:04:26,720 Y era cogerla de la mano y pasando la tarde subiendo y bajando escaleras para que ella fuera ejercitando el poder subir y bajar escaleras. 47 00:04:26,720 --> 00:04:29,740 en la actualidad es una niña de 18 años 48 00:04:29,740 --> 00:04:31,759 que tiene una vida normal 49 00:04:31,759 --> 00:04:34,600 si es cierto 50 00:04:34,600 --> 00:04:37,100 que las manchas café con leche 51 00:04:37,100 --> 00:04:39,579 se están convirtiendo en neurocibromas subcutáneos 52 00:04:39,579 --> 00:04:40,699 gracias a Dios de momento 53 00:04:40,699 --> 00:04:44,480 pero he vivido 54 00:04:44,480 --> 00:04:46,339 como mi hija 55 00:04:46,339 --> 00:04:48,240 ha ido evolucionando psicológicamente 56 00:04:48,240 --> 00:04:49,139 ante la enfermedad 57 00:04:49,139 --> 00:04:51,220 y es muy duro 58 00:04:51,220 --> 00:04:52,920 yo recuerdo 59 00:04:52,920 --> 00:04:55,779 sentada en la silla del coche de atrás 60 00:04:55,779 --> 00:05:00,680 restregándose y le decía, pero ¿qué estás haciendo? Y le decía, es que me quiero quitar 61 00:05:00,680 --> 00:05:07,000 las manchas, no quiero tener manchas. Llegó un momento en que no quería ducharse porque 62 00:05:07,000 --> 00:05:14,800 no afrontaba el verse desnuda delante del espejo. Para evitar eso, directamente decía 63 00:05:14,800 --> 00:05:22,100 no quiero ni ducharme, no quiero verme desnuda delante del espejo. Y todo ese tránsito que 64 00:05:22,100 --> 00:05:27,660 hay que ir pasando, pues es complicado, hay que tener una unión y una convicción muy 65 00:05:27,660 --> 00:05:27,879 fuerte.