1
00:00:00,000 --> 00:01:06,359
O que é o que é o que é o que é

2
00:01:06,379 --> 00:01:08,760
que apenas se investigan.

3
00:01:09,459 --> 00:01:10,640
Cando a vida se escapa,

4
00:01:11,019 --> 00:01:13,480
recorre a realidade dos enfermos españoles

5
00:01:13,480 --> 00:01:15,159
afectados por unha enfermedade rara

6
00:01:15,159 --> 00:01:18,819
e que, en moitos casos, están condenados a morir.

7
00:01:19,480 --> 00:01:20,819
Non hai fármacos para eles

8
00:01:20,819 --> 00:01:23,239
porque os laboratorios farmacéuticos

9
00:01:23,239 --> 00:01:25,519
non invierten dinero en investigar dolencias

10
00:01:25,519 --> 00:01:28,780
que afectan a un número tan reducido de pacientes.

11
00:01:29,420 --> 00:01:30,579
O síndrome de Hunter,

12
00:01:31,180 --> 00:01:33,000
a epidermolisis bullosa,

13
00:01:33,659 --> 00:01:34,959
a porfiria congénita

14
00:01:34,959 --> 00:01:36,239
ou o Niemann-Pick,

15
00:01:36,379 --> 00:01:43,019
son algúns dos nomes das cerca de 5.000 enfermedades raras detectadas.

16
00:01:43,459 --> 00:01:48,980
Cando a vida se escapa, unha historia que relata e retrata perfectamente,

17
00:01:49,359 --> 00:01:50,459
a través de varios casos,

18
00:01:50,959 --> 00:01:55,620
a situación en que se encuentran moitos españoles que viven angustiados

19
00:01:55,620 --> 00:02:01,400
sen que a ciencia teña dado as respostas adecuadas a la dolencia que sofren.

20
00:02:02,340 --> 00:02:06,060
Con guión de Monse Pau e realización de Pedro Ballesteros,

21
00:02:06,379 --> 00:02:07,840
cando a vida se escapa.

22
00:02:08,699 --> 00:02:09,400
Hola, Pedro.

23
00:02:09,699 --> 00:02:10,460
Como te llamas?

24
00:02:10,500 --> 00:02:12,199
Daniel e Pedro son hermanos.

25
00:02:12,580 --> 00:02:14,680
Nadie le ha explicado a Pedro todavía

26
00:02:14,680 --> 00:02:18,080
que Daniel padece unha enfermedad rara de origen genético

27
00:02:18,080 --> 00:02:21,520
que solo tínen unhas 50 personas en toda España.

28
00:02:22,340 --> 00:02:23,300
Era un bebé normal,

29
00:02:23,780 --> 00:02:27,099
pero aos sete anos empezou a tener problemas de psicomotricidade.

30
00:02:27,639 --> 00:02:28,479
Agora tíne doce

31
00:02:28,479 --> 00:02:31,719
e está sofrendo un proceso de degeneración neuronal

32
00:02:31,719 --> 00:02:33,659
que acabará con sú vida en pouco tempo

33
00:02:33,659 --> 00:02:36,360
se os médicos non encontran antes unha solución.

34
00:02:36,379 --> 00:02:39,939
O sea, mira este manotazo que doi yo, mira.

35
00:02:40,379 --> 00:02:45,199
Hay muchas enfermedades raras, pero cada una me parece que tiene su crueldad, no?

36
00:02:45,819 --> 00:02:51,219
Y la verdad es que el Neman Peak, para mí, es la que más, no?

37
00:02:51,400 --> 00:02:57,800
O sea, yo he catalogado esto, que ellos nacen y están condenados.

38
00:02:58,319 --> 00:03:05,240
Están condenados a morir y las familias estamos condenadas también a sufrir.

39
00:03:06,379 --> 00:03:09,439
Su enfermedad es un Niemann-Pick tipo C.

40
00:03:10,219 --> 00:03:12,120
Se acumula el colesterol en las células,

41
00:03:12,699 --> 00:03:14,039
empieza afectando al bazo

42
00:03:14,039 --> 00:03:16,120
y acaba matando las neuronas.

43
00:03:17,400 --> 00:03:19,620
Daniel es sólo una de las personas

44
00:03:19,620 --> 00:03:22,560
que padecen las más de 5.000 enfermedades raras

45
00:03:22,560 --> 00:03:24,699
que se calcula que existen en España.

46
00:03:25,259 --> 00:03:27,659
Afectan a un número muy reducido de pacientes.

47
00:03:28,259 --> 00:03:30,500
Por eso son muy pocos los científicos

48
00:03:30,500 --> 00:03:32,099
que se dedican a investigarlas.

49
00:03:32,539 --> 00:03:34,860
Encontrar un fármaco que salve la vida de Daniel

50
00:03:34,860 --> 00:03:37,639
significa unha inversión de millóns de euros.

51
00:03:37,979 --> 00:03:40,259
Demasiado dinero para tan pocos enfermos.

52
00:03:41,759 --> 00:03:44,219
Antonio e Begoña, os pais de Daniel,

53
00:03:44,740 --> 00:03:47,020
han organizado un festival benéfico en Lleida

54
00:03:47,020 --> 00:03:48,560
para recaudar fondos.

55
00:03:49,240 --> 00:03:50,759
Se han enterado de que en Manchester

56
00:03:50,759 --> 00:03:53,379
se está experimentando con un novo fármaco

57
00:03:53,379 --> 00:03:55,919
que podría paralizar o avance do Niemann-Pitt.

58
00:03:56,300 --> 00:03:57,560
Con o dinero que consiguen,

59
00:03:57,659 --> 00:03:58,419
volan ásí allí

60
00:03:58,419 --> 00:03:59,960
para que os médicos valoren

61
00:03:59,960 --> 00:04:01,840
se podrían experimentar con Daniel.

62
00:04:02,280 --> 00:04:03,819
A pesar de que os bons resultados

63
00:04:03,819 --> 00:04:06,900
non están probados, esta é a última esperanza

64
00:04:06,900 --> 00:04:08,000
de salvarle a vida.

65
00:04:10,819 --> 00:04:14,879
Cando a vida se escapa.

66
00:04:17,959 --> 00:04:26,899
Ha pasado un ano desde que Daniel volvió de Manchester.

67
00:04:27,480 --> 00:04:29,939
Non o aceptaron nos grupos de experimentación

68
00:04:29,939 --> 00:04:32,439
do fármaco que podría parar o Niman Peak

69
00:04:32,439 --> 00:04:33,939
porque non é inglés.

70
00:04:34,180 --> 00:04:36,019
Así que hoxe, como hace cada dois meses,

71
00:04:36,500 --> 00:04:39,500
viaja en tren desde Lleida para a visita rutinaria

72
00:04:39,500 --> 00:04:42,220
que tiene en el hospital San Joan d'Adeu de Barcelona.

73
00:04:45,259 --> 00:04:47,920
La sala de espera de la unidad de neurología

74
00:04:47,920 --> 00:04:50,600
se ha convertido en un centro de recreo para Daniel.

75
00:04:51,519 --> 00:04:54,319
La doctora Pineda hace ya dos años que sigue su enfermedad.

76
00:04:55,240 --> 00:04:57,240
La evolución es lenta pero imparable.

77
00:04:57,939 --> 00:04:59,819
Anda con más dificultad que hace un año.

78
00:05:00,360 --> 00:05:02,860
Tiene muchos más problemas para avanzar en la escuela

79
00:05:02,860 --> 00:05:05,699
y hace un mes ha empezado a tener temblores

80
00:05:05,699 --> 00:05:07,300
en la parte izquierda de su cuerpo.

81
00:05:07,300 --> 00:05:09,720
O sea, le duele

82
00:05:09,720 --> 00:05:12,220
Pero era calambre

83
00:05:12,220 --> 00:05:14,540
Es como cuando tú haces deporte

84
00:05:14,540 --> 00:05:15,360
que te coge el calambre

85
00:05:15,360 --> 00:05:20,699
Un significante diagnóstico pequeño

86
00:05:20,699 --> 00:05:21,600
que te dé el médico

87
00:05:21,600 --> 00:05:24,300
que han aparecido los temblores y tal

88
00:05:24,300 --> 00:05:26,180
es como una puñalada

89
00:05:26,180 --> 00:05:27,279
que te dan en el corazón

90
00:05:27,279 --> 00:05:28,620
¿Cuánto rato le dura?

91
00:05:29,779 --> 00:05:31,139
Pues nada, esto le dura

92
00:05:31,139 --> 00:05:33,319
uno o dos minutos

93
00:05:33,319 --> 00:05:37,910
¿Entonces duerme un rato?

94
00:05:38,029 --> 00:05:38,290
Sí

95
00:05:38,290 --> 00:05:42,290
Isto será epiléptico

96
00:05:42,290 --> 00:05:44,269
Pero só desta parte

97
00:05:44,269 --> 00:05:47,649
Te quita a respiración de golpe

98
00:05:47,649 --> 00:05:48,730
E nese momento

99
00:05:48,730 --> 00:05:51,269
Te tens que contener

100
00:05:51,269 --> 00:05:52,529
Porque non podes llorar

101
00:05:52,529 --> 00:05:55,189
Non podes facer

102
00:05:55,189 --> 00:05:56,829
Sabes que está o teu fillo

103
00:05:56,829 --> 00:05:57,449
Non

104
00:05:57,449 --> 00:05:59,970
Eu creo que non podes prepararte

105
00:05:59,970 --> 00:06:01,730
Nunca

106
00:06:01,730 --> 00:06:05,970
A evolución é que se van parrizando pouco a pouco

107
00:06:05,970 --> 00:06:07,250
Non só a nivel motor

108
00:06:07,250 --> 00:06:09,970
sino tamén a nivel intelectual

109
00:06:09,970 --> 00:06:11,250
e a fase terminal

110
00:06:11,250 --> 00:06:13,949
é como cualquier outra enfermedade

111
00:06:13,949 --> 00:06:14,949
se acaban

112
00:06:14,949 --> 00:06:16,550
fallecendo

113
00:06:16,550 --> 00:06:17,750
pero claro

114
00:06:17,750 --> 00:06:20,269
en un estado

115
00:06:20,269 --> 00:06:22,629
en la cama

116
00:06:22,629 --> 00:06:24,709
e en un estado moi vegetativo

117
00:06:24,709 --> 00:06:26,269
desgraciadamente

118
00:06:26,269 --> 00:06:29,550
cando te anuncia algún cambio

119
00:06:29,550 --> 00:06:30,930
que tú realmente

120
00:06:30,930 --> 00:06:33,730
lo has visto pero non te has querido dar cuenta

121
00:06:33,730 --> 00:06:35,790
e te lo dice ella

122
00:06:35,790 --> 00:06:40,050
Realmente se te pone o nudo na garganta

123
00:06:40,050 --> 00:06:42,610
Porque non sabes

124
00:06:42,610 --> 00:06:43,810
Que é

125
00:06:43,810 --> 00:06:46,589
Ni hasta onde le pode afectar

126
00:06:46,589 --> 00:06:47,889
Ni nada

127
00:06:47,889 --> 00:06:49,310
É moi duro

128
00:06:49,310 --> 00:06:51,730
Eu sei que todo isto teña que pasar

129
00:06:51,730 --> 00:06:55,269
Pero non me acostumbro

130
00:06:55,269 --> 00:06:56,129
Cando me dan

131
00:06:56,129 --> 00:06:57,910
Unha nova señal

132
00:06:57,910 --> 00:06:59,750
De que a enfermedade está avanzando

133
00:06:59,750 --> 00:07:02,209
É doloroso

134
00:07:02,209 --> 00:07:02,850
Moito ben

135
00:07:02,850 --> 00:07:05,069
Hoxe portas uns pantalóns chulis

136
00:07:05,069 --> 00:07:08,430
Begoña continua buscando unha resposta para o seu filho

137
00:07:08,430 --> 00:07:11,370
A pesar de que en Manchester non a encontrou

138
00:07:11,370 --> 00:07:17,610
Como ela, hai moitos outros pais que buscan solucións para os seus filhos dentro e fora de España

139
00:07:17,610 --> 00:07:20,370
Por certo, eu estou aquí, en Francia

140
00:07:20,370 --> 00:07:21,470
É o caso de Miguel

141
00:07:21,470 --> 00:07:23,649
Non tenho nadie que me grave, pero bueno, me gravaré eu

142
00:07:23,649 --> 00:07:27,430
Esta é a primeira vez que ve a Torre Eiffel

143
00:07:27,430 --> 00:07:30,949
A viajado só, pero quer enseñarle a súa mulher como é París

144
00:07:30,949 --> 00:07:33,069
Bonita, eh?

145
00:07:33,069 --> 00:07:36,990
Solo había dinero para uno de los dos porque no es un viaje de placer.

146
00:07:37,350 --> 00:07:41,129
Aquí se celebra un congreso en el que se habla de las últimas investigaciones

147
00:07:41,129 --> 00:07:42,790
sobre el síndrome de Hunter,

148
00:07:43,149 --> 00:07:46,730
una enfermedad degenerativa de origen genético que sufre su hijo.

149
00:07:47,569 --> 00:07:49,990
Miguel es el único español del congreso.

150
00:07:50,550 --> 00:07:53,250
El viaje se lo ha financiado esta asociación de padres.

151
00:07:53,470 --> 00:07:58,949
Una de las pocas sensaciones negativas que me he llevado yo del congreso este,

152
00:07:58,949 --> 00:08:02,389
y es que el único que iba con banderita de España era yo,

153
00:08:02,389 --> 00:08:03,850
y para mi eso no es normal

154
00:08:03,850 --> 00:08:06,209
porque yo soy un padre y punto

155
00:08:06,209 --> 00:08:08,490
y allí aquello estaba lleno

156
00:08:08,490 --> 00:08:10,370
muchas veces cuando me veían esto

157
00:08:10,370 --> 00:08:12,529
me preguntaban que si yo venía

158
00:08:12,529 --> 00:08:14,930
de Madrid un hospital o de donde venían yo

159
00:08:14,930 --> 00:08:16,829
y yo soy un padre

160
00:08:16,829 --> 00:08:18,610
y dice bueno pero profesionales de tu país

161
00:08:18,610 --> 00:08:18,990
vienen

162
00:08:18,990 --> 00:08:22,129
están en Torremolinos allí haciendo un congreso

163
00:08:22,129 --> 00:08:24,470
el de París es solo uno

164
00:08:24,470 --> 00:08:25,509
de los viajes de Miguel

165
00:08:25,509 --> 00:08:28,889
recorre toda España buscando una solución para su hijo

166
00:08:28,889 --> 00:08:30,610
el tiempo es para el

167
00:08:30,610 --> 00:08:31,709
máis que para nadie

168
00:08:31,709 --> 00:08:33,129
unha cuenta atrás

169
00:08:33,129 --> 00:08:35,509
mi vida

170
00:08:35,509 --> 00:08:38,029
só penso que tens que llevar

171
00:08:38,029 --> 00:08:39,210
o acelerador a tope

172
00:08:39,210 --> 00:08:41,210
e correr, e correr, e correr

173
00:08:41,210 --> 00:08:43,409
porque sempre teña que haber un resquicio

174
00:08:43,409 --> 00:08:45,830
unha coisa é que non te queiras engañar a ti mesmo

175
00:08:45,830 --> 00:08:48,669
e outra é que dentro de mi corazón

176
00:08:48,669 --> 00:08:49,429
e de mi mente

177
00:08:49,429 --> 00:08:51,049
eu non vea

178
00:08:51,049 --> 00:08:53,690
vea a ventana aberta

179
00:08:53,690 --> 00:08:55,049
e vea que hai un resquicio de luz

180
00:08:55,049 --> 00:08:56,029
e que mi hijo

181
00:08:56,029 --> 00:08:59,070
dentro do que poda, me poda durar

182
00:08:59,070 --> 00:09:00,649
o tempo que dure o seu padre

183
00:09:00,649 --> 00:09:02,830
e quanto máis tempo, melhor, os dois

184
00:09:02,830 --> 00:09:05,450
e podamos disfrutar

185
00:09:05,450 --> 00:09:06,850
da vida juntos, pero claro

186
00:09:06,850 --> 00:09:09,169
iso é, faça o que tu te entendes

187
00:09:09,169 --> 00:09:09,669
a ir, non?

188
00:09:10,110 --> 00:09:12,610
o que nos vamos a encontrar, non o sei

189
00:09:12,610 --> 00:09:15,210
agora eu me penso a ferrar a cada minuto

190
00:09:15,210 --> 00:09:15,889
de nosa vida

191
00:09:15,889 --> 00:09:42,029
Cuando tú sales con tu hijo

192
00:09:42,029 --> 00:09:43,889
y paseas

193
00:09:43,889 --> 00:09:45,350
la gente

194
00:09:45,350 --> 00:09:47,889
mi forma hasta de apreciar

195
00:09:47,889 --> 00:09:49,669
como nos miraban y nos miran

196
00:09:49,669 --> 00:09:52,129
antes me producía agresividad

197
00:09:52,129 --> 00:09:53,529
hoy día casi

198
00:09:53,529 --> 00:09:55,549
el entorno muchas veces me da

199
00:09:55,549 --> 00:09:56,929
pena por el entorno

200
00:09:56,929 --> 00:10:00,450
porque eu creo que non chegan a saborear a vida

201
00:10:00,450 --> 00:10:03,950
con a mesma intensidade que tú,

202
00:10:04,049 --> 00:10:06,929
que unha chega a saborearla, que unha chega a entenderla.

203
00:10:11,690 --> 00:10:28,870
O síndrome de Hunter é unha enfermedade

204
00:10:28,870 --> 00:10:31,470
que afecta a unos 70 niños en España.

205
00:10:32,169 --> 00:10:34,029
Miguel parecía un bebé normal,

206
00:10:34,629 --> 00:10:36,850
pero as analíticas pronto detectaron

207
00:10:36,850 --> 00:10:39,769
que sofría un acúmulo de mucopolisacáridos

208
00:10:39,769 --> 00:10:41,710
que va destruyendo sus células.

209
00:10:42,690 --> 00:10:44,509
El deterioro empieza a ser evidente

210
00:10:44,509 --> 00:10:46,210
a partir de los tres o cuatro años.

211
00:10:46,669 --> 00:10:49,590
Sus padres ven que no sólo no avanza en el aprendizaje,

212
00:10:50,090 --> 00:10:52,309
sino que va perdiendo lo poco que ya ha adquirido.

213
00:10:52,870 --> 00:10:54,149
La mayoría de estos niños

214
00:10:54,149 --> 00:10:56,230
muere antes de llegar a la pubertad.

215
00:10:56,230 --> 00:10:59,190
No te crees las cosas que le pueden pasar

216
00:10:59,190 --> 00:11:01,669
o que llegue un día en que deje de caminar.

217
00:11:02,129 --> 00:11:04,409
Esperas al principio que hable algún día,

218
00:11:04,509 --> 00:11:06,070
y no habla,

219
00:11:06,830 --> 00:11:08,029
o que controle finteres

220
00:11:08,029 --> 00:11:09,470
y no hay manera de que los controle.

221
00:11:09,769 --> 00:11:14,649
Entón vas investigando e depois ao final o que vas buscando é que ele viva o mellor posible

222
00:11:14,649 --> 00:11:20,210
Pois se ele necesita moita rehabilitación, buscas que dales moita rehabilitación, moita logopedia

223
00:11:20,210 --> 00:11:22,649
Que se ría moito, aunque a él se ría moito

224
00:11:22,649 --> 00:11:24,830
Tú solo, venga

225
00:11:24,830 --> 00:11:29,090
Bien, campeón, campeón

226
00:11:29,090 --> 00:11:31,309
Campeón, venga

227
00:11:31,309 --> 00:11:32,909
Oh, que bien

228
00:11:32,909 --> 00:11:35,950
Nadie te dice, oi, este niño que necesita rehabilitación

229
00:11:35,950 --> 00:11:38,610
Este niño necesita logopedia, non te dicen nada

230
00:11:38,610 --> 00:11:40,750
no, porque yo, en el fondo

231
00:11:40,750 --> 00:11:42,429
te queda esa sensación de que como

232
00:11:42,429 --> 00:11:44,389
saben que tarde o temprano

233
00:11:44,389 --> 00:11:46,690
fallecerá, no intentan

234
00:11:46,690 --> 00:11:48,129
de luchar por él, entienden?

235
00:11:48,190 --> 00:11:50,549
no intentan de mejorar su calidad de vida, entonces el padre

236
00:11:50,549 --> 00:11:51,909
a nosotros nos ha pasado por lo menos

237
00:11:51,909 --> 00:11:53,909
los que tenemos que estar encima, oye, pero

238
00:11:53,909 --> 00:11:56,309
para que esto no vaya tan rápido

239
00:11:56,309 --> 00:11:57,710
que puedo hacer, por ejemplo, esto

240
00:11:57,710 --> 00:11:59,049
¿verdad Miguel?

241
00:11:59,950 --> 00:12:00,389
Miguel

242
00:12:00,389 --> 00:12:04,370
Miguelón

243
00:12:04,370 --> 00:12:07,049
estás dormido, eh

244
00:12:07,049 --> 00:12:10,490
toma

245
00:12:10,490 --> 00:12:12,370
Isabel nunca se ha resignado

246
00:12:12,370 --> 00:12:14,110
al diagnóstico que le dan los médicos

247
00:12:14,110 --> 00:12:16,850
intenta frenar el avance de la enfermedad

248
00:12:16,850 --> 00:12:18,889
probando todo tipo de técnicas

249
00:12:18,889 --> 00:12:20,149
como la del clapin

250
00:12:20,149 --> 00:12:22,590
que ayuda a su hijo a eliminar la mucosidad

251
00:12:22,590 --> 00:12:23,929
que se acumula en su cuerpo

252
00:12:23,929 --> 00:12:26,889
nosotros entendemos

253
00:12:26,889 --> 00:12:28,049
perfectamente a las familias

254
00:12:28,049 --> 00:12:29,870
que están absolutamente desesperados

255
00:12:29,870 --> 00:12:32,429
que la medicina tradicional no les puede dar

256
00:12:32,429 --> 00:12:34,029
una solución radical en este momento

257
00:12:34,029 --> 00:12:36,049
y buscan por otros lados

258
00:12:36,049 --> 00:12:38,470
pero nuestra obligación es aconsejarles

259
00:12:38,470 --> 00:12:42,409
e intentar tranquilizarlo en o sentido de que se está investigando

260
00:12:42,409 --> 00:12:46,990
e que se en Canadá, en Japón ou en España aparece un tratamento,

261
00:12:47,129 --> 00:12:49,049
serán os primeiros en beneficiarse do tratamento

262
00:12:49,049 --> 00:12:50,590
e estaremos encantados de ofrecérselo.

263
00:12:50,690 --> 00:12:53,789
Pero hoxe en día non hai un tratamento radical

264
00:12:53,789 --> 00:12:55,350
para moitas destas enfermedades,

265
00:12:55,490 --> 00:12:56,649
e unha delas é a enfermedade de Jantar.

266
00:12:57,649 --> 00:13:01,490
O Dr. Campistol é o chefe da unidade de neurología

267
00:13:01,490 --> 00:13:03,049
do Hospital de Sant Joan de Déu.

268
00:13:03,590 --> 00:13:05,029
A pesar de estar en Barcelona,

269
00:13:05,529 --> 00:13:07,409
é o médico que trata ao fillo de Miguel,

270
00:13:07,409 --> 00:13:08,830
que vive en Algeciras

271
00:13:08,830 --> 00:13:17,559
nos sentimos

272
00:13:17,559 --> 00:13:19,580
moi abandonados por el sistema

273
00:13:19,580 --> 00:13:21,200
en nuestro país

274
00:13:21,200 --> 00:13:22,440
yo creo que non están

275
00:13:22,440 --> 00:13:24,539
ni consideradas de algún tipo

276
00:13:24,539 --> 00:13:27,279
por nadie ademais, porque tú vas a un centro de salud

277
00:13:27,279 --> 00:13:28,679
sea el que sea

278
00:13:28,679 --> 00:13:30,460
de cualquier parte del país

279
00:13:30,460 --> 00:13:32,940
en realidad non hai ninguna persona que se ocupe

280
00:13:32,940 --> 00:13:35,740
de digerir

281
00:13:35,740 --> 00:13:37,899
o de saber algo de las enfermedades raras

282
00:13:37,899 --> 00:13:39,879
total, que empiezas a remontar

283
00:13:39,879 --> 00:13:40,940
y tú non sabes

284
00:13:40,940 --> 00:13:42,620
quien es el que se tiene que ocupar de esto

285
00:13:42,620 --> 00:13:44,340
A todos os niveis é un desastre

286
00:13:44,340 --> 00:13:45,580
E te sentes moi abandonado

287
00:13:45,580 --> 00:13:46,700
E te sentes frustrado

288
00:13:46,700 --> 00:13:52,299
A única forma de presionar a administración

289
00:13:52,299 --> 00:13:54,960
Para que mejore a atención a este tipo de enfermos

290
00:13:54,960 --> 00:13:56,519
E se invierta en investigación

291
00:13:56,519 --> 00:13:59,440
É unirse e formar asociaciones de padres

292
00:13:59,440 --> 00:14:01,600
Miguel ha creado unha en Sevilla

293
00:14:01,600 --> 00:14:04,220
Asisten aos congresos internacionales

294
00:14:04,220 --> 00:14:06,279
E buscan as últimas informaciónes

295
00:14:06,279 --> 00:14:07,919
Sobre a enfermedade de seus filhos

296
00:14:07,919 --> 00:14:10,419
Pero tamén escuchan os problemas

297
00:14:10,419 --> 00:14:11,559
De los recién llegados

298
00:14:11,559 --> 00:14:14,159
e nadie está atrevido a dicirnos

299
00:14:14,159 --> 00:14:15,639
o que é en consistencia da enfermedade

300
00:14:15,639 --> 00:14:16,820
entón, ten 7 anos

301
00:14:16,820 --> 00:14:18,720
e já unhas 2 meses prácticamente

302
00:14:18,720 --> 00:14:22,360
a diagnóstico

303
00:14:22,360 --> 00:14:24,659
e dicirnos o que é en consistencia da enfermedade

304
00:14:24,659 --> 00:14:26,179
e como vai ser a enfermedade do meu fillo

305
00:14:26,179 --> 00:14:26,899
hace 2 meses

306
00:14:26,899 --> 00:14:28,720
e de onde sois vosotros?

307
00:14:29,500 --> 00:14:30,240
entón, a mi sempre

308
00:14:30,240 --> 00:14:33,600
o jodido meu é

309
00:14:33,600 --> 00:14:35,220
que se a mi me lo hubieran dicho con 3 anos

310
00:14:35,220 --> 00:14:36,980
se eu tivese tenido a oportunidade

311
00:14:36,980 --> 00:14:38,720
de haberlo dicho máis

312
00:14:38,720 --> 00:14:40,899
bueno, eu penso

313
00:14:40,899 --> 00:14:45,700
Yo como padre, la verdad que antes creía y sabía quién era yo.

314
00:14:45,940 --> 00:14:50,179
En estos momentos, prácticamente no sé quién soy.

315
00:14:51,019 --> 00:14:53,080
Ni sé por dónde puedo salir.

316
00:14:54,960 --> 00:14:59,860
Digo que mañana tendré que luchar, pero en muchos momentos no tengo fuerza.

317
00:15:00,700 --> 00:15:06,779
Y la verdad que sentirse así hoy en día, lo que pasa es que para mí lo más importante es mi hijo.

318
00:15:06,779 --> 00:15:09,899
E me faco moitas preguntas hoxe en día

319
00:15:09,899 --> 00:15:10,159
Pero

320
00:15:10,159 --> 00:15:12,139
A fina sale a él

321
00:15:12,139 --> 00:15:14,000
E eu sei que teño que luchar por aí

322
00:15:14,000 --> 00:15:17,399
E por minha moza e minhas familias tamén

323
00:15:17,399 --> 00:15:19,460
E eu sei que a Ángela algún día se non irá

324
00:15:19,460 --> 00:15:19,700
Pero

325
00:15:19,700 --> 00:15:22,740
Outro que agarramos e tendremos que luchar

326
00:15:22,740 --> 00:15:24,940
Por nosa

327
00:15:24,940 --> 00:15:27,360
Eu sei que

328
00:15:27,360 --> 00:15:28,240
Quén sou hoxe en día

329
00:15:28,240 --> 00:15:33,480
Este tipo de reuniones

330
00:15:33,480 --> 00:15:34,940
Se repite en todo o país

331
00:15:34,940 --> 00:15:37,500
Begoña, a madre de Daniel

332
00:15:37,500 --> 00:15:38,919
já non está tan sola

333
00:15:38,919 --> 00:15:41,460
ha conocido a Sergi e a súa mujer

334
00:15:41,460 --> 00:15:43,019
os pais de Carlita

335
00:15:43,019 --> 00:15:45,120
e a Rosa, a madre de María

336
00:15:45,120 --> 00:15:47,639
os seus filhos están afectados por Niemann-Pick

337
00:15:47,639 --> 00:15:48,120
del tipo

338
00:15:48,120 --> 00:15:50,419
as manos se agarrotan

339
00:15:50,419 --> 00:15:52,379
non poden cerrar os oxos

340
00:15:52,379 --> 00:15:54,220
já non se mantén de pé

341
00:15:54,220 --> 00:15:57,779
é dicir, que a evolución é drástica

342
00:15:57,779 --> 00:15:58,559
e clarísima

343
00:15:58,559 --> 00:16:00,340
é dicir, que todo o manual

344
00:16:00,340 --> 00:16:01,700
se está cumplindo

345
00:16:01,700 --> 00:16:03,779
e iso significa que se abre a porta

346
00:16:03,779 --> 00:16:05,580
e por iso estamos así

347
00:16:05,580 --> 00:16:07,159
e estamos desesperados

348
00:16:07,159 --> 00:16:09,419
eu con Dani é super lento tamén

349
00:16:09,419 --> 00:16:13,200
o sea, vives o dia a dia con ele

350
00:16:13,200 --> 00:16:15,120
e o vives máis

351
00:16:15,120 --> 00:16:17,320
porque hai cosas que non dormen ben

352
00:16:17,320 --> 00:16:19,120
se quejan moito de dolor de cabeça

353
00:16:19,120 --> 00:16:20,000
o estómago

354
00:16:20,000 --> 00:16:20,940
o estómago tamén

355
00:16:20,940 --> 00:16:22,100
o dolor do estómago

356
00:16:22,100 --> 00:16:23,019
e logo, pois, bueno,

357
00:16:23,299 --> 00:16:24,240
encontras que os pés

358
00:16:24,240 --> 00:16:26,320
os separaron máis

359
00:16:26,320 --> 00:16:29,500
Estes pais han conseguido

360
00:16:29,500 --> 00:16:31,000
a implicación de algúns médicos

361
00:16:31,000 --> 00:16:32,720
na investigación do NIMAMPIC

362
00:16:32,720 --> 00:16:35,120
han recaudado fondos para que se mejore

363
00:16:35,120 --> 00:16:37,799
a atención sanitaria dos niños máis afectados

364
00:16:37,799 --> 00:16:40,000
e presionan sin descanso

365
00:16:40,000 --> 00:16:41,639
para que cualquier medicamento

366
00:16:41,639 --> 00:16:43,399
que se este probando fora de España

367
00:16:43,399 --> 00:16:44,820
llegue hasta aquí

368
00:16:44,820 --> 00:16:47,120
e uns pais teñen que luchar por seus filhos

369
00:16:47,120 --> 00:16:48,940
e esa é a tendencia natural

370
00:16:48,940 --> 00:16:51,019
e teñen que tener a súa consciencia tranquila

371
00:16:51,019 --> 00:16:52,419
que están facendo todo o posible

372
00:16:52,419 --> 00:16:54,259
pero tu non teñes tranquila a consciencia?

373
00:16:54,360 --> 00:16:56,460
non, non, porque se podría facer moito máis

374
00:16:56,460 --> 00:16:57,279
primeiro por unha cosa

375
00:16:57,279 --> 00:16:59,440
pero é que se estamos facendo un montón de cosas, Sergio

376
00:16:59,440 --> 00:17:03,559
Para Sergi, o tempo corre máis rápido que para Belón

377
00:17:03,559 --> 00:17:06,940
A Carlita le detectaron a enfermedade hace dos anos

378
00:17:06,940 --> 00:17:09,500
E a súa evolución está sendo rapidísima

379
00:17:09,500 --> 00:17:12,599
É consciente de que non baila como antes

380
00:17:12,599 --> 00:17:14,140
De que se cae moitas veces

381
00:17:14,140 --> 00:17:15,799
De que apenas pode falar

382
00:17:15,799 --> 00:17:19,299
Os dois filhos intuíen que algo malo les pasa

383
00:17:19,299 --> 00:17:21,940
E además perciben a angustia de seus pais

384
00:17:21,940 --> 00:17:25,500
Bueno, has visto a tía, a Carlita?

385
00:17:27,500 --> 00:17:28,660
Ves que o tempo se te acaba

386
00:17:28,660 --> 00:17:30,319
Que cando te dicen

387
00:17:30,319 --> 00:17:32,299
No, vamos a estar investigando

388
00:17:32,299 --> 00:17:34,900
Para sintetizar a proteína que falta

389
00:17:34,900 --> 00:17:36,480
Pero están investigando

390
00:17:36,480 --> 00:17:40,359
Es que me parece que a moi corto plazo

391
00:17:40,359 --> 00:17:41,920
Cinco o seis anos van a obtenerlo

392
00:17:41,920 --> 00:17:43,660
Cando tú sabes que ese tempo ni lo tienes

393
00:17:43,660 --> 00:17:49,640
Esta é a imagen gráfica do Niemann-Pick

394
00:17:49,640 --> 00:17:52,440
A fosforescencia é o acumulo de colesterol

395
00:17:52,440 --> 00:17:55,119
en la célula que deteriora los órganos vitales

396
00:17:55,119 --> 00:17:56,680
y acaba provocando la muerte.

397
00:17:58,299 --> 00:18:00,960
En España no se está ensayando con ningún medicamento

398
00:18:00,960 --> 00:18:02,500
que pueda evitar este acúmulo,

399
00:18:03,059 --> 00:18:05,099
pero el Instituto Bioquímico de Barcelona

400
00:18:05,099 --> 00:18:06,980
ha puesto en marcha un proyecto

401
00:18:06,980 --> 00:18:10,359
que pretende controlar dónde están las mutaciones genéticas

402
00:18:10,359 --> 00:18:14,240
de las familias españolas portadoras del NIMAM-PIC tipo C.

403
00:18:15,339 --> 00:18:17,319
Ahora estudian la mutación de Begoña.

404
00:18:18,039 --> 00:18:19,160
De momento hemos encontrado

405
00:18:19,160 --> 00:18:21,720
sólo la que lleva la que ha heredado de su padre,

406
00:18:22,440 --> 00:18:25,579
En estes momentos nos parece que já hemos encontrado a de la madre,

407
00:18:25,720 --> 00:18:28,539
pero todavía hai que acabar de secuenciar.

408
00:18:29,059 --> 00:18:33,579
E, en principio, leva a mutación máis prevalente, que é a I-1061T.

409
00:18:34,299 --> 00:18:37,380
A leva e a heredou de seu padre, concretamente.

410
00:18:37,819 --> 00:18:39,839
Nos falta por encontrar a mutación de la madre.

411
00:18:39,920 --> 00:18:41,240
A madre esta mutación non a tene.

412
00:18:41,460 --> 00:18:45,539
Evidentemente, tene que tener outra en este gen para que haia un caso afecto, como os contado.

413
00:18:46,200 --> 00:18:50,539
E, entón, en estes momentos nos parece que já hemos encontrado a mutación de la madre

414
00:18:50,539 --> 00:18:51,779
e que tamén tene Daniel.

415
00:18:54,329 --> 00:18:57,289
Este estudio non servirá para curar a los ya afectados,

416
00:18:57,750 --> 00:18:59,769
aunque sí para prevenir que nazcan outros.

417
00:19:00,930 --> 00:19:03,650
Pero para encontrar un medicamento realmente eficaz,

418
00:19:04,089 --> 00:19:07,849
se necesitaría a implicación dos grandes laboratorios farmacéuticos.

419
00:19:07,990 --> 00:19:09,430
Supongo que algunos laboratorios sí,

420
00:19:09,589 --> 00:19:10,750
pero a maioria dos laboratorios,

421
00:19:11,109 --> 00:19:12,809
ou sea, intereses en el mercado,

422
00:19:12,970 --> 00:19:16,369
só tendrás como el neumantip tipo C50 pacientes en toda España,

423
00:19:16,369 --> 00:19:19,509
un economista te dirá que é un fracaso.

424
00:19:19,930 --> 00:19:25,319
A industria farmacéutica calcula que o gasto en investigación

425
00:19:25,319 --> 00:19:27,819
e o desarrollo de cada medicamento

426
00:19:27,819 --> 00:19:30,660
asciende a unos 500 millóns de euros.

427
00:19:32,279 --> 00:19:36,279
Pero algúns pequenos laboratorios como este, Genetrix,

428
00:19:36,640 --> 00:19:38,799
creen que a investigación de enfermedades raras

429
00:19:38,799 --> 00:19:41,559
pode asumirse con unha colaboración estrecha

430
00:19:41,559 --> 00:19:45,160
dos laboratorios privados e as instituciones públicas.

431
00:19:45,940 --> 00:19:47,380
Para un laboratorio grande,

432
00:19:48,039 --> 00:19:50,920
embarcarse en unha acción un pouco singular

433
00:19:50,920 --> 00:19:54,759
de unha enfermedade rara ou pouco conocida

434
00:19:54,759 --> 00:19:55,859
ou con pocos pacientes,

435
00:19:56,099 --> 00:19:58,759
eu creo que é todo moito máis complexo.

436
00:19:58,940 --> 00:20:00,420
Tiene que pasar por unhas decisiones,

437
00:20:00,500 --> 00:20:01,220
por unhos comités

438
00:20:01,220 --> 00:20:03,900
moito máis difíciles de tomar a decisión

439
00:20:03,900 --> 00:20:05,400
que unha empresa tan pequena como a nosa

440
00:20:05,400 --> 00:20:08,019
en a que os promotores tenemos moito que dizer.

441
00:20:09,559 --> 00:20:11,579
Os investigadores de Genetrix

442
00:20:11,579 --> 00:20:13,119
ten a súa disposición

443
00:20:13,119 --> 00:20:14,819
toda a infraestructura

444
00:20:14,819 --> 00:20:17,480
do Centro Superior de Investigaciones Científicas

445
00:20:17,480 --> 00:20:19,099
e unha de sus funciones

446
00:20:19,099 --> 00:20:22,359
é investigar a epidermólisis bullosa,

447
00:20:22,839 --> 00:20:24,059
unha enfermedade da pele.

448
00:20:24,759 --> 00:20:26,980
Este laboratorio trabaja codo con codo

449
00:20:26,980 --> 00:20:30,900
con a Asociación de Padres de Personas que Padecen esta Enfermedad.

450
00:20:31,500 --> 00:20:33,880
Pero eu creo que o conocer as persoas é definitivo,

451
00:20:33,980 --> 00:20:36,259
é que te cambia hasta a escala de valores, diría eu.

452
00:20:36,519 --> 00:20:39,339
É que chegas a un compromiso personal que dices,

453
00:20:40,019 --> 00:20:42,740
te sentas con tus compañeros e dices,

454
00:20:42,920 --> 00:20:43,819
lo tenemos que hacer.

455
00:20:44,000 --> 00:20:48,259
Eu creo que estar en contacto con a Asociación de Pacientes Afectados

456
00:20:48,259 --> 00:20:52,059
de un proxecto en que estás metido é absolutamente definitivo.

457
00:20:52,059 --> 00:20:56,750
os pais de Íñigo

458
00:20:56,750 --> 00:20:58,930
están en contacto con Genetrix

459
00:20:58,930 --> 00:21:01,289
llevan 14 anos luchando

460
00:21:01,289 --> 00:21:02,829
para que se encuentre un fármaco

461
00:21:02,829 --> 00:21:03,890
que ayude a seu fillo

462
00:21:03,890 --> 00:21:05,589
as llagas do seu corpo

463
00:21:05,589 --> 00:21:07,269
le obrigan a ir sempre vendado

464
00:21:07,269 --> 00:21:09,990
as suas mãos están moi afectadas

465
00:21:09,990 --> 00:21:12,470
sin embargo, é un gran dibujante

466
00:21:12,470 --> 00:21:14,490
sorprende de Íñigo

467
00:21:14,490 --> 00:21:15,410
o seu optimismo

468
00:21:15,410 --> 00:21:18,210
e tamén a sua capacidade para soportar o dolor

469
00:21:18,210 --> 00:21:20,150
pois non

470
00:21:20,150 --> 00:21:22,230
non sentes nada máis que

471
00:21:22,230 --> 00:21:24,069
cando te pegas un golpe

472
00:21:24,069 --> 00:21:24,950
en algún sitio,

473
00:21:25,369 --> 00:21:26,869
en alguna herida que tienes,

474
00:21:27,869 --> 00:21:29,109
ou te la haces,

475
00:21:29,289 --> 00:21:30,630
ou así, ou nisiquera eso.

476
00:21:31,490 --> 00:21:33,509
A veces, pois, te has hecho unha herida

477
00:21:33,509 --> 00:21:35,430
e non notas hasta que te tocas,

478
00:21:35,529 --> 00:21:35,849
ou así.

479
00:21:36,490 --> 00:21:38,509
Pero, o sea, así, sentado,

480
00:21:39,150 --> 00:21:41,450
ou así, pois, non

481
00:21:41,450 --> 00:21:43,470
non sientes que te duela.

482
00:21:45,329 --> 00:21:46,190
A veces,

483
00:21:47,329 --> 00:21:49,170
lo ves

484
00:21:49,170 --> 00:21:51,190
sin vendas, lleno de heridas,

485
00:21:51,190 --> 00:21:53,430
Nunca, ni un solo día de su vida

486
00:21:53,430 --> 00:21:54,910
Ha estado sin heridas

487
00:21:54,910 --> 00:21:57,069
Todos los días de su vida

488
00:21:57,069 --> 00:21:59,609
Absolutamente todos durante 14 años

489
00:21:59,609 --> 00:22:01,910
Ha tenido heridas abiertas en el cuerpo

490
00:22:01,910 --> 00:22:03,529
Y no solo una, muchas más

491
00:22:03,529 --> 00:22:05,890
Yo lo que no entiendo es como puede andar

492
00:22:05,890 --> 00:22:07,910
Con esos pies que tiene habitualmente

493
00:22:07,910 --> 00:22:09,230
Porque los tiene siempre llenos de heridas

494
00:22:09,230 --> 00:22:10,549
Y como se puede mover

495
00:22:10,549 --> 00:22:13,250
Y como puede decir que bueno, que no importa

496
00:22:13,250 --> 00:22:14,970
Que no lo nota

497
00:22:14,970 --> 00:22:18,940
Hace mucho tiempo que decidieron

498
00:22:18,940 --> 00:22:20,299
Vendar entero a Íñigo

499
00:22:20,299 --> 00:22:22,240
Para que su vida fuera más normal

500
00:22:22,240 --> 00:22:24,160
e pudiera jugar con outros niños

501
00:22:24,160 --> 00:22:25,400
sin medo ás heridas.

502
00:22:26,019 --> 00:22:27,900
As vendas son tan gruesas

503
00:22:27,900 --> 00:22:30,000
que en verano pasa muchísimo calor,

504
00:22:30,660 --> 00:22:31,519
pero merece a pena.

505
00:22:32,940 --> 00:22:34,480
He visto a niños que, por exemplo,

506
00:22:34,559 --> 00:22:35,779
non se mueven moito

507
00:22:35,779 --> 00:22:38,420
e están sentados todo o día,

508
00:22:39,019 --> 00:22:41,519
pero me parece mellor así,

509
00:22:41,660 --> 00:22:42,680
porque a enfermedade

510
00:22:42,680 --> 00:22:44,640
deja de ser un problema tan grande.

511
00:22:47,890 --> 00:22:49,049
Entre todos han ideado

512
00:22:49,049 --> 00:22:50,250
incluso un flotador

513
00:22:50,250 --> 00:22:52,269
para que pueda bañarse en la piscina

514
00:22:52,269 --> 00:22:53,029
sin hundirse.

515
00:22:54,769 --> 00:22:58,769
É un niño mi optimista, sempre ha sido mi optimista.

516
00:22:59,170 --> 00:23:01,970
Ele se ve como un niño completamente normal.

517
00:23:03,789 --> 00:23:09,309
De hecho, cando le dieron la minusvalía,

518
00:23:09,390 --> 00:23:10,289
cando era pequeno,

519
00:23:10,869 --> 00:23:14,470
pedimos unha certificación de minusvalía.

520
00:23:14,470 --> 00:23:16,970
Como que le parecía máis minusvalido,

521
00:23:17,150 --> 00:23:19,109
yo, pues yo no sé minusvalido.

522
00:23:19,650 --> 00:23:23,569
Entón, ele se ve fantástico,

523
00:23:23,569 --> 00:23:27,390
Le parece que lleva unha vida moi normal

524
00:23:27,390 --> 00:23:32,849
A Íñigo le han operado varias veces de las manos

525
00:23:32,849 --> 00:23:34,589
E cuatro veces del esófago

526
00:23:34,589 --> 00:23:38,430
Pero a decisión que ha cambiado a súa vida

527
00:23:38,430 --> 00:23:40,430
Foi a operación de estómago

528
00:23:40,430 --> 00:23:47,819
Tengo un tubo en el estómago

529
00:23:47,819 --> 00:23:50,619
O sea que un tubo de silicón

530
00:23:50,619 --> 00:23:53,359
Que tengo un agujero en el estómago

531
00:23:53,359 --> 00:23:57,680
e ese tubo

532
00:23:57,680 --> 00:23:58,279
pues

533
00:23:58,279 --> 00:24:01,000
tiene varios orificios

534
00:24:01,000 --> 00:24:03,640
entonces hay uno pequeñito

535
00:24:03,640 --> 00:24:04,920
que es para las medicinas

536
00:24:04,920 --> 00:24:07,359
y que con las jeringas me pueden meter

537
00:24:07,359 --> 00:24:07,799
y eso

538
00:24:07,799 --> 00:24:10,099
y otro más grande que hay

539
00:24:10,099 --> 00:24:13,539
pues tenemos jeringas así especiales

540
00:24:13,539 --> 00:24:14,740
más grandes

541
00:24:14,740 --> 00:24:17,480
que con eso por ejemplo ponen un puré

542
00:24:17,480 --> 00:24:19,279
o unos batidos especiales

543
00:24:19,279 --> 00:24:21,039
que tengo yo así con proteínas

544
00:24:21,039 --> 00:24:21,859
y cosas de esas

545
00:24:21,859 --> 00:24:24,039
que lo coges con la jeringa

546
00:24:24,039 --> 00:24:25,240
e me lo matas así

547
00:24:25,240 --> 00:24:30,490
Íñigo non se pierde

548
00:24:30,490 --> 00:24:31,430
unha buena comida

549
00:24:31,430 --> 00:24:33,130
pode saborear os alimentos

550
00:24:33,130 --> 00:24:34,730
pero sin ingerirlos

551
00:24:34,730 --> 00:24:37,069
e moitas veces

552
00:24:37,069 --> 00:24:39,349
cando já con moito esforzo

553
00:24:39,349 --> 00:24:40,309
habíamos conseguido

554
00:24:40,309 --> 00:24:41,990
que se medio tomase o puré

555
00:24:41,990 --> 00:24:44,049
pois al final se atragantaba

556
00:24:44,049 --> 00:24:44,970
e lo echaba todo

557
00:24:44,970 --> 00:24:46,529
e había que volver a empezar

558
00:24:46,529 --> 00:24:49,950
e era moi estresante para toda a familia

559
00:24:49,950 --> 00:24:51,650
así que estamos moi contentos

560
00:24:51,650 --> 00:24:52,970
con a astro

561
00:24:52,970 --> 00:24:54,750
moi contento, ser o primeiro

562
00:24:54,750 --> 00:24:59,109
bueno, cando chegou ao colegio con o regasto

563
00:24:59,109 --> 00:24:59,750
se lo has contado?

564
00:25:00,349 --> 00:25:01,250
non, non

565
00:25:01,250 --> 00:25:04,849
en vez de tener que beberse o batido

566
00:25:04,849 --> 00:25:06,789
no colegio, pois os demas

567
00:25:06,789 --> 00:25:08,509
les puseron espinacas e nada

568
00:25:08,509 --> 00:25:10,509
e entón todos os amigos

569
00:25:10,509 --> 00:25:12,650
llegaron á casa dicendo á súa madre que querían un tubito

570
00:25:12,650 --> 00:25:14,690
como o de Íñigo, que podían non tomar espinacas

571
00:25:14,690 --> 00:25:16,509
non tomar non sei que, beberse a Coca-Cola

572
00:25:16,509 --> 00:25:18,250
e que as cousas que non le gustaban

573
00:25:18,250 --> 00:25:19,269
se lo ponían por el tubo

574
00:25:19,269 --> 00:25:21,150
e iba enseñando, se levantaba

575
00:25:21,150 --> 00:25:22,950
la camiseta del colegio

576
00:25:22,950 --> 00:25:23,849
sin ningún pudor

577
00:25:23,849 --> 00:25:26,089
en vez de estar todo preocupado

578
00:25:26,089 --> 00:25:26,910
a Tano enseñaba

579
00:25:26,910 --> 00:25:28,930
mirar, mirar, por aquí como

580
00:25:28,930 --> 00:25:32,269
hay unos 100 casos

581
00:25:32,269 --> 00:25:33,869
de epidermólisis bullosa

582
00:25:33,869 --> 00:25:35,390
como el de Íñigo en España

583
00:25:35,390 --> 00:25:37,250
la experiencia de Nieves

584
00:25:37,250 --> 00:25:39,150
ha servido a muchas otras madres

585
00:25:39,150 --> 00:25:42,049
Eugenia ha conocido hoy a Íñigo

586
00:25:42,049 --> 00:25:43,690
y lo ha hecho porque su hijo Luis

587
00:25:43,690 --> 00:25:45,250
sufre la misma enfermedad

588
00:25:45,250 --> 00:25:47,470
a Luis ni hay que vendarlo entero

589
00:25:47,470 --> 00:25:49,410
ni tiene de momento problemas para comer

590
00:25:49,410 --> 00:25:50,829
Pero as dous madres

591
00:25:50,829 --> 00:25:53,690
Empiezan a compartir as mesmas experiencias

592
00:25:53,690 --> 00:25:55,769
Pois de repente le ves como que va mejorando

593
00:25:55,769 --> 00:25:56,990
E se le van secando as ampollas

594
00:25:56,990 --> 00:25:58,809
E se le están curando

595
00:25:58,809 --> 00:26:01,170
E tal, e ya casi non le queda nada

596
00:26:01,170 --> 00:26:02,829
E ao día seguinte le quitas

597
00:26:02,829 --> 00:26:04,970
E está entero lleno de heridas

598
00:26:04,970 --> 00:26:05,950
Entón

599
00:26:05,950 --> 00:26:08,670
Te entra unha flojera en as piernas

600
00:26:08,670 --> 00:26:10,670
A mi me

601
00:26:10,670 --> 00:26:12,569
Me flaqueaban as piernas, non podía

602
00:26:12,569 --> 00:26:14,690
E bueno, me rindo, eu decía, me rindo

603
00:26:14,690 --> 00:26:16,430
Me rindo, me rindo, non puedo, me rindo

604
00:26:16,430 --> 00:26:17,549
E bueno, me rindo

605
00:26:17,549 --> 00:26:17,890
e que?

606
00:26:18,490 --> 00:26:19,230
e que hacemos?

607
00:26:19,589 --> 00:26:20,029
e que dimestá

608
00:26:20,029 --> 00:26:20,930
e que profundamente digo

609
00:26:20,930 --> 00:26:22,170
esto está hoy así

610
00:26:22,170 --> 00:26:23,309
e mañana estará peor

611
00:26:23,309 --> 00:26:24,630
ou cando está moi bien

612
00:26:24,630 --> 00:26:25,569
a cara que non tine nada

613
00:26:25,569 --> 00:26:26,369
hai momentos en la cara

614
00:26:26,369 --> 00:26:26,950
que sin la cara

615
00:26:26,950 --> 00:26:27,410
nada

616
00:26:27,410 --> 00:26:28,450
e que dimestá

617
00:26:28,450 --> 00:26:29,230
e que dimestá

618
00:26:29,230 --> 00:26:30,089
exactamente

619
00:26:30,089 --> 00:26:31,269
e entón digo

620
00:26:31,269 --> 00:26:32,609
bueno, pero mañana estará

621
00:26:32,609 --> 00:26:33,210
como dicendo

622
00:26:33,210 --> 00:26:34,269
sei que le van a salir

623
00:26:34,269 --> 00:26:35,049
máis

624
00:26:35,049 --> 00:26:36,390
sobre todo eso

625
00:26:36,390 --> 00:26:37,549
la sensación de que

626
00:26:37,549 --> 00:26:38,690
se está curando

627
00:26:38,690 --> 00:26:39,109
e que bien

628
00:26:39,109 --> 00:26:40,450
e se le están secando

629
00:26:40,450 --> 00:26:41,210
todas as heriditas

630
00:26:41,210 --> 00:26:42,349
e al día siguiente

631
00:26:42,349 --> 00:26:43,789
le quitas la ropa

632
00:26:43,789 --> 00:26:44,829
e es que está lleno

633
00:26:44,829 --> 00:26:45,430
de ampollas

634
00:26:45,430 --> 00:26:46,009
de arriba a abajo

635
00:26:46,009 --> 00:26:47,670
como é posible

636
00:26:47,670 --> 00:26:49,410
se lo damos a Indy?

637
00:26:49,809 --> 00:26:50,009
no

638
00:26:50,009 --> 00:26:52,170
se lo damos a Indy?

639
00:26:53,049 --> 00:26:53,549
no, que no

640
00:26:53,549 --> 00:26:55,490
yo a Íñigo no lo conocía hasta ayer

641
00:26:55,490 --> 00:26:56,450
y la verdad es que si

642
00:26:56,450 --> 00:26:57,509
yo en un principio

643
00:26:57,509 --> 00:26:59,569
no quería conocer a niños mayores

644
00:26:59,569 --> 00:27:00,549
de hecho todavía no he ido

645
00:27:00,549 --> 00:27:02,009
a ninguna jornada de convivencia

646
00:27:02,009 --> 00:27:03,269
pues porque no sé

647
00:27:03,269 --> 00:27:04,490
pero bueno

648
00:27:04,490 --> 00:27:05,369
para adelante

649
00:27:05,369 --> 00:27:06,869
y yo confío en las terapias génicas

650
00:27:06,869 --> 00:27:07,609
y confío que

651
00:27:07,609 --> 00:27:09,170
la medicina avanza mucho

652
00:27:09,170 --> 00:27:10,450
y que no sabemos

653
00:27:10,450 --> 00:27:12,029
si tiene por qué ser mi caso o no

654
00:27:12,029 --> 00:27:23,630
ahora le echamos el manganato

655
00:27:23,630 --> 00:27:24,990
que es un desinfectante

656
00:27:24,990 --> 00:27:27,329
Luis tiene dos años

657
00:27:27,329 --> 00:27:29,529
pero aun non se atreve a ponerse de pie

658
00:27:29,529 --> 00:27:31,650
porque le duelen demasiado las heridas

659
00:27:31,650 --> 00:27:34,460
cada día

660
00:27:34,460 --> 00:27:35,799
Eugenia y su marido

661
00:27:35,799 --> 00:27:38,140
emplean más de media hora en bañarlo

662
00:27:38,140 --> 00:27:39,900
y curarle una a una

663
00:27:39,900 --> 00:27:41,799
todas las ampollas

664
00:27:41,799 --> 00:27:48,799
esta es una de las primeras palabras

665
00:27:48,799 --> 00:27:50,660
que ha aprendido a pronunciar Luis

666
00:27:50,660 --> 00:27:56,019
É difícil para un padre acostumbrarse a ver o corpo de un hijo completamente llagado

667
00:27:56,019 --> 00:27:58,960
Pero se algo han aprendido desde que nació Luis

668
00:27:58,960 --> 00:28:01,759
É llevar con naturalidade esta situación

669
00:28:01,759 --> 00:28:04,779
Porque a vida non les dá alternativa

670
00:28:04,779 --> 00:28:12,200
No caso de Nieves, já son 14 anos dedicando unha hora diaria a curar a Íñigo

671
00:28:12,200 --> 00:28:21,720
Se van curando, pero non é que le sale unha herida e le dura dois meses

672
00:28:21,720 --> 00:28:23,819
sino que a veces se le curan en unha semana

673
00:28:23,819 --> 00:28:25,839
e a veces estas seis meses.

674
00:28:27,519 --> 00:28:29,160
As heridas nas axilas

675
00:28:29,160 --> 00:28:31,440
las tienes desde hace seis meses, por lo menos.

676
00:28:34,490 --> 00:28:36,269
O material de cura que se necesita

677
00:28:36,269 --> 00:28:37,109
é moito

678
00:28:37,109 --> 00:28:38,990
e o coste moi elevado.

679
00:28:39,609 --> 00:28:41,630
Nieves se gasta seis mil euros al ano

680
00:28:41,630 --> 00:28:43,410
só en vendas e medicamentos.

681
00:28:46,029 --> 00:28:47,990
Íñigo, despois de tanto tempo,

682
00:28:48,349 --> 00:28:49,589
colabora en os vendajes.

683
00:28:50,130 --> 00:28:52,190
Esta é unha máis de sus tareas diarias.

684
00:28:57,940 --> 00:28:58,559
O que quero

685
00:28:58,559 --> 00:29:00,380
é que ele sea feliz

686
00:29:00,380 --> 00:29:02,700
con su enfermedad. Mi esperanza

687
00:29:02,700 --> 00:29:04,400
es que él pueda vivir solo

688
00:29:04,400 --> 00:29:06,440
en su casa, por supuesto

689
00:29:06,440 --> 00:29:08,680
con ayuda externa, evidentemente

690
00:29:08,680 --> 00:29:09,900
él no va a poder

691
00:29:09,900 --> 00:29:13,200
cocinar, o no va a poder

692
00:29:13,200 --> 00:29:14,559
limpiar la casa,

693
00:29:14,740 --> 00:29:16,400
pero si alguien le ayuda a ello

694
00:29:16,400 --> 00:29:18,299
yo espero que pueda ser autónomo,

695
00:29:18,539 --> 00:29:20,500
que pueda estudiar una carrera y que pueda

696
00:29:20,500 --> 00:29:22,200
vivir de su trabajo, y que

697
00:29:22,200 --> 00:29:23,700
lleve una vida

698
00:29:23,700 --> 00:29:26,240
como el resto del mundo, con las mismas

699
00:29:26,240 --> 00:29:28,539
preocupaciones, con su hipoteca

700
00:29:28,539 --> 00:29:30,779
e con o seu horario de trabalho

701
00:29:30,779 --> 00:29:33,339
e con as preocupacións que ten todo o mundo.

702
00:29:33,619 --> 00:29:36,119
Eu creo que podemos conseguirlo.

703
00:29:36,180 --> 00:29:37,440
Eu estou convencida

704
00:29:37,440 --> 00:29:41,440
de que o Íñigo vai ser capaz de vivir de forma autónoma.

705
00:29:51,900 --> 00:29:52,980
Vivo o dia a dia.

706
00:29:53,880 --> 00:29:55,259
O sea, disfruto o dia a dia.

707
00:29:55,579 --> 00:29:55,920
Antes,

708
00:29:58,579 --> 00:29:59,619
cualquier coisa,

709
00:29:59,619 --> 00:30:01,720
siempre pensaba en el mañana

710
00:30:01,720 --> 00:30:03,259
ahora no

711
00:30:03,259 --> 00:30:05,700
no lo dejo para mañana

712
00:30:05,700 --> 00:30:07,579
lo que puedo hacer hoy no lo dejo para mañana

713
00:30:07,579 --> 00:30:09,940
porque no sé cuándo

714
00:30:09,940 --> 00:30:11,640
va a ser su limitación

715
00:30:11,640 --> 00:30:13,859
como no lo sé

716
00:30:13,859 --> 00:30:15,599
pues

717
00:30:15,599 --> 00:30:17,279
lo mejor es

718
00:30:17,279 --> 00:30:18,299
disfrutar

719
00:30:18,299 --> 00:30:21,140
y dentro de ese disfrute

720
00:30:21,140 --> 00:30:21,859
luchar

721
00:30:21,859 --> 00:30:27,279
a medida que pasa el tiempo

722
00:30:27,279 --> 00:30:29,319
los sentimientos tanto de Begoña

723
00:30:29,319 --> 00:30:31,460
como de Antonio, van cambiando

724
00:30:31,460 --> 00:30:33,180
han pasado muchas cosas

725
00:30:33,180 --> 00:30:35,759
en este año, muchas, muchas

726
00:30:35,759 --> 00:30:37,900
supongo que me ha durado más

727
00:30:37,900 --> 00:30:39,539
la ilusión

728
00:30:39,539 --> 00:30:41,839
no la quiero perder

729
00:30:41,839 --> 00:30:44,420
pero

730
00:30:44,420 --> 00:30:47,140
hay a veces que la pierdo

731
00:30:47,140 --> 00:30:48,740
y

732
00:30:48,740 --> 00:30:51,200
sigo diciendo que

733
00:30:51,200 --> 00:30:54,359
no me va a vencer

734
00:30:54,359 --> 00:30:57,859
pero que

735
00:30:57,859 --> 00:31:00,240
veo as cousas moi diferentes

736
00:31:00,240 --> 00:31:04,400
non sei porque

737
00:31:04,400 --> 00:31:06,059
supongo que por

738
00:31:06,059 --> 00:31:08,500
as ilusiones, as desilusiones

739
00:31:08,500 --> 00:31:09,460
que he tenido

740
00:31:09,460 --> 00:31:11,559
pero que

741
00:31:11,559 --> 00:31:13,140
seguiré luchando

742
00:31:13,140 --> 00:31:16,019
evidentemente por mi hijo

743
00:31:16,019 --> 00:31:20,519
te acuerdas cando veníamos antes

744
00:31:20,519 --> 00:31:21,779
moito por aquí, cariño?

745
00:31:22,059 --> 00:31:23,740
ah, si, a cazar

746
00:31:23,740 --> 00:31:25,319
a cazar, non, cariño

747
00:31:25,319 --> 00:31:27,019
aquí non se pode cazar

748
00:31:27,019 --> 00:31:30,140
aquí veníamos a buscar espárragos

749
00:31:30,140 --> 00:31:32,259
e a pasear, te acuerdas?

750
00:31:32,640 --> 00:31:34,240
Nosotros nos sentimos

751
00:31:34,240 --> 00:31:36,660
impotentes

752
00:31:36,660 --> 00:31:38,700
se pode dicir así

753
00:31:38,700 --> 00:31:40,259
pero realmente

754
00:31:40,259 --> 00:31:42,700
pensamos de que

755
00:31:42,700 --> 00:31:44,819
de que, bueno

756
00:31:44,819 --> 00:31:46,339
de que, es que no hay

757
00:31:46,339 --> 00:31:47,700
palabras para explicar

758
00:31:47,700 --> 00:31:49,920
el ver como un hijo

759
00:31:49,920 --> 00:31:51,900
poco a poco

760
00:31:51,900 --> 00:31:56,509
lo está perdiendo todo lo que podría

761
00:31:56,509 --> 00:31:58,329
tener si no fuera

762
00:31:58,329 --> 00:31:58,890
por esto

763
00:31:58,890 --> 00:32:08,589
Daniel ha tenido que dejar

764
00:32:08,589 --> 00:32:09,710
Su escuela de siempre

765
00:32:09,710 --> 00:32:12,170
Aparentemente los cambios no son muchos

766
00:32:12,170 --> 00:32:14,950
Pero ya no puede seguir el ritmo de aprendizaje normal

767
00:32:14,950 --> 00:32:16,829
Y va a una escuela especial

768
00:32:16,829 --> 00:32:18,130
Eso te lo explican también

769
00:32:18,130 --> 00:32:19,329
Claro

770
00:32:19,329 --> 00:32:21,769
Para que no se te olvide

771
00:32:21,769 --> 00:32:23,390
Pues yo hice una ficha como esta

772
00:32:23,390 --> 00:32:26,650
No coordina tanto las cosas

773
00:32:26,650 --> 00:32:31,410
non explica

774
00:32:31,410 --> 00:32:32,609
non se sabe

775
00:32:32,609 --> 00:32:33,930
expresar ben

776
00:32:33,930 --> 00:32:35,410
Canto vale?

777
00:32:35,970 --> 00:32:37,509
33.000

778
00:32:37,509 --> 00:32:40,190
300.000 pesetas

779
00:32:40,190 --> 00:32:43,170
300 euros

780
00:32:43,170 --> 00:32:44,289
300 euros

781
00:32:44,289 --> 00:32:48,289
Despois, pois

782
00:32:48,289 --> 00:32:50,130
o tema do fútbol

783
00:32:50,130 --> 00:32:51,569
o teñe que deixar totalmente

784
00:32:51,569 --> 00:32:54,170
porque non correu o suficiente

785
00:32:54,170 --> 00:32:55,490
para facer ningún partido

786
00:32:55,490 --> 00:32:59,490
se atabala moito

787
00:32:59,490 --> 00:33:02,029
sobre todo cando se teñe

788
00:33:02,029 --> 00:33:03,509
de colocar de centro

789
00:33:03,509 --> 00:33:04,369
delantero

790
00:33:04,369 --> 00:33:08,589
va lentamente

791
00:33:08,589 --> 00:33:11,210
pero cada día se aprecia algo

792
00:33:11,210 --> 00:33:13,230
de la enfermedad

793
00:33:13,230 --> 00:33:14,769
cada día te va dicendo

794
00:33:14,769 --> 00:33:16,349
acuérdate que estoy aquí

795
00:33:16,349 --> 00:33:19,029
non te deixa que te olvides

796
00:33:19,029 --> 00:33:21,089
un pouco, porque en cada momento

797
00:33:21,089 --> 00:33:23,490
hai algo que te lo hace recordar

798
00:33:23,490 --> 00:33:25,109
Guardiola

799
00:33:25,109 --> 00:33:26,569
de la Peña

800
00:33:26,569 --> 00:33:29,210
Roger, el alberardo

801
00:33:29,210 --> 00:33:32,190
Daniel, como casi todos los niños

802
00:33:32,190 --> 00:33:34,269
Siempre ha querido ser futbolista

803
00:33:34,269 --> 00:33:36,890
Y es un auténtico forofo del Barça

804
00:33:36,890 --> 00:33:42,490
Stoikov, Rivaldo, Pizzi, Johnny Anderson

805
00:33:42,490 --> 00:33:44,630
Creo que Daniel es feliz

806
00:33:44,630 --> 00:33:46,549
Hoy por hoy es feliz Daniel

807
00:33:46,549 --> 00:33:49,690
Hay momentos que realmente

808
00:33:49,690 --> 00:33:55,009
Es muy consciente de lo que le está pasando

809
00:33:55,009 --> 00:33:57,430
al principio pensaba que non

810
00:33:57,430 --> 00:34:01,369
que non era consciente

811
00:34:01,369 --> 00:34:02,490
que bueno

812
00:34:02,490 --> 00:34:04,890
que lo pasábamos nosotros

813
00:34:04,890 --> 00:34:05,670
máis mal que el

814
00:34:05,670 --> 00:34:07,630
pero realmente

815
00:34:07,630 --> 00:34:10,849
sobre todo cando le duele algo

816
00:34:10,849 --> 00:34:11,349
ou así

817
00:34:11,349 --> 00:34:13,550
realmente é moi consciente

818
00:34:13,550 --> 00:34:15,110
e se asusta

819
00:34:25,010 --> 00:34:28,150
Deberían ser tan perfectas

820
00:34:28,150 --> 00:34:31,889
Porque voy a perder la cabeza

821
00:34:31,889 --> 00:34:38,320
Yo cuido de él

822
00:34:38,320 --> 00:34:41,539
Y él cuida de mí

823
00:34:41,539 --> 00:34:44,039
Si alguien le pega a mi hermano

824
00:34:44,039 --> 00:34:45,239
Lo sirve contra mí

825
00:34:45,239 --> 00:34:48,239
Eso lo tiene seguro él

826
00:34:48,239 --> 00:34:50,460
Quien te toque tato

827
00:34:50,460 --> 00:34:51,559
Va a puñetazo

828
00:34:51,559 --> 00:34:55,880
Le tengo mucho pánico

829
00:34:55,880 --> 00:34:57,619
a vermelo

830
00:34:57,619 --> 00:35:00,719
en unha cama que non se poda mover.

831
00:35:01,559 --> 00:35:03,000
Le tengo moito pánico.

832
00:35:03,780 --> 00:35:04,320
Tengo medo.

833
00:35:05,980 --> 00:35:06,800
Espero non verlo.

834
00:35:08,300 --> 00:35:09,780
E farei o posible para non verlo.

835
00:35:14,000 --> 00:35:15,820
É unha morte tan lenta

836
00:35:15,820 --> 00:35:16,760
e tan cruel

837
00:35:16,760 --> 00:35:19,199
que...

838
00:35:19,199 --> 00:35:20,539
É que non...

839
00:35:20,539 --> 00:35:22,460
Non podo pensar que

840
00:35:22,460 --> 00:35:24,280
non vai haber nada.

841
00:35:24,280 --> 00:35:26,219
Tengo que pensar que sí

842
00:35:26,219 --> 00:35:34,099
A los padres

843
00:35:34,099 --> 00:35:35,920
E o que é máis importante

844
00:35:35,920 --> 00:35:38,619
É tener os moi ben informados

845
00:35:38,619 --> 00:35:40,380
Tener tempo para sentarte

846
00:35:40,380 --> 00:35:43,239
Explicarles que é o que se pode facer

847
00:35:43,239 --> 00:35:45,360
Que investigaciones están facendo

848
00:35:45,360 --> 00:35:48,079
Se hai algún ensayo terapéutico

849
00:35:48,079 --> 00:35:48,719
Isto en general

850
00:35:48,719 --> 00:35:50,340
Pois se queren participar

851
00:35:50,340 --> 00:35:53,059
Tienes que intentar que podan participar

852
00:35:53,059 --> 00:35:54,440
E colaborar con ellos

853
00:35:54,440 --> 00:35:56,960
Pero desgraciadamente

854
00:35:56,960 --> 00:35:59,139
para esta enfermedade

855
00:35:59,139 --> 00:36:01,000
e para moitas outras enfermedades

856
00:36:01,000 --> 00:36:02,900
porque en enfermedades raras hai 5.000

857
00:36:02,900 --> 00:36:06,199
pois que pocos tratamentos efectivos

858
00:36:06,199 --> 00:36:07,000
tenemos

859
00:36:07,000 --> 00:36:10,539
e que pocos ensaios terapéuticos hai

860
00:36:10,539 --> 00:36:13,980
e a amilina?

861
00:36:14,400 --> 00:36:15,719
que sabe de la amilina?

862
00:36:15,940 --> 00:36:17,800
é que eu ouido moitos informes

863
00:36:17,800 --> 00:36:19,239
de que estes niños

864
00:36:19,239 --> 00:36:22,880
digo, a lo mejor

865
00:36:22,880 --> 00:36:24,780
ponéndole amilina

866
00:36:24,780 --> 00:36:28,099
a ver, incluso nas disminizantes

867
00:36:28,099 --> 00:36:31,619
¿no se ha logrado saber

868
00:36:31,619 --> 00:36:33,239
ni crear mielina artificial?

869
00:36:33,880 --> 00:36:35,059
y tú no le vas a dar mielina

870
00:36:35,059 --> 00:36:36,139
porque no existe

871
00:36:36,139 --> 00:36:38,400
y si te dicen que existe, te enredan

872
00:36:38,400 --> 00:36:39,460
no existe

873
00:36:39,460 --> 00:36:40,420
no existe

874
00:36:40,420 --> 00:36:44,579
¿de verdad?

875
00:36:45,460 --> 00:36:45,780
no

876
00:36:45,780 --> 00:36:48,760
Begoña hace miles de preguntas

877
00:36:48,760 --> 00:36:50,280
en busca de una solución

878
00:36:50,280 --> 00:36:52,400
pero yo no entiendo de ética

879
00:36:52,400 --> 00:36:55,260
yo no entiendo de que sea malo

880
00:36:55,260 --> 00:36:57,059
bueno, yo solo entiendo de que

881
00:36:57,059 --> 00:37:00,860
é o único que hai agora mesmo para o meu hijo.

882
00:37:01,639 --> 00:37:06,500
O sea, non quero esperar que pase máis tempo, non?

883
00:37:06,760 --> 00:37:07,559
Quero algo já.

884
00:37:09,679 --> 00:37:12,239
Nas enfermedades raras, á veces, a angustia é tal

885
00:37:12,239 --> 00:37:14,780
que se pretende que se salten todas esas cosas

886
00:37:14,780 --> 00:37:18,980
porque é o único enganche que tiene a vida dese paciente, por exemplo.

887
00:37:19,440 --> 00:37:21,860
E iso é moi difícil porque existen as normas, existen as leis.

888
00:37:21,940 --> 00:37:25,460
Non se pode dar un tratamento se non se ha demostrado a súa seguridade.

889
00:37:25,460 --> 00:37:27,840
ya no digo su eficacia o su eficacia parcial,

890
00:37:27,960 --> 00:37:29,599
pero al menos su seguridad, o sea, que no es tóxico.

891
00:37:32,099 --> 00:37:35,079
Manuel Posadas entiende la angustia de estos padres.

892
00:37:35,739 --> 00:37:37,820
Dirige el nuevo centro de enfermedades raras

893
00:37:37,820 --> 00:37:39,699
que ha creado el Ministerio de Sanidad.

894
00:37:40,760 --> 00:37:42,559
Este centro quiere dar respuesta

895
00:37:42,559 --> 00:37:44,480
a las necesidades de estos pacientes.

896
00:37:48,099 --> 00:37:50,199
Todo lo que se asocia a que son pocos

897
00:37:50,199 --> 00:37:51,579
dentro de un marco social

898
00:37:51,579 --> 00:37:54,980
conlleva desinterés, por decirlo de alguna manera,

899
00:37:55,000 --> 00:37:56,400
y desinterés en casi todas las áreas.

900
00:37:56,400 --> 00:37:59,719
Desinterés desde o punto de vista científico

901
00:37:59,719 --> 00:38:01,800
Porque é difícil conseguir moitos enfermos

902
00:38:01,800 --> 00:38:04,639
Por tanto, nunca podo montar un proxecto de investigación

903
00:38:04,639 --> 00:38:07,599
Que sea importante e que sea competitivo para conseguir moitos fondos

904
00:38:07,599 --> 00:38:10,000
É difícil desde o punto de vista asistencial

905
00:38:10,000 --> 00:38:12,659
Porque os médicos, cando se estudian as carreras

906
00:38:12,659 --> 00:38:14,440
Estudian generalmente as cousas frecuentes

907
00:38:14,440 --> 00:38:16,579
As cousas infrecuentes se pasan sobre elas

908
00:38:16,579 --> 00:38:19,119
Porque en unha carrera non podes estudiar as mil enfermedades que hai

909
00:38:19,119 --> 00:38:21,119
A industria farmacéutica, pasa igual

910
00:38:21,119 --> 00:38:22,659
A industria farmacéutica a interesa invertir

911
00:38:22,659 --> 00:38:25,380
Onde vai poder vender moitos medicamentos

912
00:38:25,380 --> 00:38:26,559
onde non venden medicamentos

913
00:38:26,559 --> 00:38:27,900
porque hai moi pocos pacientes detrás

914
00:38:27,900 --> 00:38:30,699
tampouco facen unha labor de inversión de miles de millóns de dólares

915
00:38:30,699 --> 00:38:33,500
ser pocos é casi sinónimo de tener pouco interés

916
00:38:33,500 --> 00:38:35,780
ser pouco interesante para a sociedade en todas as áreas

917
00:38:35,780 --> 00:38:41,329
o máis importante para o centro

918
00:38:41,329 --> 00:38:43,730
é intentar evitar estas situaciones

919
00:38:43,730 --> 00:38:46,690
os seus objetivos son priorizar a investigación

920
00:38:46,690 --> 00:38:49,449
e dar todo tipo de información a estes pacientes

921
00:38:49,449 --> 00:38:51,849
a través da página web que han creado

922
00:38:51,849 --> 00:38:55,570
FIDE só tenía dois anos

923
00:38:55,570 --> 00:38:58,690
cando le diagnosticaron unha porfilia congénita de Guter

924
00:38:58,690 --> 00:39:01,630
Una enfermedad rara que le afectaba a la piel

925
00:39:01,630 --> 00:39:04,130
Era una niña alegre y guapa

926
00:39:04,130 --> 00:39:05,710
Pero en muy poco tiempo

927
00:39:05,710 --> 00:39:09,030
Sus padres vieron como perdía las manos y parte de la cara

928
00:39:09,030 --> 00:39:12,130
Sin que nadie pudiera hacer nada para evitarlo

929
00:39:12,130 --> 00:39:14,809
Se hace una herida sale la costra

930
00:39:14,809 --> 00:39:19,110
Y a raíz de la costra, cuando cae la costra

931
00:39:19,110 --> 00:39:21,809
Ves que ha caído parte de piel

932
00:39:21,809 --> 00:39:27,010
O en caso de los dedos, parte de los miembros de los dedos

933
00:39:27,010 --> 00:39:28,789
o nariz

934
00:39:28,789 --> 00:39:30,789
pero son eso

935
00:39:30,789 --> 00:39:31,610
son heridas

936
00:39:31,610 --> 00:39:32,889
que se van

937
00:39:32,889 --> 00:39:34,090
pequeñas úlceras

938
00:39:34,090 --> 00:39:34,449
y todo eso

939
00:39:34,449 --> 00:39:35,210
se van comiendo

940
00:39:35,210 --> 00:39:36,289
se va comiendo la piel

941
00:39:36,289 --> 00:39:40,050
Los médicos no saben

942
00:39:40,050 --> 00:39:41,730
que desencadena la enfermedad

943
00:39:41,730 --> 00:39:43,269
ni como puede evolucionar

944
00:39:43,269 --> 00:39:44,610
porque no hay casos

945
00:39:44,610 --> 00:39:45,769
con los que investigar

946
00:39:45,769 --> 00:39:48,650
Igual que hace

947
00:39:48,650 --> 00:39:51,090
un tiempo de bebé

948
00:39:51,090 --> 00:39:52,469
se me despertó

949
00:39:52,469 --> 00:39:53,909
y no se pudo hacer nada

950
00:39:53,909 --> 00:39:55,070
pues ahora mismo

951
00:39:55,070 --> 00:39:56,030
tengo mi situación

952
00:39:56,030 --> 00:39:57,050
mucho más estable

953
00:39:57,050 --> 00:39:59,670
y me planteo el hecho

954
00:39:59,670 --> 00:40:01,650
de que esto

955
00:40:01,650 --> 00:40:04,289
no es algo que está corregido

956
00:40:04,289 --> 00:40:05,429
ni que está eliminado

957
00:40:05,429 --> 00:40:06,409
ni nada, está ahí

958
00:40:06,409 --> 00:40:08,530
pero de que se me vuelva a despertar

959
00:40:08,530 --> 00:40:10,690
se lo pregunto, no lo saben

960
00:40:10,690 --> 00:40:13,570
es que no saben

961
00:40:13,570 --> 00:40:14,969
la evolución que va a tener

962
00:40:14,969 --> 00:40:17,849
¿Que me llevo mi coche o que?

963
00:40:18,530 --> 00:40:19,510
FIDE sólo conoce

964
00:40:19,510 --> 00:40:21,630
otro caso tan grave como el suyo en España

965
00:40:21,630 --> 00:40:23,030
puede que haya más

966
00:40:23,030 --> 00:40:24,369
pero no se dejan ver

967
00:40:24,369 --> 00:40:27,429
Nunca me escondío

968
00:40:27,429 --> 00:40:30,070
Nunca tenía problema en decir

969
00:40:30,070 --> 00:40:31,909
Lo que me pasa, lo que tengo

970
00:40:31,909 --> 00:40:34,190
E entón

971
00:40:34,190 --> 00:40:36,329
Lo que quero é

972
00:40:36,329 --> 00:40:37,710
Que a raíz de lo que

973
00:40:37,710 --> 00:40:39,969
De lo que me pasa e de lo que tengo

974
00:40:39,969 --> 00:40:42,769
Se haga, se trate de solucionar algo

975
00:40:42,769 --> 00:40:44,610
Ya non é por mi

976
00:40:44,610 --> 00:40:45,929
Se é que eu o teño assimilado

977
00:40:45,929 --> 00:40:47,349
E eu sou así, seré así

978
00:40:47,349 --> 00:40:50,050
A mi, eu creo que agora me vienen

979
00:40:50,050 --> 00:40:50,969
E me dicen

980
00:40:50,969 --> 00:40:54,170
Que me van a poner, que non sei, unha cara nova

981
00:40:54,170 --> 00:40:54,670
ou algo

982
00:40:54,670 --> 00:40:56,610
toda a vida sendo así

983
00:40:56,610 --> 00:40:58,250
non o sei

984
00:40:58,250 --> 00:41:00,050
pero que

985
00:41:00,050 --> 00:41:03,110
quero que vean que hai que solucionarlos

986
00:41:03,110 --> 00:41:04,349
para os que vienen detrás

987
00:41:04,349 --> 00:41:06,849
non me gustaría que

988
00:41:06,849 --> 00:41:08,590
que se vean

989
00:41:08,590 --> 00:41:09,909
en o mesmo caso que me visto

990
00:41:09,909 --> 00:41:12,889
esta dolencia

991
00:41:12,889 --> 00:41:13,909
é tan desconocida

992
00:41:13,909 --> 00:41:16,329
que se escriben barbaridades sobre ella

993
00:41:16,329 --> 00:41:19,010
en internet la comparan con el vampirismo

994
00:41:19,010 --> 00:41:20,809
porque dicen que los que la tienen

995
00:41:20,809 --> 00:41:22,769
non poden exponerse al sol

996
00:41:22,769 --> 00:41:26,550
Es que dice, a mojo, se viviese esta en un cuarto oscuro

997
00:41:26,550 --> 00:41:28,070
Hubierase estado perfecta

998
00:41:28,070 --> 00:41:29,530
Non me lo han dicho

999
00:41:29,530 --> 00:41:31,150
Nadie me lo ha asegurado

1000
00:41:31,150 --> 00:41:32,389
Nadie, nadie

1001
00:41:32,389 --> 00:41:34,789
Entón, tamén me dijeron que non iba a vivir

1002
00:41:34,789 --> 00:41:36,869
E estou aquí

1003
00:41:36,869 --> 00:41:39,489
Entón, é que estou en un cuarto oscuro e que me muera

1004
00:41:39,489 --> 00:41:45,150
Desde logo Fide ha decidido non vivir encerrada en un cuarto oscuro

1005
00:41:45,150 --> 00:41:46,769
Tiene 26 años

1006
00:41:46,769 --> 00:41:49,050
E como a maioria das chicas de súa edad

1007
00:41:49,050 --> 00:41:51,010
Se vuelve loca con a música pop

1008
00:41:51,010 --> 00:41:53,909
É unha fan incondicional de Carlos Baute

1009
00:41:53,909 --> 00:41:56,530
e ha conseguido conocerlo personalmente.

1010
00:41:57,429 --> 00:42:03,780
Ai, non sei que, e abrazándome,

1011
00:42:04,500 --> 00:42:06,440
e me dize moitas gracias porque me dize

1012
00:42:06,440 --> 00:42:09,460
e tu, tu, tu que é lo que tene?

1013
00:42:09,460 --> 00:42:13,239
E eu, eu, eu, eu que tengo, eu que tengo,

1014
00:42:13,340 --> 00:42:15,619
digo, digo, ah, digo, te refiro a isto,

1015
00:42:15,719 --> 00:42:19,099
digo, é unha porfiria eritropoietica con genita de Gute,

1016
00:42:19,420 --> 00:42:20,780
dize, de Gute, non de Baute,

1017
00:42:20,880 --> 00:42:23,039
digo, non, non, de Gute, de Baute, nada.

1018
00:42:23,039 --> 00:42:26,820
E dices, pois te quero un mordido

1019
00:42:26,820 --> 00:42:28,300
E dices, sabes

1020
00:42:28,300 --> 00:42:29,579
Te quero un montón

1021
00:42:29,579 --> 00:42:31,280
E tal miro un montón

1022
00:42:31,280 --> 00:42:33,059
E dices, espera, espera

1023
00:42:33,059 --> 00:42:34,659
El miro la eres tú, no?

1024
00:42:34,920 --> 00:42:36,639
El afán soy yo, no?

1025
00:42:37,360 --> 00:42:39,079
Ola, pibes

1026
00:42:39,079 --> 00:42:39,760
Pasa

1027
00:42:39,760 --> 00:42:42,920
Soy así

1028
00:42:42,920 --> 00:42:44,800
Primero soy así

1029
00:42:44,800 --> 00:42:46,039
Quiero que me vean así

1030
00:42:46,039 --> 00:42:48,559
Y voy a afrontar las cosas siendo así

1031
00:42:48,559 --> 00:42:51,219
Vamos a poner el movi aquí

1032
00:42:51,219 --> 00:42:51,920
Se gusta novio

1033
00:42:51,920 --> 00:42:57,340
De las caídas

1034
00:42:57,340 --> 00:42:58,739
e de los palos

1035
00:42:58,739 --> 00:43:02,380
é onde máis aprendido

1036
00:43:02,380 --> 00:43:03,719
e onde máis valora a vida

1037
00:43:03,719 --> 00:43:06,260
e o que máis me gusta

1038
00:43:06,260 --> 00:43:08,380
no principio é o único que tengo

1039
00:43:08,380 --> 00:43:09,500
a vida

1040
00:43:09,500 --> 00:43:12,139
é o que quero disfrutarla

1041
00:43:12,139 --> 00:43:13,900
quero vivirla

1042
00:43:13,900 --> 00:43:15,320
e no modo

1043
00:43:15,320 --> 00:43:18,360
a verdad é que non teño ningún problema

1044
00:43:18,360 --> 00:43:20,400
choca, choca

1045
00:43:20,400 --> 00:43:22,239
decir, no tengo ningún problema

1046
00:43:22,239 --> 00:43:24,280
e se dices a alguien

1047
00:43:24,280 --> 00:43:25,500
es que yo no tengo ningún problema

1048
00:43:25,500 --> 00:43:27,139
y te quedan así, como que no tienes un problema

1049
00:43:27,139 --> 00:43:30,139
es un problema, no lo veo problema

1050
00:43:30,139 --> 00:43:36,619
en un pueblo de Alicante

1051
00:43:36,619 --> 00:43:37,780
toca a Carlos Baute

1052
00:43:37,780 --> 00:43:40,159
ni Fide ni sus amigas se lo van a perder

1053
00:43:40,159 --> 00:43:42,659
Fide ya se ha acostumbrado a convivir

1054
00:43:42,659 --> 00:43:44,039
con la expectación que le dan

1055
00:43:44,039 --> 00:43:46,920
pero es que además no es nada vergonzosa

1056
00:43:46,920 --> 00:43:49,039
estozuda y consigue lo que quiera

1057
00:43:49,039 --> 00:43:51,519
Vení, vencamos e nos echa un patozo.

1058
00:43:57,670 --> 00:43:59,190
Pasa, mira que tine unha tarjeta.

1059
00:44:02,230 --> 00:44:02,929
Como te hace?

1060
00:44:03,769 --> 00:44:05,489
Recibí unha tarjeta tuña de Navidad.

1061
00:44:05,849 --> 00:44:07,269
Si, hace tempo, en Dixembre, non?

1062
00:44:07,269 --> 00:44:08,130
En Dixembre, Navidad.

1063
00:44:08,889 --> 00:44:09,170
E para?

1064
00:44:09,730 --> 00:44:10,730
Para Vanessa.

1065
00:44:11,349 --> 00:44:11,809
Doble S.

1066
00:44:12,130 --> 00:44:14,090
En cierto modo, me sinto identificada como ellos.

1067
00:44:14,210 --> 00:44:14,949
Eu, cando salgo a la calle,

1068
00:44:15,110 --> 00:44:17,869
me miro a mi e todo iso.

1069
00:44:18,570 --> 00:44:20,829
Nada tiene que ver, pero...

1070
00:44:20,829 --> 00:44:25,010
De certo modo, non sei, non, me gusta, me gusta

1071
00:44:25,010 --> 00:44:30,070
E o que me gusta, me gusta conseguirlo

1072
00:44:30,070 --> 00:44:32,869
E me gusta conocer esa persona

1073
00:44:32,869 --> 00:44:41,710
E se teñe oportunidade de falar e de cruzar unhas palabras e saber como é

1074
00:44:54,639 --> 00:44:59,079
Que se oiga en España, venga!

1075
00:45:02,840 --> 00:45:03,679
Abre, abre.

1076
00:45:04,760 --> 00:45:05,320
Abre los.

1077
00:45:05,719 --> 00:45:06,599
Non podo, mamá.

1078
00:45:07,260 --> 00:45:08,260
Tienes que abrir los, hijo.

1079
00:45:09,039 --> 00:45:10,179
No, pero así, no tú.

1080
00:45:10,579 --> 00:45:11,960
Tienes que abrir los solos, hijo.

1081
00:45:13,420 --> 00:45:15,280
Antonio ha acompañado hoy a Daniel

1082
00:45:15,280 --> 00:45:17,480
a la prueba del electroencefalograma

1083
00:45:17,480 --> 00:45:20,440
que determinará si los temblores que últimamente sufre

1084
00:45:20,440 --> 00:45:22,280
son crisis epilépticas.

1085
00:45:22,280 --> 00:45:25,380
agora só queda esperar o resultado

1086
00:45:25,380 --> 00:45:29,039
para Antonio

1087
00:45:29,039 --> 00:45:30,340
é un momento difícil

1088
00:45:30,340 --> 00:45:33,099
porque o electro pode ser a confirmación

1089
00:45:33,099 --> 00:45:34,820
definitiva de que a enfermedade

1090
00:45:34,820 --> 00:45:35,980
chegou ao cérebro

1091
00:45:35,980 --> 00:45:41,079
a ver, estábamos con unha ou dous crisis

1092
00:45:41,079 --> 00:45:42,659
de brazo e perna direita

1093
00:45:42,659 --> 00:45:43,239
a semana

1094
00:45:43,239 --> 00:45:45,159
daquellas de saltar

1095
00:45:45,159 --> 00:45:46,840
Dani, quantas en faz?

1096
00:45:47,400 --> 00:45:49,000
menos ou menos unha ou dous a semana?

1097
00:45:49,380 --> 00:45:49,579
si

1098
00:45:49,579 --> 00:45:51,659
Dani, vale

1099
00:45:51,659 --> 00:45:54,739
Ah, e faces un regime

1100
00:45:54,739 --> 00:45:57,119
Que guapo, és guapísimo

1101
00:45:57,119 --> 00:46:00,159
Ah, agora sabes que como?

1102
00:46:00,500 --> 00:46:01,760
Como? Verdura

1103
00:46:01,760 --> 00:46:07,360
Primeiro, para o matin me tomo un zumo natural

1104
00:46:07,360 --> 00:46:08,019
Si

1105
00:46:08,019 --> 00:46:12,059
E depois para o...

1106
00:46:12,059 --> 00:46:15,599
Dani é consciente de que se teña que adelgazar para melhorar a súa saúde

1107
00:46:15,599 --> 00:46:18,559
Pero os resultados son concluyentes

1108
00:46:18,559 --> 00:46:22,260
En el electro nos confirma lo que ya esperábamos.

1109
00:46:23,340 --> 00:46:25,400
Entonces ahora Dani, que es muy guapo,

1110
00:46:25,539 --> 00:46:30,219
se tomará una pastilla por la mañana y una pastilla por la noche de carbamazepina.

1111
00:46:31,079 --> 00:46:35,039
Pero lo que sí es importante es que anotéis,

1112
00:46:36,280 --> 00:46:42,340
hagáis un calendario de crisis para saber si con esta medicación desaparecen o no desaparecen.

1113
00:46:42,440 --> 00:46:47,239
Esta es la evolución natural que padecen los niños afectados por NIMAM-PIC tipo C.

1114
00:46:47,239 --> 00:46:49,840
a epilepsia é un passo máis

1115
00:46:49,840 --> 00:46:51,780
na afectación das neuronas

1116
00:46:51,780 --> 00:46:53,480
já verás

1117
00:46:53,480 --> 00:46:54,599
cando estés delgadito

1118
00:46:54,599 --> 00:46:57,719
é que cando estés delgadito

1119
00:46:57,719 --> 00:46:59,780
a mellor necesitarás menos cantidad de pastil

1120
00:46:59,780 --> 00:47:01,940
por iso eu le pongo ben poquita

1121
00:47:01,940 --> 00:47:04,559
estarás guapísimo cando estés delgadito

1122
00:47:04,559 --> 00:47:06,599
seguro

1123
00:47:06,599 --> 00:47:11,570
Susana é pediatra

1124
00:47:11,570 --> 00:47:13,130
ela cree que é fundamental

1125
00:47:13,130 --> 00:47:15,489
que se establezca unha confianza moi forte

1126
00:47:15,489 --> 00:47:17,469
entre o médico e os pais de un niño

1127
00:47:17,469 --> 00:47:18,909
con unha enfermedade rara

1128
00:47:18,909 --> 00:47:22,130
Y Susana habla con conocimiento de causa

1129
00:47:22,130 --> 00:47:23,489
Su hijo Xavier

1130
00:47:23,489 --> 00:47:25,690
Solo tenía seis años cuando murió

1131
00:47:25,690 --> 00:47:27,429
Fue una noche de reyes

1132
00:47:27,429 --> 00:47:30,449
Eligió esta playa para tirar sus cenizas

1133
00:47:30,449 --> 00:47:34,050
Cuando yo acudí con Xavier al hospital

1134
00:47:34,050 --> 00:47:37,090
La noche del día cinco

1135
00:47:37,090 --> 00:47:38,369
Pues entonces

1136
00:47:38,369 --> 00:47:40,409
Él estaba cantando, estaba bien

1137
00:47:40,409 --> 00:47:42,610
Pensábamos que Máximo tenía una pulmonía

1138
00:47:42,610 --> 00:47:44,610
Y entre medio de todo esto

1139
00:47:44,610 --> 00:47:44,969
Pues

1140
00:47:44,969 --> 00:47:47,809
Él me dijo, mamá

1141
00:47:47,809 --> 00:47:48,949
Por primera vez me dijo,

1142
00:47:49,210 --> 00:47:51,489
mamá, mañana estaré en el cielo.

1143
00:47:52,070 --> 00:47:54,570
Yo le dije, no, mañana abriremos los juguetes de Reyes,

1144
00:47:55,050 --> 00:47:56,190
pero realmente, o sea,

1145
00:47:56,530 --> 00:47:57,769
al día siguiente estaba en el cielo.

1146
00:48:01,190 --> 00:48:02,230
Susana es médico,

1147
00:48:02,750 --> 00:48:05,630
pero igual que todas las madres con un niño enfermo terminal,

1148
00:48:06,070 --> 00:48:08,590
ha tenido que aguantar de sus compañeros de profesión

1149
00:48:08,590 --> 00:48:10,130
la falta de información.

1150
00:48:11,050 --> 00:48:12,909
Falta a veces el saber escuchar,

1151
00:48:13,090 --> 00:48:15,130
que no es lo mismo que oír, sino escuchar.

1152
00:48:15,630 --> 00:48:17,570
El saber transmitir esperanza,

1153
00:48:18,150 --> 00:48:19,550
que no quiere decir engañar,

1154
00:48:19,550 --> 00:48:21,750
tú tienes que dar un diagnóstico, si lo tienes

1155
00:48:21,750 --> 00:48:23,710
y si no lo sabes el diagnóstico

1156
00:48:23,710 --> 00:48:25,789
hay que decir, señora, no sabemos

1157
00:48:25,789 --> 00:48:27,309
lo que tiene, pero vamos a buscar

1158
00:48:27,309 --> 00:48:29,690
pero lo que no se puede hacer, por ejemplo, es

1159
00:48:29,690 --> 00:48:31,849
engañar, ¿no? y que si no se lo creen

1160
00:48:31,849 --> 00:48:33,929
al médico que le está diciendo esto, que se lo digan

1161
00:48:33,929 --> 00:48:35,889
mire, oiga, yo no me lo creo, que se lo digan

1162
00:48:35,889 --> 00:48:37,550
no me lo creo, deme usted más pruebas

1163
00:48:37,550 --> 00:48:39,750
para que yo me lo pueda creer, que se lo digan

1164
00:48:39,750 --> 00:48:41,730
a él. Si no existe respuesta

1165
00:48:41,730 --> 00:48:43,909
médica, sólo queda aceptar la muerte

1166
00:48:43,909 --> 00:48:45,889
y aprovechar el tiempo que les queda

1167
00:48:45,889 --> 00:48:47,710
a los niños. La muerte

1168
00:48:47,710 --> 00:48:49,429
está ahí, está ahí para ellos y para todo

1169
00:48:49,429 --> 00:48:50,710
y para todo el mundo

1170
00:48:50,710 --> 00:48:53,789
entonces, vives el presente, disfrutas de las cosas

1171
00:48:53,789 --> 00:48:55,750
de cada día, que muchas veces no hacemos

1172
00:48:55,750 --> 00:48:57,449
siempre vivimos pensando en el futuro

1173
00:48:57,449 --> 00:48:59,730
y a partir de ahí

1174
00:48:59,730 --> 00:49:01,489
pues intentar conseguir

1175
00:49:01,489 --> 00:49:03,590
la máxima felicidad posible

1176
00:49:03,590 --> 00:49:05,550
disfrutando de eso, de la vida, de lo que hay

1177
00:49:05,550 --> 00:49:13,239
Daniel cumple mañana 14 años

1178
00:49:13,239 --> 00:49:14,659
y su padre ha querido darle

1179
00:49:14,659 --> 00:49:15,440
una sorpresa

1180
00:49:15,440 --> 00:49:17,880
la sorpresa que os han hecho

1181
00:49:17,880 --> 00:49:20,539
a ti Daniel, por cierto, cumple años

1182
00:49:20,539 --> 00:49:23,219
e a ti, Pedro, por ser o hermano de Daniel

1183
00:49:23,219 --> 00:49:25,380
é que podáis

1184
00:49:25,380 --> 00:49:25,960
pasar

1185
00:49:25,960 --> 00:49:28,320
o que é a mañana

1186
00:49:28,320 --> 00:49:30,380
no entrenamento que faz

1187
00:49:30,380 --> 00:49:32,179
hoxe o Fútbol Club Barcelona

1188
00:49:32,179 --> 00:49:36,340
para que podáis

1189
00:49:36,340 --> 00:49:38,159
entrenar se se pode

1190
00:49:38,159 --> 00:49:39,199
un poquitín con eles

1191
00:49:39,199 --> 00:49:42,119
e para que veáis como entrenan

1192
00:49:42,119 --> 00:49:42,980
que os pare

1193
00:49:42,980 --> 00:49:48,380
hoxe que nos vamos a divertir

1194
00:49:50,539 --> 00:49:52,400
É tanta a súa pasión por o Barça

1195
00:49:52,400 --> 00:49:54,260
que non sabe como reaccionar

1196
00:49:54,260 --> 00:49:56,360
ao ver os jogadores tan cerca.

1197
00:49:57,980 --> 00:49:59,920
Já hace dois meses que a doctora Pineda

1198
00:49:59,920 --> 00:50:02,119
le recetou as pastillas para a epilepsia

1199
00:50:02,119 --> 00:50:04,500
e continua presentando temblores.

1200
00:50:05,119 --> 00:50:06,179
Pero hoxe está moi ben

1201
00:50:06,179 --> 00:50:07,739
e realmente asombrado.

1202
00:50:08,559 --> 00:50:09,480
Apenas sabe que facer

1203
00:50:09,480 --> 00:50:11,679
cando se ve ao lado do entrenador do Barça.

1204
00:50:12,679 --> 00:50:15,619
En unhas horas, Daniel já tendrá 14 anos.

1205
00:50:16,239 --> 00:50:17,539
A pesar de súa enfermedade,

1206
00:50:17,840 --> 00:50:19,139
é un joven responsable

1207
00:50:19,139 --> 00:50:23,559
e non ha querido desaprovechar a oportunidade de dar seus consexos a bancar.

1208
00:50:24,000 --> 00:50:25,199
Hemos entrenado ben?

1209
00:50:25,320 --> 00:50:25,559
Si.

1210
00:50:25,920 --> 00:50:26,179
Si?

1211
00:50:26,639 --> 00:50:26,940
Si.

1212
00:50:27,400 --> 00:50:28,059
Tu le gustas?

1213
00:50:28,119 --> 00:50:28,659
Si, ben.

1214
00:50:29,199 --> 00:50:30,659
Eu veo os teus partidos.

1215
00:50:31,000 --> 00:50:31,300
Si?

1216
00:50:31,500 --> 00:50:35,159
Si, por a noite, ás 10,

1217
00:50:35,920 --> 00:50:39,539
que me parece que estais facendo todo moi ben.

1218
00:50:39,820 --> 00:50:40,460
Si, gracias.

1219
00:50:40,460 --> 00:50:42,860
Vais ganando moitos partidos.

1220
00:50:43,139 --> 00:50:46,780
É moi difícil, ese equipo.

1221
00:50:47,400 --> 00:50:48,300
Pero hemos ganado.

1222
00:50:48,460 --> 00:50:48,599
Si.

1223
00:50:49,139 --> 00:50:50,900
Tres veces en la Liga de Campeón.

1224
00:50:51,960 --> 00:50:54,380
Tú vas a disfrutar mucho de ese equipo.

1225
00:50:54,980 --> 00:50:55,179
Sí.

1226
00:50:55,780 --> 00:50:57,719
Tú tranquilo, señor Van Gaal.

1227
00:50:58,119 --> 00:50:58,739
Hasta pronto.

1228
00:50:59,079 --> 00:50:59,659
Hasta pronto.

1229
00:51:03,480 --> 00:51:04,619
Es que yo...

1230
00:51:04,619 --> 00:51:06,119
Es que yo...

1231
00:51:06,119 --> 00:51:09,780
Es que yo con el señor Van Gaal me llevo muy bien, papá.

1232
00:51:10,960 --> 00:51:12,539
¿Le ha invitado a tu cumpleaños?

1233
00:51:13,539 --> 00:51:15,360
Yo me he acordado de decirlo.

1234
00:51:15,400 --> 00:51:17,619
Bueno, el año que viene le vamos a invitar, ¿verdad, cariño?

1235
00:51:18,320 --> 00:51:18,599
Claro.

1236
00:51:18,599 --> 00:51:20,920
Cada cumpleaños de Daniel

1237
00:51:20,920 --> 00:51:22,699
É unha victoria para os seus pais

1238
00:51:22,699 --> 00:51:25,679
Un ano máis que poden compartir con ele

1239
00:51:25,679 --> 00:51:27,880
É a lucha diaria

1240
00:51:27,880 --> 00:51:30,159
Por mantener unha vida que se escapa

1241
00:51:30,159 --> 00:51:31,719
Cando ve a mamá

1242
00:51:31,719 --> 00:51:33,320
Que estaremos entrenando

1243
00:51:33,320 --> 00:51:34,539
Con o campo de la vaca

1244
00:51:34,539 --> 00:51:37,460
Cando a mamá o vea

1245
00:51:37,460 --> 00:51:38,099
Já o verás

1246
00:51:38,099 --> 00:51:40,619
Esos son meus filhos

1247
00:51:40,619 --> 00:51:47,099
Já verás, papá

1248
00:51:47,099 --> 00:51:48,659
Cando se ama eu

1249
00:51:48,659 --> 00:51:50,280
Já verás como vendré aquí

1250
00:51:50,280 --> 00:51:52,280
Acoa con elevarse

1251
00:51:52,280 --> 00:51:54,280
Acoa con elevarse?