1 00:00:00,560 --> 00:00:06,960 Os he hablado del teatro que tenemos el día 2, pero el día 3 hay otro acto muy importante para nosotros 2 00:00:06,960 --> 00:00:13,759 y es el Congreso Anual Nacional de Neurofibromatosis, que lo organizamos siempre en Madrid. 3 00:00:14,480 --> 00:00:19,940 Y ahí vienen médicos e investigadores a dar sus ponencias. 4 00:00:21,660 --> 00:00:28,239 Nosotros trabajamos con unos investigadores de Barcelona, que son la caña, son una gente maravillosa. 5 00:00:28,239 --> 00:00:31,219 Aparte de ser muy buenos profesionales 6 00:00:31,219 --> 00:00:32,899 Son muy buenas personas 7 00:00:32,899 --> 00:00:35,619 No siempre te las encuentras así 8 00:00:35,619 --> 00:00:38,740 Y están colaborando 9 00:00:38,740 --> 00:00:39,899 De la mano con 10 00:00:39,899 --> 00:00:42,020 Científicos de Estados Unidos 11 00:00:42,020 --> 00:00:43,640 Con proyectos en común 12 00:00:43,640 --> 00:00:46,020 Entonces hay una parte del proyecto 13 00:00:46,020 --> 00:00:48,740 Que financiamos nosotros a través de la fundación 14 00:00:48,740 --> 00:00:50,439 Un proyectito 15 00:00:50,439 --> 00:00:52,740 Y luego la parte gorda 16 00:00:52,740 --> 00:00:55,079 Del proyecto lo financian en Estados Unidos 17 00:00:55,079 --> 00:00:56,820 Que ahí sí hay dinero 18 00:00:56,820 --> 00:01:05,719 para la investigación. Y luego también estamos empezando un proyecto con el CENIO, aquí 19 00:01:05,719 --> 00:01:12,299 en Madrid. Vino un investigador que había estado durante varios años en Estados Unidos 20 00:01:12,299 --> 00:01:19,920 llevando un proyecto adelante, se viene para España, le contratan en el CENIO y lo primero 21 00:01:19,920 --> 00:01:24,819 que hace es contactar con nosotros, con la asociación. Nos vamos para allá, para el 22 00:01:24,819 --> 00:01:32,019 a tener una reunión con él, a ver qué nos presenta, y lo que quiere es, el proyecto 23 00:01:32,019 --> 00:01:37,159 que él ya tiene empezado y avanzado en Estados Unidos, le quiere trasladar aquí a España 24 00:01:37,159 --> 00:01:44,760 y quiere que empecemos a trabajar en Colombia. Lo primero que le sorprende es, el primer 25 00:01:44,760 --> 00:01:49,239 proyecto que hicimos nosotros es conseguir, bueno nosotros, cuando digo nosotros, yo no 26 00:01:49,239 --> 00:01:56,200 investigador. El primer proyecto que se hizo desde la fundación es conseguir reproducir 27 00:01:56,200 --> 00:02:05,079 en ratones los neurofibromas, para así empezar a hacer pruebas y empezar a... Bueno, pues 28 00:02:05,079 --> 00:02:11,060 ese proyecto que duró más de cuatro años ya está conseguido, ya tenemos ratones en 29 00:02:11,060 --> 00:02:18,080 laboratorio que tienen la neurofibromatosis. Entonces, cuando el investigador del CNIO 30 00:02:18,080 --> 00:02:20,000 se pone en contacto con nosotros, nosotros lo que hacemos es 31 00:02:20,000 --> 00:02:22,379 ponemos en contacto nuestro equipo de investigadores de Barcelona 32 00:02:22,379 --> 00:02:23,659 con el CENIO 33 00:02:23,659 --> 00:02:26,439 y lo primero que le sorprende 34 00:02:26,439 --> 00:02:28,139 al investigador del CENIO es 35 00:02:28,139 --> 00:02:30,639 que los de Barcelona le ceden muestras 36 00:02:30,639 --> 00:02:32,180 porque claro, en el campo 37 00:02:32,180 --> 00:02:33,819 de la investigación todo es competencia 38 00:02:33,819 --> 00:02:35,539 no, esto le ceden muestras 39 00:02:35,539 --> 00:02:37,680 yo ya tengo aquí los tumores, cámalos 40 00:02:37,680 --> 00:02:40,180 es lo primero que 41 00:02:40,180 --> 00:02:41,520 se dijo, jodides 42 00:02:41,520 --> 00:02:44,199 realmente aquí podemos 43 00:02:44,199 --> 00:02:45,620 empezar a hacer cosas interesantes 44 00:02:45,620 --> 00:02:47,819 porque además son proyectos complementarios 45 00:02:47,819 --> 00:03:05,919 El de Madrid lo que está estudiando es cómo se puede llegar a detectar que un tumor, un neurofibroma es un tumor, ¿vale? En principio benigno, se puede convertir en un tumor maligno. ¿Vale? Entonces, eso es lo que, el proyecto que están haciendo aquí en el CENI. 46 00:03:05,919 --> 00:03:09,400 hay por desgracia gente que 47 00:03:09,400 --> 00:03:11,300 muere de neurofibromatosis 48 00:03:11,300 --> 00:03:13,419 yo no me di cuenta hasta que no entré en la asociación 49 00:03:13,419 --> 00:03:14,860 y empiezas a ver las hojas 50 00:03:14,860 --> 00:03:17,520 pero hay gente que muere de neurofibromatosis 51 00:03:17,520 --> 00:03:20,099 porque los tumores se convierten en cáncer 52 00:03:20,099 --> 00:03:21,539 y al final 53 00:03:21,539 --> 00:03:23,520 fallece 54 00:03:23,520 --> 00:03:25,639 entonces eso es un 55 00:03:25,639 --> 00:03:27,620 un proyecto 56 00:03:27,620 --> 00:03:29,919 muy interesante que estamos desarrollando 57 00:03:29,919 --> 00:03:31,599 desde aquí, desde Madrid 58 00:03:31,599 --> 00:03:33,099 yo te digo, siempre 59 00:03:33,099 --> 00:03:35,400 nuestra intención es que los dos equipos 60 00:03:35,400 --> 00:03:37,680 estén en contacto. 61 00:03:38,460 --> 00:03:39,840 Y luego solamente hay un centro 62 00:03:39,840 --> 00:03:42,360 CSUR en España de neurofibromatosis. 63 00:03:42,500 --> 00:03:44,020 ¿No sabéis lo que son los centros CSUR? 64 00:03:44,280 --> 00:03:46,180 Los centros CSUR son los centros de referencia. 65 00:03:46,639 --> 00:03:48,000 Es decir, si hay una... 66 00:03:49,020 --> 00:03:50,439 Sí, cáncer de mama. 67 00:03:50,840 --> 00:03:51,879 Pues el centro 68 00:03:51,879 --> 00:03:54,280 especialista en cáncer de mama 69 00:03:54,280 --> 00:03:56,080 es este. Ese es un CSUR. 70 00:03:56,639 --> 00:03:57,939 ¿Vale? Pues aquí en España 71 00:03:57,939 --> 00:03:59,439 solamente hay un CSUR 72 00:03:59,439 --> 00:04:01,560 de neurofibromatosis y está en Barcelona. 73 00:04:02,560 --> 00:04:03,580 ¿Eso qué quiere decir? 74 00:04:03,580 --> 00:04:09,580 Es decir, que cada vez que mis hijos tengan que tener una revisión me tengo que desplazar a Barcelona. 75 00:04:09,580 --> 00:04:11,580 Es increíble. 76 00:04:11,580 --> 00:04:20,579 Lo que tenemos que hacer es que haya un equipo de colaboración con los neurólogos de otros hospitales de otras zonas de España 77 00:04:20,579 --> 00:04:24,579 y que podamos atender a los diferentes pacientes en todos los lados.