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00:00:04,530 --> 00:00:08,949
Radio Cantizal, Grow Has No Limits.

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00:00:15,839 --> 00:00:21,160
Buenos días, somos Belén de sexto A, Martina de sexto B y Isabel de sexto C.

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00:00:22,980 --> 00:00:26,600
Y hoy vamos a entrevistar a María Paramina, que es la mamá de Lucas,

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00:00:26,920 --> 00:00:32,719
un niño de 11 años que ha estado 10 años esperando y luchando por el diagnóstico de su enfermedad.

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00:00:34,299 --> 00:00:39,920
Hola María, para empezar, ¿nos podrías contar cómo se llama y en qué consiste la enfermedad de Lucas?

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00:00:40,899 --> 00:00:47,219
Pues hola, ¿qué tal? Gracias por invitarme, estoy muy contenta de estar aquí con vosotros.

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00:00:47,899 --> 00:00:54,780
Y mirad, os iba a contar que la enfermedad de Lucas tiene un nombre un poco raro, es el síndrome STX-BP1.

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00:00:54,780 --> 00:01:02,100
Y tenemos una fundación que se llama Fundación Luquis y que atiende a todas las familias y niños con esta enfermedad.

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00:01:04,560 --> 00:01:06,780
¿Y en qué consiste su enfermedad?

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00:01:06,780 --> 00:01:14,239
Pues su enfermedad es el gen STXBP1, por eso se llama así la enfermedad, está mutado.

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00:01:14,719 --> 00:01:21,879
Ese gen está dentro del cromosoma 9 y lo que hace la mutación de ese gen es que da un montón de problemas.

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00:01:22,099 --> 00:01:31,260
Problemas motores, tienen temblores, algunos no andan bien o no andan, tienen bastantes problemas de comunicación

13
00:01:31,260 --> 00:01:37,439
y una de las características más graves de su enfermedad es que además sufre en epilepsia.

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00:01:38,459 --> 00:01:43,640
Entonces, pues son un montón de síntomas que rodean la enfermedad

15
00:01:43,640 --> 00:01:46,340
y que hacen que sea todavía un poquito más complicado.

16
00:01:47,719 --> 00:01:50,260
¿Es una enfermedad muy común o muy rara?

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00:01:50,920 --> 00:01:52,760
Pues mira, está genial esa pregunta.

18
00:01:52,959 --> 00:01:57,060
Es una enfermedad, seguro que ninguno la habéis escuchado hasta hoy,

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00:01:57,680 --> 00:01:59,040
y es una enfermedad rara.

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00:01:59,040 --> 00:02:04,200
Es una enfermedad que solo tienen ahora mismo 70 niños diagnosticados en España.

21
00:02:04,439 --> 00:02:06,400
Son, como imagináis, súper poquitos.

22
00:02:06,980 --> 00:02:13,039
No quiere decir que no haya más, pero como es muy difícil llegar a diagnosticarla,

23
00:02:14,000 --> 00:02:16,319
pues solo son 70 los que lo han conseguido.

24
00:02:16,659 --> 00:02:18,599
Y en el mundo son solo 1.200.

25
00:02:19,479 --> 00:02:21,020
O sea que fijaos, sí es rara.

26
00:02:22,500 --> 00:02:23,080
Muy rara.

27
00:02:24,919 --> 00:02:28,039
¿Cómo se dieron cuenta de qué raro estaba pasando con Lucas?

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00:02:29,759 --> 00:02:38,340
Pues mirad, Lucas cuando nació ya nació con una cardiopatía congénita, con un problema de corazón muy grave.

29
00:02:38,979 --> 00:02:48,699
Entonces al poquito de nacer, a los 15 días, le tuvimos que operar y fue una operación muy difícil y muy importante, muy grave.

30
00:02:48,879 --> 00:02:55,599
Imaginaos que le abrieron así todo el esternón, le sacan el corazón, lo operan y lo vuelven a meter.

31
00:02:55,599 --> 00:03:00,659
entonces yo desde el principio me daba cuenta que algo marchaba mal

32
00:03:00,659 --> 00:03:06,680
mi mejor amiga tenía un niño que era un mes más mayor que Lucas

33
00:03:06,680 --> 00:03:11,759
y yo le veía y yo decía, Julín, Lucas es muy diferente a él

34
00:03:11,759 --> 00:03:13,620
no hace nada de lo que hace Hernán

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00:03:13,620 --> 00:03:17,340
y entonces yo iba a los médicos, les preguntaba, les preguntaba

36
00:03:17,340 --> 00:03:20,800
y pues la verdad que no me hacían mucho caso

37
00:03:20,800 --> 00:03:24,020
me decían, bueno, esto será por la operación

38
00:03:24,020 --> 00:03:30,860
será que el niño va más lento ya veremos y entonces era complicado porque

39
00:03:30,860 --> 00:03:35,180
yo me tenía que estar peleando con todos los médicos para que me hiciesen caso y

40
00:03:35,180 --> 00:03:41,180
la verdad que no me hacía mucho y qué sintió usted y su familia cuando

41
00:03:41,180 --> 00:03:47,180
recibieron el diagnóstico pues primero un montón de alivio porque yo quería

42
00:03:47,180 --> 00:03:52,460
saber lo que le pasaba a lucas para poderle ayudar bien y poder de verdad

43
00:03:52,460 --> 00:03:57,680
informarme, formarme y dirigirme bien a todas las cosas que le pasaban

44
00:03:57,680 --> 00:04:00,120
y entender también por qué le pasaban.

45
00:04:00,840 --> 00:04:06,080
Lo que pasa que después de ese alivio vino otra vez un poco la desesperanza

46
00:04:06,080 --> 00:04:11,120
porque vimos que nadie sabía nada de esta enfermedad

47
00:04:11,120 --> 00:04:16,519
y que nadie nos echaba una mano y que no había nada para...

48
00:04:16,519 --> 00:04:20,600
Y por eso nació Fundación Luquis, para intentar montar algo

49
00:04:20,600 --> 00:04:25,920
que pudiese ayudarnos a todos y donde todas las madres y los padres

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00:04:25,920 --> 00:04:29,959
pudiésemos reunirnos, compartir cosas y mejorar al final

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00:04:29,959 --> 00:04:32,439
la vida de nuestros niños y la nuestra también.

52
00:04:34,600 --> 00:04:37,399
¿Y qué dificultades tiene Lucas en su vida cotidiana?

53
00:04:38,839 --> 00:04:43,779
Bueno, pues Lucas dentro del síndrome STXBP1 es un afortunado, la verdad,

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00:04:43,779 --> 00:04:48,980
y Lucas puede hacer muchísimas cosas, pero aun haciendo muchísimas cosas,

55
00:04:49,740 --> 00:04:52,139
pues Lucas tiene claro que tiene muchas dificultades.

56
00:04:52,279 --> 00:04:57,199
Por ejemplo, va a hacer 13 años el 26 de junio, pero no habla.

57
00:04:58,160 --> 00:04:59,459
Dice muy poquitas palabras.

58
00:05:00,759 --> 00:05:06,220
Hace alguna frase, pero solo dice a lo mejor, quiero comer y lo que sea.

59
00:05:06,779 --> 00:05:10,720
Y todo esto ha empezado hace muy poquito, o sea que digamos que está empezando a hablar.

60
00:05:11,399 --> 00:05:14,199
En el cole, en el cole va fatal.

61
00:05:15,160 --> 00:05:17,420
En el cole, ya ha repetido dos veces.

62
00:05:17,420 --> 00:05:26,860
tenía que estar en primero de la ESO, fijaos, está en quinto y no aprueba ni el recreo, así que pues eso,

63
00:05:27,680 --> 00:05:34,139
y tiene dificultades a veces más que las que él tiene, son las que la sociedad le pone,

64
00:05:35,300 --> 00:05:40,720
porque a veces, claro, no estamos acostumbrados a tratar con niños que no hablan a lo mejor,

65
00:05:40,720 --> 00:05:50,439
Y mi hijo muchas veces quiere jugar, quiere hacer cosas con otros niños, pero los otros niños lo encuentran raro.

66
00:05:51,240 --> 00:05:54,160
No es raro, su enfermedad es rara, pero él no.

67
00:05:55,920 --> 00:05:59,060
¿Qué tratamiento o ayudas necesita Lucas para sentirse mejor?

68
00:06:00,420 --> 00:06:06,800
Pues mirad, uno de los problemas que tenemos es que cuando una enfermedad es rara como esta, no hay tratamiento.

69
00:06:07,680 --> 00:06:09,360
Entonces, fijaos qué complicado.

70
00:06:10,100 --> 00:06:15,819
Tú te pones malo y mamá te da paracetamol para la fiebre o para la tos y se te pasa.

71
00:06:16,399 --> 00:06:21,319
Te pones malo otra cosa, vas al médico, te manda lo que sea y te pones bueno.

72
00:06:21,920 --> 00:06:29,560
Pues aquí los niños no tienen tratamiento, no tienen ahora mismo nada que el médico les pueda dar.

73
00:06:30,420 --> 00:06:35,720
Entonces, nosotras estamos haciendo en Fundación Luquis estudios precisamente para eso,

74
00:06:35,720 --> 00:06:41,240
para ir descubriendo qué tratamientos podrían venirlos bien.

75
00:06:41,839 --> 00:06:45,899
Y entonces ahora mismo, pues Lucas usa solo parches de CBD

76
00:06:45,899 --> 00:06:48,579
y utiliza también melatonina para dormir.

77
00:06:49,920 --> 00:06:55,620
Que no son tratamientos que estén ya estandarizados para los niños STX-BP1,

78
00:06:56,300 --> 00:07:00,220
pero bueno, que por lo menos les ayudan un poquillo en su día a día,

79
00:07:00,220 --> 00:07:02,399
aunque ya os digo que no es el tratamiento.

80
00:07:02,399 --> 00:07:06,959
¿Y qué es la Fundación Luquis y por qué decidió crearla?

81
00:07:08,160 --> 00:07:13,420
Pues como os he dicho, al final estábamos como un poco todos perdidos, solos

82
00:07:13,420 --> 00:07:20,540
Entonces decidimos, mi marido y yo, que como quizás teníamos algo más de suerte que otros

83
00:07:20,540 --> 00:07:24,319
Pues que podíamos hacer algo por reunirnos todos

84
00:07:24,319 --> 00:07:30,199
Por juntar fuerzas para investigar, juntar fuerzas para eso, encontrar tratamientos

85
00:07:30,199 --> 00:07:36,980
y también para apoyarnos emocionalmente unos a otros, porque como comprenderéis, esto es complicado.

86
00:07:37,680 --> 00:07:44,819
Entonces a lo mejor yo hablo con mi amiga de siempre y como no vive nada parecido a lo que yo vivo,

87
00:07:45,699 --> 00:07:52,639
pues a veces es difícil entendernos entre nosotros, pero nosotras todas vivimos todos los días las mismas cosas.

88
00:07:53,600 --> 00:07:59,480
Entonces juntarnos nos alivia, nos damos acompañamiento

89
00:07:59,480 --> 00:08:04,060
y todo esto es al final lo que estamos haciendo con Fundación Luquis.

90
00:08:05,199 --> 00:08:08,600
¿Qué es lo que más le gustaría lograr con la Fundación en el futuro?

91
00:08:09,740 --> 00:08:18,500
Lo que más me gustaría lograr sin duda es ayudar a toda la comunidad española a llegar a la cura.

92
00:08:19,360 --> 00:08:21,199
Hay una cosa que no os he contado.

93
00:08:21,199 --> 00:08:29,759
En América están investigando y ya han comenzado los primeros ensayos clínicos para una posible cura.

94
00:08:30,279 --> 00:08:40,279
Y es un pinchazo, es como una vacuna, es una vacuna que va al cerebro y que si todo va bien corregirá eso que les pasa y podrán curarse.

95
00:08:41,080 --> 00:08:45,120
Entonces, pues fijaros qué meta más bonita.

96
00:08:45,120 --> 00:08:53,659
Nosotros queremos, estamos unidos ya en alianzas con los americanos y queremos conseguir que cuando ellos consigan la cura,

97
00:08:53,740 --> 00:08:58,419
que sabemos que lo van a conseguir, todos nuestros niños también puedan acceder a ellos.

98
00:08:59,039 --> 00:09:01,899
Imaginaos lo que sería eso, sería la bomba.

99
00:09:03,659 --> 00:09:06,539
¿Ha conocido otras familias que están pasando por lo mismo?

100
00:09:08,320 --> 00:09:10,100
Bueno, no pasa nada, te lo voy a contar.

101
00:09:10,100 --> 00:09:16,539
si de los 70 que somos, que os he dicho, pues ya a lo mejor estamos en contacto como 40 familias.

102
00:09:17,580 --> 00:09:20,940
Luego hay familias que aún no conocemos, que están por ahí perdidas

103
00:09:20,940 --> 00:09:26,120
y que a lo mejor alguno de los que escucha la radio encuentra un STXBP1 por ahí

104
00:09:26,120 --> 00:09:30,159
y nos lo pueden mandar a Fundación Luquis.

105
00:09:30,940 --> 00:09:34,879
Pero eso, ya conocemos a un montón de familias y queremos conocerlas a todos.

106
00:09:36,320 --> 00:09:38,919
¿Qué cosas hace la Fundación para ayudar a otras familias?

107
00:09:40,100 --> 00:09:46,480
Pues mirad, lo primero que empezamos a hacer, como os digo, es apoyarnos emocionalmente las familias

108
00:09:46,480 --> 00:09:53,139
y empezamos a trabajar con un neurólogo que está especializado en síndromes raros como el nuestro

109
00:09:53,139 --> 00:09:57,500
y ayudar a todas esas familias a que pudiesen ir a ese doctor

110
00:09:57,500 --> 00:10:02,340
y a partir de ahí pudiesen empezar a tener un mejor tratamiento para sus niños.

111
00:10:02,980 --> 00:10:09,299
Luego esto ya se ha ido ampliando, intentamos ayudar a las familias en esos tratamientos que necesitan,

112
00:10:09,299 --> 00:10:16,539
en hacer acuerdos con quien nos suministra los fármacos o lo que necesitemos para que nos salga más barato.

113
00:10:17,700 --> 00:10:25,659
Hacemos mucha labor de visibilidad, intentamos contar por todos sitios quienes somos para que todos nos conozcáis

114
00:10:25,659 --> 00:10:33,480
y recaudamos dinero para seguir enviando dinero a los americanos, como os decía,

115
00:10:33,480 --> 00:10:36,919
que son los que están directamente investigando para la cura

116
00:10:36,919 --> 00:10:41,559
y para seguir ayudando a las familias, como os digo, en un montón de cosas.

117
00:10:41,799 --> 00:10:45,360
Pero sobre todo les ayudamos en atención sanitaria.

118
00:10:46,240 --> 00:10:51,519
¿Y qué les dirías a otros niños y niñas sobre cómo tratar a una persona con una enfermedad rara?

119
00:10:53,100 --> 00:10:59,480
Pues os diría lo que os he dicho antes, que las enfermedades son raras, pero las personas no.

120
00:10:59,480 --> 00:11:03,820
Entonces solo hay que tratarlas como al resto de las personas

121
00:11:03,820 --> 00:11:07,980
Y entender las dificultades que cada uno puede llegar a tener

122
00:11:07,980 --> 00:11:13,700
Porque además hay enfermedades como estas que uno nace con ellas

123
00:11:13,700 --> 00:11:17,639
Pero nadie está libre de mañana que le pueda pasar algo

124
00:11:17,639 --> 00:11:25,799
No debemos esperar a que nos pase algo para entender cómo debemos tratar a todos los que sí les pasa algo

125
00:11:25,799 --> 00:11:29,139
Entonces es muy importante tener claro eso

126
00:11:29,139 --> 00:11:39,039
que sobre todo son personas como todos nosotros, pero fijaos, son personas que sí que necesitan ayuda como podemos necesitar nosotros,

127
00:11:39,200 --> 00:11:47,980
solo que tienen muchísimas más dificultades y la realidad es que el mundo no está diseñado para ellos.

128
00:11:48,679 --> 00:11:54,799
Entonces, si el resto no somos los que les echamos una mano, es muy complicado esto sacarlo adelante.

129
00:11:54,799 --> 00:12:04,840
Imaginaros si solo las 70 familias que tenemos un familiar con el síndrome STX-BP1

130
00:12:04,840 --> 00:12:08,179
Tuviésemos que sacar adelante esto, sería imposible

131
00:12:08,179 --> 00:12:10,039
Pues necesitamos a todos

132
00:12:10,039 --> 00:12:16,279
Y necesitamos que todo el mundo entienda que son enfermedades raras porque no se estudian

133
00:12:16,279 --> 00:12:17,940
Y porque no son conocidas

134
00:12:17,940 --> 00:12:20,039
O sea, pueden dejar de serlo

135
00:12:20,039 --> 00:12:23,759
Pero para eso necesitamos que todos nos ayudéis

136
00:12:23,759 --> 00:12:26,620
Y vosotros aquí nos estáis ayudando un montón.

137
00:12:28,220 --> 00:12:33,220
¿Qué podemos hacer nosotros para ayudar a la Fundación Luz y a otros niños con enfermedades raras?

138
00:12:33,980 --> 00:12:35,500
Pues ya lo estáis haciendo.

139
00:12:35,960 --> 00:12:42,059
Ya lo estáis haciendo con esta entrevista, con todas las oportunidades que nos estáis dando en el cole

140
00:12:42,059 --> 00:12:45,759
para que todos sepáis lo que es el síndrome STXBP1

141
00:12:45,759 --> 00:12:49,779
y para que todos entendáis eso, que igual que el síndrome STXBP1

142
00:12:49,779 --> 00:12:52,940
hay un montón de enfermedades raras, como has dicho.

143
00:12:53,759 --> 00:12:58,860
que necesitan lo mismo y a las que debemos tratar también igual.

144
00:12:59,580 --> 00:13:02,220
Entonces estáis haciendo algo maravilloso.

145
00:13:02,840 --> 00:13:09,120
Ya solo con que vosotros tres os vayáis a casa y también se lo contéis a todo el mundo,

146
00:13:10,120 --> 00:13:13,899
pues aquí la labor no se acaba, aquí hay que multiplicar.

147
00:13:15,600 --> 00:13:17,139
¿Cómo es, Lucas, un día normal?

148
00:13:18,399 --> 00:13:21,559
Un terremoto, es un terremoto.

149
00:13:21,559 --> 00:13:26,720
Lucas se levanta como si no hubiese dormido, porque es verdad que muchos días no ha dormido,

150
00:13:27,620 --> 00:13:32,940
se levanta con una vitalidad que no os lo podéis imaginar y no para. Va contento a

151
00:13:32,940 --> 00:13:38,100
todos sitios, le encanta ir al cole, va al cole en autobús y le encanta el autobús,

152
00:13:38,720 --> 00:13:45,340
le encantan sus amigos, dice que tiene novia, yo no sé si la chica lo sabe, pero él dice

153
00:13:45,340 --> 00:13:53,279
que tiene novia y le encanta jugar al fútbol, al pádel, bañas en la piscina, pues lo mismo

154
00:13:53,279 --> 00:13:54,899
que a cualquiera de vosotros.

155
00:13:56,340 --> 00:13:57,779
¿Cómo le va en el colegio a Lucas?

156
00:13:58,840 --> 00:14:04,460
Pues ya os he dicho, muy regular, muy regular tirando a mal. Al final es complicado para

157
00:14:04,460 --> 00:14:09,279
un niño como Lucas, que no habla, que tiene tantas dificultades, seguir el ritmo que seguís

158
00:14:09,279 --> 00:14:16,879
vosotros. Entonces Lucas tiene apoyos en el cole, va a un cole ordinario, pero que tampoco

159
00:14:16,879 --> 00:14:22,980
es un cole al uso, no es un cole como el vuestro, y bueno, pues a pesar de todas las ayudas

160
00:14:22,980 --> 00:14:30,320
que tiene, le sigue costando. Pero bueno, como nos cuesta a cada uno unas cosas, hay

161
00:14:30,320 --> 00:14:32,179
que seguir, y ya está, hay que seguir.

162
00:14:32,179 --> 00:14:35,039
¿Y en la que colegio va?

163
00:14:35,440 --> 00:14:38,200
Va al colegio Aretella, que está en Alcobenda

164
00:14:38,200 --> 00:14:42,480
Que es un cole chiquitito, como os digo es un cole ordinario

165
00:14:42,480 --> 00:14:50,120
Pero lo que al final comparten todos los niños que van allí es que todos tienen bastantes dificultades

166
00:14:50,120 --> 00:14:56,480
Entonces es en un cole donde la dificultad se entiende como una normalidad

167
00:14:56,480 --> 00:15:02,399
¿Quieres contarnos algo más que no le hayamos preguntado y que sea importante para usted?

168
00:15:04,059 --> 00:15:06,899
Pues la verdad es que me habéis hecho una entrevista maravillosa

169
00:15:06,899 --> 00:15:11,120
y no se me ocurriría contar nada más de todo lo que habéis contado

170
00:15:11,120 --> 00:15:13,120
Sí, mira, os voy a contar algo más

171
00:15:13,120 --> 00:15:14,759
Sí, que soy un poco rollos, ¿verdad?

172
00:15:15,860 --> 00:15:21,399
Mirad, os voy a contar que otra de las cosas importantes que hemos hecho en Fundación Luquis este año

173
00:15:21,399 --> 00:15:24,759
ha sido, pues eso, lograr visibilidad

174
00:15:24,759 --> 00:15:26,419
dentro de la visibilidad

175
00:15:26,419 --> 00:15:28,860
tenemos un cuento que quiero

176
00:15:28,860 --> 00:15:30,519
enseñaros y que os iba a dejar

177
00:15:30,519 --> 00:15:33,200
lo que pasa que ya he visto que sois de clases diferentes

178
00:15:33,200 --> 00:15:35,299
que se llama Un sueño sobre ruedas

179
00:15:35,299 --> 00:15:36,480
y que es un cuento

180
00:15:36,480 --> 00:15:39,000
al que nos donan los beneficios

181
00:15:39,000 --> 00:15:40,580
que podéis comprar por Amazon

182
00:15:40,580 --> 00:15:42,779
y que es una historia chulísima

183
00:15:42,779 --> 00:15:44,440
una historia real

184
00:15:44,440 --> 00:15:46,879
porque Coco es una chica

185
00:15:46,879 --> 00:15:49,360
bueno, es una camionera

186
00:15:49,360 --> 00:15:50,820
que es un personaje

187
00:15:50,820 --> 00:15:52,519
entonces, pues bueno

188
00:15:52,519 --> 00:16:20,580
Pero contároslo por si algunos animáis y contaros también que gracias, como os digo, a esa visibilidad hemos conseguido hacer la primera guía del síndrome, que eso es muy importante, porque eso es que cuando los papás van al médico y les dicen, tiene su hijo este síndrome tan raro y no saben ni repetir las letras, les van a dar un librito, que no se ha podido traer porque no me he acordado, porque lo tenía en casa, pero van a salir con un librito en la mano.

189
00:16:20,580 --> 00:16:26,019
y jolín pues van a salir mejor que las que hemos llegado hasta aquí

190
00:16:26,019 --> 00:16:28,580
que salimos muertas de miedo buscando en Google

191
00:16:28,580 --> 00:16:31,539
y luego gracias a eso también

192
00:16:31,539 --> 00:16:34,419
pues tenemos este otro cuento que ha hecho UCB Pharma

193
00:16:34,419 --> 00:16:36,639
que es un cuento que podéis

194
00:16:36,639 --> 00:16:38,159
este no hay que comprarlo

195
00:16:38,159 --> 00:16:40,480
se puede ver desde vivir con epilepsia

196
00:16:40,480 --> 00:16:41,539
desde la página web

197
00:16:41,539 --> 00:16:44,860
y es un cuento que habla de un montón de síndromes raros

198
00:16:44,860 --> 00:16:45,840
no solo el nuestro

199
00:16:45,840 --> 00:16:48,460
para que lo entendieseis un poquito mejor

200
00:16:48,460 --> 00:16:50,580
y por supuesto hablan

201
00:16:50,580 --> 00:16:52,700
de nuestra estrella, este vino

202
00:16:52,700 --> 00:16:55,039
o sea que nosotros también participamos

203
00:16:55,039 --> 00:16:55,679
en el cuento

204
00:16:55,679 --> 00:17:00,750
así que nada, pues contaros eso

205
00:17:00,750 --> 00:17:02,669
que os lo quiero dejar aquí para que

206
00:17:02,669 --> 00:17:04,650
a partir de ahora seáis mis

207
00:17:04,650 --> 00:17:06,250
embajadores en el cantizal

208
00:17:06,250 --> 00:17:08,809
y una pregunta

209
00:17:08,809 --> 00:17:10,750
más antes de finalizar

210
00:17:10,750 --> 00:17:12,349
Lucas

211
00:17:12,349 --> 00:17:15,289
en el colegio juega al fútbol con los demás niños

212
00:17:15,289 --> 00:17:17,630
o lo intenta

213
00:17:17,630 --> 00:17:19,549
lo intenta

214
00:17:19,549 --> 00:17:30,829
Eso es lo que os contaba antes, que a veces es complicado, porque, por ejemplo, a Lucas le encanta el fútbol, se sabe de todos los jugadores, es muy madridista, es muy del fetaje, bueno, realmente es muy de casi todos.

215
00:17:32,069 --> 00:17:33,769
Sí, que apoyaba a todos.

216
00:17:33,769 --> 00:17:48,130
Claro, porque él, como es un ser tan maravilloso, realmente todos deberíamos ser un poco así, yo creo, pero al final no lo somos. Él es una persona que juega al fútbol y tanto va a celebrar el gol que mete como el que le meta.

217
00:17:48,130 --> 00:17:57,049
O sea, entonces puede hasta ponerse en un momento de emoción tan emocionado que se ponga a meter el gol en la portería que no es.

218
00:17:57,910 --> 00:18:05,029
Entonces esas cosas hay veces que entre los niños que no son como él no se entienden y se hace complicado.

219
00:18:05,789 --> 00:18:11,950
Por eso aquí os hago un llamamiento a todos a que cuando os veáis en una situación así, que yo sé que es complicada para vosotros,

220
00:18:11,950 --> 00:18:14,390
pues que os acordéis

221
00:18:14,390 --> 00:18:16,130
de Lucas y digáis

222
00:18:16,130 --> 00:18:18,190
esto seguro que hay alguna forma

223
00:18:18,190 --> 00:18:19,930
de meterle mano

224
00:18:19,930 --> 00:18:21,670
¿Da un club de fútbol?

225
00:18:22,089 --> 00:18:24,009
No, estamos buscándolo

226
00:18:24,009 --> 00:18:26,250
y ya estamos viendo que aquí en Las Rozas

227
00:18:26,250 --> 00:18:28,250
hay algún sitio

228
00:18:28,250 --> 00:18:29,630
donde le vamos a poder llevar

229
00:18:29,630 --> 00:18:30,549
especializado

230
00:18:30,549 --> 00:18:34,049
y vamos a ir a mirar también

231
00:18:34,049 --> 00:18:36,250
rugby, que también hay algo

232
00:18:36,250 --> 00:18:37,549
por ahí que va a poder hacer

233
00:18:37,549 --> 00:18:40,430
y también hay atletismo en la dehesa de Navalcabón

234
00:18:40,430 --> 00:18:45,710
Así que es que claro, llevamos un año

235
00:18:45,710 --> 00:18:47,069
solo en Las Rozas, entonces

236
00:18:47,069 --> 00:18:49,210
hemos aterrizado este curso aquí

237
00:18:49,210 --> 00:18:51,910
nos estamos haciendo

238
00:18:51,910 --> 00:18:55,049
Sí, pues qué guay, porque al final

239
00:18:55,049 --> 00:18:57,170
nosotros somos amigos también, que tienen hijos

240
00:18:57,170 --> 00:19:00,009
y es que al final yo les veo y son tan felices

241
00:19:00,009 --> 00:19:02,089
aunque les pase lo que sea

242
00:19:02,089 --> 00:19:03,829
como, madre mía

243
00:19:03,829 --> 00:19:06,309
Al final a todos nos falta un poco de eso

244
00:19:06,309 --> 00:19:07,730
Total, es verdad

245
00:19:07,730 --> 00:19:09,890
que esa es la lección que Lucas nos da todo el día

246
00:19:09,890 --> 00:19:12,349
sus hermanas muchas veces pues eso

247
00:19:12,349 --> 00:19:14,349
lloran por la cosa más tonta que te puedas

248
00:19:14,349 --> 00:19:14,930
imaginar

249
00:19:14,930 --> 00:19:18,029
y entonces a veces no

250
00:19:18,029 --> 00:19:20,609
a veces yo solo le levanto a Lucas la camiseta

251
00:19:20,609 --> 00:19:22,250
para que vean la raja que lleva

252
00:19:22,250 --> 00:19:24,089
claro y ahí se quedan calladas

253
00:19:24,089 --> 00:19:26,109
y vean que él jamás

254
00:19:26,109 --> 00:19:27,529
hace esas tonterías, o sea

255
00:19:27,529 --> 00:19:29,230
jamás

256
00:19:29,230 --> 00:19:34,289
pues muchísimas gracias por compartir

257
00:19:34,289 --> 00:19:36,210
su historia con nosotros

258
00:19:36,210 --> 00:19:37,829
hemos aprendido mucho

259
00:19:37,829 --> 00:19:41,690
y ahora entendemos mejor que es vivir con una enfermedad rara.

260
00:19:42,230 --> 00:19:45,309
Y le deseamos lo mejor a su hijo y a usted y a la Fundación.

261
00:19:47,230 --> 00:19:53,210
Esperamos que con este podcast el Facebook Cantizal haya puesto su granito de arena para colaborar con vosotros.

262
00:19:53,410 --> 00:19:54,130
Muchísimas gracias.

263
00:19:54,390 --> 00:19:54,690
Gracias.

264
00:19:55,029 --> 00:19:57,450
Gracias a vosotros, sois geniales.