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Hola, me llamo Emma y tengo seis años. Soy una niña que no puede hablar, así que esta

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voz que estáis escuchando es la de mi mamá. Os voy a contar cositas para que entendáis

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un poco lo que me pasa. Casi siempre voy jugando con mis manitas, dando palmas, frotándolas,

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llevándolas a la boca. Puedo caminar e incluso este año he aprendido a saltar, es un gran

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logro. Pero hay niñas que no pueden hacer esto. Yo tengo mucha suerte. La razón por la que no

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puedo hablar ni usar mis manitas es porque tengo una enfermedad genética rara que se llama síndrome

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de Rett, que se da casi casi exclusivamente en niñas. Hay muy pocos niños y no tiene cura de

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momento. En España hay 3.000 niñas con esta enfermedad. Pero a pesar de todo ello sigo siendo

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una niña y me gusta mucho estar con otros niños, aunque tampoco sé jugar. Simplemente me gusta

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oírles hablar, cantar, correr y reír. Eso me da la vida. A veces están jugando con algún juguete y

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yo paso tirándolo todo y me río mucho, pero no lo hago con mala intención, simplemente no me doy

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cuenta. Mi hermano Álvaro, que tiene ya 59 años, ya lo sabe y no se enfada conmigo. Al contrario,

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me quiere mucho y me cuida fenomenal. Gracias, eres el mejor hermano del mundo. Es ese niño

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rubito que sale en algunas fotos conmigo. Mis papás son de una asociación que se llama Mi

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Princesa Red. Ahí hay otros papás con más niñas con mi misma enfermedad. De hecho, son todos papás

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unidos por la misma causa, recaudar fondos para que los científicos investiguen sobre mi enfermedad

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y algún día poder curarnos.

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Para vosotros, correr puede ser un pequeño gesto, una anécdota y un momento de diversión,

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pero yo estoy muy agradecida porque para mí puede significarlo todo.

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Puede significar que empiece a hablar, que pueda jugar al pilla-pilla, al fútbol, a la comba,

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a piedra papel o tijera al escondite en fin pues a todo a lo que ahora no puedo

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hacer por culpa de esta enfermedad que me tiene atrapada como veis soy como un

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bebé grande así que dejadme que os lo repita un par

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de veces más muchísimas muchísimas gracias por participar en esta carrera y

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ayudarnos en esta difícil lucha. Un beso enorme.