1
00:00:00,000 --> 00:00:11,619
Rubén, que se ha hecho mención a él, no sé si habéis visto el reportaje donde entonces la princesa Leticia,

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00:00:11,880 --> 00:00:18,059
que está viviendo la reina, en el Congreso de los Diputados tuvo un encuentro con todas las seccionalidades raras.

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00:00:18,920 --> 00:00:28,359
Bueno, pues Rubén es el niño sevillano que habla allí, que le dice, princesita, te puedo tirar un beso

4
00:00:28,359 --> 00:00:39,140
Y luego, más adelante de la entrevista, bueno, de la charla, le dice, princesita, yo lo que quiero es que se encuentre un jarabito que me pueda curar de lo que yo tengo.

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00:00:39,820 --> 00:00:46,840
Entonces, lo del jarabito a nosotros nos ha llegado aquí al corazón y estamos buscando ese jarabito.

6
00:00:47,880 --> 00:00:54,179
Si no para curar, por lo menos para que la calidad de vida de los afectados de ENF pueda mejorar.

7
00:00:54,640 --> 00:00:56,359
Y ese es el objetivo que nos metemos.

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00:00:56,359 --> 00:00:59,079
entonces vosotros podéis ser una ventana muy importante

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00:00:59,079 --> 00:01:01,320
para contribuir a ese objetivo

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00:01:01,320 --> 00:01:02,039
del jarabito

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00:01:02,039 --> 00:01:05,180
para mejorar la calidad de vida de los afectados

12
00:01:05,180 --> 00:01:07,599
pues esperamos que en algún momento

13
00:01:07,599 --> 00:01:09,620
se pueda conseguir y cuanto antes mejor

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00:01:09,620 --> 00:01:11,019
muchas gracias

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00:01:11,019 --> 00:01:12,219
a ustedes

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00:01:12,219 --> 00:01:14,739
nos vamos a exponer la

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00:01:14,739 --> 00:01:15,879
revista web

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00:01:15,879 --> 00:01:21,370
del instituto de anatomía

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00:01:21,370 --> 00:01:22,469
y la verdad que tiene

20
00:01:22,469 --> 00:01:25,030
impresión, la revista del otro día

21
00:01:25,030 --> 00:01:26,430
nos preguntaron sobre los datos

22
00:01:26,430 --> 00:01:27,810
y eran

23
00:01:27,810 --> 00:01:29,250
variativas

24
00:01:29,250 --> 00:01:32,650
espero que así al menos

25
00:01:32,650 --> 00:01:35,049
que la gente pueda conocerlo

26
00:01:35,049 --> 00:01:39,430
¿Habéis visitado

27
00:01:39,430 --> 00:01:40,109
la página web?

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00:01:41,109 --> 00:01:41,349
Sí

29
00:01:41,349 --> 00:01:43,030
Estamos en obras

30
00:01:43,030 --> 00:01:46,730
porque todos los de la Junta

31
00:01:46,730 --> 00:01:49,409
trabajamos

32
00:01:49,409 --> 00:01:50,849
tenemos nuestro trabajo

33
00:01:50,849 --> 00:01:53,390
y las horas

34
00:01:53,390 --> 00:01:54,590
las horas es

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00:01:54,590 --> 00:01:56,010
para que os hagáis una idea

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00:01:56,010 --> 00:01:58,750
la Junta Directiva ahora mismo está compuesta de

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00:01:58,750 --> 00:02:04,290
cinco personas que viven en Sevilla, dos personas que vivimos en Madrid,

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00:02:04,569 --> 00:02:09,509
Sabrina en Madrid Capital y yo en Alamjuez, y una persona que vive en Almería.

39
00:02:10,110 --> 00:02:11,270
Esa es la junta directiva actual.

40
00:02:11,729 --> 00:02:13,110
Las reuniones las tenemos los lunes.

41
00:02:14,569 --> 00:02:18,090
Todos los lunes tenemos reunión, evidentemente por videoconferencia.

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00:02:19,129 --> 00:02:26,250
Empezamos a las 10 de la noche la reunión y nos suelen dar las 2, 3 de la mañana, más o menos.

43
00:02:26,250 --> 00:02:35,729
Entonces, la página web y todo lo que vamos haciendo, pues es poco a poco, te sitúa.

44
00:02:35,729 --> 00:02:42,689
Nosotros entramos en el 2015 y nadie ni sabía lo que había, de qué había en la página

45
00:02:42,689 --> 00:02:47,409
web, de por qué estaba la página web así, de quién la había hecho, pero bueno, ahí

46
00:02:47,409 --> 00:02:53,569
vamos trabajando, ahí vamos trabajando con ilusión, sobre todo con mucho ilusión.

47
00:02:53,569 --> 00:03:09,449
Pues está muy bien, en serio, es que vuestro trabajo me parece impresionante, porque dais mucho de vosotros para llegar a poder solucionar este problema, bueno, buscar más bien el tratamiento.

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00:03:09,449 --> 00:03:19,009
¿Sabes cuándo, creo yo, que vas a entender ese volcán nuestro?

49
00:03:19,990 --> 00:03:31,270
Si algún día tú decides ser madre y eres madre y ves a tu hijo sano, verás que lo das todo.

50
00:03:32,729 --> 00:03:38,250
Dices, esta criaturita es mi vida, entonces le tengo que dar todo por esta criaturita.

51
00:03:38,250 --> 00:03:40,330
y eso es lo que te ayuda

52
00:03:40,330 --> 00:03:42,509
lo que te hace seguir luchando

53
00:03:42,509 --> 00:03:44,629
lo que te hace seguir trabajando

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00:03:44,629 --> 00:03:46,110
porque si no

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00:03:46,110 --> 00:03:48,310
tiras la toalla del río

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00:03:48,310 --> 00:03:49,550
entonces

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00:03:49,550 --> 00:03:52,509
yo sé que ahora a lo mejor es muy difícil de entender

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00:03:52,509 --> 00:03:54,750
pero seguramente que cuando

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00:03:54,750 --> 00:03:56,349
si decides algún día

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00:03:56,349 --> 00:03:58,909
ser madre o tú ser padre

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00:03:58,909 --> 00:04:02,469
y veis nacer

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00:04:02,469 --> 00:04:05,009
a vuestro hijo o vuestra hija

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00:04:05,009 --> 00:04:05,889
veréis como

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00:04:05,889 --> 00:04:07,789
cambia todo

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00:04:07,789 --> 00:04:12,789
Ahí te das cuenta de que te ha cambiado toda la vida, a mar de golpe.

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00:04:16,790 --> 00:04:19,790
Y sobre todo si puedes ayudar a los demás.

67
00:04:20,790 --> 00:04:27,790
Pues esperamos poder ayudarle con nuestro trabajo y que lo conozca cada vez más gente para poder ayudar.

68
00:04:27,790 --> 00:04:38,790
Además me gustaría que, si queréis vosotros, publicarlo o hacer una mención en la página web cuando tengáis hecho el trabajo.

69
00:04:38,790 --> 00:04:46,790
Yo creo que sí merece la pena que el resto de afectados lo sepan. Hay mucha gente que nos sigue de Sudamérica.

70
00:04:46,790 --> 00:04:53,790
De hecho, lanzamos talleres y un 40% de los que se apuntan son de Sudamérica.

71
00:04:53,790 --> 00:05:02,790
y dices, jolines, ¿cómo van a venir al curso a Madrid, o a Sevilla, o a Burgos, o donde estemos haciendo el curso?

72
00:05:03,790 --> 00:05:13,790
Pero sí, nos sigue más gente de la que en principio pensábamos nosotros. Y las redes sociales que hemos comentado mucho más,

73
00:05:14,790 --> 00:05:21,790
hay mucha gente que sigue el Facebook y yo creo que es también una manera de que se sepa que vosotros habéis hecho un trabajo

74
00:05:21,790 --> 00:05:28,069
trabajo y que está ahí. Pues en cuanto lo tengamos te lo envío por WhatsApp, ¿vale?

75
00:05:28,170 --> 00:05:31,310
Sí, por WhatsApp o por correo, tenéis también mi correo, a mí me da igual, por WhatsApp

76
00:05:31,310 --> 00:05:38,389
o por correo. Vale. ¿Sois de bachillerato? Sí. Es que no lo había preguntado antes.

77
00:05:38,389 --> 00:05:43,209
No, no lo había preguntado antes. Pero vamos, las edades no me cuadraban para entender eso,

78
00:05:43,290 --> 00:05:51,310
por eso no lo había preguntado. El libro de bachillerato. Muy bien, es un placer. Igualmente,

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00:05:51,310 --> 00:05:52,769
En serio, muchísimas gracias

80
00:05:52,769 --> 00:05:53,910
Gracias a vosotros

81
00:05:53,910 --> 00:05:56,949
por acordaros de que está ahí la Ene

82
00:05:56,949 --> 00:06:00,269
Cualquier cosita me

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00:06:00,269 --> 00:06:02,029
me decís

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00:06:02,029 --> 00:06:02,610
Vale

85
00:06:02,610 --> 00:06:05,529
Bueno, pues ha sido un placer