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TEA : La diferencia invisible. Episodio 1: ¿Qué le pasa a mi hijo? . - Contenido educativo
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Detección del Autismo, primeros pasos de las familias y centro.
Cuando te dicen por primera vez que tu hijo es autista, el mundo se te viene abajo.
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Los sentimientos de impotencia, rabia y tristeza se agolpan.
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Al principio no sabes lo que es y comienzas a documentarte,
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a aprender por tu cuenta y además pues lo que te cuentan los médicos.
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Yo me di cuenta de que Lorenzo tenía algo cuando tenía solamente cinco meses.
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Él no sostenía la cabeza, tenía problemas para incorporarse.
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Yo pensé que era sordo, no sé, porque su profesora le hacía así a Hítor,
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entonces no escuchaba.
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Por el nombre no reaccionaba, no miraba.
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Pues en torno a los seis meses o así, que ya los niños se mantienen más o menos sentados,
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rígidos, pues Gonzalo se caía, era imposible.
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Nosotros veíamos que algo pasaba.
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¿Sospechas de que podía ser TEA?
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Muy lejanas, muy lejanas, de hecho casi no sabíamos lo que era el TEA, claro.
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Martín con doce meses casi ni se sujetaba, sentado se balanceaba
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y yo empecé ya con mis sospechas y demás.
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Entre los quince y los dieciocho meses notamos que algo empezaba a no cuadrar.
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Daniel había empezado a decir sus primeras palabras,
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pero esas palabras en ese periodo de tres meses perdieron su significado.
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Se convirtieron en ecolalias, es decir, sílabas repetidas.
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Decía papá, decía mamá y decía pan, agua y pues mira, no sé, no ha vuelto a decir.
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Yo soy mamá primeriza, pues no lo había visto como algo raro,
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porque aparte de eso Juan Sebastián actuaba como todos los niños, jugaba,
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tenía contacto visual conmigo, cuando yo lo llamaba me atendía,
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pero esa parte del habla pues yo lo veía muy pequeñito, no le puse mucha atención.
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La primera cita del pediatra fue seis meses después el neurólogo,
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un año después el psiquiatra, o sea, el tiempo encima con ellos corre.
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A los veintiún meses le vio la neuróloga, estuvimos en la consulta casi una hora,
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estuvo interactuando con él, intentando llamar su atención,
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haciéndole una serie de valoraciones y al final de la consulta me dijo,
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pues mira, tu hijo tiene un trastorno generalizado del desarrollo.
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Al final, pues al año, fue cuando nos dijeron en pediatría que lo lleváramos a neurología
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porque parecía que tenía retraso psicomotorico.
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Y el primer diagnóstico, como tal que le dieron a Gonzalo, siempre fue retraso madurativo.
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Pero claro, había que esperar a ver cómo evolucionaba.
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Y hasta a los dos años pues no lo diagnostican el autismo, ¿no?
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Creo que en la tercera revisión ya me dice, el neuropediatra me dice,
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mira, lo siento, pero Juan Sebastián tiene el síndrome del niño espectroautista leve.
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Y ya me quedé así como que...
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Claro, lo primero que piensas es, pero ¿y esto de qué es?
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¿Esto qué implica? ¿De qué va?
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Claro, yo me puse en lo peor, ¿no?
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Y es un momento de incertidumbre y de estar muy perdido,
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de no saber a quién buscar para que te ayude.
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Y claro, el médico dice el diagnóstico, pero no te dice esto va así,
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no te explica nada, ¿no?
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Pues siente mucha impotencia porque...
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Al principio es negación, y luego no te queda más remedio que aceptarlo
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y luego mucha lucha, porque el sistema puede ser para siempre en contra tuya.
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Solo te queda luchar, luchar y luchar.
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Imagínate el shock que yo recibí en este momento,
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que estaba embarazada de siete meses, casi doy a luz allí en la consula.
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Embarazada de siete meses de su hermana, cuando me dice eso, pues...
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La pasé una... yo creo que fue como... sí, como una semana.
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Muy mal, muy mal.
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Mi esposo trabajaba.
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Pero yo pensaba, yo no puedo derrumbarme yo.
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No sé por qué, no sé qué nos pasó, pero en vez de hundirnos,
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lo que fue ponernos manos a la obra no nos dio tiempo ni a pensar.
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Venga, ¿qué tenemos que hacer? ¿Qué es lo que tenemos que hacer?
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¿La atención temprana? ¿Dónde le vamos a dar la atención temprana?
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¿Qué tenemos que hacer? ¿Qué papeles tenemos que mover?
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¿Conocemos algún tipo de asociación que nos pueda ayudar,
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que nos pueda decir, que nos pueda orientar?
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Y fue todo movernos, movernos, movernos...
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No sé, en diez días tenía ya todo hecho, todas las cosas que podía hacer hechas,
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pero yo tenía la sensación de, ¿qué es lo siguiente que puedo hacer?
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Cualquier cosa antes de enfrentarte a que tu mundo ha cambiado completamente
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de un día para otro.
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El problema es que nadie te cuenta cómo tienes que hacerlo.
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Entonces, yo... bueno, nosotros en ese sentido hemos ido avispados
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y hemos preguntado mucho y nos hemos encontrado con muy buena gente
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también que nos ha ayudado, pero hay gente que...
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hay gente con menos recursos o lo que sea, que es muy difícil para ellos.
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Como padres, pues quieres que tu hijo no tenga nada.
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Ya te hablo desde una simple enfermedad o cualquier cosa.
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Entonces, claro, cuando dicen algo así o cualquier otra cosa, pues...
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¿Cómo se llama esta forma? ¿Es un...?
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Muy bien.
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¿Y esto qué es?
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Aguado.
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Pues venga.
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¿Quieres masa?
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Masa, masa.
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¿Quieres masa, masa?
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Yo quiero masa.
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Una vez que ya pudimos encaminarlo todo, entonces ya nos paramos,
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te pones a pensar y dices, bueno, ¿qué es lo siguiente que puedo hacer?
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¿Qué es lo siguiente que puedo hacer?
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Y cuando ya te paras a pensarlo, dices, hostia.
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Que no sé si va a hablar.
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No sé si va a ser capaz de vestirse solo o comer solo.
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¿Volverá a comer todo? Porque, claro, él comía de todo
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y llevó alimentos que ya no quería ni verlos.
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¿Y qué va a hacer?
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¿Qué va a hacer?
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¿Qué va a hacer?
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¿Qué va a hacer?
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¿Qué va a hacer?
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¿Qué va a hacer?
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¿Qué va a hacer?
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¿Qué va a hacer?
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¿Qué va a hacer?
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No quería ni verlos.
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¿Cómo va a ser la vida que va a tener él
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y la vida que vamos a tener nosotros?
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Porque ya no es solo la suya.
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Es cómo impacta a toda la familia.
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Yo ya hasta pensaba, y cuando mi hija sea mayor y yo no esté,
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¿ella se va a tener que encargar de él?
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¿Le he traído un hermano para tener un compañero
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y lo que le he traído ha sido una carga?
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Todo ese tipo de cosas se te pasan por la cabeza.
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Y no te gusta decirlas en voz alta.
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Yo siempre lo que me digo, que por lo menos no...
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Que prefiero eso a una enfermedad, por ejemplo.
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Que mi hijo está sano.
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O sea, es lo que yo más valoro de lo que él tiene.
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Que está sano.
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Cuando le veo sonreír, soy la mamá más feliz.
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Digo, cómo sonríe, verle contento.
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Y es lo que más me llena a mí.
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Sobre todo verle feliz.
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Sigue siendo mi niño.
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Sigue siendo mi amor.
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Sigue siendo un trocito de mí, que ha salido de mí.
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Y que le voy a cuidar y voy a intentar ayudarle
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para que dé el 110% de lo que pueda ser.
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Subtítulos realizados por la comunidad de Amara.org
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- Subido por:
- Cp maestroromanbaillo valdemoro
- Licencia:
- Todos los derechos reservados
- Visualizaciones:
- 692
- Fecha:
- 23 de enero de 2024 - 10:09
- Visibilidad:
- Público
- Centro:
- CP INF-PRI MAESTRO ROMÁN BAÍLLO
- Duración:
- 09′ 05″
- Relación de aspecto:
- 4:3 Hasta 2009 fue el estándar utilizado en la televisión PAL; muchas pantallas de ordenador y televisores usan este estándar, erróneamente llamado cuadrado, cuando en la realidad es rectangular o wide.
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