Escuchar historias para comprender realidades

Seguimos en la radio del cole con nuestra serie especial de podcast por la semana del autismo 00:00:00

En los episodios anteriores hemos hablado de la diversidad 00:00:09

De cómo entender mejor a los demás y de las diferentes formas de comunicación 00:00:13

Hoy vamos a escuchar algo muy importante, la experiencia real de una familia 00:00:17

Para ello contamos hoy con una mamá de nuestro colegio 00:00:25

Bienvenida, ¿puedes presentarte? 00:00:30

Hola, soy Bárbara, la mamá de Eric, alumno del cole, y hoy estoy aquí para compartir nuestra experiencia. 00:00:32

Para empezar, nos gustaría saber, ¿cómo fue el proceso y cómo sentisteis al recibir el diagnóstico? 00:00:45

Pues, la verdad es que fue una etapa muy difícil, pero para nosotros recibir un diagnóstico temprano de autismo fue un alivio. 00:00:51

Al final es poder ponerle nombre a lo que estás viviendo y el porqué del sufrimiento que sentimos los padres en todo esto. 00:01:00

Entonces, bueno, nosotros sabíamos desde que Erick era prácticamente un bebé que algo no iba bien, algo no nos terminaba de encajar. 00:01:10

A mí personalmente me llamaba mucho la atención sus gestos, la mirada, no miraba mucho a los ojos. 00:01:19

pasaban los meses y vas viendo que los hitos del desarrollo 00:01:27

que son relativos a la motricidad los iba cumpliendo bien 00:01:32

pero otros hitos que están relacionados con la atención 00:01:35

la atención conjunta, la manipulación de objetos por ejemplo 00:01:39

los intereses que tiene cualquier bebé 00:01:44

pues nosotros nos íbamos quedando muy atrás 00:01:45

y otro tema muy llamativo fue con la alimentación 00:01:48

la alimentación complementaria suele empezar en torno a los 6 meses 00:01:53

y nosotros hasta casi el año no pudimos comenzar 00:01:56

porque Eric tenía problemas sensoriales a las texturas, a los sabores. 00:02:00

Era imposible meterle una cuchara en la boca para darle un puré. 00:02:07

Entonces, bueno, pues todo esto te va chocando mucho 00:02:10

y fuimos alertando a su pediatra 00:02:13

y con suerte, con 12 meses, ya nos habían derivado a atención temprana 00:02:15

y a los especialistas, que son en este caso 00:02:21

en Neurología y Psiquiatría en el Hospital Puerta de Hierro, 00:02:24

que es el que nos corresponde. 00:02:27

Y bueno, el diagnóstico lo emiten desde Psiquiatría 00:02:29

y en nuestro caso fue cuando cumplió justo los dos años 00:02:32

porque nos dijo su psiquiatra que es un muy buen momento 00:02:36

para hacer los test, es un muy buen momento evolutivo 00:02:40

en el desarrollo para que sea un test fiable. 00:02:43

Entonces fue a los dos años cuando emitieron el diagnóstico 00:02:46

de autismo, pero desde los 15 meses los médicos 00:02:48

pues ya intuían que estábamos ante un caso de autismo y nosotros como padres empezamos ya a movernos las terapias, 00:02:52

a darle los apoyos que podíamos y a estar ahí ya con él. 00:03:01

¿Y después de ese momento qué sentisteis o qué cambió para vosotros? 00:03:11

Pues después del diagnóstico sí que llegó algo que para nosotros fue totalmente demoledor 00:03:16

y fue cuando comenzamos a hablar de discapacidad. 00:03:23

con los médicos, con la trabajadora social, las administraciones públicas, 00:03:27

la burocracia que hay que hacer para pedir las ayudas de Eric. 00:03:32

Y reconozco que ahí sí que se me cayó el mundo encima y te empiezas a dar cuenta de tu realidad. 00:03:36

Ahí me resonaba mucho más aún esa pregunta que es muy delicada, 00:03:43

que yo creo que nos hacemos todos los padres, que es ¿qué pasará cuando yo no esté aquí con él? 00:03:46

¿Cómo será de mayor? ¿Cómo estará? 00:03:52

Entonces nuestro hijo en ese momento pues era súper pequeño, estamos hablando de dos años, y no sabíamos qué necesidades de apoyo iban a ser las suyas cuando crezca, cuando sea mayor. 00:03:55

Y bueno, aquí es que desde mi punto de vista hay una tremenda diferencia entre la persona autista que puede hacer una vida autónoma cuando es un adulto y la que no. 00:04:08

además que surgen comorbilidades asociadas al autismo que son pues otras cositas que afectan pues a la salud 00:04:16

en el caso de Eric, él tiene un trastorno de sueño que eso para mí es muy muy muy difícil 00:04:25

soy la que más lo sufre, que soy su madre 00:04:31

y bueno entonces en este momento que mi hijo apenas mira a los ojos, no responde a su nombre, no habla 00:04:33

las conductas repetitivas que tenía 00:04:41

el juego 00:04:43

no jugaba prácticamente a nada 00:04:45

era muy muy muy limitado 00:04:47

él se dedicaba a abrir y cerrar puertas 00:04:49

a encender y apagar la luz 00:04:51

únicamente 00:04:53

no podíamos jugar a nada en casa 00:04:54

pues yo sentí mucho mucho miedo 00:04:57

es la verdad 00:05:00

sentí mucho miedo 00:05:01

y ha sido a base de terapias 00:05:02

los apoyos que recibe tanto en la escuela infantil 00:05:05

como pues ahora 00:05:08

aquí en el cole 00:05:09

la propia maduración que está llevando Eric 00:05:11

el resultado que tenemos ahora mismo 00:05:14

que a día de hoy mi hijo tiene 4 años 00:05:16

y hemos dado unos pasos 00:05:18

que es que son de gigante 00:05:20

está teniendo una evolución 00:05:22

extraordinaria, de verdad 00:05:23

y ahora me siento muy feliz con toda esta evolución 00:05:25

y hay que aceptar 00:05:28

que él va a su ritmo 00:05:30

cada pasito que da 00:05:31

lo celebramos como si fuesen unas olimpiadas 00:05:33

porque para él 00:05:36

pues es todo a lo grande 00:05:38

cuando celebramos algo 00:05:40

y bueno, también hay que ser conscientes 00:05:41

a la vez 00:05:44

sabemos que incluso 00:05:45

con todo nuestro esfuerzo como familia 00:05:48

todas las terapias que le damos a Eric 00:05:49

podrían no haber evolucionado 00:05:51

tan bien como lo ha hecho 00:05:54

y esta es la realidad 00:05:55

de las familias que vamos en este barco 00:05:57

del autismo 00:06:00

esa incertidumbre, el no saber 00:06:01

cómo va a evolucionar 00:06:04

es una tremenda carrera de fondo 00:06:05

Muchas familias pueden estar escuchando esto 00:06:08

¿Qué les dirías? 00:06:16

Pues el consejo que yo les digo siempre 00:06:18

a todo el mundo que me pregunta 00:06:20

que tiene dudas acerca de la evolución 00:06:21

de su hijo, es que consulte 00:06:24

siempre, siempre que consultar 00:06:26

no lo puede dejar pasar 00:06:28

es que ni un solo día 00:06:29

porque te encuentras 00:06:31

en casos cercanos con familiares 00:06:33

o amigos que te dicen, no habla, bueno pues 00:06:36

ya hablará, no pasa nada, no come, ya comerá, pues no. 00:06:38

Hay veces que no pasa nada y otras veces sí que pasa. 00:06:42

En nuestro caso sí que pasó. 00:06:45

Mi hijo no comía y teníamos ahí un trastorno de alimentación cuando era muy pequeñito 00:06:47

asociado a un autismo. 00:06:51

Entonces yo creo que cuando unos padres tienen la intuición de que algo 00:06:53

pues no les termina de encajar, hay que escuchar a esos padres, 00:06:58

hay que consultar con un especialista y no pasa absolutamente nada 00:07:03

por hacer una evaluación y detectar o no cualquier tipo de problema. 00:07:07

No tiene por qué ser autismo, puede ser simplemente un retraso madurativo, 00:07:12

también está el trastorno específico del lenguaje cuando hay problemas del habla o lo que sea. 00:07:17

Pero por el bien del niño y de la familia, cuanto más pequeño empiece a recibir unos apoyos, 00:07:23

muchos mejores serán los resultados y la franja de edad de 0 a 6 años es muy valiosa. 00:07:29

Entonces es cuando más repercusión tiene el hacer al paso y la intervención que hagas con ese niño. 00:07:37

¿Y hay algo de lo que se habla menos? ¿Qué pasa con los hermanos? 00:07:53

Otro tema del que no se habla mucho y bueno, que hay que darle voz, 00:07:58

es efectivamente los hermanos, si es que los hay, yo creo que son los que más consecuencias 00:08:04

y más pueden sufrir cuando el autismo llega a una familia. 00:08:10

En nuestro caso, pues tenemos un hijo mayor y yo reconozco que en todo este proceso ha sufrido y sigue sufriendo. 00:08:15

Y creo que hay que tener siempre en mente que es muy complicado incluso para los padres comprender el autismo. 00:08:24

Entonces para los hermanos, que son niños, pues mucho más. 00:08:31

Hemos tenido que cuidar mucho los espacios que le damos al hermano mayor, que sienta que no todo gira en torno a su hermano pequeño. 00:08:36

Y la verdad es que es asombroso cómo los niños se adaptan a todo, lo normalizan, encuentran siempre un camino para avanzar. 00:08:44

Hay veces que de verdad mi hijo mayor es el que más entiende las necesidades de su hermano pequeño, lo que quiere decir, lo que nos quiere transmitir. 00:08:50

Y somos los padres los que tenemos que cuidar y respetar las emociones de sus hermanos, que pueden ser emociones encontradas en muchas ocasiones. 00:09:01

bueno, es que lo son, tienen que poder expresar lo que sienten sobre su hermano, sea bueno o sea malo. 00:09:12

Que se expresen y que sientan que se les validan esas emociones y esos sentimientos en su casa, 00:09:19

los primeros sus padres. 00:09:26

Y con el tiempo, yo creo que son niños y serán personas que tendrán muy potenciadas y desarrolladas 00:09:28

Algunas actitudes como el respeto, la paciencia infinita, resiliencia, valorar el esfuerzo y sobre todo saber que a veces que no siempre es querer, a veces no se puede y hay que adaptarse. 00:09:36

Entonces creo que serán unos adultos maravillosos. 00:09:53

Gracias por compartir con nosotros una experiencia tan importante y tan personal. 00:10:03

Hoy hemos aprendido que detrás de cada historia hay esfuerzo, emociones y muchísimo amor 00:10:08

Y que escuchar a las familias también nos ayuda a entender mejor el autismo 00:10:14

Seguimos construyendo entre nosotros una escuela más empática, informada e inclusiva 00:10:19

¡Hasta el próximo episodio! 00:10:25