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Parte 13. "El final"

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Subido el 4 de junio de 2017 por Miguel D.

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Rubén, que se ha hecho mención a él, no sé si habéis visto el reportaje donde entonces la princesa Leticia, 00:00:00
que está viviendo la reina, en el Congreso de los Diputados tuvo un encuentro con todas las seccionalidades raras. 00:00:11
Bueno, pues Rubén es el niño sevillano que habla allí, que le dice, princesita, te puedo tirar un beso 00:00:18
Y luego, más adelante de la entrevista, bueno, de la charla, le dice, princesita, yo lo que quiero es que se encuentre un jarabito que me pueda curar de lo que yo tengo. 00:00:28
Entonces, lo del jarabito a nosotros nos ha llegado aquí al corazón y estamos buscando ese jarabito. 00:00:39
Si no para curar, por lo menos para que la calidad de vida de los afectados de ENF pueda mejorar. 00:00:47
Y ese es el objetivo que nos metemos. 00:00:54
entonces vosotros podéis ser una ventana muy importante 00:00:56
para contribuir a ese objetivo 00:00:59
del jarabito 00:01:01
para mejorar la calidad de vida de los afectados 00:01:02
pues esperamos que en algún momento 00:01:05
se pueda conseguir y cuanto antes mejor 00:01:07
muchas gracias 00:01:09
a ustedes 00:01:11
nos vamos a exponer la 00:01:12
revista web 00:01:14
del instituto de anatomía 00:01:15
y la verdad que tiene 00:01:21
impresión, la revista del otro día 00:01:22
nos preguntaron sobre los datos 00:01:25
y eran 00:01:26
variativas 00:01:27
espero que así al menos 00:01:29
que la gente pueda conocerlo 00:01:32
¿Habéis visitado 00:01:35
la página web? 00:01:39
Sí 00:01:41
Estamos en obras 00:01:41
porque todos los de la Junta 00:01:43
trabajamos 00:01:46
tenemos nuestro trabajo 00:01:49
y las horas 00:01:50
las horas es 00:01:53
para que os hagáis una idea 00:01:54
la Junta Directiva ahora mismo está compuesta de 00:01:56
cinco personas que viven en Sevilla, dos personas que vivimos en Madrid, 00:01:58
Sabrina en Madrid Capital y yo en Alamjuez, y una persona que vive en Almería. 00:02:04
Esa es la junta directiva actual. 00:02:10
Las reuniones las tenemos los lunes. 00:02:11
Todos los lunes tenemos reunión, evidentemente por videoconferencia. 00:02:14
Empezamos a las 10 de la noche la reunión y nos suelen dar las 2, 3 de la mañana, más o menos. 00:02:19
Entonces, la página web y todo lo que vamos haciendo, pues es poco a poco, te sitúa. 00:02:26
Nosotros entramos en el 2015 y nadie ni sabía lo que había, de qué había en la página 00:02:35
web, de por qué estaba la página web así, de quién la había hecho, pero bueno, ahí 00:02:42
vamos trabajando, ahí vamos trabajando con ilusión, sobre todo con mucho ilusión. 00:02:47
Pues está muy bien, en serio, es que vuestro trabajo me parece impresionante, porque dais mucho de vosotros para llegar a poder solucionar este problema, bueno, buscar más bien el tratamiento. 00:02:53
¿Sabes cuándo, creo yo, que vas a entender ese volcán nuestro? 00:03:09
Si algún día tú decides ser madre y eres madre y ves a tu hijo sano, verás que lo das todo. 00:03:19
Dices, esta criaturita es mi vida, entonces le tengo que dar todo por esta criaturita. 00:03:32
y eso es lo que te ayuda 00:03:38
lo que te hace seguir luchando 00:03:40
lo que te hace seguir trabajando 00:03:42
porque si no 00:03:44
tiras la toalla del río 00:03:46
entonces 00:03:48
yo sé que ahora a lo mejor es muy difícil de entender 00:03:49
pero seguramente que cuando 00:03:52
si decides algún día 00:03:54
ser madre o tú ser padre 00:03:56
y veis nacer 00:03:58
a vuestro hijo o vuestra hija 00:04:02
veréis como 00:04:05
cambia todo 00:04:05
Ahí te das cuenta de que te ha cambiado toda la vida, a mar de golpe. 00:04:07
Y sobre todo si puedes ayudar a los demás. 00:04:16
Pues esperamos poder ayudarle con nuestro trabajo y que lo conozca cada vez más gente para poder ayudar. 00:04:20
Además me gustaría que, si queréis vosotros, publicarlo o hacer una mención en la página web cuando tengáis hecho el trabajo. 00:04:27
Yo creo que sí merece la pena que el resto de afectados lo sepan. Hay mucha gente que nos sigue de Sudamérica. 00:04:38
De hecho, lanzamos talleres y un 40% de los que se apuntan son de Sudamérica. 00:04:46
y dices, jolines, ¿cómo van a venir al curso a Madrid, o a Sevilla, o a Burgos, o donde estemos haciendo el curso? 00:04:53
Pero sí, nos sigue más gente de la que en principio pensábamos nosotros. Y las redes sociales que hemos comentado mucho más, 00:05:03
hay mucha gente que sigue el Facebook y yo creo que es también una manera de que se sepa que vosotros habéis hecho un trabajo 00:05:14
trabajo y que está ahí. Pues en cuanto lo tengamos te lo envío por WhatsApp, ¿vale? 00:05:21
Sí, por WhatsApp o por correo, tenéis también mi correo, a mí me da igual, por WhatsApp 00:05:28
o por correo. Vale. ¿Sois de bachillerato? Sí. Es que no lo había preguntado antes. 00:05:31
No, no lo había preguntado antes. Pero vamos, las edades no me cuadraban para entender eso, 00:05:38
por eso no lo había preguntado. El libro de bachillerato. Muy bien, es un placer. Igualmente, 00:05:43
En serio, muchísimas gracias 00:05:51
Gracias a vosotros 00:05:52
por acordaros de que está ahí la Ene 00:05:53
Cualquier cosita me 00:05:56
me decís 00:06:00
Vale 00:06:02
Bueno, pues ha sido un placer 00:06:02
Subido por:
Miguel D.
Moderado por el profesor:
Francisco J. Medina Domínguez (javier.medina)
Licencia:
Todos los derechos reservados
Visualizaciones:
74
Fecha:
4 de junio de 2017 - 7:19
Visibilidad:
Público
Centro:
IES ALPAJÉS
Duración:
06′ 31″
Relación de aspecto:
1.78:1
Resolución:
1280x720 píxeles
Tamaño:
231.77 MBytes

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