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Parte 6. "La asociación"

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Subido el 4 de junio de 2017 por Miguel D.

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Con todo esto, sobre todo con la operación de Andrés, contacté con la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis 00:00:00
porque yo estaba desesperado. A mí, el cirujano plástico del niño Jesús me dijo 00:00:07
ese es mi diagnóstico, yo creo que hay que operar, hay que operar ya y es urgente. 00:00:13
Pero, si yo fuera el padre de este niño, buscaría otros diagnósticos. 00:00:18
Y eso te descuadra, ¿no? De que un profesional te diga que te invite a que busques otras, pues te descuadra. 00:00:23
Bueno, pero te mueves, o sea, estás en un plan que reaccionas y te mueves. 00:00:30
Empiezas a visitar el Hospital de la Paz, empiezas a visitar el 12 de octubre, y le ven diferentes cirujanos. 00:00:35
Y al final, como padre tienes una corazonada, y es, a mi hijo le tiene que operar este doctor. 00:00:44
que es el mismo que nos había dicho que miráramos otras alternativas 00:00:49
y en ese mirar otras alternativas 00:00:54
en una situación de no saber qué hacer 00:00:56
pues llamas a la asociación 00:01:00
entonces la que era antes la presidenta de la asociación, Begoña 00:01:01
me cogió el teléfono 00:01:06
lo primero que te hace cuando llamas a la asociación es que te tranquiliza 00:01:08
porque cuando alguien llama a la asociación es porque 00:01:12
o tiene un problema ya crítico 00:01:14
o le acaban de dar la noticia de que un familiar tiene ENF o uno mismo. 00:01:17
Entonces lo primero que se hace en el momento en que llamas a las asociaciones 00:01:22
es que te tranquilizan, hablan contigo, te explican. 00:01:24
Begoña me ofreció posibilidades, me habló del doctor Cavadas, 00:01:29
no sé si habéis oído hablar de él, es un doctor de Valencia, 00:01:33
es el que hace operaciones que están un poco fuera de lo normal. 00:01:37
incluso se va a hacer 00:01:42
no sé si es con médicos sin fronteras 00:01:44
pero él tiene su propia fundación 00:01:46
se va a hacer operaciones a países 00:01:47
que no hay dinero suficiente 00:01:49
para poderlas hacer 00:01:52
la verdad es que 00:01:54
mi hijo lo operó 00:01:58
el cirujano, bajo mi punto de vista 00:02:00
era el niño que operaba 00:02:02
y ahí está 00:02:03
y a partir de ese momento 00:02:06
mi vinculación 00:02:08
con la asociación 00:02:10
fue mayor, yo me sentía en deuda con la asociación, porque la asociación se había volcado conmigo. 00:02:11
Hicieron un calendario benéfico para sacar fondos y me llamaron para que, pues quería 00:02:18
que mis hijos, junto con personas famosas, pues apareciera en ese calendario. Y bueno, 00:02:24
pues allí nos fuimos mi mujer y mis hijos a Madrid, a un estudio fotográfico, a hacer 00:02:31
ese reportaje, con gente famosa que, bueno, hay gente maravillosa en el mundo y que se 00:02:37
presta a hacer ese tipo de cosas. Y al final pues eso, tienes esa, yo le debo algo, yo 00:02:43
quiero también hacer algo por los demás igual que me hayan ayudado a mí. Y fue lo 00:02:50
que me llevó a estar metido de lleno en lo que es la asociación. En la actualidad soy 00:02:55
vocal y llevo pues sobre todo toda la parte de informática, yo soy informático, tengo 00:03:02
toda la parte de informática, página web, estamos en renovación, redes sociales, todas 00:03:08
esas cosas de lo que estamos. Más luego, intentar sacar fondos de donde no lo hay. 00:03:15
El Estado, el Gobierno, a fecha de hoy no da un solo céntimo de euro para este tipo de asociaciones. 00:03:24
Somos una asociación declarada de utilidad pública por el Ministerio del Interior, pero no tenemos subvención por ello. 00:03:34
Entonces, todos nuestros ingresos, todos nuestros sustentos son subvenciones a las que nos tenemos que presentar. 00:03:43
La última que nos ha concedido ha sido la Fundación Inocente Inocente, nos ha concedido una subvención de 10.000 euros a la asociación, que tenemos que justificar cada céntimo donde va dirigido, y las cuotas y las aportaciones de los asociados. 00:03:50
tenemos en la actualidad más de 1.600 asociados 00:04:08
no todos pagan cuota 00:04:12
porque tampoco podemos exigirlo 00:04:14
pero aunque no pagan cuota le damos el servicio igual 00:04:16
entendemos que hay situaciones 00:04:19
en las que no se puede pagar la cuota 00:04:22
pero nos sostenemos de eso 00:04:25
como no hay nadie en España 00:04:29
que investigue sobre las enfermedades raras 00:04:31
y menos sobre la endofibromatosis 00:04:34
Entonces, hace unos años Begoña, la anterior presidenta, junto con la junta directiva de entonces, tuvieron la iniciativa de crear la Fundación Proyecto Neurofibromatosis. 00:04:36
Entonces, la asociación tiene una fundación. Esta fundación lo que hace es financiar proyectos de investigación sobre la NF, tanto la NF1 como la NF2. 00:04:48
En la actualidad estamos financiando tres proyectos 00:04:58
Estamos haciendo una inversión anual en torno a unos 200.000 euros 00:05:03
Todo eso es gracias a las aportaciones que hace la gente 00:05:09
Y gracias a lo que nos podemos llegar a mover para conseguir eventos 00:05:16
Por ejemplo, este viernes, como os mandé, tenemos una obra de teatro 00:05:21
que además es una compañía profesional la que viene a actuar, están actuando actualmente en el Teatro Ablequín en Gran Vía 00:05:26
y están teniendo mucho éxito, que es el Casting. 00:05:33
Entonces, esta compañía de teatro ha decidido que el viernes viene aquí al Teatro del Colegio Sáenz de Monroyola 00:05:36
y actúan sin cobrar absolutamente nada. 00:05:45
Todo lo que se recaude es para beneficio de la asociación. 00:05:50
y el autor de la obra, desde que escribió la obra, ha decidido que el 50% de los derechos de autor de la obra 00:05:53
van destinados a la fundación, es decir, de todo lo que genera cada vez que se representa la obra 00:06:01
el 50% de los derechos de autor va destinado a la fundación. 00:06:07
Y la verdad es que es muy grato ver, si me permitís el término, el buenismo de las personas. 00:06:13
Por ejemplo, yo estaba pidiendo presupuesto para hacer las entradas para el teatro y la 00:06:21
imprenta Arminio me dijo, no, no, las entradas corren de nuestra cuenta, no te vamos a cobrar 00:06:29
las entradas. 00:06:35
La imprenta donde solemos emitir una revista, tenemos una revista cada cuatro meses, se 00:06:37
llama Informato, que desde la página se puede ver las revistas, que igual nos han impreso 00:06:42
los carteles que se están poniendo por el pueblo para que la gente se dé por entregada. 00:06:49
Y gracias a toda esa gente de buena voluntad que colabora con nosotros, pues tenemos como 00:06:55
objetivo llenar el teatro para conseguir fondos. En Sevilla se han hecho este tiempo atrás 00:07:01
tres eventos, igual la gente se ha volcado con todo lo que vamos haciendo. Y gracias 00:07:09
a eso podemos llegar a poder invertir ese dinero que dices, es que 200.000 euros es 00:07:17
mucho dinero, bueno, es muy poco para investigación, pero gracias a todas esas actividades que 00:07:22
vamos generando y a las aportaciones de las empresas y de las personas particulares, pues 00:07:29
podemos ir consiguiendo algunas cosas. 00:07:35
Subido por:
Miguel D.
Moderado por el profesor:
Francisco J. Medina Domínguez (javier.medina)
Licencia:
Todos los derechos reservados
Visualizaciones:
8
Fecha:
4 de junio de 2017 - 6:50
Visibilidad:
Público
Centro:
IES ALPAJÉS
Duración:
07′ 39″
Relación de aspecto:
1.78:1
Resolución:
1280x720 píxeles
Tamaño:
578.55 MBytes

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