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Una médula, 2 vidas

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Subido el 4 de junio de 2019 por Francisco J. M.

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Cada año se diagnostican en España 5.000 nuevos casos de leucemia. El trasplante de médula ósea, es decir, de células madre sanguíneas es, en muchos casos, su única esperanza de curación. Las probabilidades de tener un hermano compatible son sólo del 25%. Para el resto, la Fundación Carreras, a través del Registro Español de Donantes de Médula Ósea (REDMO), encuentra donante al 65% de los enfermos que lo necesitan. Gracias a los avances en la investigación de la leucemia, los índices de supervivencia en niños alcanzan el 80% y el 50% en adultos.

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Hola a todos. Cada año se diagnostican en España 5.000 nuevos casos de leucemia. 00:00:00
El trasplante de médula ha dado esperanza a una enfermedad que parecía incurable en los años 30 o 40. 00:00:30
Hoy es una técnica habitual, a pesar de las dificultades que existen en muchos casos de encontrar un donante compatible. 00:00:36
Crónicas ha compartido con dos de ellos el momento efectivo de la donación de las células 00:00:43
y ha escuchado los miedos y las esperanzas de algunos enfermos que esperan recibir ese regalo que pueda curarles. 00:00:47
Me siento como muy vulnerable en estos momentos. 00:00:55
Entonces cuando estoy engrasada en la planta 7 es que no me relaciono con nadie. 00:01:08
No quiero que nadie me explique lo mal que lo ha pasado o las complicaciones que ha tenido 00:01:12
o el tiempo que ha estado sin no sé qué. 00:01:18
no tengo ganas de que me cuenten 00:01:21
sus experiencias vitales 00:01:24
porque las 00:01:26
proyecto en miedos 00:01:27
es muy fácil decir 00:01:29
tener ánimos cuando te encuentras bien 00:01:37
que es que la palabra 00:01:39
ánimos la ha aburrido todo 00:01:41
de la gente que te llama, la familia 00:01:43
oye ánimos, tranquilos 00:01:45
ánimos sí, pero tú estás en casa 00:01:46
y yo estoy aquí 00:01:49
que no saben qué decirte 00:01:50
digo no me digas nada, es igual 00:01:53
No sé, casi prefiero que me digas que, mira, te jodes que ánimos, porque ánimos no me solucionas el problema. 00:01:55
Pero bueno, qué van a decirte. 00:02:03
Desde un punto de vista personal y humano es complicado porque uno está haciendo su vida 00:02:09
y de repente te levantas con un morado o con un sangrado de alguna cosa, te haces una analítica 00:02:13
y por la tarde o al día siguiente tienes una enfermedad terrible que te requiere que te ingresen y que todo esto. 00:02:18
Entonces, en muchas ocasiones los pacientes como que se ven metidos en un torbellino que los lleva hasta un trasplante casi sin poner los pies en el suelo. 00:02:24
Se hace duro, sobre todo por el tipo de aislamiento, porque tienes un pasillo muy pequeñito para salir a andar. 00:02:34
El no poder salir, el no ver paisajes, no ver más gente, sobre todo a la familia, a mis hermanos, porque al ser tan restringido, no ver a mi hijo también. 00:02:42
Y por los síntomas que he tenido y eso, pues también un poco duro, los vómitos, las fiebres, los efectos secundarios de la quimio, que parece que no se acaban nunca, que casi me están durando hasta ahora. 00:02:51
Al principio cuando no sabía de esto, cuando me dio la noticia, pues siempre te cobardas un poco. 00:03:07
Porque ahora me he cogido aquí, en esta edad, que es mi edad sensible, por decirlo así, y claro, eso me podía perjudicar mucho. 00:03:18
Por lo tanto, yo lo que tengo que sacar es fuerza de donde hay, que me la están dando, y adelante. 00:03:26
Encontramos donante para el 60-65% de los pacientes. 00:03:33
Pero el problema no son estos, el problema son los que no encuentras durante, que es para los que estamos intentando mejorar el sistema. 00:03:40
Pero no solo esto, la gran mayoría de enfermedades que tienen que trasplantarse tampoco disponen de mucho más de tres meses para la búsqueda, 00:03:46
porque la enfermedad requiere del trasplante en estos tres, cuatro meses después del diagnóstico. 00:03:54
Y por eso nosotros estamos luchando para aumentar no solo el porcentaje de pacientes que encontramos durante, 00:03:59
sino también el reducir al máximo el tiempo para encontrar dicho donante. 00:04:05
Estaba muy cansado y como estaba trabajando en la temporada de la aceituna, yo se la achacaba al trabajo. 00:04:11
Me daba fiebre y fiebre todas las tardes y digo, algo no va bien en mi cuerpo. 00:04:42
Entonces fui a hacerme una analítica rutinaria porque no pensaría yo que iba a hacer esto con la edad que tengo y lo joven que soy. 00:04:49
Y ya me lo diagnosticaron y sí, fue duro, pero lo tomé con mucha gana y mucha fuerza porque no quedaba otra. 00:04:57
Había que coger el toro por los cuernos, como quien dice. 00:05:05
Daniel era un chico joven que se diagnosticó hace unos meses de leucemia aguda mieloblástica, 00:05:09
que recibió el protocolo de quimioterapia como tenemos establecido en el servicio 00:05:13
y posteriormente se decidió someter a un trasplante de médula ósea. 00:05:17
¿Qué tal, cómo va? 00:05:22
Bien, un poco cansado. 00:05:24
Bien. 00:05:25
Desde la hora que yo voy, pero bien. 00:05:26
¿Te molesta mucho? 00:05:28
No, eso es un poquillo el cansancio desde la hora. 00:05:29
¿Pero estás bien? ¿No te molesta nada? ¿Ni tienes hormigueo? 00:05:32
Esta noche pasada he tenido, pero bien. 00:05:34
Tipificamos a los hermanos, porque tiene cuatro hermanos, de los cuales han salido dos compatibles, un hermano y una hermana. 00:05:37
Y finalmente nos decidimos por José Luis, un chico joven, un chico sano. 00:05:43
Y bueno, ante los dos posibles candidatos, hombre y mujer, siempre preferimos al donante varón. 00:05:47
Es preferible en términos de rechazo de enfermedad de injerto contra huéspedes que la incidencia es mayor en donantes femeninos. 00:05:53
El proceso de la donación de médula se puede hacer de dos formas diferentes, 00:06:00
bien yendo directamente a lo que es la médula ósea o en sangre periférica. 00:06:04
Una vez que se decide el donante que es compatible con un determinado receptor, 00:06:08
se le estimulan con unos factores durante los cinco días previos a la extracción, 00:06:12
con la finalidad de que su médula genere células en cantidad suficiente como para él y como para donarla. 00:06:16
Entonces nosotros cogemos una vía de entrada de él hacia el procesador que lo tenemos aquí. 00:06:25
Entra por aquí como sangre entera o sangre total, donde están todas las líneas celulares, 00:06:30
entra abajo donde se encuentra la centrífuga y nos va a dar por separado los tres elementos fundamentales que nosotros queremos. 00:06:35
Uno serían los hematíes, otro la parte más clara que sería el plasma juntamente con las plaquetas 00:06:41
que cogeríamos una capa homogénea para los dos y las células progenitoras que están en esta línea 00:06:47
y las vamos a ir almacenando aquí. 00:06:52
A lo largo de la mañana obtendremos un volumen entre 200 y 350 mililitros 00:06:55
mientras que hemos hecho pasar por la máquina alrededor de unos 15 litros de sangre. 00:06:59
Lo están sacando y igual que me lo sacan lo están metiendo 00:07:04
Y seleccionando a la vez las células que tiene la bolsa esa de arriba 00:07:23
Todavía quedan bastantes horas pero estoy cómodo y todo 00:07:27
Yo soy militar, militar de tierra, estoy aquí en Granada 00:07:31
Soy especialista, soy mecánico de automóviles, de blindados 00:07:37
Y aparte de por aquí por España, fuera he estado en las misiones que ha hecho España 00:07:40
La de Líbano, Kosovo, Bosnia y Afganistán. 00:07:45
Esta es otra, sí, esta es más importante. 00:07:48
La otra, Dalanivá. 00:07:50
No es fácil encontrar donantes, y más en estos casos. 00:07:54
Así que una alegría que me llevé, que te pueda salvar la vida a un hermano, pues imagínate cómo está. 00:07:59
Mucha alegría, demasiada alegría. 00:08:08
De poder ayudar a mi hermano. 00:08:11
Hay que seguir para adelante. Esto no va a ser nada. 00:08:15
José Luis Peregrina López. Estas son las cédulas que te hemos extraído para el trasplante para tu hermano Daniel. 00:08:29
Hazme el favor de firmar. 00:08:37
La autorización. 00:08:38
En el caso de que Daniel no tuviese ningún hermano compatible, lo que hacemos es solicitar un inicio de búsqueda a través de la Fundación Carrera, 00:08:41
a través del ritmo, que ya con una serie de papeleos ellos inician la búsqueda a nivel mundial. 00:08:51
Nosotros tenemos la misión de buscar donantes para nuestros pacientes en todo el mundo 00:09:20
y para pacientes de todo el mundo en nuestro registro de donantes, 00:09:25
es decir, que es una cosa bilateral de entrada y salida del país. 00:09:29
Poco después de la creación de la Fundación Carreras, 00:09:34
se vio que era necesario disponer de un registro de donantes 00:09:37
para poder buscar donantes para los pacientes que carecían de donante familiar. 00:09:40
Y entonces en el año 91 el señor Carreras creó lo que era la estructura básica de este futuro registro de donantes. 00:09:43
Y aquí empezaron a recolectar información sobre familiares de pacientes que estaban dispuestos a donar para otras personas y así empezó a crecer el registro. 00:09:51
En caucásico es esto y mira, mira el paciente. 00:09:59
Aquí ya tendríamos una primera diferencia, así que nos decantamos por estos de Estados Unidos y en todo caso esperamos los de Brasil para la siguiente revisión. 00:10:02
Empezamos con unidades, decenas, llegamos a centenas, poco a poco. 00:10:11
En este momento hemos llegado a los 100.000, que no es mucho, pero que no está nada mal, 00:10:15
porque además nosotros gestionamos no solo los donantes, sino las unidades de cordón umbilical que están guardadas en nuestro país. 00:10:18
Hay siete bancos públicos de cordón umbilical y toda unidad de cordón que entra en estos bancos es validada y es aceptada, 00:10:24
posteriormente es informada a ritmo. 00:10:31
Pedir las ampliaciones de tipaje de los donantes americanos y algún potencial 8 de 8, así para empezar, 00:10:33
Todos estos son potenciales 8 de 8. 00:10:40
Hay que pensar que si no hemos heredado la misma información genética que nuestros hermanos, 00:10:43
la probabilidad es mucho más pequeña de haber heredado la misma información genética de otra persona, 00:10:49
quizás del otro lado del Atlántico o de un país que no hemos estado ni siquiera de vacaciones. 00:10:53
Todas las células de nuestro cuerpo tienen unas proteínas en su superficie idénticas y distintas de la de cualquier otro organismo. 00:10:59
Los linfocitos T, que forman parte de nuestro sistema inmunitario, son los encargados de admitir como idénticas aquellas células que comparten aquellas mismas proteínas. 00:11:20
Pero, sin embargo, deben eliminar aquellas células que no comparten esa identidad. 00:11:33
Esto que es lo que nos mantiene vivos en el caso del trasplante de progenitores hematopoieticos nos puede costar la muerte. 00:11:39
Porque puede ser los linfocitos del donante, los que de no existir una máxima identidad, se cargan a las células del paciente. 00:11:45
Esa identidad nosotros la buscamos en 10 determinaciones de esas proteínas y cada una tiene un montón de representaciones. 00:11:54
Si además eso lo multiplicamos por dos, el aprotipo que le damos del padre y el aprotipo que le damos de la madre, la ecuación es buscar una aguja en el pajaro. 00:12:01
Aún así, hay que decir que hacemos trasplantes todos los días del año. 00:12:09
En todo caso, comprobar si el 40-06 00:12:12
Mira el 40-06 00:12:17
Con el 03-04 00:12:18
Y el 39-05 con el 07-02 00:12:20
Vale, perfecto 00:12:24
Ahora sabemos cuanto más identidad, menos el freno digestivo con receptor, mejor resultados 00:12:25
Esta identidad máxima ha hecho que hoy en día los trasplantes de donante no emparentado 00:12:30
Tengan exactamente los mismos resultados que los trasplantes de un hermano 00:12:34
Hola, buenos días, con milagros, gracias, Cudero, por favor 00:12:39
Hola Milagros, mira soy Clara, te llamo de la Fundación Carreras 00:12:42
¿Te acuerdas que te extrajimos una muestra en noviembre? 00:12:45
Bueno, era para comentarte que había salido compatible con el paciente 00:12:49
Y bueno, queríamos saber si querías continuar con el proceso 00:12:52
Me hice donante hace unos dos años, no hace demasiado tiempo 00:12:55
Pero bueno, parece que ha llegado el tiempo de poder ayudar a alguien 00:13:38
Lo primero que me pasó por la cabeza fue decir 00:13:41
Madre mía, qué gran noticia le voy a dar, qué alegría le voy a dar a la persona que está esperando esto y ha llegado una médula que es compatible y que se va a poder curar. 00:13:44
Por supuesto que esto es totalmente anónimo, voluntario, no se sabe para quién es, puede ser una persona cercana, pero puede ser una muy lejana. 00:13:56
Milagro, ya estás conectada a la máquina y ya a partir de ahora el doctor García, el doctor López y yo, la enfermera María del Mar, para lo que quiera, estamos aquí. 00:14:05
Si necesitas cualquier cosa, tengas alguna molestia o algo que decirnos, que nos lo digas con toda la confianza y tranquilica. 00:14:14
¿Has dormido bien esta noche o no? 00:14:21
Sí, sí, he descansado pocas horas porque he madrugado, pero bien. He descansado bien. 00:14:22
El proceso es de lo más sencillo. Muchas veces decimos que hay que poner una medicación, que te puede dar una molestia. 00:14:29
En nada, no he sentido ni una molestia. 00:14:35
Y aquí pues estupendamente, como si fuese una donación de sangre normal, solo que durará un poquito más o menos según las necesidades, las células que se obtengan, pero que como una donación de sangre, atendida estupendamente, muy bien. 00:14:37
Es un pequeño gesto que puede una persona devolverle su esperanza, vamos, curarse, y eso es una satisfacción enorme por todos los aspectos. 00:14:52
Era el 21 de enero de este año 00:15:00
Yo a las 8 de la mañana me iba al centro de atención primaria 00:15:18
A sacarme la sangre para hacer la analítica 00:15:22
Porque llevaba unos meses con mucho cansancio 00:15:25
No sabía muy bien qué me pasaba 00:15:28
Cada vez me sentía más cansada 00:15:30
Pero siempre vas poniendo como excusas 00:15:32
Pues eran los niños, era el trabajo, era que he sido mamá de muy mayor y este trote, mi cuerpo ya no lo aguanta bien. 00:15:35
Y fue así, de golpe por brazo, pensando que podía ser un desajuste en la tiroides y sintiendo el peso de que te dicen que es una leucemia. 00:15:44
y en un estado de shock brutal, de no saber qué te está pasando 00:15:54
y que te están diciendo cómo de un día para otro te puede pasar esto. 00:16:01
Una leucemia es un trastorno de las células madre, de las células progenitoras de la médula ósea 00:16:07
que experimentan un trastorno de un gen o de un grupo de genes 00:16:16
y esto da origen a la proliferación incontrolada de un grupo de estas células 00:16:20
que invaden la médula ósea, luego pasan a la sangre periférica 00:16:26
y luego invaden también los órganos como los ganglios linfáticos, el hígado, el bazo. 00:16:30
Y entonces el paciente tiene unos síntomas clínicos muy típicos. 00:16:36
Tendrá anemia y por tanto se cansará mucho. 00:16:42
Tendrá hemorragias porque las plaquetas habrán disminuido. 00:16:45
tendrá infecciones porque los glóbulos blancos normales lo habrán disminuido. 00:16:48
Y esto de una forma muy aguda. 00:16:53
Fue duro, fue duro. 00:16:56
Sí, sí, es que te das cuenta que eres el protagonista de una película que no es la tuya. 00:16:59
Y eso cuesta... 00:17:04
Mi dolor más fuerte desde el principio fue el pensar en las hijas. 00:17:05
No podía pensar en ellas. Pensaba en ellas y me echaba a llorar. 00:17:08
Bueno, fue como una puñalada, ¿no? Pensando en ellas más que en mí, ¿no? 00:17:12
Y enseguida nos pusimos en contacto con el psicólogo del hospital también, porque me veían muy mal. 00:17:17
En este aspecto veían que esto no sabía cómo barajarlo. 00:17:29
Pero Toni me cuida muchísimo y está siempre a mi lado, está siempre... me emociono. 00:17:32
Está con las niñas, conmigo, nos cuida mucho. Es un regalo tenerlo. 00:17:40
La mejor alternativa para la curación de la leucemia puede ser la propia quimioterapia. 00:17:47
De hecho, hay muchas que curamos sin necesidad del trasplante. 00:17:53
El trasplante es una técnica más, es un tratamiento más. 00:17:57
Para algunas enfermedades es la única opción curativa. 00:18:01
Llevas un mes ingresada en el hospital, en una única habitación, 00:18:10
con que se te ha hecho todo y es normal que tus primeros días sean complicados, 00:18:14
pero ¿cómo ha sido esta primera fase del ingreso para ti? 00:18:18
Pues se hace duro, se hace duro, sobre todo los fines de semana se me hace muy duro, 00:18:21
pero bueno, ya estamos, ya estamos en la recta final y bueno, siempre pensando que es para ponerte bien 00:18:26
y aguantas, aguantas lo que tengas que aguantar. 00:18:33
Hoy por hoy un trasplante es una oportunidad y todos los profesionales que nos encargamos de ver a estos pacientes 00:18:39
tendríamos que plantear el trasplante no como que viene el cócol 00:18:44
y es una cosa que puede ser muy tóxica. 00:18:47
Yo creo que hoy por hoy tener un sistema sanitario que nos permite a todo paciente que lo necesita 00:18:49
sin consideraciones de coste ni de nada de esto, trasplantarse, esto es una oportunidad. 00:18:53
Hasta hace algo más de 10 años, el trasplante de un donante, 00:19:13
más allá de los 50-55 años, era muy complicado de hacer 00:19:17
porque la intensidad del tratamiento, tanto de radioterapia como de quimioterapia que se administra, 00:19:20
era difícil de tolerar para pacientes de más de 50, 55 años. 00:19:25
Hemos hecho mucho trabajo para dar acondicionamientos de preparación al trasplante. 00:19:34
El acondicionamiento se llama la quimioradioterapia con la que se prepara. 00:19:39
Acondicionamientos de intensidad reducida y ahora hasta los 65, 70 años de edad 00:19:42
es práctica habitual el considerar pacientes con leucemias agudas candidatos. 00:19:48
¿Y qué tal está tolerando la quimioterapia? 00:19:52
Yo de momento no me voy enterando. 00:19:54
Yo de momento no me voy enterando. 00:19:56
Va comiendo bien, bebiendo bien. 00:19:58
Al contrario, me quedo con hambre y me ponen media ración más. 00:20:00
¿No es así? 00:20:03
Sí, bueno. 00:20:03
Ni náuseas, ni vómitos. 00:20:04
De momento, de momento no. 00:20:06
¿Recibir las células? 00:20:09
Es, hombre, apuntito, para recibir las células, a ver cómo va, yo creo que irá todo de maravilla. 00:20:12
Estoy esperando el trasplante y bueno, y luego continuar hasta un par de semanas más o tres, 00:20:24
recuperación y para casa. 00:20:32
con todo el optimismo del mundo. 00:20:33
Aquí te acondicionan mucho 00:20:44
a darte esa positividad que necesitas. 00:20:47
Estas condiciones de luminosidad y de vistas 00:20:50
te distraen. 00:20:53
Además, yo lo que más aprecio no es eso, ni mucho menos. 00:20:55
Aunque me estuvieras dentro de un bosque me da lo mismo, 00:20:58
pero el trato que nos tiene aquí, el personal, bueno, ideal. 00:21:01
Y realmente eso es lo que te da la confianza. 00:21:05
Una de las cosas que hemos de incidir más es en su bienestar, en su bienestar físico y emocional. 00:21:10
No es lo mismo estar en una habitación con luz artificial todo el día sin saber si es de día o de noche, 00:21:20
o con una sensación de claustrofobia, o tener una habitación abierta viendo la luz del día o viendo salir el sol cada día. 00:21:27
Esto es una cosa que al enfermo emocionalmente le impacta mucho y agradece mucho. 00:21:34
Aquí estás bien porque la habitación es grande, te tratan muy bien, no hay ninguna queja 00:21:40
Lo único que quiero decirte 00:21:48
Mucho tiempo para vencer 00:21:51
Hace 10 años me diagnosticaron leucemia crónica linfática 00:21:56
Fue decírmelo y decir, supongo que también es lo que sabes de la leucemia 00:22:03
Dice, ya estás listo 00:22:06
Y bueno, me hicieron el trasplante que duró 6 semanas 00:22:08
Ahora tengo miedo de coger fiebre 00:22:11
Porque siempre estás a la expectativa de lo que te pueda pasar. 00:22:17
Ahora para el virus, cuando cogí fiebre, pues ya sabía, tenía fiebre, tenía que ir a urgencias y ya tenía claro eso. 00:22:20
El tema de las infecciones, que es uno de los grandes caballos de batalla del trasplante, pues se ha avanzado muchísimo. 00:22:27
Tenemos mejores materiales, los catéteres se infectan menos, tenemos mejores antibióticos, 00:22:34
tanto para prevenir como para tratar las infecciones y también nos anticipamos a mucho a la aparición de ciertas infecciones. 00:22:40
Aún y así constituyen la primera causa de mortalidad en el trasplante todavía ahora. 00:22:49
Los tratamientos citostáticos clásicos que teníamos hace 20-30 años lo destruían todo. 00:22:56
Hoy se habla de tratamientos diana, dianizados, porque van a buscar solo la célula maligna y a destruirla y conservan las células normales. 00:23:02
Esto ha hecho cambiar los porcentajes de curación 00:23:14
Porque había leucemias que hace 30 años o 40 prácticamente no se salvaban 00:23:21
Y hoy en día hay leucemias con unos porcentajes de curación muy elevados 00:23:26
Como es el caso de las leucemias agudas linfoblásticas infantiles 00:23:31
Me diagnosticaron una leucemia linfoblástica aguda 00:23:35
Con 5 años y la primera vez 00:23:46
El miedo más grande y el temor más grande pues iba asociado siempre con las técnicas invasivas que me pincharan. 00:23:48
Porque tu vida son tu familia, tus padres y jugar. 00:23:55
Si tienes unos padres y gente alrededor, trabajadores que intentan jugar contigo y que no veas alterada tu vida dentro de que estás en un hospital, 00:23:59
pues el único miedo es el ratito que te vienen a pinchar y te hacen daño. 00:24:10
Mi enfado estaba no en sí con el miedo a que pudiera pasar un desenlace que no fuera el apropiado, pero sí que tenía mucho enfado, ¿no? Enfadada con el mundo por estar encerrado y por tener lejos a los amigos, por no poder ir a la escuela, por no poder jugar como cualquier otro niño, por tener que estar haciendo siempre lo que te dicen. 00:24:13
Porque te tienes que levantar cuando te dicen, lavar cuando te dicen. 00:24:41
Toda tu vida te la organizan y tú eres un niño, que lo que quieres es jugar. 00:24:45
Y salir a la calle, que te dé el aire. 00:24:52
Entonces decías, otra vez no, otra vez encerrada. 00:24:55
Hemos hecho seis ciclos de quimioterapia, hemos hecho 52 sesiones de radioterapia 00:25:00
y ahora el trasplante pues es la guinda del pastel. 00:25:17
Y bueno, pues con todas las esperanzas del mundo. Además él es Superman. Es Superman y todo lo supera. Es genial. 00:25:21
Lo que ha pasado, primero tuvimos profesores en casa y cuando no puede estar en casa porque tiene que estar aquí, hay aquí un colegio, hay profesores para pequeños y para más grandes. 00:25:32
y él ha estado con los profesores de más mayores, con Noelia y con Ana, 00:25:50
y ha sacado en tres meses el curso entero, con notas de lentes. 00:25:55
Pues, bueno, se ha pasado mal, se ha superado y ya. 00:26:00
Es muy importante estar a su lado, acompañarle, porque dentro de la palabra cuidar, 00:26:08
que es una palabra que nos gusta siempre mucho en la enfermería, 00:26:14
no significa solo hacer las actividades diarias que tienes que tomar las constantes, tomar la medicación. 00:26:16
El cuidar es estar a su lado y saber lo que necesita y tú prestárselo. 00:26:22
Es poner la medicación, hacer esa actividad y algo más. 00:26:26
Es el día a día, pero con el corazón casi en la mano. 00:26:29
¿Qué tal en casa? ¿Necesitáis alguna ayuda con la medicación? ¿Os arregláis bien? 00:26:34
Bien, la verdad es que tiene ahora mismo poquita, ha estado en el sectrin nada más y la verdad es que todo muy bien. 00:26:38
Lo único que tenemos una duda es con el sofran. 00:26:43
Lo que pasa es que no se le deshace la boca, como nos dijeron que se le deshacía. 00:26:46
Entonces no sé si hay alguna otra pastilla que se deshaga más rápido. 00:26:50
Pues sí que hay una presentación relativamente nueva del Ondansetron, 00:26:53
que lo que hace es que en cuanto la metes en la boca se disuelve instantáneamente. 00:26:58
Incluso si la empiezas a poner encima de la lengua, la puedes poner debajo de la lengua, 00:27:01
que ya es más fácil porque ya hay más clave. 00:27:04
Pues eso sí, eso sí nos viene bien. 00:27:07
Es raro decirlo, pero los que trabajan aquí han sido los padres y madres de Cayetana. 00:27:10
Nosotros hemos sido los biológicos, pero durante muchos meses 00:27:25
Ellos han sido los padres y madres de mi hija, porque han sido realmente los que la han criado durante todo el tiempo que ha estado aquí, 00:27:27
los que la han sacado adelante y los que le han dado todo el cariño, el mismo que le podría haber dado yo, el mismo, sin conocerles de nada. 00:27:33
Cuando tienes más niños tienes que intentar dividirte, esforzarte hasta casi el límite, 00:27:45
que en este tipo de enfermedad te das cuenta de que parece que llegamos a un nivel, no, no, llegamos a tres veces más a ese nivel. 00:27:54
e intentar compartir también tu vida para que tus otras hijas ni sufran lo que tú estás sufriendo, 00:28:00
aunque ellas sí han tenido conocimiento de la enfermedad de su hermana durante todo el periodo. 00:28:05
Ellas han sido conscientes desde el principio. 00:28:11
Yo creo que es muy importante que, aun siendo pequeñas, no engañarlas porque son cosas que pueden pasar y están ahí. 00:28:13
Sí, la verdad es que sí. 00:28:28
Cuando el niño enferma, no enferma solo el niño, sino que enferma el niño y toda su familia. 00:28:29
Y en ese concepto de familia hay que incluir a los hermanos, que juegan un papel fundamental, los padres y no hay que olvidar también de otros personajes que son los abuelos, que muchas veces llevan en silencio las preocupaciones. 00:28:35
El niño es un ser que está en continuo crecimiento, tanto desde el punto de vista orgánico como desde el punto de vista intelectual. 00:28:50
Es una criatura que le quedan muchos, muchos años de vida por delante, 00:29:03
con lo cual uno de los aspectos fundamentales en los cuales hemos de ir trabajando 00:29:07
es no solo curar esa enfermedad para la cual estamos realizando el trasplante de progenitores en el niño, 00:29:11
sino también intentar evitar al máximo todo lo que son posibilidades de efectos secundarios. 00:29:17
¿Qué cenamos? Venga, pizza. 00:29:25
Pizza, sabía yo que si elegía ella, elegía pizza. 00:29:32
¿Puede ser algo que haya que hacer que no sea pizza, aparte? 00:29:36
Al final se trata de compartir. 00:29:40
No son tu familia, porque si no sería insoportable trabajar aquí. 00:29:42
Pero llega a conocerte muchísimo y tú le das y ellos te dan. 00:29:46
Si influye que yo lo haya pasado de niña, yo creo que puede ser que sí. 00:29:50
Pero también tengo compañeras que no han tenido nunca esta enfermedad y que son como yo, con los niños. 00:29:54
Pues yo soy como ella. 00:29:59
Un poquito de sal, que no le hemos echado. 00:30:01
¿Y qué le has echado? 00:30:07
No, que ya no te he visto. 00:30:09
Pero este ha salido muy rico. 00:30:10
A ver, trúbatelo por debajo. 00:30:12
¿Rico? 00:30:18
Detallitos, pues sí. 00:30:24
Porque claro, si un niño me dice que me siento mareado, pues sí. 00:30:25
Si sientes esa mezcla que las personas que hemos tenido cáncer, postquimioterapia, es como esa sensación de me encuentro tan mal que no sé explicarlo, pero no sé si es náusea, mareo, dolor, no sé qué es, pero me encuentro fatal. 00:30:28
Y esto pues lo entiendes porque lo has vivido. 00:30:51
Yo estaba filmando una ópera en Paris 00:30:58
y empecé a encontrarme lo suficientemente mal 00:31:39
como para ir a un chequeo en un hospital de París. 00:31:41
Y entonces yo creyendo que si hay un par de horas y podría volver al rodaje, 00:31:48
me dijeron que se tendrá que quedar aquí, tenemos que hacer una serie de pruebas 00:31:51
y al cabo de 24 horas sabía ya que el diagnóstico que me dieron fue de una leucemia linfoblástica. 00:31:55
Yo estuve 10 meses hospitalizado entre Barcelona y Seattle en Estados Unidos, 00:32:10
Por lo tanto, en estos 10 meses hay algunos momentos donde la situación no es precisamente optimista. 00:32:13
Los doctores te hablan de situaciones al límite. 00:32:20
Pero bueno, tienes que pensar positivamente y empezar a pensar qué tipo de lucha tienes que emprender. 00:32:22
Permítame ser muy coloquial en este momento. 00:32:31
Tenía mono del teatro de ópera, tenía mono de la música de la ópera. 00:32:33
Y al cabo de pocos días de haber regresado de Estados Unidos había una función precisamente, 00:32:38
nada menos que con Place de Domingo en el Liceo de Barcelona. 00:32:42
Y entonces me preguntan mis doctores, doctor, ¿puedo? Sí, pero vaya usted más de una hora, no le conviene el contacto, es todavía excesivo. 00:32:44
Oigo el segundo acto y después, ya que tenía que volver a casa, pensé, bueno, voy al escenario a saludar tanto Plácido como al resto del reparto. 00:32:55
Y en nombre de ustedes, quiero que le demos la bienvenida a esta gloria de España, que es mi compañero. 00:33:03
Por ahí me puse delante del telón, delante de la cortina, y este momento fue extraordinario, la verdad. 00:33:08
Sentí todo el afecto y toda la solidaridad de las personas. 00:33:23
Realmente al salir era una persona más reflexiva, más condescendiente, más dista. 00:33:28
Los que tenemos la suerte de establecerlos en un cierto nivel en nuestras profesiones, somos egoístas. 00:33:40
La profesión parece que es lo único que verdaderamente cuenta. 00:33:45
La profesión y un poco la familia, pero la profesión. 00:33:49
Te das cuenta que hay ciertas dimensiones de las cosas y de la vida que... 00:33:51
La fundación nace en realidad debido a todas estas muestras que tuve de afecto, de generosidad, de solidaridad durante el periodo de mi enfermedad. 00:34:06
¿Qué tal señora? ¿Cómo andan? 00:34:19
Bueno, aquí estamos y ya sé que las cosas van bien, el trasplante ya está superado. 00:34:21
Ha habido algún pequeño problema, pero los doctores me dicen que los está superando muy bien, o sea que... 00:34:26
Sí. 00:34:31
Creo que tenéis una niña, ¿no? 00:34:32
Sí, una niña de 7 años. 00:34:33
¿Cómo se llama? 00:34:35
Carla. 00:34:36
A Carla, un hombre muy italiano, pero no muy bien. 00:34:36
Lo está llevando mejor, pero al principio, bueno, las seis semanas del primer ingreso fueron... 00:34:40
Además las niñas con los papás. Si cabe, tiene incluso una relación más estrecha. 00:34:45
Bueno, cuando estamos juntos nos peleamos, pero cuando no estamos, no nos buscamos. 00:34:52
Ni contigo ni sin ti. 00:34:56
No hay nada mejor que los chicos. 00:34:59
Sí, hombre, claro, te dan fuerza para seguir luchando. 00:35:02
Es el mejor estímulo de todos. 00:35:05
Nosotros, los últimos meses, hemos puesto en marcha el Instituto de Investigación, 00:35:10
Josep Carreras, que ha llevado mi nombre, 00:35:15
y allí habrá un número importante de científicos que investigarán sobre las enfermedades de la sangre 00:35:17
y muy en particular sobre la leucemia. 00:35:23
Esto será un poco la herencia que intentamos dejar. 00:35:26
Como dicen los ingleses, you take it for granted. 00:35:29
¿Es verdad o no? Que la salud es algo que te pertenece. 00:35:32
Dentro de 100 años estoy seguro, convencido que la leucemia no existirá, 00:35:36
pero quizá hay otro tipo de enfermedades que necesiten también de la investigación, 00:35:40
que necesiten también que haya personas que se ocupen de intentar superarlas. 00:35:44
Los doctores siempre me han dicho desde el inicio que por mi tipo de leucemia va a ser necesario un trasplante de médula. 00:35:51
Entonces dentro del entorno familiar no hemos encontrado ninguna médula compatible 00:35:58
y ahora estamos, desde hace ya un tiempo, haciendo la búsqueda en el Banco Mundial de Médula 00:36:02
para intentar encontrar una médula compatible. 00:36:08
Les deseo todo el mejor y muchos ánimos. 00:36:11
Gracias. 00:36:13
Encantado de saludarlos. 00:36:14
Entonces, claro, cuanto más personas se hagan donantes de médula, 00:36:15
pues más posibilidades tenemos las personas que necesitamos este trasplante 00:36:18
para encontrar una médula compatible y poder curarnos. 00:36:23
La cantidad de células que vamos a necesitar va a depender del peso del receptor. 00:36:28
Una vez que se han extraído, las células progenitoras llegan al laboratorio, 00:37:20
las bolsas de recolección, y lo que hacemos es un recuento a través de un marcador 00:37:24
para ver si tenemos una cantidad suficiente para poder realizar el trasplante al receptor. 00:37:29
Le hacemos también un estudio de viabilidad para ver la vida de esas células 00:37:46
y también se hacen estudios microbiológicos en el producto 00:37:49
para descartar la presencia de bacterias, hongos y cualquier tipo de contaminación. 00:37:52
En el caso de que el trasplante o la infusión no se vaya a realizar en las próximas horas, 00:38:01
se puede proceder a la congelación de las células. 00:38:06
Si el trasplante se va a realizar en la siguiente hora, 00:38:08
lo que hacemos es transportarlo en unas neveras con control de temperatura, 00:38:11
aproximadamente unos 4 grados, hasta el centro receptor, 00:38:15
el centro que se va a encargar de realizar el trasplante. 00:38:18
En el caso de Milagro, la donante que hemos visto anteriormente, 00:38:28
una hematóloga del centro donde se va a producir el trasplante 00:38:31
va a recoger esas células y llevarlas para que hoy mismo se pueda llevar a cabo la infusión. 00:38:35
¿Qué tal? ¿Cómo estamos? 00:39:06
Bien, muy bien. Me he levantado mucho mejor. 00:39:08
Bueno, tenemos buenas noticias. 00:39:11
En principio se confirma que está recuperando. 00:39:13
Sí. 00:39:16
Y que es probable que mañana, si no el viernes, puedas marchar para casa. 00:39:17
¡Guau, qué bien! Tenía muchas ganas ya. 00:39:22
Todo más o menos será una continuación, pero hacer vida más o menos normal. 00:39:25
con sentido común. 00:39:29
He estado unos 30 días aproximadamente, he estado ingresada justo más o menos lo que me dijo la doctora Hernán, 00:39:31
que iba a estar a un río en el clavo justo, justo. 00:39:38
Ya era la cosa para mejor a partir de esta semana que viene. 00:39:44
El día en que la investigación sobre la leucemia avance tanto, el ritmo dejará de tener sentido. 00:39:48
El futuro es tratar la leucemia sin necesidad de hacer un trasplante, cambiar la alteración génica que la produce 00:40:00
y controlar la leucemia desde el origen, sin necesidad de tener que hacer esto de cambiar la médula de uno por otro. 00:40:06
Estoy muy instalada en el presente, en el momento, en cuidarme, en sentirme bien, en estar con los míos, 00:40:16
en compartir buenos momentos, en tener buenas sensaciones, en disfrutar de todo esto que tengo ahora. 00:40:24
Nuestra previsión es que habrá que seguir investigando para la curación definitiva de estas leucemias 00:40:40
durante muchos, muchos años antes de que podamos hablar del 100% de curaciones. 00:40:46
Hemos progresado mucho, pero todavía nos queda un amplio techo por recuperar. 00:40:51
La gente se piensa que cuando estamos en el hospital tenemos que estar llorando, tenemos que estar tristes. 00:40:56
Estamos tristes, pero no estamos así todo el día, ni un ratito cuando estamos aquí. 00:41:06
Aquí es para estar contentos, para estar alegres, para tirar para adelante, porque aquí estamos para tirar para adelante. 00:41:11
Y para hacer feliz a los que están aquí en la cama, que tienen un ratito diferente. 00:41:18
Un duro muy lejano, que hemos aprendido eso, a no mirar mucho, pero sí les tengo que decir que me he vestido de padrino de mis tres hijas. Vamos, por supuesto, de una, de otra y de otra, de las tres. Hay que mirar siempre con positivismo y el optimismo en este tipo de enfermedades, porque si no, te vienes abajo y te desmoronas y esto te come. 00:41:23
Hasta en momentos que son muy difíciles, muy críticos, un paciente que esté muy mal, muy mal, muy mal, 00:42:07
hasta en esos momentos que una familia no quiere saber nada de nadie, solo quiere estar con tu hijo en ese momento, 00:42:12
pues hasta en esos momentos los padres son capaces de mirar a un personal sanitario y decirle gracias. 00:42:17
Hasta en esos momentos. 00:42:22
Entonces, ¿qué es duro? Es duro, o sea, es que recibes, o sea, recibes todos los días en cada momento la vida casi. 00:42:23
¿Cervillas? ¿Dónde las tenías tú? 00:42:53
¿Tú dónde tenías las celulillas? 00:42:55
En el cuerpo. 00:42:56
¿En el cuerpo? ¿Y se las ha dado para qué? 00:42:57
Para ponerse de vuelta. 00:43:00
Claro. 00:43:01
Hasta aquí Crónicas. Les dejamos con un dato positivo. 00:43:41
La Fundación José Carreras, que gestiona el Registro Español de Médula, 00:43:44
tiene inscritas a 120.000 personas dispuestas a donar. 00:43:48
Con esta buena noticia nos marchamos. 00:43:52
Recuerden que si no nos han visto, pueden hacerlo en las remisiones de La Uno, 00:43:54
el Canal Internacional y el 24 Horas. 00:43:58
Autor/es:
Crónicas - RTVE
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Francisco J. M.
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4 de junio de 2019 - 23:47
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