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Cuando la vida se escapa

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Subido el 5 de junio de 2019 por Francisco J. M.

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Un acercamiento a la vida de aquellas personas con enfermedades minoritarias: Daniel, un niño de 14 años que padece Niemann Pick tipo C, una enfermedad rara de origen genético que solo la padecen unas 50 personas en España. Los otros protagonistas: Miguel, de 9 años, que padece Síndrome de Hunter; Iñigo, con 14, que sufre Epidermolisis Bullosa, que llena su cuerpo de llagas; y Fidel, de 26 años, que tiene Porfiria Congénita, que le afecta a la piel. No hay fármacos para ellos porque los laboratorios farmacéuticos no invierten dinero en investigar dolencias que afectan a un número tan reducido de pacientes.

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O que é o que é o que é o que é 00:00:00
que apenas se investigan. 00:01:06
Cando a vida se escapa, 00:01:09
recorre a realidade dos enfermos españoles 00:01:11
afectados por unha enfermedade rara 00:01:13
e que, en moitos casos, están condenados a morir. 00:01:15
Non hai fármacos para eles 00:01:19
porque os laboratorios farmacéuticos 00:01:20
non invierten dinero en investigar dolencias 00:01:23
que afectan a un número tan reducido de pacientes. 00:01:25
O síndrome de Hunter, 00:01:29
a epidermolisis bullosa, 00:01:31
a porfiria congénita 00:01:33
ou o Niemann-Pick, 00:01:34
son algúns dos nomes das cerca de 5.000 enfermedades raras detectadas. 00:01:36
Cando a vida se escapa, unha historia que relata e retrata perfectamente, 00:01:43
a través de varios casos, 00:01:49
a situación en que se encuentran moitos españoles que viven angustiados 00:01:50
sen que a ciencia teña dado as respostas adecuadas a la dolencia que sofren. 00:01:55
Con guión de Monse Pau e realización de Pedro Ballesteros, 00:02:02
cando a vida se escapa. 00:02:06
Hola, Pedro. 00:02:08
Como te llamas? 00:02:09
Daniel e Pedro son hermanos. 00:02:10
Nadie le ha explicado a Pedro todavía 00:02:12
que Daniel padece unha enfermedad rara de origen genético 00:02:14
que solo tínen unhas 50 personas en toda España. 00:02:18
Era un bebé normal, 00:02:22
pero aos sete anos empezou a tener problemas de psicomotricidade. 00:02:23
Agora tíne doce 00:02:27
e está sofrendo un proceso de degeneración neuronal 00:02:28
que acabará con sú vida en pouco tempo 00:02:31
se os médicos non encontran antes unha solución. 00:02:33
O sea, mira este manotazo que doi yo, mira. 00:02:36
Hay muchas enfermedades raras, pero cada una me parece que tiene su crueldad, no? 00:02:40
Y la verdad es que el Neman Peak, para mí, es la que más, no? 00:02:45
O sea, yo he catalogado esto, que ellos nacen y están condenados. 00:02:51
Están condenados a morir y las familias estamos condenadas también a sufrir. 00:02:58
Su enfermedad es un Niemann-Pick tipo C. 00:03:06
Se acumula el colesterol en las células, 00:03:10
empieza afectando al bazo 00:03:12
y acaba matando las neuronas. 00:03:14
Daniel es sólo una de las personas 00:03:17
que padecen las más de 5.000 enfermedades raras 00:03:19
que se calcula que existen en España. 00:03:22
Afectan a un número muy reducido de pacientes. 00:03:25
Por eso son muy pocos los científicos 00:03:28
que se dedican a investigarlas. 00:03:30
Encontrar un fármaco que salve la vida de Daniel 00:03:32
significa unha inversión de millóns de euros. 00:03:34
Demasiado dinero para tan pocos enfermos. 00:03:37
Antonio e Begoña, os pais de Daniel, 00:03:41
han organizado un festival benéfico en Lleida 00:03:44
para recaudar fondos. 00:03:47
Se han enterado de que en Manchester 00:03:49
se está experimentando con un novo fármaco 00:03:50
que podría paralizar o avance do Niemann-Pitt. 00:03:53
Con o dinero que consiguen, 00:03:56
volan ásí allí 00:03:57
para que os médicos valoren 00:03:58
se podrían experimentar con Daniel. 00:03:59
A pesar de que os bons resultados 00:04:02
non están probados, esta é a última esperanza 00:04:03
de salvarle a vida. 00:04:06
Cando a vida se escapa. 00:04:10
Ha pasado un ano desde que Daniel volvió de Manchester. 00:04:17
Non o aceptaron nos grupos de experimentación 00:04:27
do fármaco que podría parar o Niman Peak 00:04:29
porque non é inglés. 00:04:32
Así que hoxe, como hace cada dois meses, 00:04:34
viaja en tren desde Lleida para a visita rutinaria 00:04:36
que tiene en el hospital San Joan d'Adeu de Barcelona. 00:04:39
La sala de espera de la unidad de neurología 00:04:45
se ha convertido en un centro de recreo para Daniel. 00:04:47
La doctora Pineda hace ya dos años que sigue su enfermedad. 00:04:51
La evolución es lenta pero imparable. 00:04:55
Anda con más dificultad que hace un año. 00:04:57
Tiene muchos más problemas para avanzar en la escuela 00:05:00
y hace un mes ha empezado a tener temblores 00:05:02
en la parte izquierda de su cuerpo. 00:05:05
O sea, le duele 00:05:07
Pero era calambre 00:05:09
Es como cuando tú haces deporte 00:05:12
que te coge el calambre 00:05:14
Un significante diagnóstico pequeño 00:05:15
que te dé el médico 00:05:20
que han aparecido los temblores y tal 00:05:21
es como una puñalada 00:05:24
que te dan en el corazón 00:05:26
¿Cuánto rato le dura? 00:05:27
Pues nada, esto le dura 00:05:29
uno o dos minutos 00:05:31
¿Entonces duerme un rato? 00:05:33
Sí 00:05:38
Isto será epiléptico 00:05:38
Pero só desta parte 00:05:42
Te quita a respiración de golpe 00:05:44
E nese momento 00:05:47
Te tens que contener 00:05:48
Porque non podes llorar 00:05:51
Non podes facer 00:05:52
Sabes que está o teu fillo 00:05:55
Non 00:05:56
Eu creo que non podes prepararte 00:05:57
Nunca 00:05:59
A evolución é que se van parrizando pouco a pouco 00:06:01
Non só a nivel motor 00:06:05
sino tamén a nivel intelectual 00:06:07
e a fase terminal 00:06:09
é como cualquier outra enfermedade 00:06:11
se acaban 00:06:13
fallecendo 00:06:14
pero claro 00:06:16
en un estado 00:06:17
en la cama 00:06:20
e en un estado moi vegetativo 00:06:22
desgraciadamente 00:06:24
cando te anuncia algún cambio 00:06:26
que tú realmente 00:06:29
lo has visto pero non te has querido dar cuenta 00:06:30
e te lo dice ella 00:06:33
Realmente se te pone o nudo na garganta 00:06:35
Porque non sabes 00:06:40
Que é 00:06:42
Ni hasta onde le pode afectar 00:06:43
Ni nada 00:06:46
É moi duro 00:06:47
Eu sei que todo isto teña que pasar 00:06:49
Pero non me acostumbro 00:06:51
Cando me dan 00:06:55
Unha nova señal 00:06:56
De que a enfermedade está avanzando 00:06:57
É doloroso 00:06:59
Moito ben 00:07:02
Hoxe portas uns pantalóns chulis 00:07:02
Begoña continua buscando unha resposta para o seu filho 00:07:05
A pesar de que en Manchester non a encontrou 00:07:08
Como ela, hai moitos outros pais que buscan solucións para os seus filhos dentro e fora de España 00:07:11
Por certo, eu estou aquí, en Francia 00:07:17
É o caso de Miguel 00:07:20
Non tenho nadie que me grave, pero bueno, me gravaré eu 00:07:21
Esta é a primeira vez que ve a Torre Eiffel 00:07:23
A viajado só, pero quer enseñarle a súa mulher como é París 00:07:27
Bonita, eh? 00:07:30
Solo había dinero para uno de los dos porque no es un viaje de placer. 00:07:33
Aquí se celebra un congreso en el que se habla de las últimas investigaciones 00:07:37
sobre el síndrome de Hunter, 00:07:41
una enfermedad degenerativa de origen genético que sufre su hijo. 00:07:43
Miguel es el único español del congreso. 00:07:47
El viaje se lo ha financiado esta asociación de padres. 00:07:50
Una de las pocas sensaciones negativas que me he llevado yo del congreso este, 00:07:53
y es que el único que iba con banderita de España era yo, 00:07:58
y para mi eso no es normal 00:08:02
porque yo soy un padre y punto 00:08:03
y allí aquello estaba lleno 00:08:06
muchas veces cuando me veían esto 00:08:08
me preguntaban que si yo venía 00:08:10
de Madrid un hospital o de donde venían yo 00:08:12
y yo soy un padre 00:08:14
y dice bueno pero profesionales de tu país 00:08:16
vienen 00:08:18
están en Torremolinos allí haciendo un congreso 00:08:18
el de París es solo uno 00:08:22
de los viajes de Miguel 00:08:24
recorre toda España buscando una solución para su hijo 00:08:25
el tiempo es para el 00:08:28
máis que para nadie 00:08:30
unha cuenta atrás 00:08:31
mi vida 00:08:33
só penso que tens que llevar 00:08:35
o acelerador a tope 00:08:38
e correr, e correr, e correr 00:08:39
porque sempre teña que haber un resquicio 00:08:41
unha coisa é que non te queiras engañar a ti mesmo 00:08:43
e outra é que dentro de mi corazón 00:08:45
e de mi mente 00:08:48
eu non vea 00:08:49
vea a ventana aberta 00:08:51
e vea que hai un resquicio de luz 00:08:53
e que mi hijo 00:08:55
dentro do que poda, me poda durar 00:08:56
o tempo que dure o seu padre 00:08:59
e quanto máis tempo, melhor, os dois 00:09:00
e podamos disfrutar 00:09:02
da vida juntos, pero claro 00:09:05
iso é, faça o que tu te entendes 00:09:06
a ir, non? 00:09:09
o que nos vamos a encontrar, non o sei 00:09:10
agora eu me penso a ferrar a cada minuto 00:09:12
de nosa vida 00:09:15
Cuando tú sales con tu hijo 00:09:15
y paseas 00:09:42
la gente 00:09:43
mi forma hasta de apreciar 00:09:45
como nos miraban y nos miran 00:09:47
antes me producía agresividad 00:09:49
hoy día casi 00:09:52
el entorno muchas veces me da 00:09:53
pena por el entorno 00:09:55
porque eu creo que non chegan a saborear a vida 00:09:56
con a mesma intensidade que tú, 00:10:00
que unha chega a saborearla, que unha chega a entenderla. 00:10:04
O síndrome de Hunter é unha enfermedade 00:10:11
que afecta a unos 70 niños en España. 00:10:28
Miguel parecía un bebé normal, 00:10:32
pero as analíticas pronto detectaron 00:10:34
que sofría un acúmulo de mucopolisacáridos 00:10:36
que va destruyendo sus células. 00:10:39
El deterioro empieza a ser evidente 00:10:42
a partir de los tres o cuatro años. 00:10:44
Sus padres ven que no sólo no avanza en el aprendizaje, 00:10:46
sino que va perdiendo lo poco que ya ha adquirido. 00:10:50
La mayoría de estos niños 00:10:52
muere antes de llegar a la pubertad. 00:10:54
No te crees las cosas que le pueden pasar 00:10:56
o que llegue un día en que deje de caminar. 00:10:59
Esperas al principio que hable algún día, 00:11:02
y no habla, 00:11:04
o que controle finteres 00:11:06
y no hay manera de que los controle. 00:11:08
Entón vas investigando e depois ao final o que vas buscando é que ele viva o mellor posible 00:11:09
Pois se ele necesita moita rehabilitación, buscas que dales moita rehabilitación, moita logopedia 00:11:14
Que se ría moito, aunque a él se ría moito 00:11:20
Tú solo, venga 00:11:22
Bien, campeón, campeón 00:11:24
Campeón, venga 00:11:29
Oh, que bien 00:11:31
Nadie te dice, oi, este niño que necesita rehabilitación 00:11:32
Este niño necesita logopedia, non te dicen nada 00:11:35
no, porque yo, en el fondo 00:11:38
te queda esa sensación de que como 00:11:40
saben que tarde o temprano 00:11:42
fallecerá, no intentan 00:11:44
de luchar por él, entienden? 00:11:46
no intentan de mejorar su calidad de vida, entonces el padre 00:11:48
a nosotros nos ha pasado por lo menos 00:11:50
los que tenemos que estar encima, oye, pero 00:11:51
para que esto no vaya tan rápido 00:11:53
que puedo hacer, por ejemplo, esto 00:11:56
¿verdad Miguel? 00:11:57
Miguel 00:11:59
Miguelón 00:12:00
estás dormido, eh 00:12:04
toma 00:12:07
Isabel nunca se ha resignado 00:12:10
al diagnóstico que le dan los médicos 00:12:12
intenta frenar el avance de la enfermedad 00:12:14
probando todo tipo de técnicas 00:12:16
como la del clapin 00:12:18
que ayuda a su hijo a eliminar la mucosidad 00:12:20
que se acumula en su cuerpo 00:12:22
nosotros entendemos 00:12:23
perfectamente a las familias 00:12:26
que están absolutamente desesperados 00:12:28
que la medicina tradicional no les puede dar 00:12:29
una solución radical en este momento 00:12:32
y buscan por otros lados 00:12:34
pero nuestra obligación es aconsejarles 00:12:36
e intentar tranquilizarlo en o sentido de que se está investigando 00:12:38
e que se en Canadá, en Japón ou en España aparece un tratamento, 00:12:42
serán os primeiros en beneficiarse do tratamento 00:12:47
e estaremos encantados de ofrecérselo. 00:12:49
Pero hoxe en día non hai un tratamento radical 00:12:50
para moitas destas enfermedades, 00:12:53
e unha delas é a enfermedade de Jantar. 00:12:55
O Dr. Campistol é o chefe da unidade de neurología 00:12:57
do Hospital de Sant Joan de Déu. 00:13:01
A pesar de estar en Barcelona, 00:13:03
é o médico que trata ao fillo de Miguel, 00:13:05
que vive en Algeciras 00:13:07
nos sentimos 00:13:08
moi abandonados por el sistema 00:13:17
en nuestro país 00:13:19
yo creo que non están 00:13:21
ni consideradas de algún tipo 00:13:22
por nadie ademais, porque tú vas a un centro de salud 00:13:24
sea el que sea 00:13:27
de cualquier parte del país 00:13:28
en realidad non hai ninguna persona que se ocupe 00:13:30
de digerir 00:13:32
o de saber algo de las enfermedades raras 00:13:35
total, que empiezas a remontar 00:13:37
y tú non sabes 00:13:39
quien es el que se tiene que ocupar de esto 00:13:40
A todos os niveis é un desastre 00:13:42
E te sentes moi abandonado 00:13:44
E te sentes frustrado 00:13:45
A única forma de presionar a administración 00:13:46
Para que mejore a atención a este tipo de enfermos 00:13:52
E se invierta en investigación 00:13:54
É unirse e formar asociaciones de padres 00:13:56
Miguel ha creado unha en Sevilla 00:13:59
Asisten aos congresos internacionales 00:14:01
E buscan as últimas informaciónes 00:14:04
Sobre a enfermedade de seus filhos 00:14:06
Pero tamén escuchan os problemas 00:14:07
De los recién llegados 00:14:10
e nadie está atrevido a dicirnos 00:14:11
o que é en consistencia da enfermedade 00:14:14
entón, ten 7 anos 00:14:15
e já unhas 2 meses prácticamente 00:14:16
a diagnóstico 00:14:18
e dicirnos o que é en consistencia da enfermedade 00:14:22
e como vai ser a enfermedade do meu fillo 00:14:24
hace 2 meses 00:14:26
e de onde sois vosotros? 00:14:26
entón, a mi sempre 00:14:29
o jodido meu é 00:14:30
que se a mi me lo hubieran dicho con 3 anos 00:14:33
se eu tivese tenido a oportunidade 00:14:35
de haberlo dicho máis 00:14:36
bueno, eu penso 00:14:38
Yo como padre, la verdad que antes creía y sabía quién era yo. 00:14:40
En estos momentos, prácticamente no sé quién soy. 00:14:45
Ni sé por dónde puedo salir. 00:14:51
Digo que mañana tendré que luchar, pero en muchos momentos no tengo fuerza. 00:14:54
Y la verdad que sentirse así hoy en día, lo que pasa es que para mí lo más importante es mi hijo. 00:15:00
E me faco moitas preguntas hoxe en día 00:15:06
Pero 00:15:09
A fina sale a él 00:15:10
E eu sei que teño que luchar por aí 00:15:12
E por minha moza e minhas familias tamén 00:15:14
E eu sei que a Ángela algún día se non irá 00:15:17
Pero 00:15:19
Outro que agarramos e tendremos que luchar 00:15:19
Por nosa 00:15:22
Eu sei que 00:15:24
Quén sou hoxe en día 00:15:27
Este tipo de reuniones 00:15:28
Se repite en todo o país 00:15:33
Begoña, a madre de Daniel 00:15:34
já non está tan sola 00:15:37
ha conocido a Sergi e a súa mujer 00:15:38
os pais de Carlita 00:15:41
e a Rosa, a madre de María 00:15:43
os seus filhos están afectados por Niemann-Pick 00:15:45
del tipo 00:15:47
as manos se agarrotan 00:15:48
non poden cerrar os oxos 00:15:50
já non se mantén de pé 00:15:52
é dicir, que a evolución é drástica 00:15:54
e clarísima 00:15:57
é dicir, que todo o manual 00:15:58
se está cumplindo 00:16:00
e iso significa que se abre a porta 00:16:01
e por iso estamos así 00:16:03
e estamos desesperados 00:16:05
eu con Dani é super lento tamén 00:16:07
o sea, vives o dia a dia con ele 00:16:09
e o vives máis 00:16:13
porque hai cosas que non dormen ben 00:16:15
se quejan moito de dolor de cabeça 00:16:17
o estómago 00:16:19
o estómago tamén 00:16:20
o dolor do estómago 00:16:20
e logo, pois, bueno, 00:16:22
encontras que os pés 00:16:23
os separaron máis 00:16:24
Estes pais han conseguido 00:16:26
a implicación de algúns médicos 00:16:29
na investigación do NIMAMPIC 00:16:31
han recaudado fondos para que se mejore 00:16:32
a atención sanitaria dos niños máis afectados 00:16:35
e presionan sin descanso 00:16:37
para que cualquier medicamento 00:16:40
que se este probando fora de España 00:16:41
llegue hasta aquí 00:16:43
e uns pais teñen que luchar por seus filhos 00:16:44
e esa é a tendencia natural 00:16:47
e teñen que tener a súa consciencia tranquila 00:16:48
que están facendo todo o posible 00:16:51
pero tu non teñes tranquila a consciencia? 00:16:52
non, non, porque se podría facer moito máis 00:16:54
primeiro por unha cosa 00:16:56
pero é que se estamos facendo un montón de cosas, Sergio 00:16:57
Para Sergi, o tempo corre máis rápido que para Belón 00:16:59
A Carlita le detectaron a enfermedade hace dos anos 00:17:03
E a súa evolución está sendo rapidísima 00:17:06
É consciente de que non baila como antes 00:17:09
De que se cae moitas veces 00:17:12
De que apenas pode falar 00:17:14
Os dois filhos intuíen que algo malo les pasa 00:17:15
E además perciben a angustia de seus pais 00:17:19
Bueno, has visto a tía, a Carlita? 00:17:21
Ves que o tempo se te acaba 00:17:27
Que cando te dicen 00:17:28
No, vamos a estar investigando 00:17:30
Para sintetizar a proteína que falta 00:17:32
Pero están investigando 00:17:34
Es que me parece que a moi corto plazo 00:17:36
Cinco o seis anos van a obtenerlo 00:17:40
Cando tú sabes que ese tempo ni lo tienes 00:17:41
Esta é a imagen gráfica do Niemann-Pick 00:17:43
A fosforescencia é o acumulo de colesterol 00:17:49
en la célula que deteriora los órganos vitales 00:17:52
y acaba provocando la muerte. 00:17:55
En España no se está ensayando con ningún medicamento 00:17:58
que pueda evitar este acúmulo, 00:18:00
pero el Instituto Bioquímico de Barcelona 00:18:03
ha puesto en marcha un proyecto 00:18:05
que pretende controlar dónde están las mutaciones genéticas 00:18:06
de las familias españolas portadoras del NIMAM-PIC tipo C. 00:18:10
Ahora estudian la mutación de Begoña. 00:18:15
De momento hemos encontrado 00:18:18
sólo la que lleva la que ha heredado de su padre, 00:18:19
En estes momentos nos parece que já hemos encontrado a de la madre, 00:18:22
pero todavía hai que acabar de secuenciar. 00:18:25
E, en principio, leva a mutación máis prevalente, que é a I-1061T. 00:18:29
A leva e a heredou de seu padre, concretamente. 00:18:34
Nos falta por encontrar a mutación de la madre. 00:18:37
A madre esta mutación non a tene. 00:18:39
Evidentemente, tene que tener outra en este gen para que haia un caso afecto, como os contado. 00:18:41
E, entón, en estes momentos nos parece que já hemos encontrado a mutación de la madre 00:18:46
e que tamén tene Daniel. 00:18:50
Este estudio non servirá para curar a los ya afectados, 00:18:54
aunque sí para prevenir que nazcan outros. 00:18:57
Pero para encontrar un medicamento realmente eficaz, 00:19:00
se necesitaría a implicación dos grandes laboratorios farmacéuticos. 00:19:04
Supongo que algunos laboratorios sí, 00:19:07
pero a maioria dos laboratorios, 00:19:09
ou sea, intereses en el mercado, 00:19:11
só tendrás como el neumantip tipo C50 pacientes en toda España, 00:19:12
un economista te dirá que é un fracaso. 00:19:16
A industria farmacéutica calcula que o gasto en investigación 00:19:19
e o desarrollo de cada medicamento 00:19:25
asciende a unos 500 millóns de euros. 00:19:27
Pero algúns pequenos laboratorios como este, Genetrix, 00:19:32
creen que a investigación de enfermedades raras 00:19:36
pode asumirse con unha colaboración estrecha 00:19:38
dos laboratorios privados e as instituciones públicas. 00:19:41
Para un laboratorio grande, 00:19:45
embarcarse en unha acción un pouco singular 00:19:48
de unha enfermedade rara ou pouco conocida 00:19:50
ou con pocos pacientes, 00:19:54
eu creo que é todo moito máis complexo. 00:19:56
Tiene que pasar por unhas decisiones, 00:19:58
por unhos comités 00:20:00
moito máis difíciles de tomar a decisión 00:20:01
que unha empresa tan pequena como a nosa 00:20:03
en a que os promotores tenemos moito que dizer. 00:20:05
Os investigadores de Genetrix 00:20:09
ten a súa disposición 00:20:11
toda a infraestructura 00:20:13
do Centro Superior de Investigaciones Científicas 00:20:14
e unha de sus funciones 00:20:17
é investigar a epidermólisis bullosa, 00:20:19
unha enfermedade da pele. 00:20:22
Este laboratorio trabaja codo con codo 00:20:24
con a Asociación de Padres de Personas que Padecen esta Enfermedad. 00:20:26
Pero eu creo que o conocer as persoas é definitivo, 00:20:31
é que te cambia hasta a escala de valores, diría eu. 00:20:33
É que chegas a un compromiso personal que dices, 00:20:36
te sentas con tus compañeros e dices, 00:20:40
lo tenemos que hacer. 00:20:42
Eu creo que estar en contacto con a Asociación de Pacientes Afectados 00:20:44
de un proxecto en que estás metido é absolutamente definitivo. 00:20:48
os pais de Íñigo 00:20:52
están en contacto con Genetrix 00:20:56
llevan 14 anos luchando 00:20:58
para que se encuentre un fármaco 00:21:01
que ayude a seu fillo 00:21:02
as llagas do seu corpo 00:21:03
le obrigan a ir sempre vendado 00:21:05
as suas mãos están moi afectadas 00:21:07
sin embargo, é un gran dibujante 00:21:09
sorprende de Íñigo 00:21:12
o seu optimismo 00:21:14
e tamén a sua capacidade para soportar o dolor 00:21:15
pois non 00:21:18
non sentes nada máis que 00:21:20
cando te pegas un golpe 00:21:22
en algún sitio, 00:21:24
en alguna herida que tienes, 00:21:25
ou te la haces, 00:21:27
ou así, ou nisiquera eso. 00:21:29
A veces, pois, te has hecho unha herida 00:21:31
e non notas hasta que te tocas, 00:21:33
ou así. 00:21:35
Pero, o sea, así, sentado, 00:21:36
ou así, pois, non 00:21:39
non sientes que te duela. 00:21:41
A veces, 00:21:45
lo ves 00:21:47
sin vendas, lleno de heridas, 00:21:49
Nunca, ni un solo día de su vida 00:21:51
Ha estado sin heridas 00:21:53
Todos los días de su vida 00:21:54
Absolutamente todos durante 14 años 00:21:57
Ha tenido heridas abiertas en el cuerpo 00:21:59
Y no solo una, muchas más 00:22:01
Yo lo que no entiendo es como puede andar 00:22:03
Con esos pies que tiene habitualmente 00:22:05
Porque los tiene siempre llenos de heridas 00:22:07
Y como se puede mover 00:22:09
Y como puede decir que bueno, que no importa 00:22:10
Que no lo nota 00:22:13
Hace mucho tiempo que decidieron 00:22:14
Vendar entero a Íñigo 00:22:18
Para que su vida fuera más normal 00:22:20
e pudiera jugar con outros niños 00:22:22
sin medo ás heridas. 00:22:24
As vendas son tan gruesas 00:22:26
que en verano pasa muchísimo calor, 00:22:27
pero merece a pena. 00:22:30
He visto a niños que, por exemplo, 00:22:32
non se mueven moito 00:22:34
e están sentados todo o día, 00:22:35
pero me parece mellor así, 00:22:39
porque a enfermedade 00:22:41
deja de ser un problema tan grande. 00:22:42
Entre todos han ideado 00:22:47
incluso un flotador 00:22:49
para que pueda bañarse en la piscina 00:22:50
sin hundirse. 00:22:52
É un niño mi optimista, sempre ha sido mi optimista. 00:22:54
Ele se ve como un niño completamente normal. 00:22:59
De hecho, cando le dieron la minusvalía, 00:23:03
cando era pequeno, 00:23:09
pedimos unha certificación de minusvalía. 00:23:10
Como que le parecía máis minusvalido, 00:23:14
yo, pues yo no sé minusvalido. 00:23:17
Entón, ele se ve fantástico, 00:23:19
Le parece que lleva unha vida moi normal 00:23:23
A Íñigo le han operado varias veces de las manos 00:23:27
E cuatro veces del esófago 00:23:32
Pero a decisión que ha cambiado a súa vida 00:23:34
Foi a operación de estómago 00:23:38
Tengo un tubo en el estómago 00:23:40
O sea que un tubo de silicón 00:23:47
Que tengo un agujero en el estómago 00:23:50
e ese tubo 00:23:53
pues 00:23:57
tiene varios orificios 00:23:58
entonces hay uno pequeñito 00:24:01
que es para las medicinas 00:24:03
y que con las jeringas me pueden meter 00:24:04
y eso 00:24:07
y otro más grande que hay 00:24:07
pues tenemos jeringas así especiales 00:24:10
más grandes 00:24:13
que con eso por ejemplo ponen un puré 00:24:14
o unos batidos especiales 00:24:17
que tengo yo así con proteínas 00:24:19
y cosas de esas 00:24:21
que lo coges con la jeringa 00:24:21
e me lo matas así 00:24:24
Íñigo non se pierde 00:24:25
unha buena comida 00:24:30
pode saborear os alimentos 00:24:31
pero sin ingerirlos 00:24:33
e moitas veces 00:24:34
cando já con moito esforzo 00:24:37
habíamos conseguido 00:24:39
que se medio tomase o puré 00:24:40
pois al final se atragantaba 00:24:41
e lo echaba todo 00:24:44
e había que volver a empezar 00:24:44
e era moi estresante para toda a familia 00:24:46
así que estamos moi contentos 00:24:49
con a astro 00:24:51
moi contento, ser o primeiro 00:24:52
bueno, cando chegou ao colegio con o regasto 00:24:54
se lo has contado? 00:24:59
non, non 00:25:00
en vez de tener que beberse o batido 00:25:01
no colegio, pois os demas 00:25:04
les puseron espinacas e nada 00:25:06
e entón todos os amigos 00:25:08
llegaron á casa dicendo á súa madre que querían un tubito 00:25:10
como o de Íñigo, que podían non tomar espinacas 00:25:12
non tomar non sei que, beberse a Coca-Cola 00:25:14
e que as cousas que non le gustaban 00:25:16
se lo ponían por el tubo 00:25:18
e iba enseñando, se levantaba 00:25:19
la camiseta del colegio 00:25:21
sin ningún pudor 00:25:22
en vez de estar todo preocupado 00:25:23
a Tano enseñaba 00:25:26
mirar, mirar, por aquí como 00:25:26
hay unos 100 casos 00:25:28
de epidermólisis bullosa 00:25:32
como el de Íñigo en España 00:25:33
la experiencia de Nieves 00:25:35
ha servido a muchas otras madres 00:25:37
Eugenia ha conocido hoy a Íñigo 00:25:39
y lo ha hecho porque su hijo Luis 00:25:42
sufre la misma enfermedad 00:25:43
a Luis ni hay que vendarlo entero 00:25:45
ni tiene de momento problemas para comer 00:25:47
Pero as dous madres 00:25:49
Empiezan a compartir as mesmas experiencias 00:25:50
Pois de repente le ves como que va mejorando 00:25:53
E se le van secando as ampollas 00:25:55
E se le están curando 00:25:56
E tal, e ya casi non le queda nada 00:25:58
E ao día seguinte le quitas 00:26:01
E está entero lleno de heridas 00:26:02
Entón 00:26:04
Te entra unha flojera en as piernas 00:26:05
A mi me 00:26:08
Me flaqueaban as piernas, non podía 00:26:10
E bueno, me rindo, eu decía, me rindo 00:26:12
Me rindo, me rindo, non puedo, me rindo 00:26:14
E bueno, me rindo 00:26:16
e que? 00:26:17
e que hacemos? 00:26:18
e que dimestá 00:26:19
e que profundamente digo 00:26:20
esto está hoy así 00:26:20
e mañana estará peor 00:26:22
ou cando está moi bien 00:26:23
a cara que non tine nada 00:26:24
hai momentos en la cara 00:26:25
que sin la cara 00:26:26
nada 00:26:26
e que dimestá 00:26:27
e que dimestá 00:26:28
exactamente 00:26:29
e entón digo 00:26:30
bueno, pero mañana estará 00:26:31
como dicendo 00:26:32
sei que le van a salir 00:26:33
máis 00:26:34
sobre todo eso 00:26:35
la sensación de que 00:26:36
se está curando 00:26:37
e que bien 00:26:38
e se le están secando 00:26:39
todas as heriditas 00:26:40
e al día siguiente 00:26:41
le quitas la ropa 00:26:42
e es que está lleno 00:26:43
de ampollas 00:26:44
de arriba a abajo 00:26:45
como é posible 00:26:46
se lo damos a Indy? 00:26:47
se lo damos a Indy? 00:26:50
no, que no 00:26:53
yo a Íñigo no lo conocía hasta ayer 00:26:53
y la verdad es que si 00:26:55
yo en un principio 00:26:56
no quería conocer a niños mayores 00:26:57
de hecho todavía no he ido 00:26:59
a ninguna jornada de convivencia 00:27:00
pues porque no sé 00:27:02
pero bueno 00:27:03
para adelante 00:27:04
y yo confío en las terapias génicas 00:27:05
y confío que 00:27:06
la medicina avanza mucho 00:27:07
y que no sabemos 00:27:09
si tiene por qué ser mi caso o no 00:27:10
ahora le echamos el manganato 00:27:12
que es un desinfectante 00:27:23
Luis tiene dos años 00:27:24
pero aun non se atreve a ponerse de pie 00:27:27
porque le duelen demasiado las heridas 00:27:29
cada día 00:27:31
Eugenia y su marido 00:27:34
emplean más de media hora en bañarlo 00:27:35
y curarle una a una 00:27:38
todas las ampollas 00:27:39
esta es una de las primeras palabras 00:27:41
que ha aprendido a pronunciar Luis 00:27:48
É difícil para un padre acostumbrarse a ver o corpo de un hijo completamente llagado 00:27:50
Pero se algo han aprendido desde que nació Luis 00:27:56
É llevar con naturalidade esta situación 00:27:58
Porque a vida non les dá alternativa 00:28:01
No caso de Nieves, já son 14 anos dedicando unha hora diaria a curar a Íñigo 00:28:04
Se van curando, pero non é que le sale unha herida e le dura dois meses 00:28:12
sino que a veces se le curan en unha semana 00:28:21
e a veces estas seis meses. 00:28:23
As heridas nas axilas 00:28:27
las tienes desde hace seis meses, por lo menos. 00:28:29
O material de cura que se necesita 00:28:34
é moito 00:28:36
e o coste moi elevado. 00:28:37
Nieves se gasta seis mil euros al ano 00:28:39
só en vendas e medicamentos. 00:28:41
Íñigo, despois de tanto tempo, 00:28:46
colabora en os vendajes. 00:28:48
Esta é unha máis de sus tareas diarias. 00:28:50
O que quero 00:28:57
é que ele sea feliz 00:28:58
con su enfermedad. Mi esperanza 00:29:00
es que él pueda vivir solo 00:29:02
en su casa, por supuesto 00:29:04
con ayuda externa, evidentemente 00:29:06
él no va a poder 00:29:08
cocinar, o no va a poder 00:29:09
limpiar la casa, 00:29:13
pero si alguien le ayuda a ello 00:29:14
yo espero que pueda ser autónomo, 00:29:16
que pueda estudiar una carrera y que pueda 00:29:18
vivir de su trabajo, y que 00:29:20
lleve una vida 00:29:22
como el resto del mundo, con las mismas 00:29:23
preocupaciones, con su hipoteca 00:29:26
e con o seu horario de trabalho 00:29:28
e con as preocupacións que ten todo o mundo. 00:29:30
Eu creo que podemos conseguirlo. 00:29:33
Eu estou convencida 00:29:36
de que o Íñigo vai ser capaz de vivir de forma autónoma. 00:29:37
Vivo o dia a dia. 00:29:51
O sea, disfruto o dia a dia. 00:29:53
Antes, 00:29:55
cualquier coisa, 00:29:58
siempre pensaba en el mañana 00:29:59
ahora no 00:30:01
no lo dejo para mañana 00:30:03
lo que puedo hacer hoy no lo dejo para mañana 00:30:05
porque no sé cuándo 00:30:07
va a ser su limitación 00:30:09
como no lo sé 00:30:11
pues 00:30:13
lo mejor es 00:30:15
disfrutar 00:30:17
y dentro de ese disfrute 00:30:18
luchar 00:30:21
a medida que pasa el tiempo 00:30:21
los sentimientos tanto de Begoña 00:30:27
como de Antonio, van cambiando 00:30:29
han pasado muchas cosas 00:30:31
en este año, muchas, muchas 00:30:33
supongo que me ha durado más 00:30:35
la ilusión 00:30:37
no la quiero perder 00:30:39
pero 00:30:41
hay a veces que la pierdo 00:30:44
sigo diciendo que 00:30:48
no me va a vencer 00:30:51
pero que 00:30:54
veo as cousas moi diferentes 00:30:57
non sei porque 00:31:00
supongo que por 00:31:04
as ilusiones, as desilusiones 00:31:06
que he tenido 00:31:08
pero que 00:31:09
seguiré luchando 00:31:11
evidentemente por mi hijo 00:31:13
te acuerdas cando veníamos antes 00:31:16
moito por aquí, cariño? 00:31:20
ah, si, a cazar 00:31:22
a cazar, non, cariño 00:31:23
aquí non se pode cazar 00:31:25
aquí veníamos a buscar espárragos 00:31:27
e a pasear, te acuerdas? 00:31:30
Nosotros nos sentimos 00:31:32
impotentes 00:31:34
se pode dicir así 00:31:36
pero realmente 00:31:38
pensamos de que 00:31:40
de que, bueno 00:31:42
de que, es que no hay 00:31:44
palabras para explicar 00:31:46
el ver como un hijo 00:31:47
poco a poco 00:31:49
lo está perdiendo todo lo que podría 00:31:51
tener si no fuera 00:31:56
por esto 00:31:58
Daniel ha tenido que dejar 00:31:58
Su escuela de siempre 00:32:08
Aparentemente los cambios no son muchos 00:32:09
Pero ya no puede seguir el ritmo de aprendizaje normal 00:32:12
Y va a una escuela especial 00:32:14
Eso te lo explican también 00:32:16
Claro 00:32:18
Para que no se te olvide 00:32:19
Pues yo hice una ficha como esta 00:32:21
No coordina tanto las cosas 00:32:23
non explica 00:32:26
non se sabe 00:32:31
expresar ben 00:32:32
Canto vale? 00:32:33
33.000 00:32:35
300.000 pesetas 00:32:37
300 euros 00:32:40
300 euros 00:32:43
Despois, pois 00:32:44
o tema do fútbol 00:32:48
o teñe que deixar totalmente 00:32:50
porque non correu o suficiente 00:32:51
para facer ningún partido 00:32:54
se atabala moito 00:32:55
sobre todo cando se teñe 00:32:59
de colocar de centro 00:33:02
delantero 00:33:03
va lentamente 00:33:04
pero cada día se aprecia algo 00:33:08
de la enfermedad 00:33:11
cada día te va dicendo 00:33:13
acuérdate que estoy aquí 00:33:14
non te deixa que te olvides 00:33:16
un pouco, porque en cada momento 00:33:19
hai algo que te lo hace recordar 00:33:21
Guardiola 00:33:23
de la Peña 00:33:25
Roger, el alberardo 00:33:26
Daniel, como casi todos los niños 00:33:29
Siempre ha querido ser futbolista 00:33:32
Y es un auténtico forofo del Barça 00:33:34
Stoikov, Rivaldo, Pizzi, Johnny Anderson 00:33:36
Creo que Daniel es feliz 00:33:42
Hoy por hoy es feliz Daniel 00:33:44
Hay momentos que realmente 00:33:46
Es muy consciente de lo que le está pasando 00:33:49
al principio pensaba que non 00:33:55
que non era consciente 00:33:57
que bueno 00:34:01
que lo pasábamos nosotros 00:34:02
máis mal que el 00:34:04
pero realmente 00:34:05
sobre todo cando le duele algo 00:34:07
ou así 00:34:10
realmente é moi consciente 00:34:11
e se asusta 00:34:13
Deberían ser tan perfectas 00:34:25
Porque voy a perder la cabeza 00:34:28
Yo cuido de él 00:34:31
Y él cuida de mí 00:34:38
Si alguien le pega a mi hermano 00:34:41
Lo sirve contra mí 00:34:44
Eso lo tiene seguro él 00:34:45
Quien te toque tato 00:34:48
Va a puñetazo 00:34:50
Le tengo mucho pánico 00:34:51
a vermelo 00:34:55
en unha cama que non se poda mover. 00:34:57
Le tengo moito pánico. 00:35:01
Tengo medo. 00:35:03
Espero non verlo. 00:35:05
E farei o posible para non verlo. 00:35:08
É unha morte tan lenta 00:35:14
e tan cruel 00:35:15
que... 00:35:16
É que non... 00:35:19
Non podo pensar que 00:35:20
non vai haber nada. 00:35:22
Tengo que pensar que sí 00:35:24
A los padres 00:35:26
E o que é máis importante 00:35:34
É tener os moi ben informados 00:35:35
Tener tempo para sentarte 00:35:38
Explicarles que é o que se pode facer 00:35:40
Que investigaciones están facendo 00:35:43
Se hai algún ensayo terapéutico 00:35:45
Isto en general 00:35:48
Pois se queren participar 00:35:48
Tienes que intentar que podan participar 00:35:50
E colaborar con ellos 00:35:53
Pero desgraciadamente 00:35:54
para esta enfermedade 00:35:56
e para moitas outras enfermedades 00:35:59
porque en enfermedades raras hai 5.000 00:36:01
pois que pocos tratamentos efectivos 00:36:02
tenemos 00:36:06
e que pocos ensaios terapéuticos hai 00:36:07
e a amilina? 00:36:10
que sabe de la amilina? 00:36:14
é que eu ouido moitos informes 00:36:15
de que estes niños 00:36:17
digo, a lo mejor 00:36:19
ponéndole amilina 00:36:22
a ver, incluso nas disminizantes 00:36:24
¿no se ha logrado saber 00:36:28
ni crear mielina artificial? 00:36:31
y tú no le vas a dar mielina 00:36:33
porque no existe 00:36:35
y si te dicen que existe, te enredan 00:36:36
no existe 00:36:38
no existe 00:36:39
¿de verdad? 00:36:40
Begoña hace miles de preguntas 00:36:45
en busca de una solución 00:36:48
pero yo no entiendo de ética 00:36:50
yo no entiendo de que sea malo 00:36:52
bueno, yo solo entiendo de que 00:36:55
é o único que hai agora mesmo para o meu hijo. 00:36:57
O sea, non quero esperar que pase máis tempo, non? 00:37:01
Quero algo já. 00:37:06
Nas enfermedades raras, á veces, a angustia é tal 00:37:09
que se pretende que se salten todas esas cosas 00:37:12
porque é o único enganche que tiene a vida dese paciente, por exemplo. 00:37:14
E iso é moi difícil porque existen as normas, existen as leis. 00:37:19
Non se pode dar un tratamento se non se ha demostrado a súa seguridade. 00:37:21
ya no digo su eficacia o su eficacia parcial, 00:37:25
pero al menos su seguridad, o sea, que no es tóxico. 00:37:27
Manuel Posadas entiende la angustia de estos padres. 00:37:32
Dirige el nuevo centro de enfermedades raras 00:37:35
que ha creado el Ministerio de Sanidad. 00:37:37
Este centro quiere dar respuesta 00:37:40
a las necesidades de estos pacientes. 00:37:42
Todo lo que se asocia a que son pocos 00:37:48
dentro de un marco social 00:37:50
conlleva desinterés, por decirlo de alguna manera, 00:37:51
y desinterés en casi todas las áreas. 00:37:55
Desinterés desde o punto de vista científico 00:37:56
Porque é difícil conseguir moitos enfermos 00:37:59
Por tanto, nunca podo montar un proxecto de investigación 00:38:01
Que sea importante e que sea competitivo para conseguir moitos fondos 00:38:04
É difícil desde o punto de vista asistencial 00:38:07
Porque os médicos, cando se estudian as carreras 00:38:10
Estudian generalmente as cousas frecuentes 00:38:12
As cousas infrecuentes se pasan sobre elas 00:38:14
Porque en unha carrera non podes estudiar as mil enfermedades que hai 00:38:16
A industria farmacéutica, pasa igual 00:38:19
A industria farmacéutica a interesa invertir 00:38:21
Onde vai poder vender moitos medicamentos 00:38:22
onde non venden medicamentos 00:38:25
porque hai moi pocos pacientes detrás 00:38:26
tampouco facen unha labor de inversión de miles de millóns de dólares 00:38:27
ser pocos é casi sinónimo de tener pouco interés 00:38:30
ser pouco interesante para a sociedade en todas as áreas 00:38:33
o máis importante para o centro 00:38:35
é intentar evitar estas situaciones 00:38:41
os seus objetivos son priorizar a investigación 00:38:43
e dar todo tipo de información a estes pacientes 00:38:46
a través da página web que han creado 00:38:49
FIDE só tenía dois anos 00:38:51
cando le diagnosticaron unha porfilia congénita de Guter 00:38:55
Una enfermedad rara que le afectaba a la piel 00:38:58
Era una niña alegre y guapa 00:39:01
Pero en muy poco tiempo 00:39:04
Sus padres vieron como perdía las manos y parte de la cara 00:39:05
Sin que nadie pudiera hacer nada para evitarlo 00:39:09
Se hace una herida sale la costra 00:39:12
Y a raíz de la costra, cuando cae la costra 00:39:14
Ves que ha caído parte de piel 00:39:19
O en caso de los dedos, parte de los miembros de los dedos 00:39:21
o nariz 00:39:27
pero son eso 00:39:28
son heridas 00:39:30
que se van 00:39:31
pequeñas úlceras 00:39:32
y todo eso 00:39:34
se van comiendo 00:39:34
se va comiendo la piel 00:39:35
Los médicos no saben 00:39:36
que desencadena la enfermedad 00:39:40
ni como puede evolucionar 00:39:41
porque no hay casos 00:39:43
con los que investigar 00:39:44
Igual que hace 00:39:45
un tiempo de bebé 00:39:48
se me despertó 00:39:51
y no se pudo hacer nada 00:39:52
pues ahora mismo 00:39:53
tengo mi situación 00:39:55
mucho más estable 00:39:56
y me planteo el hecho 00:39:57
de que esto 00:39:59
no es algo que está corregido 00:40:01
ni que está eliminado 00:40:04
ni nada, está ahí 00:40:05
pero de que se me vuelva a despertar 00:40:06
se lo pregunto, no lo saben 00:40:08
es que no saben 00:40:10
la evolución que va a tener 00:40:13
¿Que me llevo mi coche o que? 00:40:14
FIDE sólo conoce 00:40:18
otro caso tan grave como el suyo en España 00:40:19
puede que haya más 00:40:21
pero no se dejan ver 00:40:23
Nunca me escondío 00:40:24
Nunca tenía problema en decir 00:40:27
Lo que me pasa, lo que tengo 00:40:30
E entón 00:40:31
Lo que quero é 00:40:34
Que a raíz de lo que 00:40:36
De lo que me pasa e de lo que tengo 00:40:37
Se haga, se trate de solucionar algo 00:40:39
Ya non é por mi 00:40:42
Se é que eu o teño assimilado 00:40:44
E eu sou así, seré así 00:40:45
A mi, eu creo que agora me vienen 00:40:47
E me dicen 00:40:50
Que me van a poner, que non sei, unha cara nova 00:40:50
ou algo 00:40:54
toda a vida sendo así 00:40:54
non o sei 00:40:56
pero que 00:40:58
quero que vean que hai que solucionarlos 00:41:00
para os que vienen detrás 00:41:03
non me gustaría que 00:41:04
que se vean 00:41:06
en o mesmo caso que me visto 00:41:08
esta dolencia 00:41:09
é tan desconocida 00:41:12
que se escriben barbaridades sobre ella 00:41:13
en internet la comparan con el vampirismo 00:41:16
porque dicen que los que la tienen 00:41:19
non poden exponerse al sol 00:41:20
Es que dice, a mojo, se viviese esta en un cuarto oscuro 00:41:22
Hubierase estado perfecta 00:41:26
Non me lo han dicho 00:41:28
Nadie me lo ha asegurado 00:41:29
Nadie, nadie 00:41:31
Entón, tamén me dijeron que non iba a vivir 00:41:32
E estou aquí 00:41:34
Entón, é que estou en un cuarto oscuro e que me muera 00:41:36
Desde logo Fide ha decidido non vivir encerrada en un cuarto oscuro 00:41:39
Tiene 26 años 00:41:45
E como a maioria das chicas de súa edad 00:41:46
Se vuelve loca con a música pop 00:41:49
É unha fan incondicional de Carlos Baute 00:41:51
e ha conseguido conocerlo personalmente. 00:41:53
Ai, non sei que, e abrazándome, 00:41:57
e me dize moitas gracias porque me dize 00:42:04
e tu, tu, tu que é lo que tene? 00:42:06
E eu, eu, eu, eu que tengo, eu que tengo, 00:42:09
digo, digo, ah, digo, te refiro a isto, 00:42:13
digo, é unha porfiria eritropoietica con genita de Gute, 00:42:15
dize, de Gute, non de Baute, 00:42:19
digo, non, non, de Gute, de Baute, nada. 00:42:20
E dices, pois te quero un mordido 00:42:23
E dices, sabes 00:42:26
Te quero un montón 00:42:28
E tal miro un montón 00:42:29
E dices, espera, espera 00:42:31
El miro la eres tú, no? 00:42:33
El afán soy yo, no? 00:42:34
Ola, pibes 00:42:37
Pasa 00:42:39
Soy así 00:42:39
Primero soy así 00:42:42
Quiero que me vean así 00:42:44
Y voy a afrontar las cosas siendo así 00:42:46
Vamos a poner el movi aquí 00:42:48
Se gusta novio 00:42:51
De las caídas 00:42:51
e de los palos 00:42:57
é onde máis aprendido 00:42:58
e onde máis valora a vida 00:43:02
e o que máis me gusta 00:43:03
no principio é o único que tengo 00:43:06
a vida 00:43:08
é o que quero disfrutarla 00:43:09
quero vivirla 00:43:12
e no modo 00:43:13
a verdad é que non teño ningún problema 00:43:15
choca, choca 00:43:18
decir, no tengo ningún problema 00:43:20
e se dices a alguien 00:43:22
es que yo no tengo ningún problema 00:43:24
y te quedan así, como que no tienes un problema 00:43:25
es un problema, no lo veo problema 00:43:27
en un pueblo de Alicante 00:43:30
toca a Carlos Baute 00:43:36
ni Fide ni sus amigas se lo van a perder 00:43:37
Fide ya se ha acostumbrado a convivir 00:43:40
con la expectación que le dan 00:43:42
pero es que además no es nada vergonzosa 00:43:44
estozuda y consigue lo que quiera 00:43:46
Vení, vencamos e nos echa un patozo. 00:43:49
Pasa, mira que tine unha tarjeta. 00:43:57
Como te hace? 00:44:02
Recibí unha tarjeta tuña de Navidad. 00:44:03
Si, hace tempo, en Dixembre, non? 00:44:05
En Dixembre, Navidad. 00:44:07
E para? 00:44:08
Para Vanessa. 00:44:09
Doble S. 00:44:11
En cierto modo, me sinto identificada como ellos. 00:44:12
Eu, cando salgo a la calle, 00:44:14
me miro a mi e todo iso. 00:44:15
Nada tiene que ver, pero... 00:44:18
De certo modo, non sei, non, me gusta, me gusta 00:44:20
E o que me gusta, me gusta conseguirlo 00:44:25
E me gusta conocer esa persona 00:44:30
E se teñe oportunidade de falar e de cruzar unhas palabras e saber como é 00:44:32
Que se oiga en España, venga! 00:44:54
Abre, abre. 00:45:02
Abre los. 00:45:04
Non podo, mamá. 00:45:05
Tienes que abrir los, hijo. 00:45:07
No, pero así, no tú. 00:45:09
Tienes que abrir los solos, hijo. 00:45:10
Antonio ha acompañado hoy a Daniel 00:45:13
a la prueba del electroencefalograma 00:45:15
que determinará si los temblores que últimamente sufre 00:45:17
son crisis epilépticas. 00:45:20
agora só queda esperar o resultado 00:45:22
para Antonio 00:45:25
é un momento difícil 00:45:29
porque o electro pode ser a confirmación 00:45:30
definitiva de que a enfermedade 00:45:33
chegou ao cérebro 00:45:34
a ver, estábamos con unha ou dous crisis 00:45:35
de brazo e perna direita 00:45:41
a semana 00:45:42
daquellas de saltar 00:45:43
Dani, quantas en faz? 00:45:45
menos ou menos unha ou dous a semana? 00:45:47
Dani, vale 00:45:49
Ah, e faces un regime 00:45:51
Que guapo, és guapísimo 00:45:54
Ah, agora sabes que como? 00:45:57
Como? Verdura 00:46:00
Primeiro, para o matin me tomo un zumo natural 00:46:01
E depois para o... 00:46:08
Dani é consciente de que se teña que adelgazar para melhorar a súa saúde 00:46:12
Pero os resultados son concluyentes 00:46:15
En el electro nos confirma lo que ya esperábamos. 00:46:18
Entonces ahora Dani, que es muy guapo, 00:46:23
se tomará una pastilla por la mañana y una pastilla por la noche de carbamazepina. 00:46:25
Pero lo que sí es importante es que anotéis, 00:46:31
hagáis un calendario de crisis para saber si con esta medicación desaparecen o no desaparecen. 00:46:36
Esta es la evolución natural que padecen los niños afectados por NIMAM-PIC tipo C. 00:46:42
a epilepsia é un passo máis 00:46:47
na afectación das neuronas 00:46:49
já verás 00:46:51
cando estés delgadito 00:46:53
é que cando estés delgadito 00:46:54
a mellor necesitarás menos cantidad de pastil 00:46:57
por iso eu le pongo ben poquita 00:46:59
estarás guapísimo cando estés delgadito 00:47:01
seguro 00:47:04
Susana é pediatra 00:47:06
ela cree que é fundamental 00:47:11
que se establezca unha confianza moi forte 00:47:13
entre o médico e os pais de un niño 00:47:15
con unha enfermedade rara 00:47:17
Y Susana habla con conocimiento de causa 00:47:18
Su hijo Xavier 00:47:22
Solo tenía seis años cuando murió 00:47:23
Fue una noche de reyes 00:47:25
Eligió esta playa para tirar sus cenizas 00:47:27
Cuando yo acudí con Xavier al hospital 00:47:30
La noche del día cinco 00:47:34
Pues entonces 00:47:37
Él estaba cantando, estaba bien 00:47:38
Pensábamos que Máximo tenía una pulmonía 00:47:40
Y entre medio de todo esto 00:47:42
Pues 00:47:44
Él me dijo, mamá 00:47:44
Por primera vez me dijo, 00:47:47
mamá, mañana estaré en el cielo. 00:47:49
Yo le dije, no, mañana abriremos los juguetes de Reyes, 00:47:52
pero realmente, o sea, 00:47:55
al día siguiente estaba en el cielo. 00:47:56
Susana es médico, 00:48:01
pero igual que todas las madres con un niño enfermo terminal, 00:48:02
ha tenido que aguantar de sus compañeros de profesión 00:48:06
la falta de información. 00:48:08
Falta a veces el saber escuchar, 00:48:11
que no es lo mismo que oír, sino escuchar. 00:48:13
El saber transmitir esperanza, 00:48:15
que no quiere decir engañar, 00:48:18
tú tienes que dar un diagnóstico, si lo tienes 00:48:19
y si no lo sabes el diagnóstico 00:48:21
hay que decir, señora, no sabemos 00:48:23
lo que tiene, pero vamos a buscar 00:48:25
pero lo que no se puede hacer, por ejemplo, es 00:48:27
engañar, ¿no? y que si no se lo creen 00:48:29
al médico que le está diciendo esto, que se lo digan 00:48:31
mire, oiga, yo no me lo creo, que se lo digan 00:48:33
no me lo creo, deme usted más pruebas 00:48:35
para que yo me lo pueda creer, que se lo digan 00:48:37
a él. Si no existe respuesta 00:48:39
médica, sólo queda aceptar la muerte 00:48:41
y aprovechar el tiempo que les queda 00:48:43
a los niños. La muerte 00:48:45
está ahí, está ahí para ellos y para todo 00:48:47
y para todo el mundo 00:48:49
entonces, vives el presente, disfrutas de las cosas 00:48:50
de cada día, que muchas veces no hacemos 00:48:53
siempre vivimos pensando en el futuro 00:48:55
y a partir de ahí 00:48:57
pues intentar conseguir 00:48:59
la máxima felicidad posible 00:49:01
disfrutando de eso, de la vida, de lo que hay 00:49:03
Daniel cumple mañana 14 años 00:49:05
y su padre ha querido darle 00:49:13
una sorpresa 00:49:14
la sorpresa que os han hecho 00:49:15
a ti Daniel, por cierto, cumple años 00:49:17
e a ti, Pedro, por ser o hermano de Daniel 00:49:20
é que podáis 00:49:23
pasar 00:49:25
o que é a mañana 00:49:25
no entrenamento que faz 00:49:28
hoxe o Fútbol Club Barcelona 00:49:30
para que podáis 00:49:32
entrenar se se pode 00:49:36
un poquitín con eles 00:49:38
e para que veáis como entrenan 00:49:39
que os pare 00:49:42
hoxe que nos vamos a divertir 00:49:42
É tanta a súa pasión por o Barça 00:49:50
que non sabe como reaccionar 00:49:52
ao ver os jogadores tan cerca. 00:49:54
Já hace dois meses que a doctora Pineda 00:49:57
le recetou as pastillas para a epilepsia 00:49:59
e continua presentando temblores. 00:50:02
Pero hoxe está moi ben 00:50:05
e realmente asombrado. 00:50:06
Apenas sabe que facer 00:50:08
cando se ve ao lado do entrenador do Barça. 00:50:09
En unhas horas, Daniel já tendrá 14 anos. 00:50:12
A pesar de súa enfermedade, 00:50:16
é un joven responsable 00:50:17
e non ha querido desaprovechar a oportunidade de dar seus consexos a bancar. 00:50:19
Hemos entrenado ben? 00:50:24
Si. 00:50:25
Si? 00:50:25
Si. 00:50:26
Tu le gustas? 00:50:27
Si, ben. 00:50:28
Eu veo os teus partidos. 00:50:29
Si? 00:50:31
Si, por a noite, ás 10, 00:50:31
que me parece que estais facendo todo moi ben. 00:50:35
Si, gracias. 00:50:39
Vais ganando moitos partidos. 00:50:40
É moi difícil, ese equipo. 00:50:43
Pero hemos ganado. 00:50:47
Si. 00:50:48
Tres veces en la Liga de Campeón. 00:50:49
Tú vas a disfrutar mucho de ese equipo. 00:50:51
Sí. 00:50:54
Tú tranquilo, señor Van Gaal. 00:50:55
Hasta pronto. 00:50:58
Hasta pronto. 00:50:59
Es que yo... 00:51:03
Es que yo... 00:51:04
Es que yo con el señor Van Gaal me llevo muy bien, papá. 00:51:06
¿Le ha invitado a tu cumpleaños? 00:51:10
Yo me he acordado de decirlo. 00:51:13
Bueno, el año que viene le vamos a invitar, ¿verdad, cariño? 00:51:15
Claro. 00:51:18
Cada cumpleaños de Daniel 00:51:18
É unha victoria para os seus pais 00:51:20
Un ano máis que poden compartir con ele 00:51:22
É a lucha diaria 00:51:25
Por mantener unha vida que se escapa 00:51:27
Cando ve a mamá 00:51:30
Que estaremos entrenando 00:51:31
Con o campo de la vaca 00:51:33
Cando a mamá o vea 00:51:34
Já o verás 00:51:37
Esos son meus filhos 00:51:38
Já verás, papá 00:51:40
Cando se ama eu 00:51:47
Já verás como vendré aquí 00:51:48
Acoa con elevarse 00:51:50
Acoa con elevarse? 00:51:52
Autor/es:
Documentos TV - RTVE
Subido por:
Francisco J. M.
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Reconocimiento - No comercial - Compartir igual
Visualizaciones:
71
Fecha:
5 de junio de 2019 - 0:31
Visibilidad:
URL
Centro:
IES ALPAJÉS
Duración:
52′ 42″
Relación de aspecto:
4:3 Hasta 2009 fue el estándar utilizado en la televisión PAL; muchas pantallas de ordenador y televisores usan este estándar, erróneamente llamado cuadrado, cuando en la realidad es rectangular o wide.
Resolución:
640x480 píxeles
Tamaño:
299.51 MBytes

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