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Parte 4. "La hija"

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Subido el 4 de junio de 2017 por Miguel D.

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Nos lo diagnosticaron cuando la niña tenía seis meses. 00:00:00
Nosotros veíamos que nuestra hija hacía cosas raras, 00:00:05
no se comportaba como los demás niños y los demás bebés de los amigos o gente que conocíamos. 00:00:13
Además de las manchas café con leche, que es algo típico de todos los enfermos de enero. 00:00:20
Fuimos al pediatra y el pediatra nos tachó de hipocondriacos, 00:00:27
de que éramos unos padres que estábamos demasiado preocupados, que no era nada. 00:00:31
Fuimos al hospital el 12 de octubre, después de dar mucho a la vara al pediatra. 00:00:37
Y en el hospital el 12 de octubre, recuerdo que la pusieron en medio de una sala 00:00:42
rodeada de médicos y de estudiantes por todos los sitios, incluso alguno de ellos fumando. 00:00:48
Estamos hablando del año 98, 98 o 99. 00:00:54
Y después de estar un buen rato allí, como si fuera una rata de laboratorio, nuestra hija, nos dijeron que nos fuéramos para casa y que volviéramos cuando tuviera la niña de 6 años. 00:00:59
Entonces nosotros seguíamos notando que a nuestra hija le pasaba algo. 00:01:11
A través de una cuñada nuestra, que es enfermera, estaban trabajando en el ambulatorio de Parla con una pediatra. 00:01:19
Entonces fuimos a la consulta de la pediatra y fue la pediatra de Parla la que nos dirigió al Hospital Niño Jesús 00:01:26
Porque mi hija al nacer se rompió la clavícula también 00:01:31
Entonces tenía una lesión en el cuello, una tortícula isclónica 00:01:35
Y por esa excusa nos la mandaron al Hospital Niño Jesús 00:01:39
Y la rehabilitadora del Hospital Niño Jesús en el momento que vio a la niña dijo 00:01:43
Esta niña tiene neurofibromatosis 00:01:47
Fue una rama blerla 00:01:49
Y nosotros dijimos ¿y qué es eso? 00:01:51
Entonces, lo que hizo la médica de allí, del niño Jesús, fue derivarnos al servicio de neurología del niño Jesús. 00:01:56
Empezaron a hacerle pruebas y ahí fue cuando nos diagnostican que efectivamente la niña tiene neurofibromatosis. 00:02:05
Lo primero que se te pasa por la cabeza es, ¿qué es eso? 00:02:12
Si apenas sé pronunciarlo, no sé ni decirlo. 00:02:17
Pero neurofibromatosis ahora sale así de seguido, pero al principio cuesta mucho pronunciarla. 00:02:19
¿Y qué es lo que haces? Pues mirar en internet, investigas, miras, lees... 00:02:27
Y se pasa mal, se pasa mal porque lo primero que encuentras en todos lados es una enfermedad rara que no tiene cura. 00:02:34
Sí. 00:02:40
entonces cuando te enfrentas a ser padre por primera vez con tu hija con 6-7 meses 00:02:41
y que te digan que tiene una enfermedad que no tiene cura 00:02:49
pues como padre es muy difícil, es muy complicado afrontarlo 00:02:52
y dices ¿y ahora qué? ¿por dónde sigo? 00:02:57
con el informe del niño Jesús volvimos a nuestro pediatra 00:03:03
pediatra. Le teníais que haber visto la cara al pediatra cuando estaba leyendo el informe 00:03:06
del Hospital Niño Jesús. No sé las veces que nos pedía disculpas. Yo le dije, yo no 00:03:11
quiero no me pidas disculpas. Yo lo único que quiero es demostrarte que no soy hipocondriaco, 00:03:17
que nosotros sabemos que nuestra hija algo tenía y ahora ya sabemos qué es lo que tiene. 00:03:22
Entonces vamos a trabajar sobre ello. Y bueno, pues empezamos a trabajar. La verdad es que 00:03:26
En el Hospital Niño Jesús hay un neuropediatra, se llama el Dr. García Peñas, que está muy involucrado con la neurofibromatosis, 00:03:34
y fue el que desde el primer momento se hizo cargo de la niña y, bueno, pues fuimos tirando adelante con ella. 00:03:43
Cosas raras que veíamos, he dicho, veíamos cosas raras. 00:03:52
Por ejemplo, cuando mi hija empezó a andar, a partir del año, mi hija corría muy raro. 00:03:54
Es decir, no tenía un sincronismo en la psicomotricidad, tanto gruesa como fina, tenía unas dificultades considerables. 00:04:02
Yo recuerdo haber pasado horas subiendo las escaleras con mi hija porque mi hija no sabía subir escaleras. 00:04:13
Y era cogerla de la mano y pasando la tarde subiendo y bajando escaleras para que ella fuera ejercitando el poder subir y bajar escaleras. 00:04:18
en la actualidad es una niña de 18 años 00:04:26
que tiene una vida normal 00:04:29
si es cierto 00:04:31
que las manchas café con leche 00:04:34
se están convirtiendo en neurocibromas subcutáneos 00:04:37
gracias a Dios de momento 00:04:39
pero he vivido 00:04:40
como mi hija 00:04:44
ha ido evolucionando psicológicamente 00:04:46
ante la enfermedad 00:04:48
y es muy duro 00:04:49
yo recuerdo 00:04:51
sentada en la silla del coche de atrás 00:04:52
restregándose y le decía, pero ¿qué estás haciendo? Y le decía, es que me quiero quitar 00:04:55
las manchas, no quiero tener manchas. Llegó un momento en que no quería ducharse porque 00:05:00
no afrontaba el verse desnuda delante del espejo. Para evitar eso, directamente decía 00:05:07
no quiero ni ducharme, no quiero verme desnuda delante del espejo. Y todo ese tránsito que 00:05:14
hay que ir pasando, pues es complicado, hay que tener una unión y una convicción muy 00:05:22
fuerte. 00:05:27
Subido por:
Miguel D.
Moderado por el profesor:
Francisco J. Medina Domínguez (javier.medina)
Licencia:
Todos los derechos reservados
Visualizaciones:
75
Fecha:
4 de junio de 2017 - 6:40
Visibilidad:
Público
Centro:
IES ALPAJÉS
Duración:
05′ 28″
Relación de aspecto:
1.78:1
Resolución:
1280x720 píxeles
Tamaño:
429.78 MBytes

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