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Día del Autismo. Charla de Concienciación I
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Hola, me llamo Carlos.
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Sabía que empezaríais riendo, o sea, muy emocionado.
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Bueno, en fin, como ya supongo que sabréis todos,
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tengo TEA, Trastorno del Espectro Autista,
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y no voy a ir con muchos más matices porque ni siquiera yo sé lo que significa
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tener TEA porque a lo largo del tiempo, pues, como que he visto cosas que le pasaban a otras personas
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y yo no lo asociaba con lo que tengo yo, o asociaba y que también tenían otras personas,
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así que al final me dejé de preguntas y me acabé aceptando a mí mismo, como era, básicamente.
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Sí que os puedo dar, contar anécdotas, cosas que me pasaban de pequeño, que me suceden ahora, aunque en menor medida,
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cómo lo he vivido, cómo lo vivo ahora, y eso.
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Y de ahí que por eso os pida que no haya tanto cuchicheo, porque no me disperso mucho.
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Cuando veo tantas cosas, mucho estímulo, no soy capaz de centrarme.
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en lo que tengo
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en este caso, el charlar, por ejemplo
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ahora mismo, sé que no es mala intención, pero
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también estoy escuchando como
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este profesor, que aquí está en el abrigo y he escuchado
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todo eso de lo del abrigo
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que no va mal así, o sea
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simplemente eso, y ahora
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he visto como se ha caído
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él les estaba explicando
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antes como escucha él
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él no escucha como escuchamos nosotros
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sí, de hecho me viene bien para decirlo
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yo digamos que retengo
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retengo la información que sale no pasa nada porque te haya movido no te rayes
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entiendo que también esas sillas son muy incómodas de hecho me siento un poco mal
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porque yo tengo una silla más cómoda pero ya que he podido
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pero entiendo que estáis incómodos y que tenéis que moveros que no pasa nada por
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eso no me voy a volver loco me voy a poner a gritar ahora pero también me
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viene bien para decir estas cosas o sea a lo mejor se encontraréis con alumnos
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que le pasa un poco igual que a mí
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pero magnificado más de otra forma
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porque esto también
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ya lo he escuchado mucho
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incluso de mí de pequeño
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de pequeño se percibe y se gestiona las cosas
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de formas muy diferentes
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o sea, si yo ahora mismo
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escucho yo que sea
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tres kilómetros una cosa
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y lo escucho como si estuviera más cerca
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imagínense a alguien más pequeño
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que no tiene forma de filtrarlo
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de controlarlo
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no tiene forma de controlarlo
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básicamente pues eso lo que tengo más se me queda y lo que tengo más aquí en la cabeza y
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a veces incluso por todo o sea los aviones o sea me distraía escuchando los aviones no escuchaba
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el profesor que estaba hablando porque pues cuando iba a clase por ejemplo a mí que el
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de libres explicaban una cosa y ya me centraba en que hay una mosca o me venía un avión y ella
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escuchaba eso del avión y no y no había escuchado la otra charla y yo en mi caso
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por vergüenza porque no tenía que interrumpir al profesor no le preguntaba
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por mucho que dijera también en mi caso por mi timidez
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pero pues eso que no es que no no es que esos alumnos no se escuchen porque porque
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no quieran sino porque porque no han podido porque se distraen tienen mucho
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estímulo hay algo que se les acaba su control por ejemplo también se nos ha
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caracterizado a mí mismo de pequeño, porque necesitábamos un orden, una rutina, unas cosas
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ordenadas. Si yo tenía este lápiz y se me movía, pues no me concentraba porque tenía
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el lápiz desordenado o tenía unos juguetes y después de que mi madre limpiara y tenía
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desordenado un juguete, me ponía nervioso, daba vueltas o me movía de adelante para
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atrás para tranquilizarme, porque no tenía otra forma de gestionarla.
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Incluso se llegaba a pegar.
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y la pegamos
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o a subirme
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a un árbol en mitad de clase
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porque no podía hacer algunas cosas
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que sí que podía en casa
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porque la educación antes era diferente
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pues me salía de casa
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aunque no podía, salía de casa
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y me subía a un árbol
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y por lo nervioso que me ponía
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llamaban a mi hermana para que ella viniera
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a tranquilizarme, para tener a alguien cercano
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con quien estaba acostumbrado
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para calmarme
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o sea
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yo ahora mismo no sé cómo continuar
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si, los bóstoles son mujeres de aquí
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pero bueno
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pues bueno, también básicamente
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esa charla es un poco para
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quitaros el miedo y que veáis que
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soy una persona
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como cualquier otra, no voy a decir normal
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porque yo no creo en los términos de la
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normalidad, porque eso de que haya
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dos personas iguales, no lo creo
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no hay, o sea
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ni tenemos los mismos gustos
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ni nos gustan las mismas cosas, ni queremos dedicarnos a la misma cosa, ni queremos tener las mismas cosas.
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No todos, incluso dos padres de familia que tienen los mismos hijos, no son de la misma forma.
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No perciben todo de la misma forma.
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Yo no creo en la normalidad, pero sí que veáis que yo no soy un peligro para la sociedad.
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Para también igual desmentir mitos, como que todos somos súper inteligentes y todos vamos a las leyes.
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No, tampoco, o sea, cada uno tiene su afición. A mí me encantaban los dinosaurios y podéis tener alumnos que le encante la tecnología, que le encante la música, que le gusten las cajas, por poner un ejemplo, porque le recuerda algo, le parece fascinante.
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Y eso, para que entendáis que las cosas que hacen no es porque quieran llamar la atención o porque sean mal educados.
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Puede haber mal educación, evidentemente, eso depende de cada educación, pero eso no es para llamar la atención, es por su forma de gestionar las cosas.
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Y de comunicarse.
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de comunicarse, porque muchas veces
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hay algunas veces que se dicen cosas
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pero puedes tú no entenderlas
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a no ser que estés acostumbrado
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a conocer a la persona
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pero ¿cómo puedes entender que por un tic
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te digan estoy nervioso, por favor, no sigas con esto
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y es entendible que no lo sepáis
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porque no os lo está diciendo
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pero es que no sabe cómo decirlo
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también muchas veces
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o no se siente algunas veces capaz de decirlo
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porque no está en ese entorno
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de confianza
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Sí, y bueno, bueno, si es que casi todo está aquí apuntado, bueno, también tengo que
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desmentir ahora que lo he dicho, que no es que no tengamos sentimientos, los tenemos
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y percibimos algunos sentimientos, pero también es posible que los confundamos, es posible
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que confundamos la frustración con el enfado, o la seriedad con el enfado, o nos vemos una
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una sonrisa falsa y pensamos que es una sonrisa falsa
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bueno la ironía para mi gusto para mi gusto es porque será por sentado porque
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la carta de primera señora y de las clicas pero yo por ejemplo hay algunas
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ironías que no entiendo pero me explican que esto viene de esto viene de una cosa
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o yo que sé le dijo la sartén alta sabes o sea es posible que yo antes no
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supiera lo que era decir lo dejo la sartén al cazo y yo que va a decir más
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arte en un caso si la sartén y si los casos no hablan
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dame un minuto no entiende que es dame un momento un momento
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cuando me vas a decir un par de cosas pienso que me dices dos y no cuento con
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que me vas a decir más ahora ya sí evidentemente porque yo soy yo y ya me
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acostumbrado y me he curtido en mil batallas, en mil batallas, y también me ha ayudado,
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he tenido la suerte de que he tenido comprensión en mi entorno, con mi familia, con muchos
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de los que agradezco decir que tengo amigos, mi novia ahora también y muchas más cosas
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y ya soy mucho más feliz, pero lo dicho, o sea, para mí el tema de las ironías es
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eso, pero puede estar completamente equivocado, porque lo mismo es que tienen ese algo en
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el lóbulo frontal que no entiende la ironía pero como yo lo he vivido yo siento que es eso que es
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el tomarte el tiempo para explicarle eso y hasta que siempre se acostumbre a eso un poco como el
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idioma o aprender o aprender una cosa no vas a esperar que que alguien sepa de primeras a hacer
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un círculo perfecto tienes que tomarte el tiempo para decirle esto mejor así y bueno
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A ver, es que son tantas cosas que decir que ya no hay más. A ver, pues también igual, viendo las preguntas, o sea, ahí veréis muchas veces en clase expresiones de afectos desmesuradas o diferentes, o sea, que no hay perspectiva sobre la distancia, que eso no lo hacen para molestar, es porque no tienen esa noción o que no le han explicado por qué, como lo vas a explicar, como se te puede ocurrir a ti.
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decir un abrazo tiene que durar cinco segundos o tres segundos o también depende o sea esas cosas
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que se te ocurren o sea esas nociones no las tienen o no las teníamos y ahora mismo por
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ejemplo sé que a la hora de saludar a una persona le tengo que apretar de forma de forma media para
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que esa persona no vea que transmito desconfianza y eso es algo que lo habéis adquirido con el
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tiempo o porque os lo han dicho un poco ha sido pasado porque habéis escuchado
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nos fijamos de pequeños a ti que si cárcel es algo que daba la mano no te la
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soltaba
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en ese momento tienes que para esa es el parar esa conexión es donde él no sabe
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hacerlo un abrazo tú me das un abrazo que tal un abrazo se acabó el abrazo y
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te he demostrado mi afecto carlos como disfruta ese abrazo se queda en el
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Sí, también otra cosa que tenía yo un día arreglada, también esto es por educación, no muchas veces porque se tengan, pero a mí me gustaba mucho eso de darle un beso a un chico, en plan en la mejilla, a no ser que fuera mi padre, porque tenía yo esa costumbre enraizada de, puedes decir machista, o como queréis decirlo, de que los besos se dan a las chicas y no a los chicos, porque eso no es de hombres.
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ahora ya, digamos, sigo teniendo trazos de eso
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pero ya me da un poquito más igual
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si me quieres dar dos besos te los doy
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te tengo a ti porque además
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te tengo a ti porque
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me pones adelante y tienes esa camiseta
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que ya me llama la atención
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era muy de costumbres
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si tú ibas a una casa y le dabas un helado
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si al día siguiente ibas a esa casa
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él directamente iba a la nevera por el helado
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no entendía, me tenía que pedir permiso
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para coger algo de esa casa
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como ayer me dieron un helado
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esa no me la conocía
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también me viene bien arreglado
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un ejemplo con una antigua amiga
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con Ana María, que me dijo
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si queréis algo, pedídmelo
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y yo dije, ah pues yo quiero esto
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y luego me dijo en privado
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esto, no recuerdo cómo era
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si esto lo has hecho para aprovecharte
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o esto está muy feo de decir
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y yo me quedé pensando
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si me has dicho que podía coger lo que sea
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¿sabes? o sea, yo
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ahora ya lo sé
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y bueno
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¿y el tiempo de las esperas?
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cuando te has contado
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que pasaban sin darse cuenta de que aquí había uno
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y que no podía pasar
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sí, por ejemplo, eso nos sigue pasando con él
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Carlos viene a mi casa y entonces yo estoy cocinando
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él se queda en la puerta de la cocina
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entonces yo necesito coger algo que está justo al lado
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y no puedo pasar porque está él
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entonces cuando tú normalmente vas a pasar, tú te apartas
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porque te das cuenta de que estás en mitad del espacio
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él esa noción del espacio no la tiene
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se piensa que tú te acercas a él
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para tener contacto con él
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entonces se te queda así y te dice
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que guapa eres y dices gracias pero déjame pasar
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que necesito coger esto
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que lo vea así
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ahora me pasa más eso
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antes de pedirme si era cualquier historia
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ahora me pasa más porque estoy centrado en otra cosa
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y no me fijo en eso
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o sea yo cuando me centro en algo
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me suelo centrar en eso
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de hecho incluso con un ejemplo el que puede haber estado contradictorio no
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recuerdo si aquí he dicho algo de que a mí los ruidos me afectaban mucho no me
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puede decir que he dicho pues pues a mí de pequeño no me gustaba la música o
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eso han dicho yo lo cual me sorprendido porque a quién no le va a gustar la
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música pues a mí no me gustaba la música hasta que escuché a la bici verá
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y yo me hice muy fan de la bici bella escuchaba todo el rato viene que la
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quiero incluso una telenovela porque porque tenía de canción caminar por la vida una telenovela
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española que era así pues a pesar de que tenía el disco la veía por escuchar el principio de
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la canción de caminar por la vida pues me compraron el primer disco por camisa y vela
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y fui a un concierto en Berilla, cuando vivía en Berilla de San Antonio,
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para escuchar a la Bici Vera, claro, y pensaréis, ¿cómo vas a ir a un concierto
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con todo el ruido que hay?
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Con todos los estímulos, no le gusta a la gente, se sentía mal cuando estaba rodeado de gente.
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Exacto, pues yo, la clave estaba en que ni estábamos en el meollo,
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creo que porque había que pagar por la entrada.
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No, nosotros pagamos, pero nos pusimos al final de la fila.
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Ah, pues yo pensaba que no.
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Todo lo que hicimos fue adaptar el concierto a Carlos, dentro del que podíamos.
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Nos pusimos en grupitos alrededor de él, atrás del todo.
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Pues fíjate que siempre pensaba que era porque no teníamos dinero para nada.
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Como ya estaba acostumbrado a no tener dinero para esto, no tener dinero para lo otro...
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Luego, Carlos por ejemplo veía a mi madre sacar el dinero del cajero.
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Que antes se pagaba todo con dinero.
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le decía quiero que me compres este power ranger y decía pues no hay dinero como que no
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ahora sí la realidad es de la vida y eso pues como decía como decía el concepto adaptado a mí
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no sabía que estaba por fuera y aunque escuchaba ríos estaba tan central de lo que me gustaba que
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En ese caso era la vigimera que yo estaba embobado escuchándole.
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O sea, no me daba cuenta de las demás cosas.
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O sea, podría haber una explosión y eso lo escuchaba, pero claro, quitando eso, estaba centrado en eso.
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Me llamaban y de primera no me enteraba.
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Tenía que tener un aviso muy fuerte para desconcentrarme.
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Y relacionado a esto, igual, o sea, a lo mejor percepción del espacio no tengo porque estoy centrado en hablar con Amparo.
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y no me di cuenta de que Dilan quiere pasar. Dilan y su sobrino aquí.
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Y eso.
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Cuando se ponía nervioso salía corriendo. No era capaz de pensar en el peligro que había en la carretera, por ejemplo.
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Solamente era capaz de decir, necesito salir de aquí porque un coche ha tocado el claxon, me está poniendo nervioso, salgo corriendo.
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Entonces se lanzaba a la carretera y teníamos que cogerle porque le atropellaban.
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Nos pasaba todos los días.
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Y eso iba a decir yo, no una vez, sino varias hasta que...
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Le daban miedo los policías hasta que lo descubrimos porque no nos lo contaban.
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Como las armas son malas, las pistolas matan a gente, cuando había un policía con una pistola le daba miedo.
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Sí.
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Porque no entendía que estaba para protegerle.
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Sí.
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Entonces se lanzaba a la carretera porque prefería suicidarse antes de que le matasen con una pistola.
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Entonces hasta que descubrimos que era cada vez que nos encontrábamos con un policía, las pasamos carnutas.
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Y tan carnutas, sí.
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Y él sobre todo.
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Bueno, es que también relacionado con eso, que se me había olvidado completamente, también al principio, como que sabéis que todo tiene matices, no es todo blanco-negro, pues ya tenéis la respuesta.
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O sea, o blanco-negro, alguien hacía algo malo. Una anécdota, por ejemplo, que tengo yo aquí apuntada es que mi madre nos decía que no nos comiéramos los mocos porque eran tóxicos, o sea, porque eran veneno para nosotros.
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para nosotros. Y yo veía a mi hermana pequeña,
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Elena, que se comía
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los mocos y le eché la brota porque
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¿qué haces comiéndote un moco?
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Que no se acaba de decir que eso es malo, no sé qué.
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Que te vas a morir.
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Y diciendo, Elena, pero que no pasa nada, que yo me he comido
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varias veces los mocos.
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No pasa nada. Y yo me he enfadado con ella
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porque me he hecho algo malo.
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¿Con el piercing?
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¿O con mi piercing?
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Con tu piercing, la nota de piercing que estuve
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sin hablar con ella una semana
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porque se había hecho algo malo, como era un piercing.
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de la lengua, y encima en la lengua, porque lo veía peor todavía, no recuerdo por qué,
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pero era una barbaridad, y hasta que no se lo quitó, no dejé de hablarla, y eso era yo siendo adolescente.
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Se tiró una semana sin hablar bien.
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Sí, o sea, ahora ya tengo la noción de que, me sigue costando un poco, no lo voy a negar,
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porque ya veo que alguien va a decir algo bueno y yo digo, anda, mira, qué simpática,
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pero me puede costar un poco menos a no ser que ya escuche y vea con mis propias carnes
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que hay cosas que están bien y mal.
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ya entiendo algunos matices grises pero pero de antes incluso veréis eso que
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que es hacer una cosa mal y ya es malo como yo que sé matar a una hormiga para
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todo un ser vivo tiene esa noción de tranquilidad
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y eso y no sabéis por qué hasta que descubra esas cosas
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también esto no recuerdo si lo he dicho pero para tranquilizarme yo tengo yo tenía en mis
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cosas para para hacer mis rituales como tengo aquí apuntado pues mis rituales por ejemplo
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para estudiar, para estudiar, que esto lo apunté ayer o antes de ayer, yo, sí, ayer,
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yo para estudiar de pequeño lo que hacía era dar vueltas y vueltas y vueltas. Sí,
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bueno, esto es, yo más que para el cambio es porque lo tengo acostumbrado, cuando me
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pongo a hablar por teléfono me pongo a dar vueltas. Mira, así. Así. Y ya me pongo,
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y a veces me pongo nervioso cuando me doy cuenta y yo digo, ¿qué hago dando vueltas
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cuando me he levantado y me siento
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para eso, pero bueno, y ella me decía
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que dependiendo de
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la velocidad que llevaba estaba más o menos nervioso
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cuanto más rápido más nervioso estaba
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o
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me movía de adelante para atrás para tranquilizarme
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que eso lo he visto yo mucho cuando yo
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iba a una asociación
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cuando iba a
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cuando estudiaba
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pues iba a
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es que ya me da hasta
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por pensarlo, habilidades sociales
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que hay clases de habilidades sociales
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que lo cual yo pienso que no debería existir
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pero bueno, ya me he dado cuenta de eso
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aunque hay algunos que no necesitan
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pero bueno, clases de habilidades sociales
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o clases para grabación
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de datos
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había algunos que iban de adelante para atrás
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bien sea por emoción o por
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o por tranquilizarse
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porque esto por lo visto es un movimiento que ayuda
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mucho a tranquilizarte
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porque te recuerdan a cuando te mecen
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de pequeño
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cuando estaba triste
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cuando estaba triste, se le metía
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era como yo me calmaba cuando
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me llamaban
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le abrazabas fuerte
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que se quedase como envuelto
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pero no a todo el mundo le sirve igual
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a lo mejor otra persona necesita espacio
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pero él necesitaba que se le arropase como si estuviese dentro de una tripa
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y le mecías así
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entonces era como que se centraba solamente en eso
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y se regulaba
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claro, porque eso no lo he mencionado
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porque cada uno tiene su estímulo
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los que tienen de todo, los que tienen más hipersensibilidad
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al oído
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a la vista al gusto al tacto hay pequeñas sensibilidades o
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magnificadas o sea podría poner mil ejemplos pero hay quienes tienen más
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sensibilidad al tacto y que se ponen nerviosos porque hay un jersey que les pica
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mucho y se lo arrancan y se lo quitan y yo estaba más cómodo con ropa de
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chándal por ejemplo o sea dependiendo del chándal y yo sigo pensando que todos
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deberíamos ir en chándal, pero...
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Carlos tenía un chándal que le gustaba,
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que era de terciopelo azul.
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Era el que le gustaba.
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El día que se le lavaba
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era un drama total
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ponerle otra ropa. Hasta que mi madre empezó a comprarle
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la misma prenda de ropa cinco veces.
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Le compraba la misma igual.
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Así no había drama ningún día.
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Entonces, ¿hasta qué punto es
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malcriar o realmente
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cubrirle una necesidad? Pero es que no sabéis
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cómo se tiraba todo el día mal
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porque le molestaba, pero no era capaz de decirnos que le molestaba, parecía una pataleta
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y era realmente que no toleraba cualquier otra ropa.
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Sí, a ver, también con esto y con mi ejemplo tampoco quiero decir que todos vayan a acabar
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como yo, que de hecho yo creo que ese es el mayor error que se tiene, sobre todo por parte
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de los padres, que todos se imaginan que van a ser como un sendo cooper para lo malo y
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para lo bueno sobre todo se piensan que todos van a ser súper inteligentes y no
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está y sí que es cierto que está más demostrado que con el síndrome de
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asperger que es un tipo de tea hay más porcentaje de chicos que son
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súper dotados pero no todos son así ni todos son expertos en matemáticas muchas
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veces sí que es cierto que son expertos más en los campos que les gustan como
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vas a tener a alguien que le encantan los ordenadores y poder y si se siguen
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inventando en ello y se sigue dedicando a ello va a ser muy experto en
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ordenadores a lo mejor no tan experto como en la media pero sí que está más
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dedicado a ello que la media y va a ser mejor en ese aspecto porque te
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concentras porque te concentras más en eso en lo que te gusta
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y eso yo y también es para vestir eso de desmentir el mito de que bueno
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desmentir el mito no es ningún mito para desmentir el hecho de que tengáis
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alumnos y penséis que el día de mañana van a ser como yo. No hay dos personas iguales,
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como he dicho. Y hay algunos que, aunque yo piense que la cosa está más relacionada
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con el entorno que con uno mismo, también entiendo que hay ciertos límites y yo no
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puedo decir a cómo se va a llevar. Pero sí que creo que un profesor, un padre, un hermano,
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un amigo muy cercano ayuda mucho a sentir esa cercanía, esa cercanía, esa comprensión
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y que afecta también mucho el día de mañana aunque se deforme inconsciente esas cosas
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que se hacen. Evidentemente casi todo tiene solución y aunque se haya cometido un error
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si las cosas se expresan con calma y se ve cierta cercanía a eso el día de mañana
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se se agradecerá y se tendrá en cuenta yo yo lo he dicho me acuerdo con cariño de muchos profesores
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de otros ya no tanto por ejemplo hubo uno que me ha llegado yo sin saberlo y pensaba que era súper
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simpático le dijo a mi madre que no llegaría nada de la vida que ni siquiera sería capaz de
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determinar en el colegio no no es que me estoy pensando un profesor del profesor de educación
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práctica y visual
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Sí, porque a él no le interesaba
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la plástica no le interesaba, por ejemplo, cuando era pequeño
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iba a primaria, en los exámenes
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le tocó estudiar
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el cuerpo reproductor, tanto el femenino
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como el masculino, pues se decía que
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para qué iba a estudiar el femenino si él no era una chica
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pues esto a mí no me interesa
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yo para qué lo voy a estudiar
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entonces lo dejó en blanco en el examen
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la profesora, gracias a que le conocía muy bien
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le dijo, Carlos, pero por qué no me escribes
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esto, y dice, porque yo para qué me tengo que aprender
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que el cuerpo femenino es
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le dijo todo
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pero no le daba la gana escribirlo
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porque para él no tenía
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ningún sentido
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le tuvo que aprobar porque se lo dijo todo
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pero no se lo escribía
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y no le hacías entender que tenía que escribirlo
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pero no soy machista
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no, era simplemente que él no era
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una mujer
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así sin más
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sí, iba a decir algo
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de plástica
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Es básica, sí, que ese profesor que era jefe de estudios, después del tercer año, que repetí porque repetí, tercero de bachillerato era un módulo nocturno, ¿vale? O sea, de bachillerato, y lo repetí por tres años por diversas cosas que me habían mezclado en mi vida y que yo no sabía que me afectaban tanto, pues, y ese profesor se pensaba que era un vago o que, o lo que sea, y me decía que yo no sería capaz de pasar el curso.
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y sí que he sido, de hecho, ahora mismo estoy independizado
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aunque con mucha suerte, todo hay que decirlo
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pero es cierto que esa suerte me la he ganado
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ya ahora soy consciente de ello porque ya tengo más confianza en mí
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y me quiero más, por suerte
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y ya soy más consciente de esas cosas
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pero vamos, lo digo para eso
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no para que os sintáis mal, pero sí que seáis conscientes
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de que las cosas afectan, se entienden
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aunque parezca que no, que hay cosas que es cierto
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que podemos no entender, pero
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los malos comentarios
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las expresiones
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o lo que sea, se puede entender
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a lo mejor no ahora, pero si el día de mañana
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y nos rayamos
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por eso, o lo que entendemos por rayarnos
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de pequeños
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a Carlos nunca le han adaptado las cosas
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por ser autista
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nosotros estamos hablando de hace muchos años
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y no había lo que hay ahora
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a Carlos, por ejemplo, Carlos se agobiaba muchísimo
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con el sonido del reloj
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pero hemos hablado un montón, escuchaba todo el rato
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el tic, tic, tic, tic, entonces no es capaz
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de concentrarse en escribir, si solamente está
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escuchando el tic, tic, tic, entonces pensaba
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todo el rato, se me acaba el tiempo, se me acaba el tiempo,
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se me acaba el tiempo, se me acaba el tiempo, no era capaz de eso
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y él tenía el mismo tiempo que los demás
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entonces yo hablaba con el profesor y le decía
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déjale salirse fuera
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irse a otro sitio y hacerlo él solo
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escuchando cómo escribe el resto de la gente
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que le afecta mucho, no
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a Carlos nunca se le dio esa facilidad
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y sin embargo
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ha sido capaz de sacar las cosas
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si tú le hubieses facilitado las cosas
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no habría repetido tres horas
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y entonces su autoestima habría sido muchísimo mejor
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sí, pero también es cierto que en esa época
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fue porque se mezclaron muchas cosas
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o sea, yo en ese entonces no sabía
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que tenía síndrome de Asperger
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de hecho, ni sabía lo que era el autismo
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a pesar de que alguna vez puntualmente
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me comentaban cosas y yo digo, vale
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porque no sabía lo que significaba
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ni nada, o sea, ni le prestaba atención
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hasta que me pasó algo chungo
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es verdad que en casa nunca le hemos puesto
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es etiqueta. Cuando Carlos
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empezó con todo esto,
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antiguamente, no es como ahora, no se sabía
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tanto del autismo, ni de nada de eso.
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Y decían que era el primero.
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Sí, se les confundía con esquizofrénicos.
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Entonces primero te catalogaban de una cosa,
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luego otra, al final era un mareo.
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Luego cuando le dijeron que tenía autismo,
00:27:15
le metieron en un colegio, que era
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todos los niños que tenían cualquier condición
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o cualquier enfermedad mental, les metían
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al mismo colegio en el niño Jesús.
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¿Qué pasa? Que le metían a él
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con un esquizofrénico, con un paranoico,
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Y Carlos venía a casa destrozado
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Pero destrozado
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Que se quería suicidar
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Se tiraba por la ventana, se arañaba
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Era horrible
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Entonces mi madre
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Me dijo, me da lo mismo, le voy a sacar de ahí
00:27:41
Lo voy a meter en un colegio normal y corriente
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Y mi hijo a partir de ahora no tiene nada
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Y va a ser criado como uno más
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Porque era o eso o nada
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Entonces lo hicimos así
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Y lo fuimos haciendo
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En adaptarnos a lo que veíamos que necesitaba
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A base de ensayo y error
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Cosa que en cierta forma agradezco porque si no seguramente hubiese acabado, no como estoy hasta ahora.
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No sé cómo habría acabado, a lo mejor, quién sabe, habría acabado más feliz,
00:28:03
pero me veía como que estaría con otros compañeros que se les consentía más,
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porque eso en las asociaciones, en las dos que he estado, una de las que yo estuve de hecho como secretario, he visto mucho.
00:28:14
De hecho, no...
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Mira Ricardo, cuenta la historia de Ricardo.
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Sí, bueno, en el caso de un compañero de él, que era su mejor amigo, se le llegó a ingresar en un centro de estos y al final el chico se ha suicidado de mayor.
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Sí, pero también por más cosas.
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No tuvo el apoyo del entorno, no tuvo nada de esto y al final estaba muy deprimido y se acabó suicidando.
00:28:38
Sí, tuvo una recaída. Y por primera vez las cosas entre ellas, el haber creado esta asociación en la que, como dije, yo estaba de voluntario y como secretario, hasta que se me vino de base las cosas encima y me dije, mira, voy a pensar más en mí, voy a darme tiempo para mí, que gracias a Dios que tengo esa concienciación ya de las cosas y me quiero más.
00:28:43
pero bien es cierto, o sea
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el caso de Ricardo, o sea
00:29:05
él
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de hecho, me da pena que no estuviera
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aquí porque él sí que diría más cosas
00:29:12
con menos filtro, todo hay que decirlo
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o sea, también
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y le daría igual porque
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diría las cosas, sabría que
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no se ponería con él, pero le daría igual
00:29:21
porque diría las cosas
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a las claras, pero
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también
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sabiendo que ayuda
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y bueno
00:29:30
pues eso
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veía yo y miento no eso, o sea, también me enteré
00:29:36
por él, que había padres incluso que
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les convenía que su hijo
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fuera dependiente
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para percibir
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ayudas
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sí, para percibir ayudas, que no sé por qué
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ayuda, pero bueno, que no quieras
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que tu hijo salga hacia adelante
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me parece muy fuerte
00:29:55
también a veces es complicado, porque los padres viven con mucho miedo
00:29:55
y ese miedo también hace que te limiten
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ya, a ver, entiendo que no es fácil
00:30:02
pero no sé
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hay ciertas cosas como que no puedo
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o sea, viendo este caso
00:30:07
no sé, me da igual
00:30:09
bueno, nociones de educación
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bueno, en fin
00:30:13
ya se me ha ido un poco
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tengo muchas más cosas apuntadas pero he dicho tantas
00:30:19
así que yo creo que directamente voy a pasar
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a que
00:30:24
a responder preguntas que me digáis y ya si se me ocurre
00:30:24
Ya lo diré, así que si queréis decir algo o preguntar, estáis abiertos a decirme lo que sea.
00:30:28
Solo que no os den, por favor, no me pongáis a hablar ahora solo.
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A mí me gustaría preguntarte una cosa.
00:30:40
¿Qué accesibilidad tienes para ir a un psicólogo, por ejemplo?
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Pues ahora mismo...
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¿En la seguridad social?
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Por ejemplo, ¿o cómo te adaptan la sesión de psicoterapia?
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Los niños buscan psicólogos especializados en autismo.
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Sí, en asociaciones suele tener. No puedo decirte que todos sean buenos, yo conocí a uno que a mi gusto sí que era bueno, de hecho siempre se lo escuchaba hablar, pero sí que donde mejor, aunque no es la solución definitiva, lo mejor es acudir a, o bien privados que tengan, o si no hay medios económicos suficientes, pues acudir a una asociación.
00:30:58
por la seguridad social que van a mandar al general
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y la mayoría son psiquiatras que te medican
00:31:27
eso es lo que te iba a decir
00:31:30
que cosa que no pienso
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que sea la solución, o sea de hecho
00:31:34
creo muy poco en la psiquiatría porque
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pienso que es una excusa para venderte
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unas pastillas
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que de hecho hasta
00:31:40
el propio Ricardo me dijo que el psiquiatra
00:31:43
las tomaba y luego
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lo pasó muy mal porque les anula
00:31:47
entonces si se resuelve el problema
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o adaptarlo, les bloquea mucho más
00:31:51
y es más complicado
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además para eso están las pastillas
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las antidepresivas
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en caso de que lo necesites
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es fenomenal, pero no todo el mundo las necesita
00:32:01
lo que necesitas es adaptar tu vida
00:32:04
a tus necesidades
00:32:05
entonces lo mejor es por lo privado
00:32:06
y lo que estaba diciendo es que de hecho por lo visto en psiquiatría
00:32:08
que ya no sé si la cosa ha cambiado mucho
00:32:11
pero él me decía que
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en psiquiatría te hacían una evaluación psicológica
00:32:15
pero no te daban terapia
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como tal, o sea
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te daban pastillas que la terapia
00:32:20
con el psicólogo.
00:32:23
A Carlos,
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para detectarles que le dieron
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una hoja tipo test.
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Claro, pero lo que yo iba, si también se está
00:32:30
usando la persona con TEA o
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está todo el rato intentando nivelar
00:32:34
qué es lo que sientes, qué es lo que le pasa, cómo se comunican,
00:32:36
intentando una pastilla, duerme totalmente...
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Te anula todo eso, no eres capaz.
00:32:40
Por eso tienes que irte a lo privado
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con alguien especializado.
00:32:44
Sí, con alguien especializado, porque hay...
00:32:46
Aunque si bien es cierto que
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la mejor solución sería que hubiera
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a un psicólogo que tuviera síndrome de Asperger, porque quién mejor para evaluar una cosa
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que te pasa, que aunque no va a ser la misma, si tienes ciertos patrones que un psicólogo
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puede sacar, puede evaluar, puede tal, no es lo mismo que te lo saque una persona por
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ponerle una etiqueta, que no me gustan las etiquetas, neurotípica, o sea que no tiene
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nada, a alguien que tiene un síndrome de Asperger o TEA, te lo va a sacar mejor a alguien
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que tiene peas porque tiene más cosas de las que sacar y de la que coger pero que yo sepa no hay
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ninguno o que no que no sea abierto porque también está la gente que no quiere que le ponga esa
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etiqueta porque como yo no quieren las etiquetas o porque nos ha dado el caso de que serían los
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10 y darnos ticket o no lo ve necesario porque ya es capaz de valerse por sí misma y no quiere
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ayudas o no la necesita también por la presión que les metemos todo el entorno muchas veces se
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vuelven como actores si cogen comportamientos caras de hecho él ha practicado en el espejo
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caras para agradar a la gente para disimular su autismo eso también está mal es una habilidad
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social que les hace estar con más personas y llegar a más gente pero realmente es fingirse
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que no es sí y eso lo es y eso hace la mayoría y ya pues fuerte soy consciente de ello e intento
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porque algunas veces nace solo ser más lo mismo de hecho como soy ahora o sea a lo mejor no en
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todo el porcentaje pero pero como soy ahora mayormente sí que lo soy ya gracias a que
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tengo más conciencia de mí y sé que hay cosas que no me benefician esto es triple por ejemplo
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de hacer reírnos o sea me nace porque me gusta hacer reír a la gente pero también me sale para
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digamos, desenvolverme
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y estar menos nervioso
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de hecho, sí, ¿qué?
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digo que tú eres capaz de estar con un montón de gente
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sí, ya hay más gente
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pero luego paga un precio
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sí, pero también es cierto que ya me acostumo un poco más
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por la interpretación y tal, pero
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sí que es cierto que estaría mejor con un entorno
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más cerrado
00:35:00
pero eso lo hemos hablado con Elena
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por ejemplo, cuando se hacen todas estas jornadas
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al final ellos van también
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les haces que disfruten
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que sean parte de toda la actividad
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sí, son capaces de hacerlo, pero luego se tiran
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una semana mal
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¿hasta qué punto compensa?
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pero yo ya
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por ejemplo con vosotros estoy bien
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estoy cómodo
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a la hora de los alumnos
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tú te lo disfrutas
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pero no todo el mundo
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ahora sí que estoy cuchicheando
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y también
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si digo algo, también digo sinceramente
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si digo algo que no es gracioso
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Que no salga la risa incómoda
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En plan de, voy a hacer reír para
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Estoy diciendo algo gracioso, venga, tengo que decirlo
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No hace falta, o sea, si no se hace gracia algo
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No se hace gracia
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Me la llevaré y pensaré, uy, me los he hecho gracia
00:35:50
Pero ya lo sé para la próxima y ya está, no pasa nada
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Y bueno
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En fin, siguiendo con las preguntas
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Yo te quería preguntar
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¿Qué entonces de diagnóstico entonces?
00:36:00
Ya de adulto, has pasado, has dicho que sale infante
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La adolescencia, sin un diagnóstico
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Y tenía muchas cosas que tu familia se adaptaba
00:36:06
Entonces, ¿quién fue?
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a ver ahí hay muchas opiniones al respecto yo con lo que me he quedado es
00:36:10
lo que yo ha servido primero de pequeño me decía que tenía un teje de trastornos
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generalizados en desarrollo
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eso sí era muy muy agresivo muchísimo y se autolesionaba de eso a mí me apuntaron
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macarate para defenderme de ellos están muy agresivo con todo el mundo pero
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porque era muy comprendido y no le se le daba las herramientas
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no no tenía comunicación y cuando empezó a hablar hablaba muy raro nadie entendía
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no sé no sé no se le entendía era como un sordo mudo pues así que pasa que en
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casa si le entendíamos porque no solamente es el lenguaje verbal también
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es el corporal. Entonces te acabas, como tú dices, mi hijo habla raro, pues yo lo entiendo.
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Pues pasaba lo mismo. Carlos empezó a dejar de ser más agresivo cuando pasamos absolutamente
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de todo y yo empecé a imitarle en todo lo que él hacía. Por ejemplo, Carlos estaba
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en casa y se desnudaba y trepaba por los sofás. Pues como yo no tenía manera de jugar con
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él, pues me desnudaba y me ponía a trepar por los sofás con él. Hasta que Carlos vio
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que él era amiga, aparte de hermana, y empezamos a jugar siempre a lo que él quería. Pero
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haciendo lo mismo que hacía él, tal cual.
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Y ahí fue que poquito a poco Carlos aprendió a jugar, aprendió a comunicarse
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y fue adaptándose él también al entorno.
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Y también dijeron que me empecé a relajar más con el nacimiento de Elena.
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Cuando nació mi hermana, por ejemplo, Elena, la que se comió los mocos,
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Carlos le salió una vena protectora brutal que nunca había tenido.
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Hasta el punto de que cuando íbamos a la calle, Carlos cogía su espada ninja
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y iba por delante protegiéndola de todos los males.
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Sí, que esa anécdota se volvió total.
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Iba siempre con su espada y que nadie se acercase a su hermana.
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Porque era brutal.
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Carlos Paz, cuando se ponía muy nervioso,
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mi madre nos lo dice siempre, que yo me ponía así
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con él, él era más pequeño que yo,
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y él me tiraba de los pelos.
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Y eso le relajaba. A mí me hacía polvo.
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Pero a él le relajaba.
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Entonces yo fue someterme completamente
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a que él estuviese tranquilo y bien.
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Hasta que él fue cogiendo confianza.
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También estamos siguiendo con lo de la música.
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Sí, entonces, eso fue lo que le pasaba al pequeño y por eso le dijeron lo de supervivencia.
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Luego dijeron que no, que tenía un trastorno de la personalidad.
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Fue cuando la psicóloga de Niño Jesús le dijo a mi madre, esto le está afectando más.
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Mi madre le sacó.
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Entonces dijimos, no sabemos lo que tiene, sabemos que algo hay, pero no sabemos el qué.
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Ya se empezó a escuchar un poquito la palabra autismo, pero todavía no sabían bien, bien, bien lo que era.
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Entonces era como, bueno, pues ahí.
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Le ofrecieron la medicación y mi madre dijo que no.
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Porque me dio media pastilla y ya me ponía mucho más nervioso
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Sí, primero le anulaba
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Entonces sí, era un niño sofá
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Pero luego cuando se le pasaba el efecto era terrible
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Entonces dijo que no
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Y así pasamos toda la adolescencia
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Hasta ya el final del instituto
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Que mi madre
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Con mi tía, mi tía le dijo
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¿Por qué no vamos otra vez a buscar
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Qué es lo que le pasa?
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Yo te ayudo con los papeles y con todo para ver
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Vimos con la psicóloga que le tratan
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El niño Jesús
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Nos derivó a una clínica y le hicieron los test
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Y ya, de ahí salió
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Que tenía autismo
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Que por la edad que tenía
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Que no es lo mismo que decirlo de pequeño
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Que por la edad que ya tenía él
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Decía que no sabía muy bien si era solamente autismo o Asperger
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Total, se quedó un poquito ahí
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Porque no es lo mismo la edad
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Y que Carlos ya había cogido unas habilidades sociales
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A base de hostias muy grandes
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Porque estaba con todos nosotros
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Vivía con dos adolescentes
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Si poníamos música alta, poníamos música alta
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y Carlos pues a veces no se ponía
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música alta pero a veces le tocaba vivir por la música alta
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sí, que es cierto que la gente
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al no poner esa etiqueta le tocó vivir
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por todo eso, a buenas o a malas
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pero le ha hecho su personalidad
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con esto también he aprendido que
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un poco lo que he mencionado a otros alumnos
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que es cierto
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que necesito comprensión pero también
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mi entorno también
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necesita una comprensión
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o sea que hay que hacer las cosas pero no
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todo hay que hacerlo conmigo
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de pensar todo el rato
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pobrecito, no sé qué, hay que ir
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con cuidado, sin violencia
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sin tampoco
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con respeto, exacto
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pero
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para las dos cosas, para que él aprenda
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que es comprensible, pero también que tiene que
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comprender al resto
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y eso yo creo que se puede aprender
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yo creo que eso todo lo tenemos
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a lo mejor no lo expresamos de la misma forma
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ni lo absorbemos de la misma, a lo mejor
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necesitamos, yo qué sé, otra palabra
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otra forma, el tema de los pictogramas
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por ejemplo, Ricardo no estaba de acuerdo
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pero a lo mejor hay gente que sí que lo necesita un pictograma o un cuento un libro de lo que sea
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ponerte el ejemplo de jul por ejemplo para decir qué le pasa a esto le pones este ejemplo o del
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anime porque hay muchos que le gusta el anime también de ellos pues lo que sea cualquier cosa
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yo creo que es válida con tal de que a dios le llegue aunque entiendo que es un trabajo más
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engorroso que lo más fácil es decir hacer lo que lo que le valga el resto no a una persona oa dos
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pero vamos yo sólo digo esto pues para que los 50 y pues se sirve el día de mañana y bueno eso era
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lo del tema del diagnóstico si casi 18 que mi madre se cree que quería que yo había evolucionado
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de autismo haciéndome la perje y eso no existe. Y lo sigue creyendo, o sea, creo, pero bueno.
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Es que ya está. Cada uno en su casa tiene lo que tiene.
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Y una cosa que me ha sorprendido, que me ha parecido entenderte, que has dicho que no
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estabas de acuerdo con las clases, bueno, no clases, la terapia, digamos, de habilidades
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sociales. No estabas de acuerdo en que a los niños se les llevara...
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Porque no creo que sea adecuado enseñar o educar de que existe una forma de ser a la sociedad.
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Entiendo que eso sirve para que se tenga concienciación y tal, pero que yo no estoy de acuerdo con que se diga que se tiene que ser de una forma en específico.
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Yo creo que se tiene que ser como si es uno mismo para ser feliz.
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Yo creo que ese tipo de clases o de terapia, puedo estar equivocado, pero yo creo que eso te anula más que ayudarte.
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Yo creo que te perjudica más.
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Lo que hablábamos antes de que se convierta en un actor.
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Exacto. Yo creo.
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Yo lo vivía de esa manera. Por ejemplo, cuando ponía caras, entonces como a mi madre no le gustaban las caras que ponía,
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porque socialmente se le veía que le pasaba algo, mi madre estaba muy angustiada por el bullying que sufría.
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Entonces le enseñó a cambiar sus expresiones para no sufrir ese bullying.
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¿Qué pasa? Que él estaba en constante tensión pensando en qué cara estaba poniendo en vez de disfrutar de un concierto.
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O el tema de relacionarse con los compañeros
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O el tema de relacionarse con los compañeros
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Sí, en cierta parte te ayuda
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Pero
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Volvemos a lo mismo, ¿cuál es el límite?
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De lo que te ayuda
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O lo que no te aporta
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Si tienes un momento no quieres estar con nadie
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¿Por qué tengo que estar con alguien?
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Si lo que necesito es estar solo
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O si esa persona se está metiendo conmigo
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Y tú me estás obligando a estar con esa persona
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Y jugar a lo que esa persona quiere
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o al tema de la resolución
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de conflictos
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a lo mejor hay que enseñarles
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a saber expresar sus emociones
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más que adaptarse
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a lo que socialmente es correcto
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pienso que eso es más educación de los padres
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aunque también entiendo que hay mucho desconocimiento
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pero es un
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tándem de todo, o sea
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no derivar toda la responsabilidad a uno
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pero tampoco
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si tú necesitas sentarte
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de cierta manera, porque así te concentras
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porque si está catalogado
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así parece que estás dejado
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que no te presta atención, te tienes que
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sentar de la otra manera, no prestar atención
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yo he oído muchas veces que he estado
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cruzado de brazos como él
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y no significa que esté cerrado
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la conversación, simplemente estoy más joven
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sí
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aunque bueno, dicen que tiene algo, no sé qué
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de la psicología, de que por el cuerpo
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por el cuerpo, por el lenguaje corporal
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pero sí, también me he dado cuenta
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que es cierto que muchas veces es así
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pero yo que sé hay miles de personas diferentes si no acabas de mostrarlo
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tiene efectos que sí que está más efectivo menos efectivo
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hay personas con autismo que necesitan estar tocándose todo el cuerpo como
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viéndose todo el rato porque no son conscientes de su cuerpo si no lo tocan
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o si no se lo ven si la percepción que tenemos nosotros de nuestro cuerpo ellos
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no la tienen entonces si no están moviendo el pie no
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saben dónde tienen el bien y cómo lo tienen y es horrible no saber cómo tienes tu propio cuerpo
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después estás todo el rato moviéndote para sentir en todo momento cómo tienes colocado tu cuerpo a
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lo mejor algún profesor de educación física te pasa he visto levantar la mano luego
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a lo mejor no sé si aquí hay algún profesor de educación física eres tú mejor a lo mejor te
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puedes encontrar con algún alumno que le dices mueveme a la de los dos hombros pero a lo mejor
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no es capaz de hacerlo, por poner
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un ejemplo absurdo, o alguna cosa
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que veas, algunas cosas de
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psicomotricidad, que no lo tiene
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tan asociadas, como el
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mover todos los dedos, solo puede mover
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uno cada vez
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uno cada vez, sabes
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que hay cosas que le pueden costar
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sabes, o
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aunque su forma de correr es diferente
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no sé, por poner más ejemplos
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porque ese día le han puesto unas zapatillas nuevas
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todavía no se han hecho esas zapatillas y entonces no es capaz
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de correr, porque solamente está pensando
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que esa zapatilla le aprieta el pie y la otra lo tenía bailando, porque la otra le apretaba
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el pie y esta como le queda más grande, le baila y ahora no le sirve. Es que es una
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pasada. Es que cambia un mundo completamente por una pequeña cosa. Carlos, por ejemplo,
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si le atabas los cordones que no le habían quedado perfectamente parejos, ya tenía el
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día pesado, porque no hacía nada más que pensar que no estaban simétricos los dos
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cordones, solo que no era capaz de decirnoslo. Entonces el día era horrible.
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La simetría no acordaba, cierto. Luego voy contigo, que estaba ella antes.
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Hola, soy Carmen. Encantado, Carmen. Cuéntanos tu problema.
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Dime, dime, Carmen.
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Dime, mi tío.
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Eso tienes que escuchar antes. Si a día de hoy ya eres capaz de identificar tus emociones
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sí ya ya día de hoy tengo menos filtro sabes es posible que pueda malentender alguna cosa
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en plan de si estar enfadado o sólo es temporal pero sí sí sí ya me ando con más cuidado y tengo
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más en cuenta la emoción del resto o sea en plan de tener un poquito más cuidado con esto o si no
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lo entiendo preguntar tengo menos filtro sigo teniendo más filtro porque tengo esa inseguridad
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inseguridad innata que es un poquito como hemos puesto antes el tema de la depresión pienso que
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con inseguridad es igual tienes una sombra cargante aquí yo está todo el rato que está
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pues encima tuya y a la mínima aprovecha para para decirte cosas yo lucho con ella y ya soy
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más consciente y tengo menos filtros ya soy más capaz de por ejemplo decir que por favor que no
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consigue es por favor que si se pueden cerrar las ventanas porque hay un ruido o entenderme
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porque no he escuchado nada y necesito
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que me lo repitas.
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Yo soy más consciente en ese sentido.
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