Saltar navegación

ASOCIACIÓN SÍNDROME DE RETT

Ajuste de pantalla

El ajuste de pantalla se aprecia al ver el vídeo en pantalla completa. Elige la presentación que más te guste:

Subido el 24 de enero de 2025 por Celia M.

62 visualizaciones

Video para conocer la asociación

Más información Transcripción

Descargar la transcripción

Hola, me llamo Emma y tengo seis años. Soy una niña que no puede hablar, así que esta 00:00:05
voz que estáis escuchando es la de mi mamá. Os voy a contar cositas para que entendáis 00:00:13
un poco lo que me pasa. Casi siempre voy jugando con mis manitas, dando palmas, frotándolas, 00:00:19
llevándolas a la boca. Puedo caminar e incluso este año he aprendido a saltar, es un gran 00:00:26
logro. Pero hay niñas que no pueden hacer esto. Yo tengo mucha suerte. La razón por la que no 00:00:33
puedo hablar ni usar mis manitas es porque tengo una enfermedad genética rara que se llama síndrome 00:00:40
de Rett, que se da casi casi exclusivamente en niñas. Hay muy pocos niños y no tiene cura de 00:00:46
momento. En España hay 3.000 niñas con esta enfermedad. Pero a pesar de todo ello sigo siendo 00:00:54
una niña y me gusta mucho estar con otros niños, aunque tampoco sé jugar. Simplemente me gusta 00:01:02
oírles hablar, cantar, correr y reír. Eso me da la vida. A veces están jugando con algún juguete y 00:01:09
yo paso tirándolo todo y me río mucho, pero no lo hago con mala intención, simplemente no me doy 00:01:18
cuenta. Mi hermano Álvaro, que tiene ya 59 años, ya lo sabe y no se enfada conmigo. Al contrario, 00:01:24
me quiere mucho y me cuida fenomenal. Gracias, eres el mejor hermano del mundo. Es ese niño 00:01:33
rubito que sale en algunas fotos conmigo. Mis papás son de una asociación que se llama Mi 00:01:39
Princesa Red. Ahí hay otros papás con más niñas con mi misma enfermedad. De hecho, son todos papás 00:01:45
unidos por la misma causa, recaudar fondos para que los científicos investiguen sobre mi enfermedad 00:01:52
y algún día poder curarnos. 00:01:58
Para vosotros, correr puede ser un pequeño gesto, una anécdota y un momento de diversión, 00:02:01
pero yo estoy muy agradecida porque para mí puede significarlo todo. 00:02:08
Puede significar que empiece a hablar, que pueda jugar al pilla-pilla, al fútbol, a la comba, 00:02:13
a piedra papel o tijera al escondite en fin pues a todo a lo que ahora no puedo 00:02:20
hacer por culpa de esta enfermedad que me tiene atrapada como veis soy como un 00:02:26
bebé grande así que dejadme que os lo repita un par 00:02:32
de veces más muchísimas muchísimas gracias por participar en esta carrera y 00:02:36
ayudarnos en esta difícil lucha. Un beso enorme. 00:02:42
Etiquetas:
Evidencia
Subido por:
Celia M.
Licencia:
Reconocimiento - No comercial - Compartir igual
Visualizaciones:
62
Fecha:
24 de enero de 2025 - 14:08
Visibilidad:
Clave
Centro:
CP INF-PRI LA LUNA
Duración:
02′ 53″
Relación de aspecto:
0.94:1
Resolución:
480x512 píxeles
Tamaño:
18.74 MBytes

Del mismo autor…

Ver más del mismo autor

EducaMadrid, Plataforma Educativa de la Comunidad de Madrid

Plataforma Educativa EducaMadrid