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Esclerosis múltiple: La ciencia como esperanza

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Subido el 5 de junio de 2019 por Francisco J. M.

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La esclerosis múltiple es una enfermedad del sistema nervioso central, neurodegenerativa y discapacitante que afecta a más de 47.000 personas en España, más a mujeres que a hombres, y que se presenta de forma heterogénea en cada paciente repercutiendo en su calidad de vida.
En este documental escuchamos las voces de quienes conviven con la esclerosis múltiple. Una enfermedad que no tiene cura. A los que luchan contra ella está dedicado este trabajo. Javier lleva 18 años diagnosticado de esclerosis. Reconoce que ha habido avances pero que queda mucho por investigar. Y es que España es el país de Europa que menos presupuesto de su PIB invierte en la investigación de esta enfermedad. La incertidumbre que les acompaña en su día a día. Por eso para las personas afectadas por la esclerosis, la ciencia es la esperanza.

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Estudiando la carrera, fenómenos extraños que entonces no me daban con ellos, no sabía lo que era. 00:00:03

Decían que si tenía una cadera en resorte, luego que si era... 00:00:26

A lo mejor iba y me decían, la más importante es curar el constipado. 00:00:34

Cuando realmente me lo vieron fue cuando me rompí el tobillo. 00:00:42

tibia, peroné y estragado. Ya me dieron entonces una resonancia, una pulsión lumbar, porque 00:00:46

no vieron que era muy normal romperme el tobillo como me rompí estando de pie. Se me fue un 00:00:54

poco el tobillo y me rompí todo eso. Poco a poco iba a peor. Yo intenté seguir, terminé 00:01:03

la carrera, porque soy muy brutita y la terminé. Y luego ya fue cuando ya me diagnosticaron, 00:01:20

me pusieron tratamientos que no me sentaron bien y poco a poco pues me fue minando. No 00:01:37

quiero hablar mal y no quiero decir para brutas, pero me he partido la vida en dos. 00:02:02

La esclerosis múltiple es una enfermedad desmielinizante, inflamatoria, neurodegenerativa, 00:02:10

que no es contagiosa y que no es hereditaria. 00:02:36

Es una de las principales causas de discapacidad por temas neurológicos 00:02:42

y se produce más en mujeres que en hombres 00:02:47

y la causa principal es por la ruptura de una estructura del sistema nervioso central 00:02:52

que se denomina vaina de mielina. 00:02:58

Es una enfermedad que tiene muchísimas más incógnitas que certezas. 00:03:02

¿Qué es lo que la produce? ¿Cómo podemos reparar las lesiones? ¿Cómo podemos diagnosticarla antes de que aparezcan los síntomas? 00:03:26

Porque cuando las personas que tienen esclerosis múltiple experimentan síntomas, la enfermedad ha comenzado muchos años antes, pero no hemos sido capaces de detectarlo. 00:03:38

No se sabe por qué, cuál es la causa, pero la realidad es que en un determinado momento 00:03:46

el sistema nervioso central se ve invadido por células de glóbulos blancos de la sangre 00:04:16

que están predestinados a destruir esta estructura, la vaina de mielina. 00:04:23

Entonces atraviesan una estructura que impide que pasen los glóbulos blancos de la sangre 00:04:29

al sistema nervioso que se denomina barrera hematoencefálica, que en las personas con 00:04:35

esclerosis múltiple también está alterada, y el resultado final es la destrucción de 00:04:39

este recubrimiento que tienen los axones de las neuronas, que se denomina mielina, y dependiendo 00:04:44

de la zona del cerebro o de la medula espinal donde se produzca la desmielinización, las 00:04:52

personas tienen unos síntomas motores sensitivos o de ambos. 00:04:56

El origen de donde parte esta enfermedad a día de hoy todavía se tiene alguna pista, pero no está bien determinado. 00:05:01

Ha habido muchas hipótesis a lo largo de la historia, se han pensado en un factor genético, 00:05:14

se han pensado en causas tóxicas, de intoxicación de algún medio tóxico ahí en el medio, 00:05:22

hay algunas hipótesis víricas, hay hipótesis acerca de la latitud y de la exposición a la luz del sol, 00:05:27

el metabolismo de la vitamina D y probablemente lo que está pasando es que cuando estamos analizando 00:05:35

una corte de pacientes, estamos mezclando pacientes que llegan a tener esas lesiones desmedizantes 00:05:40

por diferentes vías. 00:05:45

Tuve a la niña en el 2013 y nada, yo no había tenido síntomas de nada hasta que en el 2015, 00:05:56

justo un mes después de dejar el pecho con la niña, pues empecé a notar poca sensibilidad en un brazo, 00:06:01

luego me cogió así el costado, así que nada, bajamos al médico y nada, rápido me pasaron a neurología 00:06:10

porque vieron que había algún problema. 00:06:18

Y desde entonces estoy intentando buscar un diagnóstico claro. 00:06:21

Sé que tengo una enfermedad neurodegenerativa, pero aún sin catalogar. 00:06:26

De hace 20 años no se aconsejaba en casi ningún sitio si una mujer tenía esclerosis múltiple en edad fértil 00:06:31

y quería tener hijos, siempre decían que el embarazo le podía suponer un riesgo 00:06:38

y podía fastidiarle mucho. 00:06:42

Yo a la niña no la quería dejar sola, entonces estuvimos hablando mi marido y yo con la neuróloga 00:06:45

y le comentamos el tema de la posibilidad de tener otro niño. 00:06:51

Mis miedos eran si este tipo de enfermedades afectaba al niño al estar en la barriga 00:06:56

y la verdad es que me dijeron que en ese aspecto no hay ningún problema, 00:07:01

que no es algo que se herede, no es una enfermedad que se herede. 00:07:05

Entonces, que en ese aspecto, pues que podía estar tranquila. 00:07:08

Hace un año di a luz del segundo niño, con el riesgo que dicen que después del parto es cuando se puede tener un brote grande en ese tipo de enfermedades. 00:07:25

así que bueno, por suerte no he tenido nada, estoy todavía con la lactancia 00:07:37

que aunque por un lado dicen que no protege, por otro lado me dicen que sí 00:07:42

y bueno, yo confío en eso y de momento estoy dando el pecho todavía al niño 00:07:47

y bueno, yo sé que mi momento de riesgo puede venir ahora cuando deje la lactancia 00:07:50

puesto que el brote grande a mí me vino al dejar el pecho con mi primera hija 00:07:57

Uno de los síntomas más habituales de las personas con esclerosis múltiple es la fatiga 00:08:01

Otro es pérdida de equilibrio, pueden ver doble, pueden tener también dificultades en la marcha 00:08:27

Pueden tener parestesias, es decir, pérdida de sensibilidad en determinados lugares de su cuerpo 00:08:34

Empiezan por las yemas de los dedos o por la punta de los pies y pueden llegar a perder toda la sensibilidad 00:08:40

Y el final de una persona puede llegar a ser incluso la necesidad de uso de una silla de ruedas 00:08:46

Hola, buenos días. Hola, hola. ¿Qué tal vamos? Hola. ¿Un trombo? Un trombo, claro. ¿No? 00:08:52

¿Qué va a ser? ¿Qué va a ser? ¿Qué va a ser? ¿Qué va a ser? ¿Qué va a ser? ¿Qué va a ser? 00:09:00

¿Qué va a ser? ¿Qué va a ser? ¿Qué va a ser? ¿Qué va a ser? ¿Qué va a ser? ¿Qué va a ser? ¿Qué va a ser? 00:09:08

La enfermedad se define entre todos como la enfermedad de las mil caras, porque cada enfermo manifestamos la enfermedad de una manera distinta. 00:09:18

No hay dos enfermos que tengan los mismos síntomas en las mismas situaciones, se desencadenan de forma diferente. 00:09:32

Ello se refuerza además cuando se califica el calificativo de la propia enfermedad, es múltiple, esclerosis múltiple. 00:09:41

Múltiple quiere decir, nosotros lo vemos como las múltiples maneras de manifestarse la enfermedad. 00:09:49

Estando el día 24 de diciembre, tratando con la familia, me empezó a doler un poco aquí en el cuello, como si me hubiese clavado, no sé, como la... 00:10:06

Me unté una gamba y me empezó a doler un poco fuerte ahí. 00:10:15

Enseguida pasó el tiempo, bueno, los días, me empezó a doler la cabeza y decidí ir al neurólogo. 00:10:18

Y allí pues me hicieron unas pruebas, la resonancia y ya me... 00:10:24

Una punción lumbar y me diagnosticaron la esclerosis. 00:10:27

Buenas. 00:10:32

Buenas, Eugenio, ¿qué tal? 00:10:33

Bien, pues mira, que he colocado la cámara. 00:10:34

¿Tienes clase o no? 00:10:36

Ahora no, por eso lo estoy colocando. 00:10:37

Voy a armar el instrumento. 00:10:40

Está súper cansada. 00:10:47

Aparte de lo que es las piernas, el hormigueo. 00:10:49

Hoy bien, pero hay días que a lo mejor mañana voy a arrastrar. 00:10:55

Cuando determinemos las causas etiológicas, nos vamos a encontrar con diversos tipos de esclerosis múltiple o con diversas enfermedades en sí mismas. 00:11:18

Ellos siempre dicen, mamá, siempre estás mala, siempre te duele. 00:11:27

Porque yo les digo, que juega conmigo, y es que no puedo, y mamá está malita. 00:11:31

Pero ellos me ven bien, y yo intento estar bien delante de ellos. 00:11:35

Hay días que no puedo, que tengo que estar tumbada y te dicen, juega conmigo. 00:11:39

No, es que mi mamá está malita. 00:11:43

Quieres hacer cosas, lo que pasa que ves que llega un momento que tu cuerpo no puede trabajar en eso. 00:11:45

Llega un momento que te das cuenta que no puedes hacer esas cosas. 00:11:52

Que tu cabeza sí quiere, tu cuerpo lo intenta, pero llega un momento que no. 00:11:55

Entonces ahí es cuando tienes un poquito más abajo. 00:12:00

Tengo el dolor este del cuello que no se va, la sensación esta. 00:12:05

La pierna también, que la tengo débil. 00:12:08

Y luego cuando agacho el cuello, me baja el latigazo este. 00:12:11

Cuando te agotas mucho el hormigo en las manos. 00:12:16

Los tratamientos que existen para la esclerosis múltiple, 00:12:20

todos lo que hacen es ralentizar el avance de la enfermedad. 00:12:23

A día de hoy no hay ningún tratamiento que la pare del todo 00:12:28

y desgraciadamente no hay ningún tratamiento que regenere las lesiones que se han producido 00:12:30

y que por tanto sería la cura de la enfermedad. 00:12:38

Les gustaría que todo esto fuera más rápido, entonces demandan mucho si la investigación avanza rápido, 00:12:42

y hay nuevos, están muchas veces incluso están mucho más al día que nosotros en ciertos temas 00:12:48

en cuanto a nuevas cosas que van saliendo, nuevas investigaciones que se van publicando. 00:12:54

Para hacer cualquier tipo de cosa necesito a alguien a mi lado. 00:13:02

Porque yo sola sí puedo tener cabeza y voz, 00:13:20

Pero necesito que sean mis pies y mis manos, porque yo no puedo. 00:13:25

Porque se trata de una enfermedad crónica, una enfermedad que vamos a tener para toda la vida, 00:13:39

que además va a ser degenerativa. 00:13:44

Entonces la ley nos regula, nos contempla la posibilidad de que nosotros mantengamos ya para el resto de nuestras vidas 00:13:47

el servicio o la necesidad de rehabilitación a través del sistema sanitario público. 00:13:55

En mi caso, como en el de mucha gente, como ya estamos en un cajón desastre, 00:14:03

como si estuviéramos ya desahuciados. 00:14:10

Los enfermos queremos curarnos. 00:14:12

Nuestra enfermedad hoy por hoy es una enfermedad incurable. 00:14:14

Y entonces dijimos, pues lo más importante es apoyar a aquellas personas 00:14:18

que están dedicando su tiempo y sus conocimientos a curarnos. 00:14:24

Esto tiene que ser lo prioritario. 00:14:29

Evitar o no llegar a la discapacidad y curarnos no solo es favorable para los enfermos, 00:14:37

que nos vamos a ahorrar todo ese sufrimiento, 00:14:44

sino también para la administración pública y el Servicio Nacional de Salud, 00:14:48

que se va a ahorrar todo el coste que supone tener un enfermo para toda la vida, 00:14:53

con una enfermedad crónica y degenerativa que va a ir a peor. 00:14:59

Entonces salimos ganando las dos partes. 00:15:02

Para nosotros es muy importante el trato cercano con las personas que tienen esclerosis múltiple. 00:15:07

Es algo que yo lo tengo muy interiorizado, 00:15:13

porque la razón por la que nosotros investigamos no es para curar ratones, 00:15:17

sino para curar personas, y por eso me parece importante acercarte a estas personas que padecen estas enfermedades 00:15:21

para conocer cuál es su realidad y cuáles son sus necesidades. 00:15:28

Quizás puedan investigar un poquito más, puedan poner más empeño, por lo menos en que se investigue el ayudarnos de cierta manera. 00:15:32

Siempre esperan una curación, es decir, no solo que la enfermedad no progrese o no progrese durante mucho tiempo 00:15:44

Que es lo que ahora mismo se puede conseguir en un país como España o en nuestro entorno 00:15:52

Sino que en un momento dado se pueda realmente curar 00:15:58

Tener mi trabajito, poder viajar, poder viajar de un sitio a otro 00:16:02

Simplemente, por ejemplo, ir de compras y luego, por ejemplo, 00:16:12

ah, pues me quiero ir a... 00:16:18

Es que no lo puedo pensar. 00:16:24

¿Esquiar? 00:16:27

¿Qué es eso? 00:16:29

¿Montar a caballo? 00:16:32

Que son cosas que no me las puedo imaginar. 00:16:36

Averiguamos y empezamos a darnos cuenta 00:16:46

que la investigación no está suficientemente apoyada. 00:16:48

Entramos en contacto con las personas que investigan y descubrimos una laguna muy importante, no solo para la esclerosis múltiple, sino a nivel nacional. 00:16:52

Y es la falta de apoyo para la investigación, tanto la científica y médica, como en cualquier otro aspecto de investigación en tecnología. 00:17:04

Es muy importante para ellos también el saber que cerca y que existen los investigadores no son un ente que están ahí en la televisión de vez en cuando o en las noticias, sino que existimos y que tenemos nuestras necesidades y que les necesitamos a ellos nosotros también. 00:17:12

Yo creo que lleva muchos años, pero yo espero, como mucho de plazo, 10 años que yo no esté curada. 00:17:27

No que se regenere a lo mejor, pero sí que realmente encuentren algo que lo paralice. 00:17:36

Tiene que haber algo para frenarlo. 00:17:43

Yo sé que la investigación, que no paran de descubrir cosas, pero algo tiene que haber que lo frene. 00:17:48

Gracias Fabián Lévesque. 00:17:58

La idea surgió del laboratorio francés, que son los propietarios de la molécula en sí, 00:18:45

y nos propusieron ir en un consorcio junto con el grupo holandés 00:19:14

para pedir un proyecto para el uso de esta molécula como inmunotratamiento en esclerosis múltiple. 00:19:20

El hecho de poder colaborar con laboratorios de otros países en Europa, 00:19:29

como ha sido el caso aquí con España o con Holanda, 00:19:33

es definitivamente un avance en nuestra investigación, 00:19:36

porque nos permite compartir conocimientos, compartir técnicas, 00:19:41

Y finalmente, hoy en día, no es algo que trae mucha complejidad, 00:19:44

porque finalmente podemos viajar fácilmente, todo esto es fácil dentro de Europa. 00:19:50

Y para mí, prácticamente solo son ventajas, pero no inconvenientes, que hacer colaboración. 00:19:54

Suma, o sea, el poder colaborar con otros laboratorios te ayuda a tener diferentes visiones y distintos puntos de vista. 00:20:00

Y al final, yo creo que termina sumando en la investigación. 00:20:11

La origen de nuestra investigación es de cerca de 15 años ahora, 00:20:14

donde hemos entendido que una proteína del sangre 00:20:41

podía modificar la actividad de un receptor. 00:20:45

Y en esa época, pensábamos que este receptor no se expresaba solo en los neurones. 00:20:52

Y hace poco, hace 5 años, sabemos que este receptor 00:20:57

y también expresar sobre la barrera hematoencefálica, sobre esta puerta, 00:21:00

y que podría servir de cerrura a la abertura o a la cerradura de esta puerta. 00:21:06

La estudio que hemos hecho se ha interesado en un receptor particular llamado receptor NMDA 00:21:11

y su rol en la permeabilidad de la barrera sin cerebro, 00:21:18

por la cual se transversan las células inmunitarias para atacar el cerebro y la mola pineal. 00:21:23

Podemos observar el cerebro de los animales y sus vasos sanguíneos. En este caso lo que solemos hacer es inyectar un fluorocromo, una molécula fluorescente por vía intravenosa que va a permitirnos visualizar los vasos sanguíneos, en este caso en verde. 00:21:28

Inyectamos una segunda molécula, otro fluorocromo, para marcar las células inmunitarias, aquí están marcadas en rojo, 00:21:46

y vamos a poder ver las células que circulan libremente dentro del vaso, 00:21:54

pero también las células que en condiciones patológicas comienzan a adherir, a pegarse al borde del vaso sanguíneo 00:21:57

y posteriormente van a infiltrar dentro del tejido cerebral. 00:22:04

El objetivo de nuestra estudio ha sido intentar bloquear o modular el receptor NMDA presente en la superficie de los vehículos para hacer menos permeable la barrera sin cerebro que atraviesa las células inmunitarias. 00:22:07

Nuestra molécula es un anticorpo. La función de un anticorpo es reconocer las proteínas de manera específica. 00:22:23

Este anticorpo reconoce la cerradura que permite la abertura y la cerradura de la barrera hematoencefálica de esta puerta de entrada. 00:22:32

Y haciendo eso, bloquea la abertura de esta puerta. 00:22:42

Entonces, lo que hace este anticorpo es impedir a las células inmunitarias de entrar en el cerebro, 00:22:44

de entrar en la muela epínea. 00:22:52

Y de esta manera, impide que la enfermedad progresie. 00:22:54

El UNOMAB es un anticorpo de medicamentos que hemos construido de A a Z, de laboratorio, 00:22:57

y sobre el cual trabajamos desde ahora una decena de años. 00:23:04

Hemos obtenido los resultados de manera bastante progresiva. 00:23:10

Hemos comenzado a trabajar en modelos in vitro, en células, hemos visto que los resultados fueron prometedores. 00:23:12

Después de eso, hemos comenzado a tratar grupos de animales con nuestra molécula, 00:23:17

primero haciendo varios tratamientos, y luego un solo tratamiento a lo largo de la enfermedad, 00:23:21

y poco a poco hemos mostrado la eficacia de esta molécula en los modelos animales de esclerosis en placa, en la serpiente. 00:23:27

Lo que está haciendo este anticuerpo es que al impedir la unión de esa molécula sobre su receptor, 00:23:33

lo que hace es que la barrera hematoencefálica que se ve alterada en esclerosis múltiple 00:23:39

pues se mantenga más íntegra de manera que lo que está impidiendo 00:23:44

una de las principales cosas que ocurre en la esclerosis múltiple 00:23:47

es que se produce el infiltrado de células del sistema inmune al cerebro. 00:23:51

Entonces con este anticuerpo conseguimos que la barrera esté más íntegra 00:23:55

y se impida la entrada de estas células en el cerebro. 00:24:00

Lo primero que hicimos fue a los ratones que estaban enfermando 00:24:03

les hicimos tres inyecciones de Glunomav en tres momentos diferentes de su curso clínico. 00:24:07

Los ratones que habían recibido estas tres inyecciones 00:24:14

enfermaron mucho más lentamente que los que habían recibido inyección de una sustancia control. 00:24:17

Pero cuando vimos la espectacularidad de estos resultados 00:24:23

lo que quisimos hacer es una única inyección, 00:24:27

a ver si podíamos obtener esto mismo pero solo con una única inyección del anticuerpo. 00:24:29

Entonces, cuando los ratones estaban en un grado de enfermedad con ya debilidad en las patas traseras, unos ratones recibieron una inyección de glunomab, que son los que están en rojo, y los otros recibieron una inyección de una sustancia similar a glunomab, pero que no es glunomab. 00:24:34

Aquellos ratones que habían recibido una única inyección del anticuerpo se paralizó por completo el curso clínico de la enfermedad. 00:24:51

Mientras que los que habían recibido el otro tratamiento, el tratamiento similar a Glunomab, pero que no es Glunomab, 00:24:59

siguieron enfermando hasta quedarse en el score clínico de 4, que es tetraplegia, 00:25:05

mientras que los que habían recibido Glunomab se quedaron con debilidad en las patas traseras. 00:25:10

Y aquí en esta otra imagen se ve en azul la mielina totalmente preservada, mientras que el ratón que no ha recibido Glunomab tiene todas estas manchas marrones, que es la zona totalmente desmielinizada. 00:25:14

La cuantificación del ratón que no ha recibido Glunomab tiene un 15% del área de la sustancia blanca desmielinizada, mientras que el ratón que ha recibido Glunomab prácticamente no tiene nada de desmielinización. 00:25:28

Con lo cual concluimos que una única inyección del anticuerpo paraliza completamente el avance de la enfermedad, no solo a nivel clínico, sino también a nivel histológico, a nivel histopatológico de preservación de la mielina. 00:25:43

Yo creo que uno de los momentos más sorprendentes a lo largo de estos años de investigación, cuando nos dimos cuenta de que efectivamente este tratamiento estaba teniendo unos efectos bastante potentes sobre el modelo animal. 00:26:00

Lo que observábamos era que simplemente con ver el tejido de estos ratones sabíamos cuáles habían recibido tratamiento y cuáles no por los efectos que observábamos. 00:26:12

El resultado final de los estudios de los tres grupos que participamos en el consorcio se publicó en la revista Brain, 00:26:23

que es una de las revistas más importantes en el campo de la neurología clínica y de la neurociencia. 00:26:30

Publicar en la revista Brain significa, además de una alegría personal y una satisfacción profesional, 00:26:37

supone también un reconocimiento a un trabajo bien hecho. 00:26:42

Y todo lo que se publica en la revista Brain suelen ser investigaciones que están cerca de tener una aplicabilidad en las personas. 00:26:46

Publicar un artículo científico es haber obtenido el resultado, 00:26:56

por el que has estado luchando a veces muchos años o décadas, 00:27:01

incluso desde que has empezado a concebir qué es lo que habría que hacer. 00:27:06

Brain es una revista que es leída por la comunidad de neurología del mundo entero. 00:27:10

Publicada en este jornal, permite una difusión internacional de nuestros trabajos. 00:27:18

Publicar en esta revista lo que nos va a permitir es poder pedir más proyectos 00:27:22

y que nos valoren mejor a la hora de que nos den financiación para seguir investigando. 00:27:30

En cuanto a coordinador de estas investigaciones, lo que puedo desagradar es que a veces pasamos más tiempo 00:27:45

a encontrar dinero para financiar las investigaciones, a luchar para obtener financiación, 00:27:51

que a ocupar nuestro tiempo en las investigaciones. Es lo que me desagrado. 00:27:57

La principal dificultad para manejar bien estas investigaciones es la obtención de financiamiento y dinero. 00:28:03

La falta de financiación. 00:28:15

Falta de apoyo para la investigación. 00:28:18

Poner más empeño, por lo menos en que se investigue. 00:28:20

Ayuda para la investigación. 00:28:22

No hay investigación sin dinero. 00:28:30

Necesita mucho dinero para la investigación. 00:28:33

En Francia, tenemos la oportunidad de que el salario de los investigadores es pagado por las instituciones, 00:28:35

es decir, por la universidad en Normandía y por la INSERM en nuestros casos. 00:28:41

Entonces, lo que buscamos son fondos para el funcionamiento y para el compra de los aparatos. 00:28:45

Esto toma aproximadamente un cuarto de nuestro tiempo, no solo para poner en lugar proyectos, 00:28:48

sumerger estos proyectos, recoger los fondos y luego hacer los reportes sobre estos proyectos, 00:28:54

reportes financieros y científicos. 00:28:58

Nuestra investigación se financia con diferentes fuentes. 00:29:01

Tenemos fuentes institucionales que vienen del Estado francés, del INSERM, de la universidad, del Establishment français du sang, 00:29:05

pero también tenemos fuentes que vienen de establecimientos privados, que son colaboradores privados. 00:29:14

Y también vamos a buscar financiación en fundaciones como por ejemplo la Fundación Arcep o la Fundación para la Rechercha Médica 00:29:20

que han financiado en gran parte las investigaciones que han dado lugar a la descubrimiento del Glunomab. 00:29:28

¿Cómo se puede considerar que el momento en el que estamos, hemos llevado aproximadamente una decena de años a mostrar estos mecanismos, a generar este anticor que es el glunomab, que queda al menos, todavía tanto, antes de que sea un medicamento aprobado para una utilización clínica? 00:29:32

Para ello, necesitan mucho dinero y necesitan, probablemente, un partenariato con una industria farmacéutica que sea capaz de poner mucho dinero en el proyecto y que tenga también la estructura para montar un proyecto clínico de envergüenza. 00:29:49

Me llamo Laurence Meunier, soy una parisiana exilada en Normandía y apasionada de los caballos. 00:30:05

y hace mucho tiempo que estoy afectada de esclerosis en placa 00:30:29

y organizo un gran concurso hípico en la región 00:30:35

y tuve la idea en una presión de decirme 00:30:41

que quizás podríamos poner en beneficio de la investigación 00:30:44

para esta enfermedad, lo que pude hacer a través de la RCEP 00:30:47

y es una asociación absolutamente formidable 00:30:52

que ahora es más una asociación que una fundación, 00:30:57

que tiene como principal objetivo levantar fondos para ayudar en el avanzamiento de la investigación. 00:31:00

Y creo que es realmente la cosa muy prioritaria. 00:31:08

La Fundación Arcep va a financiar proyectos como los nuestros 00:31:11

para su potencial de traslación a la clínica. 00:31:14

Es lo que busca Arcep, nuevas estrategias, 00:31:19

cosas que podrán dar rápidamente los medicamentos. 00:31:22

y me imagino que es por eso que nos han dado el dinero para hacer este trabajo. 00:31:24

Para mí, la investigación es algo fundamental. 00:31:28

En cuanto a personas atentas, 00:31:33

por supuesto, es el esperanza, 00:31:38

pero no es lo que me motiva más. 00:31:39

Lo que me motiva más es decir que en varias generaciones, 00:31:43

mis hijos, mis pequeños hijos, 00:31:48

cuando hablo de mí, hablo de una manera mucho más larga, 00:31:50

Si llegamos a encontrar tratamientos eficaces para esta enfermedad, que es hoy en día incurable, 00:31:54

y que es una enfermedad muy handicapante, creo que es el sentido que tenemos que dar a esta investigación. 00:32:00

Es el sentido que doy en mi compromiso para ayudar a mi nivel, a mi pequeño nivel, a esta investigación. 00:32:11

Los colectivos afectados por la enfermedad, que además tenemos conciencia del peso que tenemos y de la presión que podemos hacer, hemos apostado por apoyar la investigación, desde luego con nuestras demandas y por supuesto con los fondos que podamos recaudar desde nuestra pequeña situación y diminuta situación, yo diría diminuta, 00:32:19

pero todos los fondos que podamos captar los dedicamos en gran medida a la investigación. 00:32:45

Nosotros acudimos al laboratorio una vez por año a pacientes sufriendo de esclerosis en placa 00:32:53

y a lo largo de las años se establece una relación de confianza y de admiración que es recíproca. 00:32:58

Para mí esta enfermedad, si la tengo que resumir en un solo palabra, 00:33:09

yo diría que es una enfermedad frágil, frágil porque nunca sabemos la intensidad que va a tener para vos y en qué momento. 00:33:12

Y la mañana pasada no sabemos en qué estado vamos a estar el día siguiente. 00:33:22

Y eso es algo relativamente asombroso, sin contar que no sabemos la naturaleza de la recuperación que vamos a poder tener. 00:33:25

Así que es el nombre frágil que me viene a la mente. 00:33:33

mucha gente que le da por deprimirse o por... No, yo quiero seguir, pero para eso me tienen 00:33:42

que apoyar. Deberían estar, dar dinero a la investigación, por Dios. 00:33:50

Es muy satisfactorio para ellos conocer que alguien está estudiando su enfermedad. 00:33:58

Gracias por tener cada día un nuevo día y porque no te afecte ningún día un síntoma nuevo, una cosa nueva, a ver hoy que me toca, a ver hoy, ojalá mantenerme estable 00:34:14

Al final estás invirtiendo en mejorar el futuro 00:34:41

Hay pacientes que necesitan investigación, que están en una situación en la que no tienen tiempo a perder. 00:34:49

La principal motivación es ayudar a los pacientes y mejorar su día a día. 00:35:02

Y de un día intentar encontrar un tratamiento que pueda curar la esclerosis. 00:35:09

El que no pueda cuidar a mis hijos. 00:35:15

Es que avance la enfermedad y no pueda estar con ellos. 00:35:19

El investigador necesita estar investigando de una manera constante durante el mismo periodo de tiempo. 00:35:31

Podríamos estar pensando en que podríamos, si no curar completamente, 00:35:42

sí de entrar a ir mejorando la clínica de esos pacientes 00:35:46

y que su vida fuera cada vez más fácil. 00:35:51

Hoy estoy bien, pero a lo mejor mañana no sé cómo voy a estar. 00:35:54

Teniendo dos niños, pues siempre piensas, 00:36:00