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El laberinto autista

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Subido el 4 de junio de 2019 por Francisco J. M.

13 visualizaciones

Cuando se dice de una persona que padece autismo, lo habitual es que se asocie con alguien que vive en su mundo, del que no quiere o no sabe salir. Pero la complejidad de los trastornos del espectro autista, del autismo, es difícil de imaginar hasta que se hace un acercamiento profundo al tema. En Documentos TV intentamos retratar un trastorno con gran variabilidad que afecta al 1% de la población. Y lo hacemos dando la palabra a quienes lo padecen, a sus familias, a los especialistas y a quienes trabajan por hacer su vida cada día un poco mejor.

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No me has terminado. 00:00:24

A mamá no se le hace daño. 00:00:31

Cuando sea mayor tengo que encontrar. 00:00:41

¿Qué tienes que encontrar? 00:00:44

Una chica. 00:00:46

Una chica. 00:00:47

¿Quién es este? 00:00:57

Papá. 00:00:59

Hay que decirlo bien. 00:01:00

Venga. 00:01:01

Va muy bien, Virginia. 00:01:02

¿Pero tú sabes por qué estás en este colegio? 00:01:12

Va muy bien. 00:01:15

Tú sabes que es el autismo, ¿así? 00:01:17

Sí. 00:01:19

Como si tuviéramos una programación distinta de los demás. 00:01:27

O sea, nosotros seríamos el Macintosh y los demás Windows. 00:01:30

En clase les llego a contar cómo funciona una central nuclear y es que se quedan bocabiertos. 00:01:41

El autismo es un grupo de trastornos que tienen en común tres cosas. 00:01:50

Por un lado, una alteración en la sociabilidad. 00:01:56

Segundo, una alteración en la comunicación, tanto verbal como no verbal. 00:02:01

Y en tercer lugar, unos intereses restringidos. 00:02:07

Esos son los síntomas cardinales del autismo. 00:02:11

Tiene ocho años, es un niño que está diagnosticado de trastorno del espectro autista, autismo, en un grado severo. 00:02:16

Tiene bastante afectación. Aunque es un niño que no tiene conductas autoalesivas, no es un niño agresivo, es un niño que sí que tiene bastante afectación porque es un niño que no ha desarrollado un lenguaje verbal que le facilite la comunicación con el resto de las personas. 00:02:39

Entonces, bueno, pues eso hace además que le sea mucho más difícil entender el mundo. 00:02:59

Nosotros empezamos a sospechar de que algo le pasaba al niño alrededor de los 15 meses 00:03:03

Adrián había tenido un desarrollo normal y alrededor de esa edad vimos que no desarrollaba un lenguaje 00:03:20

o decía papá y mamá de forma clara, tenía una reta y la de palabras, pero no llegaba a decir ninguna palabra en concreto 00:03:28

Entonces, seguida intentamos acudir a los especialistas a ver qué era lo que estaba sucediendo. 00:03:39

Es un trastorno que realmente es un conjunto de enfermedades porque se sabe que hay muchísimas formas de entrada en ello, 00:03:46

pero al final lo que definimos como autismo, lo que diagnosticamos como autismo, es el fenotipo que decimos que es la forma de expresión del comportamiento de una persona. 00:03:57

La prevalencia, es decir, la frecuencia del autismo en la población general oscila entre 6 y 10 casos por 1.000 habitantes, es decir, entre un 0,6 y un 1% según las diferentes series. 00:04:07

Nos comunicamos con Adrián a través de signos, de pictogramas. 00:04:28

El sistema APEX es un intercambio de imágenes, entonces él tiene un cuaderno de petición. 00:04:39

¿Quieres un escuí? Pues yo tengo un escuí cariño, sí. 00:04:45

Y a través de su cuaderno de petición, él hace elecciones de las cosas que en ese momento desea o que te quiere pedir. 00:04:49

Es muy importante anticiparle todas las actividades porque cualquier cosa que salga fuera de la rutina le desconcierta. 00:05:00

Entonces es fundamental tenerlo además para que él pueda acudir, lo pueda visualizar, lo recuerde y pueda consultarlo. 00:05:07

Entonces todo a través de la agenda le vamos informando. 00:05:17

La vida con Adrián es difícil, no es fácil porque además del trastorno que él tiene, 00:05:24

Él tiene un carácter muy movido, es un niño con mucha necesidad de movimiento, entonces no para. 00:05:35

No para, es un niño que no tiene consciencia de peligro, no conoce el peligro y además tiene muy pocas limitaciones a la hora de saltar, de escalar. 00:05:45

Entonces, con él hay que estar de las 24 horas, pues prácticamente las 24 horas con él, porque no le puedes dejar un minuto solo. 00:05:58

Adri, ¿qué toca ahora? 00:06:21

¿Toca? 00:06:23

Vestir. 00:06:25

No, no me voy a ver los dibujos. 00:06:26

A vestir. 00:06:28

Coge la ropa. 00:06:30

Me pongo ahí a vestirme. 00:06:32

Venga. 00:06:34

Me he visto bien, derecho. 00:06:35

Ay, qué cansado hoy, Adrián 00:06:36

Ay, ay, ay 00:06:41

Venga, la camiseta 00:06:43

Hemos informado que hay que vestir 00:06:45

Venga, Adrián 00:06:49

Estoy atento, ¿eh? 00:06:51

La mamá no se la coge el cuello 00:07:02

A ver el otro calcetín 00:07:04

Venga, un segundito 00:07:08

Que a mamá no se la coge del cuello 00:07:10

Venga, nene 00:07:14

El nene se enfada mucho, ¿eh? 00:07:17

¿Estos tampoco te gustan? 00:07:28

No me enfado 00:07:33

Adri, ven a vestir 00:07:34

A terminar de vestir, vamos 00:07:39

Adrián, me informo 00:07:42

Vestirse se acabó 00:07:52

Vestirse se acabó 00:07:56

Vamos 00:07:59

No me enfado 00:08:00

Adri, a mamá no se le hace daño, ¿eh? 00:08:04

¿Qué vamos a hacer? 00:08:12

Mira, aseo, al aseo. 00:08:14

Pues esto es con Adrián una lucha constante día a día por conseguir que se pueda vestir, que quiera hacer las cosas, 00:08:26

porque tiene que ser siempre un poco lo que él quiera en cada momento 00:08:35

y es muy difícil hacerle entender que no puede ser siempre lo que él quiere. 00:08:39

La crianza de un niño es difícil y muchas veces a uno le mantiene o le sostiene 00:08:49

por la sonrisa del niño, el abrazo que le da, el cariño que le demuestra, 00:08:54

el agradecimiento, un montón de cosas. 00:08:57

A veces la parte más dura es vivir con esa diferente forma de expresar las emociones que pueden tener. 00:08:59

A veces incluso una ausencia de expresión de emociones. 00:09:08

¡Las gafas, mi amor! ¡Las gafas, cariño! 00:09:13

El afecto nuestro lo percibe perfectamente. 00:09:20

Adrián es muy consciente de quién le quiere, de cómo le quieren. 00:09:24

le encanta que la chuchen, le encanta que le besen, que le hagan cosquillas, mimitos y además él cuando los necesita los pide. 00:09:29

¿Quieres cosquillitas? ¿No quieres cosquillitas? Ah, que quieres que te abrace. A ver, a ver, a ver, a ver. 00:09:38

Así te tapo, así te escondes. 00:09:44

Le cuesta más expresar lo que él siente o reconocer sus propios sentimientos, si está contento, si está enfadado. 00:09:46

y le cuesta además mucho reconducirlo, si se ha enfadado le cuesta mucho relajarse y tal, 00:09:55

pero sí que sabe cuando quiere que le den una chuchón. 00:10:01

Actualmente Adrián la medicación que toma es un antiestamínico que le ayuda a relajarse, a conciliar el sueño. 00:10:13

Hemos probado con medicación para hiperactividad que no le ha ido bien 00:10:20

Y bueno, también en un momento dado se nos preguntó la posibilidad de tomar un antipsicótico, Risperdal, 00:10:23

pero bueno, considerando que es un niño que todavía no tiene conductas ni agresivas, 00:10:32

ni tenemos problemas con él en casa, que todavía podemos sobrellevar la carga que supone estar con él día a día, 00:10:38

pues de momento con el antihistamínico está bien. 00:10:46

No hemos tenido más hijos porque, bueno, pues te informas, si lees y, bueno, sabemos que hay un componente genético importante. 00:10:53

Y, bueno, sí que hay un porcentaje muy elevado de que si tenemos otro hijo pudiera tener también o hija padecer autismo. 00:11:08

No nos hemos querido arriesgar, por lo menos de momento. 00:11:20

Es una decisión un poco complicada, es una responsabilidad. 00:11:24

Adrián es pequeño, va a crecer, no sabemos cómo va a ser el futuro para él. 00:11:28

Y entonces una decisión de tener otro hijo y que pueda tener la misma discapacidad que Adrián, pues sinceramente es complicado. 00:11:35

En una familia que tiene un niño con autismo, la posibilidad de que en el entorno familiar exista otro miembro con autismo, con Asperger, 00:11:43

la posibilidad es hasta de un 20%. 00:11:53

O sea que el componente genético existe. 00:11:56

Mira, David, te llaman. 00:12:00

Ven, mira quién es. 00:12:02

El primo. 00:12:05

Hola. 00:12:05

Hola. 00:12:06

Hola. 00:12:08

Dale un beso al primo. 00:12:08

Y a los títulos. 00:12:11

Dale un beso, cariño. 00:12:11

Hola. 00:12:13

Hola, Arti. 00:12:13

Hola, cariño. 00:12:14

¿Cómo estás, campeón? 00:12:15

¿Qué tal tu casa nueva? 00:12:17

No fue un drama en la familia. 00:12:18

En nuestra familia ya había otras situaciones que habíamos vivido y sabíamos que es una cosa que hay que afrontar. 00:12:20

A mí me preocupa el día que yo no esté, qué le va a pasar a Adrián. 00:12:30

Y todo lo pienso, lo que te digo, un día sí, un día no. 00:12:34

Yo no sé si va a ir a una residencia, va a poder valerse solo, va a hablar, actualmente no habla, va a ser feliz cuando yo no esté. 00:12:36

Es una preocupación que tengo importante. 00:12:46

Por la tarde, por si acaso. 00:12:48

Yo es que me preocupa el futuro, pero prefiero vivir el día a día. 00:12:50

Que nada, que... 00:12:54

Por sus rollos, que si la habían pasado al recibo, que si no la habían pasado al recibo. 00:12:56

En los casos de Sergio y Adrián, la existencia de un componente genético está demostrado. 00:13:00

Porque no solamente son primos, son primos hijos de madres gemelas entre sí. 00:13:04

Por lo cual, existe una clara evidencia de que existe un componente genético. 00:13:09

Sergio está diagnosticado de autismo clásico. 00:13:18

sin retraso, él nació y parecía ser un niño normal que se desarrollaba igual que el resto 00:13:22

y bueno no nos dimos cuenta de que había un problema hasta que entró en la guardería con dos años 00:13:31

que vimos que el resto de niños seguía evolucionando y él tuvo un parón y una especie de retroceso 00:13:41

Empezó a perder vocabulario, a perder palabras. 00:13:51

Perdimos muchísimo tiempo. Las valoraciones tienen que ser antes. 00:13:56

No podemos perder cuatro años y medio de trabajo con ningún niño. 00:14:01

A esos cuatro años y medio podíamos haber avanzado muchísimo más. Es una pena. 00:14:05

El diagnóstico precoz se sabe que es fundamental para una mejora de la calidad de vida, 00:14:10

para una mejor integración social, aunque evidentemente no cura. 00:14:15

El diagnóstico de autismo puede ser muy sencillo o muy complicado. Estamos hablando de un trastorno que es un espectro de trastornos con mucha variabilidad en cuanto a la gravedad, en cuanto al nivel del lenguaje. 00:14:20

Hay casos típicos, lo que a veces nos referimos como tipo cáner, que se pueden diagnosticar de una forma muy rápida en una sola consulta médica, 00:14:34

pero hay casos mucho más sutiles que requieren mucho tiempo de valoración. 00:14:46

Bueno, ¿qué que existe? Como me digan que no existe el día del rechú, unión, tránsito... 00:14:52

La primera fase para mí fue bastante complicada, muy mala. 00:15:03

No llegas a aceptarlo realmente, te lo cuentan, pero tú crees que puede ser cualquier otra cosa. 00:15:08

Buscas muchísimos profesionales y hasta que no te llega un profesional y te dice que tiene autismo de verdad, 00:15:14

no te lo llegas a empezar a creer, aunque luego cuesta bastante más tiempo aceptarlo. 00:15:20

Cuando a Sergio le diagnosticaron, una de las frases que nos dijeron es que parecía tener buen pronóstico. 00:15:26

Entonces yo para mí eso fue como una tabla de salvación. 00:15:34

Dije, pues si tiene buen pronóstico, esto vamos a hacer todo lo que podamos. 00:15:38

Nos volcamos en terapeutas, psicólogos. 00:15:45

Buenos días. 00:15:51

Grupa. Parte trasera del lomo del caballo. 00:16:19

¿Qué es lo que primero le ofrece? Su caballo de ovejas. 00:16:29

Sergio en el aula está perfectamente integrado con su grupo de compañeros, con el grupo ordinario. 00:16:34

La mayoría de las sesiones de todas las áreas las pasa aquí, en el aula. 00:16:40

Únicamente hay sesiones de lengua, matemáticas y conocimiento del medio, 00:16:45

que está con las maestras de pedagogía terapéutica y audición y lenguaje. 00:16:48

En el recreo interactúa con todos sus compañeros también. 00:16:57

Sus compañeros le conocen muy bien y le ayudan, conocen sus gustos. 00:17:02

En la escuela hay una enorme fuente de apoyos naturales, como pueden ser los compañeros. 00:17:11

Eso lo que pasa que no por el hecho de decir que son naturales es que se van a dar espontáneamente 00:17:19

Tenemos que provocar y favorecer que los compañeros se conviertan en auténticos apoyos para las personas con discapacidad 00:17:27

No tiene amigos realmente, su relación personal la basa mucho en sus primos 00:17:36

y después nosotros las intentamos complementar con actividades como ir a jugar al baloncesto, 00:17:43

ahora se quiere apuntar a patinaje para que tenga relación con restos de niños. 00:17:51

Es muy inflexible, o sea, él si quiere jugar a una cosa tiene que jugar a lo que él quiera, 00:17:54

como él quiera, con las normas que él quiera. 00:18:00

Entonces, claro, la relación con los demás se complica cuando las cosas tienen que ser siempre como tú quieres. 00:18:03

¿Y si tú pudieras hacer cualquier cosa, qué harías? 00:18:13

Haría una tarta de manzanas. 00:18:18

Pero eso lo podemos hacer cuando quieras. 00:18:21

Imagínate algo más difícil, más difícil, más difícil. 00:18:25

Una tarta de pedas. 00:18:33

¿Con quién te gustaría vivir cuando seas mayor? 00:18:38

No sé, cuando sea mayor tengo que encontrar. 00:18:42

¿Qué tienes que encontrar? 00:18:46

Una chica. 00:18:48

¿Una chica? 00:18:49

Sí. 00:18:50

¿Vas a tener hijos? 00:18:51

Sí, pero no... 00:18:53

Sí. 00:18:54

¿Cuántos? 00:18:56

Creo que... dos. 00:18:58

¿Qué? 00:19:02

¿Qué cómo va a ser? ¿Tu novia guapa o lista? 00:19:03

Guapa. 00:19:05

¿Y lista? 00:19:06

No sé. 00:19:07

Eso da igual, ¿verdad? 00:19:09

Sobre todo guapa, ¿verdad? 00:19:12

Sí. 00:19:13

¿Como tú? 00:19:14

Sí. ¿Tú qué eres? Guapo. ¿La cara más bonita? Del mundo entero. Claro que sí. 00:19:15

¿Eh? ¿Qué has hecho? No he hecho nada. ¿Qué has hecho? No he hecho nada. ¿La has besado? No. ¿Seguro que la has besado? No. ¿Seguro? 00:19:24

¡Seguro que la has besado! 00:19:41

¿Eh? 00:19:45

¿Qué te he dicho ya que me la beses? 00:19:46

Yo no cambiaría nada de cómo ha sido nuestra vida 00:19:49

Me parece que... 00:19:51

Que está muy bien 00:19:53

Y que aprendo diariamente de Sergio muchísimas cosas 00:19:55

Y que Sergio me completa 00:19:59

Y... 00:20:01

No cambiaría nada 00:20:02

Yo personalmente no 00:20:04

Hombre, yo sí 00:20:06

Por poder cambiar, si pudiera cambiarlo, sí 00:20:08

Preferiría que mi hijo no tuviera autismo, pero ya te digo que dentro de lo que nos ha tocado vivir, la verdad es que estoy súper satisfecha. 00:20:10

Las familias reciben el diagnóstico en función de muchísimas variables individuales y personales de los padres. 00:20:22

Es durísimo, hay que hacer un proceso de duelo respecto a la imagen que uno tenía del niño con un desarrollo normal que esperaba. 00:20:31

y entonces ese proceso de duelo hay muchas maneras de enfrentarlo. 00:20:38

La fase de aceptación es complicada, incluso mis padres por ejemplo 12 años después todavía no lo aceptan 00:20:46

y siguen pensando que Sergio se va a curar del todo y que va a ser un niño normal totalmente. 00:20:51

¿Ya te vas a subir Adrián al autobús? A la Adri siempre el primero. 00:21:00

Varias veces al año organizamos salidas y excursiones donde los chavales les pasan varios días fuera. 00:21:09

Van a albergues, al campo, hacen actividades. Estas actividades facilitan la conciliación familiar, 00:21:14

benefician a las familias porque nos desestresan del cuidado diario que nos provoca el trastorno que ellos padecen. 00:21:24

Por eso lo llamamos respiro familiar. 00:21:35

TVE es Televisión Española. 00:21:41

Televisión, Televisor Española 00:21:43

Eso es 00:21:48

Hombre, no dices nada 00:21:49

Hola, hola, ¿cómo estás? 00:21:55

¿Querías esperar un poquito? 00:21:56

Vamos a repartir 00:21:58

Las frases las cojo yo, toma Sergio, mira 00:21:59

¡Eh, eh, eh! 00:22:03

¡Baja las manos! 00:22:05

No te pegues 00:22:07

¿Cómo hay que estar? 00:22:07

Bien y tranquilo 00:22:09

Eso es 00:22:10

Anda, Cristian, ya te vas a poner a dormir 00:22:11

No, no, no, da la vuelta. 00:22:13

Estoy diciendo la... 00:22:16

A ver, a ver, que te vas a caer, María. 00:22:18

Vamos, buena. 00:22:21

Trabajo con niños con autismo lo que más supone es una satisfacción personal. 00:22:24

Les ayudas, vamos, crees que vienes a ayudarlos, realmente ellos te enseñan mucho. 00:22:32

Y es muy bonito, es un trabajo que tienes que tener vocación, que te tiene que gustar mucho, 00:22:37

porque tiene sus partes duras, pero realmente la satisfacción que te crea al final de la semana 00:22:41

habiendo trabajado con ellos, eso no lo paga ni el dinero ni lo paga nadie. 00:22:47

Muy buena, ¿lo ves? ¡Qué bien! Sí, señora. Sí, señora. 00:22:52

Vamos a lavarnos las manos para comer. 00:22:56

Hola, Marina. 00:23:02

Perdona, la medicación de Adrián era el variagil 00:23:07

¿Y cuántas gotas me habías dicho? 00:23:12

Veamos despacito 00:23:15

Y voy a beber un gas Pepsi 00:23:17

No, no, ya, si dice mamá que cuesta, pero que al final lo haces 00:23:20

Venga, cariño 00:23:23

Que no nos preocupemos, que no forcemos, que al final lo hace él solo 00:23:25

No, no, no, de esa no 00:23:28

Si es que está más mala, ¿verdad? 00:23:31

Bueno, pues si vemos que no podemos, pues habrá que recurrir al engaño 00:23:33

Vale, espérate, vamos a ver 00:23:36

Muy bien, mira 00:23:39

Toma, a comer un poco, venga 00:23:40

Mmm, bueno 00:23:42

¿Le hemos engañado? 00:23:45

Claro que le hemos engañado, otro poquito 00:23:46

Otro poco, Adri 00:23:48

Muy bien, mira la patata, si está muy buena 00:23:49

Mira la patata 00:23:51

Bebe 00:23:52

Artía, no quiere casco 00:23:54

Pero ahora ya se lo ponemos 00:23:57

Cada niño tiene grados de afectaciones distintos, tiene necesidades especiales e intereses restringidos 00:24:06

Entonces con cada niño hay que actuar de una manera distinta 00:24:21

Ellos están constantemente reclamándonos actividad, los tiempos de espera para ellos tienen que ser muy cortos 00:24:25

Por lo cual hay que tener mucha organización a la hora de hacer las actividades 00:24:30

¡Nos vamos a las piraguas! 00:24:34

Margarita, tranquilízate. Tranquila, tranquila. 00:25:37

Respiramos. 00:25:41

Venga, va, vamos a contar. 00:25:42

Respiramos, uno. 00:25:43

Contamos. 00:25:44

Cuatro, qué bien. Clara, muy bien, cinco. 00:25:45

Muy bien, Clara, ya estamos. 00:25:48

Claro. 00:25:50

Ya estamos. 00:25:50

Así, para arriba. 00:25:51

Venga, que nos vamos a comer. Clara, ¿qué quieres comer, cariño? 00:25:52

Espaguetis. 00:25:55

Espaguetis, vámonos a por espaguetis. Venga, chicos. 00:25:55

Nos vamos a por espaguetis. 00:25:58

¿Te gusta el espagueti? 00:26:00

Las situaciones más difíciles que se nos presentan a lo largo del día 00:26:02

suelen ser las autolesiones o agresiones, 00:26:05

las cuales hay que evitar, incluso llegando a tener que bloquear a los niños para evitar que se hagan lesiones importantes. 00:26:07

Me impliqué totalmente con la asociación, empecé a realizar todos los campamentos con los niños, 00:26:17

todas las salidas y a aprender mucho diariamente de ellos. 00:26:23

Y después, como mi mujer me vio muy ilusionada con el tema, pues ella empezó a investigar 00:26:28

y descubrió una fundación que se dedica a adiestrar perros de asistencia para niños con autismo 00:26:33

y a hacer terapia con ellos y realicé cursos de formación 00:26:40

y ahora estoy colaborando con ellos en el adiestramiento de perros para niños con autismo. 00:26:44

Dile hola, Nur. 00:26:49

Eso es. 00:26:52

Vaya besos. 00:26:54

Un abrazo, si les va a quitar. 00:26:55

Eso es, claro. 00:26:57

Eso es. 00:27:00

Un besito primero, mira. 00:27:03

Estás con tus terapeutas, ¿eh? 00:27:17

Con Nul, con Anel, con Paloma. 00:27:19

Tres terapeutas hoy. 00:27:22

Mi hija Virginia nace el 3 de junio de 1968 en Las Palmas. 00:27:27

y es la segunda de los dos hijos que tengo, las dos hijas. 00:27:34

¿Qué notamos? Pues el parto y el embarazo fue normal. 00:27:40

En sus primeros meses y su primer año de vida incluso, 00:27:44

pensábamos que era más espabilada que su hermana. 00:27:49

Su hermana hoy es ingeniero aeronáutico. 00:27:54

Cuando ya tiene año y medio de edad más o menos, 00:28:03

Empezamos a notar cosas que no nos cuadraban, dejaba de fijar la atención, hacía algunos movimientos extravagantes con las manos o aletear un poco con los dedos o a girar y sobre todo le cambió el carácter, se volvió como irascible, chillona, lloraba sin venir a cuento, gritaba. 00:28:05

después de pasar por Barça. 00:28:32

Realicé cursos de formación y ahora estoy colaborando con ellos 00:28:36

en el adiestramiento de perros para niños con autismo. 00:28:39

Dile hola, Nur. 00:28:42

Y allí después de tres días de internamiento y toda clase de pruebas, 00:28:45

pues nos dicen que tiene un trastorno del tipo autismo. 00:28:50

¿Cómo te llamas, Virgi? Muy bien. 00:28:59

Yo tuve muy claro desde el principio que una vez que conocí de verdad el síndrome 00:29:02

que Virginia moriría con él 00:29:11

tenía que darle la mayor calidad de vida 00:29:16

tuve clarísimo y mi familia también que teníamos que adaptarnos nosotros a Virginia 00:29:19

y no Virginia a nosotros 00:29:25

Ya en el año 79, que entonces Virginia asistía a una especie de guardería 00:29:27

que tenía el nombre de primera clínica española de preescolares subnormales 00:29:37

allí conseguí que tres padres más les interesé en un proyecto 00:29:44

que yo tenía escondido ya desde hacía tiempo en mi dosier. 00:29:49

Nuevo Horizonte empieza el curso escolar del año 80, en septiembre, 00:30:01

empieza a impartir terapias y rehabilitación a cuatro niños. 00:30:06

A los pocos meses los cuatro se convirtieron ya en siete, en doce, 00:30:12

y a los dos años ya estábamos buscando otro sitio porque Pozuelo se nos quedaba pequeño. 00:30:17

El rango de edades de los asistidos en Nuevo Horizonte va de los 22 años a los 45 en este momento. 00:30:25

El proyecto contempla la adecuación en el tiempo y en los espacios de estas personas 00:30:35

según vayan evolucionando por edad en su vida. 00:30:43

Es decir, ya tenemos pensado cómo transformar incluso nuestros actuales centros de días, 00:30:47

hacerlos todavía más específicos para el tratamiento y la rehabilitación que necesitan estas personas. 00:30:55

¡Mira, Virgi! ¿Quién ha venido? 00:31:09

¿Eh? ¿Ha venido papá? 00:31:12

¡Hola! ¡Hola, Virgi! ¡Hola! 00:31:13

¡Ay, Virginia! ¡Qué emocionante! 00:31:16

¡Mira con el patito, no te caigas, cielo! 00:31:18

¿Qué tal? ¡Ay, otro cadenito, un cadenito! ¿Qué tal? 00:31:20

Pues este es el hogar donde vive mi hija Virginia. 00:31:27

Lleva ya aquí unos cuantos años y, bueno, pues con ella viven cinco chicas más, son seis en total. 00:31:32

Últimamente le da por llamar la atención a cualquier cosa 00:31:43

Golpea las puertas o las ventanas de los coches 00:31:49

Es su última estereotipia 00:31:53

Pero bueno, que ahí no hay nadie 00:31:56

Mira, yo te lo enseño 00:31:58

Al principio en el proyecto 00:31:59

Nosotros pensamos que estuvieran separados por sexos 00:32:03

Incluso era lo que habían manifestado las familias 00:32:09

estas separaciones no hubieran sido necesarias porque con este nivel de afectación de nuestros chicos y chicas no hacía falta. 00:32:12

De los 43 muchachos y muchachas que estamos atendiendo en estos momentos, todos, todos, sin distinción, 00:32:28

tienen ya la incapacidad jurídica, la incapacidad legal concedida con nombramiento de tutores 00:32:35

que en principio, mientras los padres viven, suelen ser los padres y en su defecto ya el juez deja nombrada la preferencia, 00:32:43

la prelación que han querido los padres. 00:32:52

La generación que atendemos nosotros en Nuevo Horizonte, desde luego es la avanzadilla de las personas con autismo 00:32:55

que van a sobrevivir a sus padres, sin duda alguna. 00:33:07

De hecho, algunos, desgraciadamente, ya han sobrevivido a sus padres en nuestro colectivo. 00:33:11

Virginia, pues en su mundo es una persona feliz. 00:33:30

Es una persona feliz porque dentro de sus graves limitaciones conoce perfectamente quién es su familia, 00:33:34

quiénes son sus cuidadores, quiénes son sus compañeros. 00:33:41

Virginia tiene tres días a la semana de terapia acuática. 00:33:57

Elegimos tanto tiempo porque consideramos que los beneficios que le aporta el agua son muy favorables 00:34:00

Es una motivación espectacular, disfruta muchísimo con el agua 00:34:06

Y además nos favorece a la hora de realizar diferentes trabajos que no somos capaces de hacer fuera 00:34:10

Yo ahí estoy satisfecho 00:34:17

Estoy satisfecho porque si no el deterioro que hubieran tenido estas personas 00:34:22

El terrible dilema al que nos enfrentábamos en esos primeros años 80 00:34:27

es que estas personas eran carne de manicomio. 00:34:33

Más de un psiquiatra ha dicho a alguna familia de aquí 00:34:37

de que a sus hijos lo mejor era olvidarse de ellos e internarlos en un manicomio. 00:34:41

¿Has estado feliz? ¿Eh? ¿Feliz y contenta? 00:34:49

¡Mírala! Has trabajado muy bien, ¿eh? 00:34:53

¿Has comido bien? ¡Sí! ¡Uy, qué contenta! 00:34:56

Al final te das cuenta que has hecho un buen trabajo, 00:35:07

que eso es lo único que tenías que haber hecho, que has dedicado bien tu tiempo, 00:35:10

que has conseguido lo que querías, que la obra está acabada. 00:35:16

Me puedo morir tranquilo porque sé que Virginia va a quedar perfectamente atendida 00:35:20

y en las mejores manos, con sus compañeros, con sus terapeutas, con sus cuidadores. 00:35:25

La variabilidad es tremenda. 00:35:40

Una persona con más lenguaje y más intelecto va a ser más sofisticado, 00:36:02

pero cualitativamente va a ser igual, pero claro, la presentación no tiene nada que ver. 00:36:06

Por eso se habla mucho de las múltiples caras del autismo, 00:36:11

donde nos podemos encontrar desde catedráticos de universidad, raramente, 00:36:13

pero algunos, hasta niños con unas disfunciones tremendas, con muchísima discapacidad. 00:36:17

Está bueno. 00:36:28

Bueno, Jorge, ¿y qué tal aquí? ¿Estás bien, Augusto? 00:36:29

Sí. 00:36:32

¿Sí, la vuelta? 00:36:32

Bien. 00:36:33

¿Sí? ¿Y te gusta estar aquí en los hogares o te gusta más estar en casa? 00:36:33

También me gusta estar aquí, pero... 00:36:38

Las dos cosas, ¿verdad? 00:36:39

Sí. 00:36:40

¿Pero tú sabes por qué estás en este colegio? 00:36:40

No muy bien. 00:36:43

¿Tú sabes que es el autismo, así? 00:36:45

Sí. 00:36:48

Y eso te hace ver que eres diferente 00:36:48

Sí, que soy un poco diferente 00:36:51

Pero explícame eso, a ver, que te ves diferente 00:36:53

Porque hay otras chicas que no pueden hacer eso 00:36:56

Y yo tengo la suerte de poder hacer eso 00:36:58

De trabajar en el comedor 00:37:00

De poner las mesas, de poner los cubiertos 00:37:02

Y hacer cosas que otros no pueden 00:37:04

¿Y te gustaría independizarte algún día? 00:37:07

Además de estar aquí en su hogar, que también es un paso 00:37:11

¿Está en un sitio tú solo o con una familia? 00:37:13

No, con alguien, con amigos y eso. 00:37:17

¿Empecéis a hablar de esto, de Jorge? 00:37:19

Sí. 00:37:21

¡Oye! 00:37:21

¿Pero con ella, Fran? 00:37:24

Fran Murcia, sí. 00:37:25

Oye, ¿te apetece estar ya? 00:37:27

Sí, con Fran Murcia, es un tío encantador. 00:37:29

Oye, estáis perfectos, ¿eh? 00:37:32

Ya está, ya está. 00:37:34

Bueno, chicos, ¿podemos empezar? 00:37:35

La mayor dificultad que tenemos cuando... 00:37:39

Bueno, pones en marcha un proyecto de deporte para autistas. 00:37:42

es lo que un poco todo el mundo conoce. 00:37:47

El artista es una persona muy introvertida, con muy poca capacidad para relacionarse 00:37:49

y eso, si lo trasladas al mundo de bájaro, es un poco lo mismo. 00:37:55

Tú puedes hacer un trabajo individual con ellos, en el que progresan mucho a nivel individual, 00:38:02

técnico, motriz y físico, pero si intentas hacer un trabajo en equipo o intentas que compitan, 00:38:07

es prácticamente imposible cuando estamos hablando de una audiencia con un grado medio-alto. 00:38:14

Hay otros que tienen grado bajo que sí se puede, 00:38:20

pero normalmente es muy difícil que ellos entiendan el concepto de trabajo en equipo y competición. 00:38:23

El mayor logro que tienes con estos chicos, yo siempre lo digo, es la sonrisa del alumno. 00:38:28

Como son, digamos, poco capaces de decirte lo que sienten 00:38:34

O expresar un sentimiento por medio de un gesto 00:38:43

Muchas veces nosotros nos contentamos con esa sonrisa 00:38:47

O ese alumno que te ve y empieza a saltar de alegría aunque no te diga nada 00:38:50

Un, dos, tres 00:38:54

Nuevo horizonte 00:38:55

Vamos Fanny que nos van a echar la bronca en la cafetería 00:38:57

¿Qué tal las vacaciones? 00:39:08

Muy bien, ¿y tú? 00:39:13

¿Dónde has estado? 00:39:14

Pues he estado en Cádiz y luego en el pueblo. ¿Y tú, dónde has estado? 00:39:15

En Calpe y en Las Rozas. 00:39:19

Ah, qué bueno. Mira, tenemos compañeros nuevos. 00:39:21

Ah, vale. 00:39:23

Te los voy a presentar, a ver si terminan. Sergio. 00:39:23

Perdona, Sergio, ¿tienes un segundo? 00:39:28

Hola. 00:39:30

Soy Jorge, Sergio. 00:39:32

Hola, ¿qué tal? 00:39:33

Él es Jorge. Él viene a ayudarnos todos los miércoles. 00:39:33

A la cafetería, aquí, todo muy bien. 00:39:36

Él se encarga de rellenar cámaras y otras cosas. 00:39:37

Muy bien, perfecto. 00:39:40

Todas las semanas voy a esta cafetería y trabajo. Pongo latas en el frigorífico, luego agua, recojo mesas, pongo en las lavavajillas, pongo naranjas, servilletas, me lavo las manos y tomo mi apetitivo. 00:39:41

Muchas gracias por esto. 00:40:01

Sigo. 00:40:04

Que aproveche. 00:40:06

Muchas gracias. 00:40:13

Nada. 00:40:14

Las personas con autismo quieren decir algo de cómo va a ser su vida. 00:40:14

No quieren que su vida esté preescrita ni predeterminada por los otros, ¿no? 00:40:23

Necesitan ayuda, pero no para todo, ¿no? 00:40:28

No todos los esfuerzos los tienen que hacer ellas, estas personas, para adaptarse a nuestro mundo, 00:40:35

sino que nosotros también tenemos que hacer un esfuerzo para que el mundo no les sea más difícil. 00:40:40

Tenemos que respetar su forma de ser y su forma de pensar 00:40:45

Y es el mundo el que tiene que adaptarse a sus dificultades 00:40:50

Tengo 19 años, estudio Administración de Empresas en la Facultad de Economía de Oviedo 00:40:54

Y tengo síndrome de Asperger 00:41:37

Cuando me dieron el diagnóstico pues me sentí muy aliviada 00:41:40

Porque todo lo que me pasaba tenía un nombre 00:41:44

Y al saber en concreto que me ocurría 00:41:46

podía trabajar para mejorarlo, entonces era una gran diferencia. 00:41:50

Técnicamente está definido como un trastorno autista 00:41:56

donde no hay problemas intelectuales, cognitivos o de lenguaje tempranos. 00:41:59

Asperger es muchísimo más infrecuente. 00:42:05

Hay muy pocos datos de prevalencia conocidos, 00:42:08

pero es menos de la cuarta parte del autismo. 00:42:11

Me cuesta mucho mantener la mirada fija, o sea, mantener la mirada a los ojos de una persona cuando habla 00:42:15

Siempre se me va la mirada a otro sitio 00:42:24

Después entender bromas, porque me gastan una broma y no sabría decir si me lo dicen en serio 00:42:26

Yo, si me lo dicen con mala intención, yo eso no sé verlo, aunque me esfuerzo por aprenderlo. 00:42:39

Estuve sufriendo acoso escolar, algo durante la primaria, pero muy especialmente de primero a tercero de la ESO, 00:42:51

mientras estuve en los maristas de Málaga. 00:42:58

Entonces era principalmente acoso psicológico, verbal, me dejaban sola, se metieron mucho con mi vocabulario. 00:43:02

...a relacionarme y a verlas mejor... 00:43:11

...pero la sensación que tengo en general es que... 00:43:21

...digamos que es un nivel comunicativo... 00:43:24

...es muy rápido... 00:43:26

...y entonces no siempre me da tiempo de captar... 00:43:29

...lo que otras personas están hablando... 00:43:32

...lo mismo están hablando de un tema de conversación... 00:43:35

...cambian rápidamente a otro y yo pierdo el hilo... 00:43:37

...tengo muchas crisis de ansiedad... 00:43:41

Y salgo muy mal de ella, lo paso mal. 00:43:44

Tomo tranquilizantes para la... antidepresivo, tranquilizantes para la ansiedad y para dormir bien. 00:43:49

Porque se me ve mucho en la vida diaria que estoy todo el reto o moviendo las manos o haciéndome heridas. 00:43:56

Entonces tengo que tomar medicación para eso. 00:44:03

Tengo complicaciones en las relaciones con otros chicos, más que nada porque no me gusta el contacto físico, entonces eso lo hace muy complicado. 00:44:06

Intento superarlo como puedo. 00:44:21

Tienen muchísimos problemas a la hora de dar salida adecuada a sus impulsos sexuales y en eso hay que ayudarles muchísimo. 00:44:29

De hecho, se están desarrollando algunos programas psicoeducativos a nivel sexual para adolescentes con trastornos de Asperger. 00:44:37

Mi madre siempre vio que mi carácter había muy parecido de mi padre. 00:44:48

Siempre me decía que tenía muchos defectos y cosas así que yo había heredado de mi padre. 00:44:54

Incluso mi propio padre lo admitía, que había dificultades que compartíamos los dos. 00:45:02

Entonces, cuando me dieron el diagnóstico, poco después fue mi hermano. Nos sorprendimos porque a pesar de que a mi hermano se le ve algo más sociable que yo, se le dio el diagnóstico, incluso se le dio un porcentaje más alto de minusvalía que a mí. 00:45:09

Y mi padre, lógicamente, fue después y a ninguno nos sorprendió que se nos dijera que tenía también Asperger. 00:45:27

Bueno, a mí me han gustado los Pokémon desde muy pequeñita, con seis que me compraron el primer juego. 00:45:40

Y digamos que a través de Pokémon llegué a conocer todo lo de... todas las cosas del manga, de la cultura japonesa. 00:45:46

Y entonces se lo transmití esa afición a Alberto. 00:45:55

Me fui interesando y acabé descubriendo yo por mi cuenta muchas cosas. 00:45:59

Y acabé yo sabiendo más que ella y venciéndola en algunos combates. 00:46:05

Y además hay una coincidencia que a muchos Asperger nos gusta Pokémon, pero es que el mismo creador de Pokémon es Asperger. Tenía dos pasiones, que eran los insectos y los videojuegos. Y los unió en un mismo videojuego y con eso no solo ha creado algo él como Asperger, sino que lo que ha creado él, su creación, ha sido tema de muchos que somos Asperger. 00:46:09

Pero entonces hay una conexión ahí muy simpática, como mínimo. 00:46:37

Alberto, Alberto, venga. 00:46:46

Deja la maquinita que ya son las seis. 00:46:49

Ay, madre. 00:46:50

Ya sabes que a las seis hay que ponerse a estudiar. 00:46:52

A ver, ¿qué tal te ha ido el cole? 00:46:54

Pues bien. 00:46:57

Bien, ¿qué tienes que hacer? 00:46:58

¿Has escrito hoy en la agenda algo? 00:47:00

Sí. 00:47:03

A ver, ¿por fin? 00:47:04

Oye. 00:47:06

Venga. 00:47:06

¿No llevas dos días sin apuntar? ¿Te ha costado? 00:47:07

Ya, pero me he recordado dos cálculos. 00:47:12

Ah, vale. 00:47:14

Venga, ¿qué tienes que hacer? 00:47:16

Pues, matemáticas, actividades de la página 11 y la actividad 21. 00:47:19

Bueno, es uno de Stephen Hawking que se llama El origen del universo. 00:47:27

Y bueno, va sobre el acelerador de partículas y te explica muy bien las cosas del cosmos, el Big Bang y cosas así. 00:47:40

Parece al principio muy difícil de entender, pero es para todo tipo de público. 00:47:49

Es fácil. Lo que más me interesa es la ciencia. Antes había pensado en ser ingeniero químico, pero creo que ingeniero industrial me pega más. Yo siento que tengo un problema. 00:47:55

¿Pero en qué lo sientes? 00:48:12

En que los compañeros y yo normalmente tampoco es que ellos van como con los otros compañeros entre sí y yo no. 00:48:18

En los recreos yo estoy jugando con un amigo mío y hay veces en las que no sé por qué, es que no entiendo esa broma, 00:48:36

Se empieza uno a hablarme, a distraerme un poco 00:48:52

Yo le atiendo un segundo 00:48:59

Y de mientras, con el que estaba jugando 00:49:02

Se va con otros, salen corriendo y riéndose 00:49:05

Y dicen que es una broma 00:49:08

Eso yo no lo entiendo 00:49:09

Dejarme solitar el recreo 00:49:11

Dejarme marginado ahí 00:49:13

Yo no le veo la gracia 00:49:14

A mí me resulta más difícil 00:49:18

Con un niño, hablar un rato y entender bien que, por ejemplo, saber qué pasa en una afición. 00:49:23

Me parece más difícil entender al niño que eso. 00:49:44

A mí ha cambiado bastante que supiera que tenía síndrome de Asperger. Ahora entiendo por qué no me entendía la gente, por qué tenía tantos problemas. Ahora más o menos lo entiendo. 00:49:48

A mí en la asociación me están explicando cómo les tengo que hablar, porque hay muchas cosas que das por entendido que te las van a entender y después no te lo entienden. 00:50:09

Me explico, por ejemplo, a Alberto, si le digo recoge la habitación, él no me va a entender, porque no sabe qué significa, es muy global para entenderlo. 00:50:29

Te tengo que decir, Alberto, recoge los juguetes, recoge las cosas que hay en el suelo, pon los libros en su sitio, haz la cama, recoge la ropa, especificar, siempre hay que especificar. 00:50:39

Nosotros tenemos una pizarra en la cocina, en la nevera, y entonces yo me apaño mucho poniendo a cada uno lo que tiene que hacer. 00:50:54

Es estructurar. Mientras más se estructure el horario y más rutina cojan, actúan muchísimo mejor. 00:51:08

Las asignaturas que más me gustan son mates, science. Las matemáticas me cuestan un poco. 00:51:22

Se dice que es de las personas con Asperger que son expertos en inteligencia física e inhábiles en inteligencia social. 00:51:32

Es una buena definición, pero también desde la escuela nos interesa saber, para poderles educar bien, que junto a todo esto también hay dificultades de aprendizaje. 00:51:45

No por ser inteligente no hay dificultades de aprendizaje. 00:51:56

muchos tienen problemas de comprensión del significado 00:51:59

cuando el significado no es literal 00:52:03

sino que hay que inferirlo 00:52:05

también me pasa que no puedo estar más de dos horas seguidas estudiando 00:52:07

porque soy muy nerviosa y a las dos horas necesito levantarme 00:52:12

y dar una vuelta 00:52:15

necesito ahí un tiempo de descanso 00:52:17

y muchas veces no lo retomo 00:52:20

y es una dificultad que me pesa bastante en la vida diaria 00:52:21

Entonces... 00:52:27

Cristina, oye 00:52:31

Llevas ya mucho tiempo 00:52:38

Vale 00:52:40

¿Quieres que nos vayamos a dar una vuelta? 00:52:41

Sí 00:52:43

¿Le digo a Alberto que se venga con nosotros con el patinete? 00:52:43

Sí 00:52:46

Descansas un ratito y después te pones otra vez a estudiar 00:52:46

Vale 00:52:49

Venga, pues vamos 00:52:50

La convivencia es complicada 00:52:51

Porque, bueno, cada uno tenemos nuestros altibajos 00:53:07

y muchas veces tenemos uno en altibajo, tenemos nosotros un ataque de nervios 00:53:12

y lo contagiamos al hermano o al padre. 00:53:18

Entonces la convivencia sí es difícil, pero hacemos lo que podemos. 00:53:21

También tiene su lado bueno, que como mi hermano y yo compartimos un mismo problema, 00:53:25

pues es como habláramos el mismo idioma, a pesar incluso de la diferencia de edad. 00:53:30

Alberto es más independiente, se sabe manejar mucho mejor, 00:53:38

Incluso a Cristina le enseña caminos, se orienta muchísimo mejor. 00:53:42

Yo muchas veces pienso que de mayor Alberto va a ayudar a Cristina en muchas situaciones. 00:53:46

El problema mayor que tiene Alberto y que tienen los Asperger masculinos es la agresividad. 00:53:52

Porque como chicos que son, pues todo lo manejan de cierta manera. 00:54:00

Yo con la orientación soy nula, la verdad 00:54:08

Digamos que me pones en una calle y me aprendo una secuencia de edificios 00:54:17

Pero si me das la vuelta y me pides que recorra la calle en sentido contrario, ya me he perdido 00:54:23

Nos ha costado ir a la universidad, la enseño a coger el autobús 00:54:28

Lo malo es, si un día cambiase, por ejemplo, la ruta y llegase a otro sitio, ella se perdería 00:54:39

Me llamaría por teléfono y la tendría que ir a buscar 00:54:48

Recuerda que entre clase y clase, que te bajes al bar a tomarte algo 00:54:50

Que sabes que hoy no te has traído nada de casa, ¿vale? Ojalá, que ya te dejo 00:54:59

Hasta luego 00:55:03

Yo el mayor problema que le veo a Cristina es la independencia 00:55:05

Es una persona muy inteligente, muy capaz de estudiar 00:55:11

El problema es que depende casi al 100% de mí 00:55:15

El tener dos hijos Asperger al principio parece una tarea muy grande 00:55:22

Y yo creo que es un gran esfuerzo 00:55:29

pero que conseguiré que mis hijos puedan tener un futuro y puedan tener una familia y un trabajo estable. Estoy convencida. 00:55:32

Estamos pendientes de un estudio genético que nos van a hacer en el Gregorio Marañón, en la unidad específica que hay para personas con autismo. 00:55:52

Hola, señor. ¿Qué tal? ¿Cómo estamos? 00:56:03

¿Toda la camisa, verdad? 00:56:09

¿Qué tal? 00:56:11

Hola, ¿qué hay? 00:56:12

¿Qué? 00:56:13

Hola, hola. 00:56:14

¿Te siento a hacer una cita? 00:56:15

Bueno, siéntense. 00:56:16

A ver, si acaso, ¿qué es? 00:56:18

Es el ala de pie. 00:56:20

Vale. 00:56:22

Muy bien. 00:56:23

Bueno, esta es la consulta de neurología infantil y entonces la idea es intentar conocer un poquito más de por qué tienen este trastorno, ¿no? 00:56:24

Por qué tienen estas alteraciones. 00:56:36

Adrián y Sergio son casos que tienen, los dos tienen autismo, cada uno de diferente intensidad, 00:56:38

pero que evidentemente existe, como hemos dicho antes, una base genética clara. 00:56:45

Sin embargo, los estudios que se han realizado en la actualidad no nos han permitido demostrar 00:56:51

cuál es el gen en los genes afectos. 00:56:56

Todavía no hay ningún tratamiento, ni tratamiento curativo, hoy por hoy. 00:57:00

Hay muchos estudios en marcha encaminados a investigar sobre las proteínas implicadas en la transmisión neuronal y los genes que codifican estas proteínas. 00:57:05

Y esperamos que pronto estos estudios den su fruto y puedan iniciarse tratamientos o ensayos terapéuticos. 00:57:17

Esperamos que poco a poco todas estas investigaciones abran un poco la puerta de qué es el autismo, cuál es su causa, qué genes son los que influyen, si hay algo biológico, si hay algo genético 00:57:25

Cada día se investiga un poquito más pero todavía nos queda mucho por saber 00:57:41

CC por Antarctica Films Argentina 00:58:33