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Cromosoma cinco

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Subido el 4 de junio de 2019 por Francisco J. M.

68 visualizaciones

Lisa y Jaume son padres de Andrea, una niña que padece el "Síndrome de Cri du chat", una terrible enfermedad genética que afecta al "5º cromosoma del ADN" humano. El documento es un testimonio desgarrador pero valiente de unos padres que luchan a diario con una dolencia que a ninguno no deja de lado, pero que, a pesar de la adversidad, siguen luchando por la calidad de vida de su hija. ¡Todo un ejemplo de fortaleza y amor!

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de madrugada 00:00:03
me acuerdo que se despertó 00:01:00
tenía muchas ganas de ir al baño 00:01:01
cuando volvió dijo 00:01:04
creo que ha roto aguas 00:01:05
Pues claro, nuestra primera vez tampoco sabíamos muy bien qué significaba. 00:01:07
Cuando llegamos había mucha tensión, todo el mundo muy preocupado, es que es muy prematura. 00:01:13
Y yo pensaba, bueno, hay muchos niños prematuros, pero Andrea no tenía los pulmones madurados lo suficiente como para nacer y respirar de forma autónoma. 00:01:19
Durar los pulmones de Andrea y entonces fueron siete días de, claro, el cuerpo supongo que una vez que había roto aguas, pues quería expulsar, ¿no? 00:01:31
Yo veía que se ponía el sol en la habitación y se acercaba la tarde-noche y todos, no, no, no, aguanta, aguanta, que cada minuto que Andrea está dentro de ti es importante para ella, es lo que ella necesita, que tú aguantes. 00:01:46
Y pues yo intentaba aguantar. 00:02:05
Y así estuve siete noches. Salimos por la puerta y yo, Jaume, ¿tú vienes? 00:02:09
Te quedas como atrás, ¿no? Atrás, atrás, atrás. La bajaron abajo, en ascensor. 00:02:27
Y ojalá, ¿no? Todos ahí serios mirando y tal, no sé qué. 00:02:32
Si Andrea estaba currucada en el poco líquido amniótico que quedaba, respirando ahí en un centímetro de líquido, 00:02:38
y cómo aguantó y cómo era Lucho. 00:02:45
Y qué valiente, porque Andrea nació prematura, muy prematura. 00:02:52
Y nada, me acuerdo cuando la trajeron, que era una especie de, bueno, una urna, 00:03:22
la habían puesto allí y la habían envuelto en un papel de plata. 00:03:25
Pero yo realmente aún no la he visto, Andrea, solo una boca grande. 00:03:29
Parecía realmente un falafel, tal como estaban vueltas, parecía realmente un cucurucho. 00:03:33
Pero no hay ningún sonido, no la escucho. 00:03:38
Yo lo que sé recuerdo, que creo recordar toda la vida, son los ojos. 00:03:42
Sus dos grandes ojos, dos bolas negras, que estaban como mirando, diciendo, tranquilo, estoy aquí. 00:03:46
Es mi hija, pero no llora, no grita, pero... y se la vuelven a llevar. 00:03:52
Entonces ya a partir de entonces fue Andrea en la incubadora durante todo un mes, 00:03:57
nosotros en la incubadora, Cristal desde fuera. 00:04:02
No es la manera óptima de saludar a tu bebé 00:04:04
Era perder la idea, la sensación, el concepto de ser padres 00:04:11
Y también la pérdida de no tenerla con nosotros 00:04:24
De que ella estuviera tan lejos, ahí arriba, sola, en la incubadora 00:04:31
y lejos, muy lejos de nosotros. 00:04:40
No debería haber estado tan lejos. 00:04:44
Yo creo que en ese momento intuíamos que había alguna cosa que no acaba de funcionar. 00:05:50
Que no crecía, que tenía un retraso psicomotor importante 00:05:56
y que lo más probable es que todo eso se debiera a que es una gran prematura. 00:06:00
Esos días eran de subir, ver cuánto ha crecido. 00:06:05
Más íbamos de 5 gramos en 5 gramos. 00:06:10
Era como el día que ganaba 15 o 20, pues era como ¡guau! 00:06:11
Y nos acercábamos al mínimo, ¿no? 00:06:16
Muy bien, así. A ver, módate un poco para que te dé otra luz en la espalda. 00:06:31
Te la anotas, la luz, ¿verdad? 00:06:39
Entre medio yo me puse a trabajar mucho. 00:06:41
Necesitaba valer para algo, hacer algo que me daba seguridad. 00:06:46
Trabajar, reuniones, estaba en una reunión, salía, 00:06:55
me sacaba la leche en el lavabo del cliente, cogía un taxi, subía a la Quirón, entregaba la botella, 00:06:58
acariciaba a Andrea media horita, volvía a bajar e intentaba combinar todo eso. 00:07:05
¡Venga, chicas, ya! ¡Muchas gracias! ¡Muy bien, Ana! ¡Muchas gracias! 00:07:12
Y aún así empecé a escribir esta pequeña libreta negra, trataba de ordenar mis pensamientos, un diario para explicarle a ella, para entender, ordenar, dibujar, expresar. 00:07:18
En los controles pediátricos todo el mundo nos decía que tranquilos, que iba haciendo, que era muy pequeña, que bueno, que eso es normal, que nos tomaron su tiempo, que no veían nada. 00:07:41
Bueno, relájate, que no es para tanto, que eres madre primeriza, que estáis todas muy estresadas. 00:07:53
Pero claro, nosotros veíamos que, a ver, algo pasaba. 00:07:58
Por ejemplo, que no se sentara, que no se expresara. 00:08:01
Y una cosa muy extraña, que luego hasta que te lo dicen, que es lo que le ponen nombre al síndrome, que es que no lloraba. 00:08:05
Un día, el pediatra de Andrea dice no, ya. 00:08:13
El perímetro craneal es muy inferior a lo que debiera ser, pero ya Andrea tenía ocho o nueve meses. 00:09:27
Preguntas tipo si somos parientes, cosas de estas, ¿no? O sea, ella es danesa y yo soy catalán, o sea, era bastante remoto, ¿no? 00:09:34
Uno hasta insinuó que quizás los rasgos físicos así tan característicos de Andrea, los ojitos achinados, pudiera deberse a que yo tuviera antepasados lapones. 00:09:42
Y dije, pero, ¿lapones de Laponia? 00:09:56
Sí, sí, porque usted es de Dinamarca, ¿no? Bueno, yo soy de Dinamarca, pero la ponia no, la ponia está en varios países más arriba. 00:10:00
Y perdidos por consultas, va y ven de consultas de especialistas pediatras, hasta que... 00:10:10
Se me paró el mundo. No la encuentro, no sé dónde está. 00:11:13
¿Pau? ¿Has visto a la Andrea? 00:12:50
¿La Andrea? 00:12:52
Nos deja un mensaje la genetista en el contestador de que por favor la llamásemos. 00:12:57
Entonces ya cundió el pánico. 00:13:28
La recuerdo como una niña que hice un estudio citogenético. 00:13:30
Ella tendría un año y algo, un año y dos meses o algo así. 00:13:34
Es un señor cariotipo, totalmente elegible. 00:13:38
Y nos explican que tiene cridusha, que es una pérdida... 00:13:41
¿La habéis visto? 00:13:49
La piscina y el muerto. 00:13:50
Cridisha es un trastorno genético normalmente no heredado, el 85% no son heredados, 00:13:51
que consiste en la pérdida de una región concreta de una parte de un cromosoma 5. 00:14:06
Se ve que es frecuente en la concepción, en los primeros meses, pues eso, 00:14:13
se ve que los cromosomas se parten, se unen, se parten, se unen. 00:14:17
Entonces hubo una pérdida que nunca más se recuperó. 00:14:22
Es uno de cada 15.000 a uno de cada 50.000 recién nacidos vivos. 00:14:25
Es una enfermedad minoritaria. 00:14:32
Yo miraba el cromosoma quinto de ella y decía, pero si es un cachito de nada, pero si es un puntito. 00:14:34
¿Dónde está? ¿Dónde le falta? ¿Cómo puede eso afectar tanto? 00:14:44
Y yo no lo veo, yo no lo veo. Yo lo pinto, cojo un boli y yo te doy el puntito que te falta. 00:14:47
Durante la primera época de la vida, primeros meses, semanas de vida, tienen un llanto especial que recuerda el maullido de un gato. 00:14:54
Son niños que mantendrán la talla bajita, con el peso abajo, con el perímetro cefálico, el contorno de la cabeza pequeñito, armónico, 00:15:26
y que tendrán dificultades sobre todo de lenguaje con un cierto retraso psicomotor. 00:15:35
A la larga pueden tener sordera, también se han descrito anomalías renales, cerebrales, cardíacas, pero muchos no las tienen. 00:15:40
Señora, señor, esto es así y no podemos hacer nada. 00:15:48
Significa retraso mental y psicomotor. 00:15:54
Habíamos estado un año entero buscando sin ni un ápice de esperanza casi, 00:16:08
porque claro, no sabes a qué atenerte cuando no sabes, te esperas lo peor, cualquier cosa. 00:16:17
Y era grave, pero es peor lo que tu imaginación, lo que puedes temer, lo que pudiera ser que no tener ya el diagnóstico. 00:16:23
Y lo único, lo único que preguntamos era si iba a morirse. 00:16:37
Y es que lo que teníamos era mucho miedo, nos habían hablado de diversos otros síndromes donde los nenes sí mueren. 00:16:43
Y ese día tuvimos una respuesta, finalmente algo a lo que atenernos. 00:17:02
Y salimos del consultorio de esta genetista aliviados, ya sin imaginarnos lo que luego nos esperaba. 00:17:09
Cuando a medida que vas llegando a casa y tal, pues entonces ya te das cuenta de todo. 00:17:19
Entonces sí que ahí nos derrumbamos, ¿no? 00:17:58
De repente te das cuenta de lo grave que es, de lo que nos había cambiado la vida, 00:18:00
de lo que le cambió la vida a Andrea. 00:18:06
¿De qué vida va a tener Andrea? 00:18:11
¿Cómo va a ser? ¿Cómo va? ¿Qué va a aprender? ¿Dónde? ¿Hasta dónde? 00:18:13
¿Ya te lo he dicho? Venga, papá. Venga, ves un bicho. Con las dos manos, ¿lo ves? 00:18:23
Venga, otra vez, va. Con las dos manos, muy bien. 00:18:47
Si es una boina, no un bicho, ¿eh? Tendría la cosa tal vez. 00:18:52
Andrea, va, ponte el calcetín, enséñanos. 00:18:58
Y lo que empieza a partir de ahí es mucho trabajo, es mucho dolor, mucha inseguridad, mucha soledad. 00:19:02
No sabíamos a dónde ir, no sabíamos a quién recurrir, no hay medios estipulados donde te puedan orientar, no existe. 00:19:18
Y te sientes muy solo. 00:19:28
Completamente solo. 00:19:33
Tienes miedo. 00:19:37
Hay el dolor por lo que tú has perdido, de lo que tú esperabas. 00:19:46
Hay el dolor por Andrea, ¿no? 00:19:50
Le van a decir algo en el cole, por podrá hacer una vida normal. 00:19:54
Hay el dolor en el futuro, ¿no? 00:19:58
De qué va a ser de Andrea cuando yo no esté. 00:19:59
Hay el dolor de cuando gente te mira, esto le ha pasado, 00:20:03
el examen lo ha contado alguna vez, ¿no? 00:20:05
Y es inevitable que en el autobús la miran, ¿no? 00:20:07
Como, ¿qué le pasa a esta niña? 00:20:09
Recuerdo que la madre de Andrea me dijo que yo tenía un trabajo muy duro, muy duro, porque tenía que decirle a los padres que sus hijos no iban a estar bien. 00:20:12
Y bueno, yo recuerdo que mientras hablábamos de lo que yo podía ver en Andrea o no, durante toda la visita con Jaume sentía que fluía, pero con Lisa no había manera de establecer contacto visual. 00:20:21
A ratos miraba el suelo, a ratos miraba a Andrea y a ratos tenía como la mirada perdida. 00:20:36
Lo mires como lo mires es una putada, para ella y para nosotros. 00:20:45
Esa pérdida yo creo que es irrecuperable, creo que es una cicatriz que te queda, que yo creo que nunca se cierra. 00:20:58
A veces dolerá más, dolerá menos, pero nunca se cierra. 00:21:08
Decimos, es que los padres no lo aceptan, es que caramba, es que nadie está preparado, nadie espera a un hijo enfermo 00:21:10
Porque has perdido el hijo sano que esperabas de algún modo, aunque esté allí, pero no es el hijo que esperabas 00:21:16
No sabía cómo sacar este dolor en la barriga, en el corazón, en la cabeza 00:21:24
Y no sabía cómo... 00:21:49
Y una noche lloraba, bueno, no lloraba, era ese llanto, no llanto, o llanto sin sonido, que por eso se llama mayo de gato, que es horroroso. 00:21:58
Vaya nombre, me han puesto al síndrome. 00:22:16
Y sí me acuerdo una noche que me la encontré a Lisa con Andrea en brazos, y como que la estaba abrazando estaba llorando, entonces ya vi que había tocado fondo en ese momento. 00:22:19
Y la abracé con fuerza y la dejé en su cuna. 00:22:30
Y la dejé así. 00:22:44
¿Te estás poniendo triste? 00:23:02
No, eso no está pasando. 00:23:04
No, pero es muy triste. 00:23:06
Es que no se lo deseo a nadie. 00:23:08
Andrea, ¿qué pasa? 00:23:09
And your mommy's girl 00:24:11
So hush, little baby 00:24:18
Lo que a mí la Andrea le agrada 00:24:28
La pilota con pluraba 00:24:35
Se caía 00:24:38
Pero 00:24:39
El Nico se ha caído 00:24:41
Y la Julia y la Billy 00:24:44
Van durando a hablar 00:24:47
¿Y tú cómo te llamas? 00:24:50
Billy Brown 00:24:54
¿Y tú eres la hermana de la Andrea? 00:24:55
La Andrea tiene seis 00:25:00
¿Y tú? 00:25:03
Yo soy la hermana de la Andrea, como siempre 00:25:07
¡Gracias! 00:25:22
Yo le hice un área. 00:25:58
Nos volvamos en el vaso. 00:26:16
Anda, si no... 00:26:21
¡Andrea! 00:26:23
Le quedé aquí tan... 00:26:24
Ahora se le ha vuelto a poner. 00:26:29
Mira, molesta. 00:26:34
Claro, los niños se comunican de otra manera, ¿no? 00:26:42
No hace falta, según cosas, decirlas. 00:26:44
también una cosa que nos preocupaba mucho 00:26:46
era como Billy 00:26:49
como íbamos a explicar nosotros a Billy lo que está pasando a Andrea 00:26:50
que es una cosa que aún no hemos hecho 00:26:53
no se ha dado la situación 00:26:55
lo que dice a veces es que no parla 00:26:57
Andrea no parla 00:26:59
o parla una mica 00:27:00
yo doy por la 00:27:02
¿vale? 00:27:21
me doy hola 00:27:24
¡Mamá! 00:27:26
¿Pili, te estás comiendo tu teléfono? 00:27:55
¡No! 00:28:03
O más un anguipesino. 00:28:04
¿Está bueno? 00:28:05
¿Qué das más? 00:28:12
¿Qué más quieres comprar? 00:28:15
¿Este teléfono? 00:28:18
Un euro. 00:28:19
¿Qué más? 00:28:21
Un euro. 00:28:25
Yo no creo que Billy de momento tenga la sensación de que somos una familia de raros o se sienta incomprendida. 00:28:28
De hecho, ahora mismo yo creo que más bien se beneficia, porque Billy se pone como un poco a la distancia 00:28:35
y Andrea es un poco la que ejecuta, es la que actúa, la que sale, la que busca los chupachús. 00:28:44
Mamá, me estás filmando todas las zonas. 00:28:52
Sí. 00:28:59
¿Por qué? 00:29:00
Estás muy empática. 00:29:02
Es guapo. Y Daniela también. Muy simpática y muy guapa. 00:29:05
Y yo también. Todos son guapos y simpáticas. Todos. 00:29:17
¿Te gustan los caramelos? ¿Eh? No, espera que sacamos el plástico. 00:29:26
¡Guapísima! 00:29:33
Cuidado, es que aquí hay mucho peligro. Mucho. 00:29:36
Y es muy guapa 00:29:50
Y se porta muy bien 00:29:52
Es que sí, Andrea 00:29:53
Y le gusta mucho entrar a la parada 00:29:55
¿Por qué te gusta entrar a la parada? 00:29:58
Uy, para ver 00:30:00
¿Te gustan mis ojos pintados? 00:30:01
¡Ay, qué guapa! 00:30:04
¿Sabes qué? Estoy muy contenta de que te guste cómo me pinto 00:30:06
¡Uy, qué alegría me das! 00:30:09
Ten cuidado en no caerte, ¿eh? 00:30:11
Me llamo Ana y vendo en esta parada 00:30:14
Desde hace 30 años 00:30:16
Y veo ahora hace unos 12 que vemos pasar muchos niños del colegio, y entre ellos la Andrea, una niña muy espabilada, muy abierta, no es tímida y muy maja, para mí como otra niña cualquiera. 00:30:18
Una pechuga de pollo, por favor. 00:30:32
Pues muy bien, bonita. Y con tu hija, ¿cómo vas? Tan linda que es. 00:30:34
Bien, muy bien. 00:30:38
¿No es una niñita de problema? 00:30:39
¿Perdona? 00:30:41
¿Es una niñita problemática ella? 00:30:42
Bueno... 00:30:45
¿El que tiene? 00:30:46
Sí. 00:30:47
¿Y en colegios y en personas dedicadas bien? 00:30:47
Bueno, hace dos días en la Concepción y tres días en la Escuela de Educación Espacial. 00:30:50
Estupendo. 00:30:55
Pero también se enseña mucho, ¿eh? 00:30:55
Sí, es solo falta que volvamos a aprender. 00:30:57
Tenemos que ir un poco más con los ojos abiertos y mirar todo lo que nos envuelve. 00:30:58
Sí. 00:31:02
Porque si no nos quedamos en un calaix muy cuadrado, que nos parece que todos tenemos que ser igual y no lo somos. 00:31:02
De muchas maneras y maneras también. 00:31:07
Exacto. 00:31:09
Bueno, pues creo que mucha paciencia, cariño. 00:31:10
y siempre la tratas con mucho cariño 00:31:12
y siempre, como que te veo pasar por aquí, me he fijado. 00:31:14
Y creo que ha de ser una miqueta duro. 00:31:17
Porque si ya tienes una mica de trabajo 00:31:18
para ir viviendo el día a día, 00:31:20
pues es una cosa que aún más. 00:31:22
Y puedes dar ánimo a otras madres que quizás no lo ven tan claro 00:31:23
como tú también, ¿no? 00:31:26
Quizás. 00:31:27
¿Cómo se llama? 00:31:28
No es adoptada. 00:31:36
No me dice nada. 00:31:40
No tiene nada que decir. 00:31:42
¿Qué? 00:31:42
Por favor. 00:31:45
Sí, la comunicación verbal le frustra, obviamente. 00:31:46
Todos nos comunicamos verbalmente, eso frustra. 00:33:21
Pero tiene recursos, entonces lo que estamos haciendo con las escuelas, 00:33:25
logopedas, profesores y pedagogos, es intentar avanzar en muchos campos, 00:33:29
lenguaje de signos, lenguaje de pictogramas, lenguaje de expresión verbal, expresiones, 00:33:36
y para que de alguna manera todas fluyan en la misma dirección y llevarlas paralelamente. 00:33:42
Hoy con la Katia iremos a la playa. 00:33:48
Nosotros intentamos reforzar que ella pueda emitir aquello que puede emitir 00:33:59
y además construya lenguaje a partir de estos pictogramas y además pueda hacer algún signo manual, todo ayuda. 00:34:04
Lo importante es que ya se haga entender. 00:34:12
¿Qué canción haremos? Mira, podemos elegir la luna, el molibet, la gallina, la gallina estaba en el balcón. 00:34:14
Cuando una familia llega a una escuela de educación especial, el mundo se le hunde. Esto es así. No era su proyecto tener un hijo con una discapacidad. Para nada. 00:34:34
Porque piensas, ¿por qué? ¿Por qué están aquí? ¿Por qué no están en otro lugar con el resto de los niños? 00:34:46
Y si ven aquí mi hijo, quiere decir que ya está, que ya está condenado a ser diferente, a no llegar, etc. 00:34:52
Explícame el conteo tú, Andrea. Explícame el conteo. 00:35:03
El pu es un... ¿Qué es el pu? Es un gato, el pu. 00:35:06
¿Qué es? Un... 00:35:15
¿Y la de ella? 00:35:18
Andrea... ya se acabó con el qué. 00:35:23
Se acabó con el qué... y vino a buscar... 00:35:26
¿A dónde vino a buscar? ¿A casa de quién? 00:35:30
A casa del conejo. 00:35:33
y le digo 00:35:35
Andrea, ¿cómo es el Pú? 00:35:37
Ah, muy bien 00:35:41
¿Y de qué color es el Pú? 00:35:43
¿Es rojo? 00:35:48
No, lleva un jersey rojo 00:35:49
Exacto 00:35:51
Lleva un jersey rojo 00:35:52
Porque también hay osos que son 00:35:55
blancos, ¿no? 00:35:59
¿No? ¿No hay osos blancos? Los que viven en... Rojos. ¿Y los que viven en la nieve? 00:36:00
¿No lleva zapatos? Ahí va. A ver, enséñame. 00:36:13
¿De a quién culó? Era la perla. 00:36:21
Rojo 00:36:27
Mira las gomas más chulas que tiene 00:36:34
Andrea 00:36:37
Vale, pónte enfadada 00:36:38
Tú no puedes estar enfadada, ¿me ves? 00:36:39
No, enfadada 00:36:43
¡Contenta! 00:36:44
¡Contenta, contenta, contenta! 00:36:50
¡Muy bien! 00:36:53
Cada vez te enfadas más 00:36:59
¡Contenta! 00:37:01
La expresión también de 00:37:02
Te digo que sí, pero no te estoy entendiendo 00:37:04
La expresión que tiene 00:37:07
de no te quiero desear, pero no estoy entendiendo lo que me dices, ¿no? 00:37:08
Y es una expresión que a mí encara... 00:37:13
Tampoco sabemos cómo ella va a dar respuesta a toda la estimulación que le estamos dando. 00:37:16
Y nada más tiene cinco años. 00:37:22
Y en el caso de Andrea o en el caso de cualquier otra persona. 00:37:24
A veces el ser humano te sorprende muchísimo. 00:37:27
Pero bueno, sí que podríamos decir que... 00:37:30
A ver, no sé cómo explicarlo. 00:37:33
¿Qué es el plan? 00:37:36
que en función de cómo te llegas que no no no quiero decir eso voy a volver a 00:37:37
repetir no voy a repetir a ver cómo lo explico 00:37:43
salmo alguna vez 00:37:49
tocas la de casas no es que si lo hablas es un poco angustiante la verdad es un 00:37:54
un poco desesperante, pero ya nos pasó con el caminar. 00:38:04
Me acuerdo que estuvimos allí, Lisa, me acuerdo que estuvo todo un verano 00:38:08
y haciendo ejercicios, y sí, sí, al final conseguimos que caminara, 00:38:10
pero sí que me acuerdo que, no sé si fue una semana antes de caminar 00:38:14
o dos días antes de caminar, que dijimos, bueno, no podemos empujar más. 00:38:17
Ese ritmo lo marca Andrea, obviamente. 00:38:22
Entonces yo creo que ella debió sentir que nos estábamos presionando 00:38:25
y luego empezó a caminar sola. 00:38:28
Vale, la última. 00:38:30
El hecho de haberle dado la posibilidad de comunicarse es fundamental, es fundamental para la conducta. 00:38:31
O sea, realmente, un niño que no puede decir ni ya está, es que la invasión es tal, que bueno, que coge la silla y la tira, diciendo, bueno, a ver, ¿dónde estoy yo? 00:38:40
Andrea hace escolarización compartida que es tres días en la escuela de educación especial y dos en una escuela ordinaria. La escuela ordinaria es porque se beneficia de las estructuras sociales que son normales, hay que guardar el turno, hay que colgar la bata aquí, somos muchas personas, no tenemos solamente atención individualizada. 00:38:52
Y también de los aspectos sociales, de que estos otros niños son muy cañeros, y todo va más rápido, y sería lo que más se asemeja a la sociedad ordinaria. 00:39:22
¿Y por qué lo que se prima aún en la ordinaria es la selectividad? O sea, tengo que, para entrar en medicina necesito un 8,5, si no, no entro, y es mi vocación. 00:39:38
¿Y qué hace un niño con una discapacidad, con este ritmo frenético que teóricamente tiene que existir en la escuela ordinaria? 00:39:50
¿Cómo hacer esto? 00:39:59
Andrea a veces se siente frustrada porque no es capaz de comunicarse con tanta agilidad como los demás 00:40:20
y a mí me da mucho miedo que se encierre en sí misma, que se aísle del entorno de nosotros. 00:40:33
Tiene ganas de aprender, de superarse. 00:40:50
Pero a mí a veces eso me entristece, porque me entristece que tenga que esforzarse tanto 00:41:22
para hacer algo que los demás hacen instintivamente o por defecto casi, ¿no? 00:41:31
Mirad a la cámara, que es súper seria. 00:41:41
No, súper contenta. 00:41:44
La Andrea no es diferente, solo que, solo que, bueno, es, es, camina muy rápido y le gustan mucho las pilotas. 00:41:45
Está muy contenta en el patio. 00:42:04
Ella me abrazó pero me pasaba por la espalda y después yo estaba allá y me pasaba por la espalda. 00:42:07
A veces te estiras de la samarra y te pasas y cuando estás haciendo una cosa, te destrozas. 00:42:13
Enfadada. 00:42:27
Cuando te ve, te estiras porque estás contenta. Te estiras de la samarra. 00:42:29
Contenta. 00:42:35
Pues le decimos que no se ha de hacer y después no lo hace. 00:42:36
que no puede hablar 00:42:42
y lo hace con símbolos 00:42:45
Gat 00:42:47
Gai 00:42:49
Eso es 00:42:52
Andrea, su nombre 00:42:54
Casa 00:42:55
La pilota 00:42:56
Bueno, lo estamos aprendiendo 00:42:58
Aprende 00:43:05
Bimodal 00:43:06
y comunícate 00:43:08
con nosotros 00:43:11
Intentar integrar a los niños con necesidades educativas especiales nos parece que lo correcto es que ellos se integren en nuestro planeta y al final podemos enriquecernos de aprender de ellos. 00:43:14
Ella percibe muchas cosas, hace muchas lecturas 00:43:29
No sé cómo las entiende, las van sedimentando en su cabeza 00:44:10
Pero sí que las tiene, se da cuenta de muchas cosas 00:44:16
A veces hace asociaciones que a nosotros nos chocan 00:44:21
de sociedades un poco complejas. 00:44:24
Tengo que estar observando a Andrea, porque de repente ella me regala algo. 00:44:29
Me explica que la sombra que proyecto en la arena parece un pájaro. 00:44:38
Y, por ejemplo, cuando persigue una mota de polvo, 00:44:46
solo está viviendo ese instante y ese detalle de la mota de polvo. 00:44:48
les recuerdo el día que pasó la primera vez estábamos en un pasillo ella venía 00:45:00
hacia mí 00:45:05
salía de la oscuridad y la miré y la miré de verdad 00:45:08
y alguna foto 00:45:19
y ella era luz 00:45:23
mira mira ponte ahí en la luz 00:45:27
Es una nariz de payasinas, mira esto es una nariz, esto es una nariz de hada, es una nariz 00:45:57
de hada de los bosques, porque tú también eres un poquitito. 00:46:39
ser como un autoengaño o puede ser una especie de edulcoración de una situación que es 00:46:48
dura y difícil. Ahora, la otra lectura, el decir es una hada, no deja de ser algo, un 00:46:54
acto creativo, en el sentido de decir, bueno, tú sabes ver en tu hija aquellas cosas que 00:47:01
la sociedad, incluso la ciencia o la gente, pues no ha visto, no ha sabido ver, ¿no? 00:47:07
Di... ¿Diario? 00:47:15
Personal. 00:47:18
¡Sí! 00:47:19
Diario... 00:47:21
Bueno, yo le decía íntimo, pero es verdad que personal también es. 00:47:22
Yo propuse hacer un taller con los chicos un poco más mayores de la ESO adaptada 00:47:27
y estos últimos años hemos estado aprendiendo otras maneras de ver. 00:47:34
¿Quién es el superautor, superfotógrafo de esta imagen? 00:47:40
¿De quién es esta foto? 00:47:45
Mía. 00:47:49
¿Quién es mía? 00:47:50
De Luis. 00:47:51
¿Explicas? 00:47:53
Pues fue un día que estaba así, que llovió y nos aburríamos y empezamos aquí a poner piedras y hicimos un corazón y un amigo nos hizo la foto. 00:47:55
¿Qué día es este día? 00:48:05
No sé, fue especial porque, mira, estuvimos los amigos y aparte con una mujer que la quiero y esto. 00:48:06
¿Y sabes qué especialidad habéis hecho aquí, artística? ¿Sabes cómo se llama esto? 00:48:15
Ahora no me acuerdo, sé que me lo dijiste. 00:48:26
Land Art. Se llama Land Art. Con lo cual, Lluís e Irene han estado haciendo Land Art. 00:48:28
Ahora tenemos aquí otra joyita. ¿Qué nos explicas aquí de esta foto? 00:48:36
¿Qué pasaba aquí con las cadenas en el súper? 00:48:42
Pues bueno, estaba yo un día en el súper ahí, tan tranquila como siempre, y pues por chorradas de esas me di cuenta de que una cadena era más clarilla, más azulada que las otras. 00:48:44
Así que decidí plegarla y pues hice la foto así. 00:48:59
¿Y por qué hiciste eso, María? 00:49:03
Como tú dijiste que teníamos que buscarle un significado y todo eso, pues yo pensé, yo he sufrido bullying. 00:49:04
Bastante gente de aquí ha sufrido bullying, aunque no lo digan y eso. 00:49:12
¿Y cuál es el motivo principal del bullying? 00:49:17
Diferencias. 00:49:19
Que eres un poco más... que te cuestan para copiar las cosas que los demás, a por ti van. 00:49:20
Que al contrario, que pillas súper rápido y eres súper listo, a por ti van. 00:49:26
Que te gusta una cosa diferente de aquellos, a por ti van. 00:49:29
Vamos, que en el bullying, a la mínima que tienes un poco de diferencia, ya van a por ti. 00:49:33
Justamente hice una foto a un animal que estaba ahí. 00:49:43
Es como una estatua, no un león o algo. 00:49:50
La hice ahí porque estaba bien y no sé por qué la hice. 00:49:58
No sé. 00:50:09
¿Te interesa el paisaje? 00:50:14
Y lo que me gusta es irme a un sitio alto y ahí hacer fotos 00:50:15
Subir arriba a altura y mirar hacia abajo 00:50:26
Y hacer fotos hacia abajo 00:50:30
El ambiente más abierto y más... como... más luz 00:50:32
Esta es una historia de pérdida y de encuentro 00:50:40
Ella pierde un cachito de su quinto cromosoma 00:52:00
Y yo tengo que encontrar una manera de entender, de aceptar 00:52:05
Ella me hace parar y mirar 00:52:11
Siento con ella y observo 00:52:27
Intento ver lo que ella ve 00:52:46
Y a veces lo veo, a veces casi veo lo que ella ve 00:52:48
Andrea, bueno, Andrea es increíble, siempre tienes que estar muy pendiente de ella, un gesto, una mirada, quiere decir algo, 00:52:55
entonces a veces no le prestas atención del día a día, de las prisas, pero realmente si estás pendiente de ella entiendes muchas cosas. 00:53:47
El día a día es muy intenso. Se le cae la cuchara, ella se cae. Si hay una caca en la calle, ella la va a pisar. Se escapa continuamente. Se me escapa. En dos segundos está ya casi cruzando la calle. 00:53:54
Obviamente me gustaría que Andrea no tuviera este síndrome. 00:54:16
Pero es que no me imagino a Andrea de otra manera. 00:54:21
Si fuera Andrea de otra manera sería otra niña, no sería Andrea. 00:54:22
Entonces no se me pasa por la cabeza que Andrea pueda ser otra Andrea. 00:54:25
Gracias. 00:54:32
Llama. 00:54:43
¿Te encargas un momentito? Gracias. 00:54:45
Un día con Billy estábamos, se le cayó una pestaña y le dije sopla, pide un deseo y pedimos, ojalá Andrea algún día hable, porque será grande cuando hable, haremos una fiesta. 00:54:47
Y cuando quiere sale el sol 00:55:44
Y no crece la lechuga 00:55:46
Se pone la limonea azul 00:55:48
Si no hay mano ninguna 00:55:50
Luna 00:55:52
Que te merece 00:55:53
Manita 00:55:55
Pero tú no lo padeces 00:55:56
¿Qué hace la mamá? 00:55:58
Si te ves 00:56:00
Pensamiento 00:56:02
¿Y ahora qué? 00:56:36
¿Ahora qué viene? 00:56:38
En todo momento toco mi pensamiento 00:56:39
Mira por el sol 00:56:41
Autor/es:
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Francisco J. M.
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4 de junio de 2019 - 23:53
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